Zasady publikowania
komentarzy znajdziecie
Państwo pod tym adresem.

Polityka.pl – strefa wolna od hejtu!

 

Szanowni Czytelnicy, Drodzy Użytkownicy naszego Serwisu Internetowego!

Od wielu lat udostępniamy Państwu nasze Forum internetowe oraz przestrzeń blogową dla Waszych komentarzy – także tych krytycznych. Jesteśmy wdzięczni za wszystkie, które są merytoryczne. Zależy nam bardzo, aby Państwa wpisy nie utonęły w rosnącej fali internetowego hejtu i niechlujstwa.
 

Warto, aby serwis POLITYKA.PL pozostał miejscem wartościowej wymiany poglądów, gdzie toczą się dyskusje, nawet zażarte, ale pozbawione mowy nienawiści. Zależy nam na tym, abyśmy wzajemnie traktowali się z szacunkiem. Chcemy, aby POLITYKA.PL była miejscem wolnym od radykalizmów i anonimowej, bezsensownej brutalności.
 

Słowem: zapraszamy serdecznie do dyskusji na naszych forach internetowych, do wyrażania opinii, polemik, do ocen, ale w formie przyjętej między kulturalnymi ludźmi. Kto chce się wyżyć – zapraszamy na inne portale. Być może to walka z wiatrakami, ale spróbujemy. Mamy dość językowych i emocjonalnych śmieci zasypujących plac wolności, jakim miał być i może być internet.

Stwardnienie systemu

(10)
Polska nie przestrzega rezolucji Parlamentu Europejskiego, zakazującej dyskryminacji chorych ze stwardnieniem rozsianym.
  • 2006-10-26 12:19 | Maria Bemben

    pomocy

    Od 12 latchoruje na Sm jest coraz gorzej po rozpoznaniu lekarka kazala mi sie modlic bez slowa otuchy i innego podejscia do pacjeta Choroba przykula mnie do wozka ale nie poddaje sie znaajoma w niemczech od 8 lat dostaje interferon a mnie kazano sie modlic to jest podejscie do choregoWstyd sie przyznac ze mieszkam w kraju gdzie co minister zdrowia to zapomina o chorych na SM po co wydawac duza kase na chorych lepiej niech siedza w domu nie widac kalectwa i nie psuja krajobrazu mogla bym jeszcze tyle zrobic i pracowac.


  • 2006-10-26 15:04 | chora na SM z łodzi

    znam to już od dawna

    Zman to już od dawana tą sytuację z leczeniem SM i postępowaniem z chorym jako zło konieczne. Sam profesor Selmaj który tutaj wzioł udział w tym artukule nie jest lekarzem dla każdego bo wybiera sobie tych których chce leczyć i na których chce eksperymentować.Mam wielu przyjacół którzy zamiast mieć pomoc ..stracili zdrowie i pogłebił sie im SM. Moje narzekanie i tak nic nie zmieni...wiem że jedynie dobrym i na szczęście darmowym lekarstwem jest usmiech i dobry humor.A czekanie na przyjecie do szpitala z braku miejsca przez 8 tygodni... napewno pomaga wrócić do zrowia i formy.
    Pozdrwiam wszystkich stwardiałych i życzę Wam duzzzo humoru i uśmiechu codziennie
  • 2006-11-01 21:34 | Mieczysław Czerniecki

    Od 20-tu lat chory na SM

     Będąc na studiach(ukończyłem UMCS wydział fizyki w Lublinie otrzymując tytuł Mgr Fizyki)poczułem się źle,udałem się do lekarza.Lekarz z pewną obawą postawił diagnozę SM.Byłem w klinice w Lublinie. Po ukończeniu studiów podjąłem pracę w OBRMZiT Stalowa Wola. Pracowałem jeszcze 12lat oczywiście chorując.W 2000r.we wrześniu usiadłem na wózek i skończyła się moja praca. Otrzymałem rentę inwalidzką.Od tej pory leczenie mojej osoby jest w kratkę.Obecnie czuję się bardzo źle. W ubiegłym roku byłem w szpitalu w Stalowej Woli po którym to leczeniu poczułem się gorzej. Mam niedowład prawej ręki, znaczne pogorszenie mowy i przy podnoszeniu lewej ręki odczuwam mocne drgania. Co raz gorzej mi się oddycha. Mój lekarz rodzinny jeszcze nigdy mnie nie odwiedził i nie wie jak wyglądam.
  • 2006-12-29 03:07 | RM

