Zasady publikowania
komentarzy znajdziecie
Państwo pod tym adresem.

Polityka.pl – strefa wolna od hejtu!

 

Szanowni Czytelnicy, Drodzy Użytkownicy naszego Serwisu Internetowego!

Od wielu lat udostępniamy Państwu nasze Forum internetowe oraz przestrzeń blogową dla Waszych komentarzy – także tych krytycznych. Jesteśmy wdzięczni za wszystkie, które są merytoryczne. Zależy nam bardzo, aby Państwa wpisy nie utonęły w rosnącej fali internetowego hejtu i niechlujstwa.
 

Warto, aby serwis POLITYKA.PL pozostał miejscem wartościowej wymiany poglądów, gdzie toczą się dyskusje, nawet zażarte, ale pozbawione mowy nienawiści. Zależy nam na tym, abyśmy wzajemnie traktowali się z szacunkiem. Chcemy, aby POLITYKA.PL była miejscem wolnym od radykalizmów i anonimowej, bezsensownej brutalności.
 

Słowem: zapraszamy serdecznie do dyskusji na naszych forach internetowych, do wyrażania opinii, polemik, do ocen, ale w formie przyjętej między kulturalnymi ludźmi. Kto chce się wyżyć – zapraszamy na inne portale. Być może to walka z wiatrakami, ale spróbujemy. Mamy dość językowych i emocjonalnych śmieci zasypujących plac wolności, jakim miał być i może być internet.

Wielki Koncert Charytatywny "Dla M.."

(1)
2012-01-26 10:50 | Bogdan Wegrzynek
Koncert "Dla M." organizowany jest przez Fundację Równi wśród Równych i jest dedykowany Mirkowi choremu na stwardnienie boczne zanikowe (sclerosis lateralis amyotrophica). O chorobie i koncercie rozmawiam Panią Mariolą Kowalską, żoną chorego Mirosława.

Bogdan Węgrzynek - Otwórzcie swoje serca dla chorych na SLA. Cóż to za choroba

Mariola Kowalska - Rzeczywiście skrót brzmi tajemniczo, pochodzi od łacińskiej nazwy sclerosis lateralis amyotrophica., Po polsku to stwardnienie boczne zanikowe –choroba jest rzadka i mało znana.

BW - Co to w konsekwencji oznacza, czym jest ta choroba?

Wszystko zaczyna się niepozornie. Na początku nawet nie można się zorientować o co chodzi. Pojawiają się zaburzenia równowagi, dziwne utrudnienia w chodzeniu. Stopniowo choroba daje kolejne oznaki. Coraz silniejsze utykanie, coraz częstsze upadki. To początek bezwładu nóg. Później podobnie odmawiają posłuszeństwa ręce. Pierwsze odczuwalne i widoczne objawy to zaniki mięśniowe, spastyczny niedowład kończyn. W dalszym przebiegu pojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych i kolejnych funkcji ruchu – mówienie staje się coraz mniej zrozumiałe, bełkotliwe i stanowi ogromny wysiłek dla chorego. Podobnie jest z łykaniem. Najgorsze i najgroźniejsze zarazem są zaburzenia oddychania. Tragiczne jest przy tym wszystkim, że intelekt jest sprawny do końca. Chory nie może się ruszać, komunikować, reagować – jest jednak świadomy wszystkiego co się wokół dzieje. Jest jakby zamknięty w swoim własny ciele, które całkowicie odmawia mu posłuszeństwa.

BW - A na czym polega leczenie choroby.?

Konwencjonalna medycyna, neurologia – nie znają skutecznego sposobu. Jedyny stosowany lek Rilutek – nie leczy, jedynie spowalnia rozwój choroby. Jest drogi, kosztuje ponad 1500 złotych – z refundacją NFZ miesięczna kuracja to i tak przeszło 300 złotych. Znam przypadki w rodzinach o mniejszych dochodach, że za takie pieniądze, lek który nie leczy, jest odrzucany z założenia – odbija się to na chorym i jego samopoczuciu. Mój mąż jest wspierany ogromną liczbą naturalnych leków - minerałów, witamin, substytutów diety, które wspierają organizm w chorobie, poprawiając nieco odporność. Oczywiście wszystko kupuję komercyjnie. Nie ma tu żadnych refundacji. Każda wizyta w aptece to wydatek minimum kilkuset złotych. Ale leki to nie wszystko. Bardzo ważna jest rehabilitacja. Wielogodzinne, codzienne ćwiczenia spowalniają zanik mięśni, powodują łatwiejsze poruszanie się chorego. Jest to niezmiernie ważne zarówno dla chorego i opiekunów, którzy wielokrotnie w ciągu doby muszą go dźwigać pomagając przy siadaniu, układaniu, każdej zmianie pozycji. Jeśli ciało jest bezwładne lub zbyt usztywnione – ich wysiłek jest zwielokrotniony. Niestety liczba godzin refundowana przez NFZ jest absolutnie niewystarczająca. Trzeba zapewnić prywatną rehabilitację – a to są bardzo duże wydatki sięgające w zależności od stanu choroby do ponad 2500 złotych miesięcznie.

BW -Rozumiem, że opieka nad chorym na SLA jest bardzo kosztowna.

Tak. Oprócz wymienionych kosztów dochodzi codzienna opieka. Mąż nie może pozostać sam w domu, wymaga wsparcia przy każdej czynności, non stop ktoś musi przy nim być. Potrzebna jest stała opiekunka. Inaczej musiałabym nie pracować. To też kosztuje i to nie mało. Potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny – specjalnie sterowane łóżko, fotel, wózek inwalidzki. Cały dom musieliśmy przystosować do potrzeb niepełnosprawności ruchowej. To wszystko wymaga olbrzymich kwot. Odkąd pojawiły się zaburzenia mowy, przymierzałam do kupna komunikatora alternatywnego – specjalnego programu, pozwalającego na obsługę komputera przy pomocy myszki umieszczanej na nosie lub czole. Udało się to dopiero dzięki fantastycznej postawie kolegów, przyjaciół z korporacji, w której Mirek przepracował ponad 15 lat. Ich ogromne serca, ciepłe słowa no i wsparcie finansowe pozwoliły na zakup tego sprzętu. Teraz trwa mozolna praca nad opanowaniem sztuki „pisania nosem”. Przed nami jeszcze wymiana zwykłego wózka inwalidzkiego, w którym Mirek może wysiedzieć raptem kilkanaście minut – na specjalistyczny ze wspornikiem na głowę i sterowanym podnóżkiem. Dodatkowo zalecany jest pionizator – urządzenie pozwalające pozostać choremu bezpiecznie w pozycji pionowej przez dłuższy czas. Koszt to bagatela 15 tysięcy złotych. I tak można wymieniać, wymieniać…

BW - Jak sobie radzicie finansowo w tych okolicznościach?