    Re: Nigdy się nie poddam!

    i to jest najważniejsze Aniu!!!
     Bóg zsyla na czlowieka tyle, ile wie ,że potrafi udźwignąć!Wiara czyni cuda!!tak trzymaj! pozdrawiam serdecznie!
  • 2007-01-06 00:35 | Tycho

    Re: Nigdy się nie poddam!


    > Jedno wiem - nie poddam się. Nigdy się nie poddam.

    Anka - jesteś niesamowita! Dasz radę, tylko nie możesz przestać w Siebie wierzyć! Nigdy! Czy będzie dobrze? To zależy od Twoich myśli. Trzymaj się!
  • 2007-01-07 11:07 | Anka

    Nigdy się nie poddam!

    Zachorowałam na SM w wieku 19 lat. Był koniec września 1988 roku, byłam świeżo zakochana i właśnie miałam rozpocząć drugi rok studiów. Poszłam do neurologa, bo coś dziwnego działo się od kilku tygodni z moją prawą dłonią. Najpierw zaczęłam tracić stopniowo czucie w małym palcu, ale na to nie zwracałam specjalnie uwagi. Przestraszyłam się, kiedy zanik czucia przeniósł się na sąsiedni palec. Chirurg wykluczył przyczyny chirurgiczne i odesłał mnie do neurologa.

    Neurolog obejrzał rękę i zaczął zadawać dziwne pytania, zupełnie moim zdaniem bez związku. Odpowiadałam na nie twierdząco z rosnącym niepokojem, aż wreszcie kolejne pytanie - czy nie mam ostatnio kłopotów ze wzrokiem (miałam!) wywołało olśnienie. Ja kiedyś coś słyszałam, coś strasznego: ci biedni ludzie na wózkach, którzy mają też problemy ze wzrokiem. Szok.
    - Panie doktorze, czy to może być stwardnienie rozsiane? - krzyknęłam przerażona.
    Pan doktor, pewnie zdziwiony że sama sobie postawiłam diagnozę, odpowiedział coś wymijająco i dał mi skierowanie do szpitala klinicznego na badania.

    Z przychodni wyszłam zapłakana i załamana. Wiedziałam co nieco o SM bo znałam kilka osób chorych na tę chorobę. A teraz ja? Miałam 19 lat i wydawało mi się, że moje życie skończyło się, zanim się naprawdę zaczęło.

    Mój chłopak próbował mnie pocieszyć. Mówił na przykład, że w jego firmie pracują też ludzie na wózkach (to akurat nie była dla mnie miła wizja) i że diagnoza nie jest jeszcze pewna. Ale co najważniejsze - był przy mnie. Do dziś dodaje mi sił do walki z chorobą.

    W szpitalu powiedziano mi, że to najprawdopodobniej SM (dokładna diagnoza nie była jeszcze wtedy możliwa). Leżałam tam ponad miesiąc, poddawana rozmaitym badaniom, a potem leczeniu sterydami. Miałam dużo czasu na myślenie. Analizowałam swoją sytuację i pewnej bezsennej nocy postanowiłam: nie poddam się i będę walczyć! Nie bardzo wiedziałam, jak ta walka będzie wyglądać w praktyce, ale kiedy podjęłam decyzję, moje dłonie same zwinęły się w pięści. Poczułam się silna i już nie bałam się przyszłości. Wiedziałam zresztą, że u niektórych pacjentów SM przebiega lekko. Nie widziałam powodu, dla którego nie miałoby przebiegać lekko właśnie u mnie.