Niestety coraz gorzej. Wszystkie oszczędności, polisy, zaskórniaki – dawno się skończyły. Zważywszy, że tuż przed chorobą zaczęliśmy rozwijać własny biznes – obiekt agroturystyczny – inwestycja pochłonęła również ogromne środki, zaciągnięte kredyty – teraz cała walka o przetrwanie spadła na moje barki. Był bardzo długi okres, kiedy bez najmniejszego zastanowienia wiedziałam co jest priorytetem – leczenie i opieka. Kiedy zasoby finansowe skurczyły się do granic możliwości, prowadzę bardzo skomplikowaną „grę” – na co wydać. Bywają wahania: partia leków, czy zaległości za gaz, wizyta lekarza – czy opłata za prąd, rehabilitacja – czy rata kredytu. Przeważnie wydatki na męża uznaję za absolutny priorytet. Wyjątki – to chwile po trudnych rozmowach z windykatorami. Oni też bywają różni. Są osoby pełne wyrozumiałości, bardzo życzliwe,prowadzące rozmowy w grzeczny, rzeczowy sposób. Bardzo im dziękuję i pozdrawiam. Są tacy, którzy rozmawiają bezdusznie, agresywnie, niegrzecznie. Stosowane przez nich socjotechniki wpływają na rozmówcę bardzo dołująco. Czasem czuję się traktowana jak złodziej i oszust. A ja mam świadomość i czuję odpowiedzialność wynikającą z moich zobowiązań finansowych. Jednak z pustego nawet Salomon niczego by nie przelał. Radzę sobie jak mogę. Gdyby nasz agroturystyczno-eventowy biznes kręcił się na całego – pewnie nie byłoby problemu. Wierzę, że tak się stanie, działalność się rozwinie i złagodzi dramat finansowy. Goście, którzy teraz przyjeżdżają bardzo sobie chwalą i powracają. Nie stać mnie natomiast na silną promocję, kampanię reklamową. Stosuję najbardziej dostępne sposoby – polecenia, rekomendacje, internet. To wciąż początkowa faza. Trudno jest jednej osobie godzić walkę o zdrowie i życie człowieka z prowadzeniem własnego biznesu – brakuje czasu i sił…

BW - O ile wiem ma Pani też inne pomysły na pozyskiwanie finansów i wsparcie opieki nad mężem.

To prawda. Najpierw załatwiłam opiekę hospicjum domowego. Niestety podstawowa a nawet prywatna służba zdrowia (lecznice) nie zdawały egzaminu, ze wszystkim miały problemy. Skoro ośrodki pomocy społecznej nie mogły nas wesprzeć – dotarłam do hospicjum. Są tam wspaniali ludzie, bardzo ciepli i serdeczni, bywają regularnie a gdy trzeba również poza grafikiem. To był pierwszy krok. Później zdecydowałam się na założenie konta w fundacji i zbiórkę 1 % od podatku. Był więc apel rozsyłany do wszystkich przyjaciół i znajomych. Były od nich darowizny na leczenie i wpłaty wspomnianego 1 procent. To ogromna pomoc – nie tylko w sensie materialnym, również potężne wsparcie psychiczne. Kolejnym krokiem była decyzja wejścia do władz fundacji – Równi Wśród Równych. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęliśmy pierwsze działania. Uznałam, że skoro jest tylu ludzi dobrej woli, którzy pomogli nam, to powinnam rewanżować się pomagając innym potrzebującym. Kiedyś robiłam to wielokrotnie w sposób nieformalny, teraz widać przyszedł czas na działania zorganizowane. Po kilku mniejszych projektach – pracujemy nad koncertem charytatywnym „Dla M…”

BW - No właśnie trwają ostatnie przygotowania do koncertu z udziałem gwiazd, wrażliwych i chcących pomagać potrzebującym. Koncert dedykowany jest „Dla M …” ale także ma na celu otwarcie serc dla chorych na SLA.

To jest myśl przewodnia. Mamy nadzieję, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy kupią bilet- cegiełkę wspierając tym samym kupno kolejnego sprzętu rehabilitacyjnego. Chcemy aby koncert sprawił wszystkim ludziom radość i pozwolił się dobrze bawić a jednocześnie aby był źródłem informacji o chorobie, jej ofiarach i problemach ich rodzin. Impreza odbędzie się w przepięknym miejscu – w Mateczniku Mazowsze, siedzibie zespołu pieśni i tańca Mazowsze. Już teraz korzystając z okazji dziękuję za ogromną pomoc i życzliwość ze strony dyrekcji Mazowsza i całej ekipy współpracującej przy organizacji koncertu. Dla niezmotoryzowanych uwaga: bilet na koncert jest też biletem na WKD, którą można dojechać do stacji Otrębusy.

BW - Kto wystąpi?