    * * *

    Wróciłam na studia. Po kilku tygodniach wszystkie objawy choroby znikły bez śladu. A ja starałam się dowiedzieć o stwardnieniu rozsianym jak najwięcej. W jednej z książek wyczytałam, że nie ma co prawda diety dla chorych na SM, ale są pewne zalecenia ogólne. Zaczęłam się zdrowo odżywiać - wyrzuciłam z jadłospisu tłuszcze zwierzęce i tłuste mięsa, a zaczęłam jeść dużo surówek i owoców. O tłustej diecie nikt wtedy jeszcze nie słyszał i nie próbował mi wmawiać, że uprawiam herezję.

    W tamtych czasach wpadła mi też w ręce książka traktująca o lekach używanych w przeszłości do leczenia SM. To były prawie same cudowne leki, o niektórych z nich było w swoim czasie bardzo głośno. Lektura tej książki pomogła mi w późniejszych latach zachowywać zimną krew, kiedy media podawały informację o kolejnym cudownym leku, przeważnie bardzo drogim.

    Drugi rzut pojawił się po 3 latach od pierwszego. Był bardzo lekki - w zasadzie dolegało mi wtedy tylko podwójne widzenie. A potem choroba zostawiła mnie w spokoju na całe 8 lat. Zdążyłam w tym czasie skończyć studia i podjąć pracę (na rozmowach wstępnych nie wspomniałam o SM, bo nikt się mnie nie pytał o problemy zdrowotne). Myślałam wtedy, że niejeden cudotwórca chętnie by sobie przepisał te lata dobrej kondycji, kiedy nie dolegało mi kompletnie nic.

    Choroba zaatakowała mnie wiosną 1999 roku. Miałam wtedy przeżycia traumatyczne: bliska mi osoba chorowała na raka. Tyle że ona przeżyła, a ten rzut był już znacznie poważniejszy - zaczęłam tracić czucie w nogach, po raz pierwszy pojawiły się kłopoty z chodzeniem. Po podaniu sterydów te objawy zaczęły szybko mijać, ale pewnego dnia proces poprawy się zatrzymał. Gorzej - mój stan zaczął się pogarszać, coraz szybciej i szybciej. W chwili kiedy znów znalazłam się w klinice, mogłam przejść samodzielnie tylko kilka kroków, a i to tylko trzymając się ściany. Na oddział wjechałam na wózku, a po oddziale chodziłam z balkonikiem. A zaledwie kilka miesięcy wcześniej byłam zupełnie sprawna!

    Po sterydach natychmiast poczułam się lepiej. Już po kilku dniach czułam, że mogę odstawić balkonik. Był tylko jeden problem - bałam się. Po sali, na której leżałam, chodziłam samodzielnie, ale tam stały łóżka, których w razie czego mogłam się złapać. Toaleta dla pacjentek znajdowała się naprzeciwko sali, po drugiej stronie korytarza. Właśnie pokonania tego korytarza (szerokości 2 czy 2,5 metra), bałam się panicznie. Ale bałam się też, że jeśli teraz nie zacznę chodzić o własnych siłach, nie zrobię tego nigdy. Odczekałam do ostatniej kroplówki i wyjęcia z mojej ręki wenflonu (na wszelki wypadek, żeby sobie nie zrobić większej krzywdy, jeśli się przewrócę) i stanęłam w drzwiach sali bez balkoniku. Pokonując korytarz czułam się jakbym szła po linie nad przepaścią. Przeszłam. To był mój Rubikon, moja prywatna granica, za którą naprawdę przestałam bać się choroby i zrozumiałam, czym jest walka.

    * * *

    Ale to nie był prawdziwy happy end, niestety. Mogłam co prawda chodzić samodzielnie, ale na ograniczone dystanse - po przejściu - dajmy na to - 200 metrów, nogi kompletnie odmawiały mi posłuszeństwa i musiałam usiąść i odpocząć sobie chwilę. Zrobiłam się wrażliwa na pogodę. Miałam lepsze i gorsze dni. Zasięg (tak to nazwałam) 200 metrów należał do tych lepszych. W gorsze malał do kilkudziesięciu. To był naprawdę bardzo ciężki rzut.

    W pracy wiadomość o mojej chorobie była szokiem, ale wybaczyli mi, że im wcześniej nic nie powiedziałam. Wracałam do moich obowiązków z duszą na ramieniu - nie wiedziałam, czy im podołam z nową kondycją. Na szczęście do mojego zawodu była wystarczająca. A praca działała na mnie mobilizująco - miałam przynajmniej po co rano wstawać. I tak wysilałam się przez 6 czy 7 miesięcy, podwożona samochodem pod drzwi zakładu pracy, bo o samodzielnym poruszaniu się po mieście mogłam sobie tylko pomarzyć.

    Wiosną 2000 roku zaczęły się następne kłopoty - zapalenie nerwu wzrokowego w oku. Ponieważ nie miałam innych objawów neurologicznych, leczyła mnie tylko pani okulistka. I stał się cud. Poczułam się silniejsza, nagle mogłam pokonać większe dystanse i zaczęłam jeździć autobusem! Po paru tygodniach - znowu rzut, kłopoty z chodzeniem. Zwariować można od tych huśtawek. Znów szpital, sterydy. Niby po leczeniu poczułam się lepiej niż rok wcześniej, ale z autobusów musiałam zrezygnować.

    Po kilku kuracjach sterydowych w ciągu 2 lat sporo przytyłam, przestałam się mieścić w ubrania. Jesienią roku 2000 postanowiłam się odchudzić, jedząc mniej i ćwicząc intensywnie. Odchudzanie szło mi tak dobrze, że ledwo mi się udało zatrzymać utratę wagi. Efekty przerosły moje oczekiwania - zawsze byłam raczej szczupła, ale takiej figury nie miałam nigdy w życiu! Czy to euforia wywołała kolejny cud? Nagle, pewnego dnia, znów poczułam siłę i znów mogłam być samodzielna. Zasięg maksymalny zwiększył mi się do paru kilometrów, a kiedy się zmęczyłam, wcale nie musiałam już siadać!

    * * *

    Rok 2001 był wspaniały. Ale w kolejnym roku znów coś zaczęło się psuć. Znów chodziłam trochę gorzej. A w następnym miałam dwa rzuty. Ale tym się jeszcze bardzo nie przejęłam, jeszcze nie było źle.

    Rok 2004 przyniósł mi 4 rzuty i ogromne pogorszenie stanu zdrowia. Nie rozumiałam tego. Nie bałam się choroby, ale ona najwyraźniej wcale się tym nie przejmowała. Nie mogłam już pracować. Nie mogłam już samodzielnie chodzić. Znowu byłam na etapie balkonika i trzymania się ścian. Rozpoczął się rok 2005, najgorszy w mojej karierze.

    Zaczęłam przyjmować Mitoksantron - cytostatyk, który powinien zatrzymać postęp choroby na 2 lata. Co 3 miesiące dostawałam w szpitalu kroplówkę. Właściwie miałam rozpocząć kurację jeszcze w grudniu 2004, ale choroba była szybsza i dostałam wtedy rzut. Przez pół roku rzeczywiście nie miałam rzutów. Ciągle było tak samo źle.

    Ząb ujawnił się w lipcu. Zaczął mnie boleć i okazało się, że został kilka lat temu źle wyleczony. Był leczony kanałowo, ale kanały nie zostały prawidłowo wypełnione i rozwinął się stan zapalny. Stan zapalny! Nie znam się na medycynie, ale słyszałam o tym, że dla chorych na SM stany zapalne są bardzo groźne. Umówiłam się na jego usunięcie za kilka dni. Ale nie udało mi się, bo wcześniej straciłam przytomność i pogotowie zabrało mnie do szpitala.

    Kiedy po kilku dniach odzyskałam świadomość, leżałam na szpitalnym łóżku i nie mogłam poruszać nogami. Miałam „na sobie” cewnik i pampersy. Przewracanie się z boku na bok przychodziło mi z wielkim trudem. Czułam, że to ząb wykonał pożegnalny numer, ale w szpitalu akurat nie było dentystów. Był sezon urlopowy. Musiałam leżeć i trwało to miesiąc. Po kilku tygodniach nauczyłam się siadać na brzegu łóżka (z niewielką pomocą kogoś, kto musiał mi przełożyć bezwładne nogi i pociągnąć mnie za rękę). Wreszcie mogłam jeść w pozycji siedzącej! Mogłam użyć kremu do twarzy! Życie stało się łatwiejsze.