MK - Będą artyści bardzo znani, mniej znani i zupełnie nie znani. Jestem przekonana, że to będzie wspaniałe widowisko. Zaśpiewają: Monika Kuszyńska – była wokalistka Varius Manx, która kilka lat temu uległa wypadkowi i z pewnością doskonale rozumie nasze problemy. Dziś jest symbolem zwycięskiej walki z własną słabością. Magda Steczkowska założycielka i liderka grupy Indigo, Jacek Telus, Marcin Styczeń doskonale znany w
muzycznych środowiskach chrześcijańskich. Z zespołów wymienię Projekt Volodia śpiewający utwory Wysockiego i słynny Zespół Pieśni i Tańca UW „Warszawianka”. Będzie też ukłon w stronę muzyki klasycznej – wystąpi m.in.mMałgorzata Godlewska, wspaniały kontralt - oraz musicalowej, z nagradzaną w wielu konkursach Aurelią Luśnią-Stankiewicz. O wszystkich artystach, którym przy tej okazji ogromnie dziękuję, można przeczytać na stronie internetowej koncertu: www.koncertdlam.rwr.org. Koncert poprowadzi Karol Strasburger. Ważne i piękne teksty
przeczytają wspaniałe aktorki, zaangażowane w nasz projekt: Elżbieta Zającówna i Ilona Kucińska-Boberek, która również reżyseruje spektakl. Wspomnę też o zaangażowaniu moich przyjaciół – kolega z korporacji, w której pracował Mirek, Leszek Podstawski wystąpi jako sobowtór Elvisa Presley’a. Zaprzyjaźniony ksiądz Darek zagra ze swoim zespołem. Wystąpi prowadzony przez Annę Żochowską Teatr od Czapy z Garwolina. To właśnie Ania jest
autorką całego tego zamieszania. Jej wiara i optymizm są zaraźliwe i mam nadzieję, że wszystko się uda.

BW - Organizacja takiego koncertu to wielkie przedsięwzięcie. Mówiła Pani, że wokół zgromadziła się grupa życzliwych osób. Czy prócz przyjaciół jest ktoś, jakaś instytucja, która Państwa wspiera?

MK - Tak, to bardzo miłe, że spotykamy się z przychylnością, zainteresowaniem i akceptacją projektu. Pozyskaliśmy trzy patronaty: Marszałka Województwa Mazowieckiego, Wojewody Mazowieckiego i Arcybiskupa Henryka Hosera, Ordynariusza Diecezji Warszawsko-Praskiej, notabene lekarza. Koncert ma też inny wymiar. Odbędzie się, co ważne, w Światowym Dniu Chorego, w dniu święta Matki Boskiej z Lourdes. Pozyskaliśmy także kilku patronów medialnych z lokalnych mediów. Mamy też partnerów projektu, w tym stowarzyszenie Dignitas Dolentium, które skupia i wspomaga chorych na SLA i ich rodziny. Wspiera nas Kasia Rosicka-Jaczyńska, autorka książki Ołówek chorująca właśnie na SLA. Kasia będzie specjalnym gościem koncertu z czego cieszymy się niezmiernie. Uczestnicy
będą mieli okazję kupić książkę Kasi. Dodatkową atrakcją będzie aukcja i wystawa obrazów Tomasza Budzyńskiego, malarza i muzyka, wokalisty zespołu Armia. Wierzymy, że oprócz doznań artystycznych koncert zapewni nagłośnienie problematyki związanej z SLA i wesprze finansowo podopiecznych fundacji Równi wśród Równych. Przy okazji życzę wszystkim chorującym na SLA sił w codziennych zmaganiach z chorobą a ich rodzinom skutecznego przezwyciężania przeciwności losu, wspierania swoich najbliższych w walce z dolegliwościami jakie niesie ze sobą ta ciągle jeszcze mało znana choroba.

Dziękuję za rozmowę i życzę aby wszystko poszło zgodnie z planem. Wszystkich
serdecznie zapraszam bądźcie tam z nami.

Bogdan Węgrzynek