    Przed wyjściem ze szpitala mój stan poprawił się na tyle, że mogłam trochę poruszać nogami i podnieść się sama (przy pomocy drabinki przymocowanej do łóżka).

    Pierwsze kroki ("kroki", ha, ha) po wyjściu ze szpitala, jeszcze tego samego dnia, skierowałam do dentysty. W usuniętym wreszcie zębie był olbrzymi stan zapalny. A moja kondycja zaczęła się poprawiać. Pomału rozstałam się z cewnikiem i pampersami, nauczyłam sama używać WC i kabiny prysznicowej. Ze szpitala wyszłam bardzo chuda i bez mięśni nóg, ale ćwiczyłam się - pomalutku i systematycznie. Po roku od ostatniego rzutu jestem samodzielna (na wózku) i nie tracę nadziei, że będę sama chodzić. Na razie chodzę niesamodzielnie.
    Jedno wiem - nie poddam się. Nigdy się nie poddam.
  • 2007-06-21 11:41 | Roy668

    Super

    Życzę Ci szybkiego odzyskania sił. Z Bogiem R(R).
  • 2007-12-11 11:40 | Jerzy Grzeszczuk

    SM można zapobiegać

    Na tym forum sygnalizowałem o haptenologii -- nauce, która wyjaśnia przyczynę stwardnienia rozsianego i wskazuje sposób profilaktyki oraz leczenia bez lekarstw.Niedawno, 7-8 grudnia 2007 w Poznaniu odbyła się Międzynarodowa Konferencja "Postępy w Nuroimmunologii Klinicznej". Mówcami bylinaukowcy z Norwegii, Niemiec, Szwajcarii, Szwecji, Polski, USA, Izraela, Wielkiej Brytanii, Holandii, Francji, Włoch, Austrii i Portugalii. Mówcy informowali o badaniach "frontowej medycyny" nad sposobami leczenia stwardnienia rozsianego i chorób autoimmunizacyjnych. Podczas sesji plakatowej, która trwała 45 minut przedstawiono 39 plakatów. Ja przedstawiłem plakat z numerem P15:http://www.neuroim2007.poznan.pl/teksty_pl.php?plik=postery.phpW moim przekonaniu na tym plakacie przedstawiłem naukowe odkrycieprzyczyny stwardnienia rozsianego i sposobu leczenia wielu innych choróbautoimmunizacyjnych. Ta wiadomość bardzo powoli od wielu lat dociera dopowszechnej wiadomości. W tej sytuacji zachęcam wszystkich, żeby przekazali tą wiadomość do swoich znajomych, do lekarzy, do osóbodpowiedzialnych za zdrowie społeczne, posłów, senatorów,dziennikarzy... W ten sposób można będzie przyspieszyć wdrożenie tego odkrycia do profilaktyki oraz leczenia. Więcej informacji jest na stronie:http://www.haptens.republika.pl/haptenology_pl.htmlJerzy Grzeszczuk
  • 2008-03-15 02:48 | Tomek

    Mam podobne objawy

    Otóż straciłem częsciowo czucie w palcu u prawej dłoni i jest to mały palec. Czuje go ale nie do konca. Taki jakby drętwy troche był. I teraz wlasnie gdzies mam podobne uczucie w prawej rece .Ale w miejscu gdzie zginam reke. Teraz to sie bardzoooo martwie!! :( w pon ide do lekarza. Bardzo sie boje:(. Prosze o kontak. Chcialbym z toba porozmawiac na temat tej choroby. Jakie mialas objawy na poczatku itd... Bardzo bym prosił o kontakt. Mam 19 lat.
  • 2008-11-15 10:59 | sm SezaM

    http://www.sezamsm.home.pl/ -odezwij sie Tomek