Małgorzata Kozłowska: – Już Seneka zwracał uwagę na pokrewieństwo między geniuszem a chorobą psychiczną. Na współczesnych widzach ogromne wrażenie zrobił film Rona Howarda o genialnym matematyku Johnie Nashu. Chorzy na schizofrenię to „piękne umysły”?
Jolanta Chojnacka-Wójtowicz: – Schizofrenia nie omija geniuszy. Chorują zarówno osoby wybitne, przeciętne, jak i o obniżonym poziomie intelektualnym.
Czym jest schizofrenia, jak ją rozpoznać?
To zespół objawów obejmujących zaburzenia myślenia i spostrzegania oraz nieadekwatne reakcje emocjonalne. Bardzo charakterystycznymi objawami są przeżycia psychotyczne, jak omamy (np. głosy komentujące zachowanie pacjenta) i urojenia. Obraz choroby u poszczególnych osób może być bardzo indywidualny, jednak ustalono najczęściej pojawiające się schematy i wyznaczono kryteria, aby ułatwić rozpoznanie choroby. Bardzo istotnym elementem jest czas trwania objawów u pacjenta – trzeba ocenić, czy ten zespół objawów trwa odpowiednio długo.
Odpowiednio długo – czyli?
Według kryteriów przyjętych w Polsce objawy psychotyczne muszą trwać przynajmniej miesiąc. W klasyfikacji amerykańskiej przyjmuje się okres sześciu miesięcy.
Co wiemy o przyczynach
Czy mamy do czynienia z chorobą już zbadaną?
Wiemy dużo na temat przebiegu schizofrenii. Przyczyny występowania nie są do końca poznane, funkcjonuje kilka teorii próbujących tłumaczyć jej genezę.
Czy jest jakiś model rodziny, który sprzyja ujawnieniu się choroby albo wręcz ją prowokuje? Antoni Kępiński w książce „Schizofrenia” z 1972 r. pisze o czymś takim, jak schizofrenogenna matka, czy o schizoidach wśród rodziców w ogóle.
Ta teoria się nie potwierdziła. Okazała się bardzo krzywdząca dla rodzin, które przeżywały tragedię z powodu zachorowania młodego człowieka, a miały jeszcze poczucie winy, że się do tego jakoś przyczyniły.
A czy jest w ogóle coś takiego jak gen schizofrenii?
Oczywiście, w rodzinach, w których ktoś chorował na schizofrenię, jest większa skłonność do wystąpienia tej choroby, choć to – podkreślam – skłonność, nie wyrok. Z pewnością większe ryzyko zachorowania będą miały te osoby, w których otoczeniu jest wysoki poziom napięcia i stresu przekraczający ich wytrzymałość psychiczną.
Kępiński zwrócił uwagę na taki paradoks: chorzy na schizofrenię zostawiają ok. 30 proc. mniej potomstwa niż ogólna populacja, więc być może mamy do czynienia z chorobą wygasającą. Czy tak jest?
Schizofrenia dotyka ok. 1 proc. populacji. Osiągnęliśmy już taki postęp w leczeniu, że wielu chorych zakłada rodziny, ma dzieci, prowadzi normalne życie. Zresztą osoby posiadające własne rodziny mają większą motywację do leczenia.
Mówi się, że schizofrenia jest chorobą ludzi młodych.
Pierwsze objawy u mężczyzn występują między 18 a 23 rokiem życia. Kobiety schorzenie atakuje zwykle ok. 26–27 roku życia. Drugi, niższy szczyt zachorowań przypada między 40 a 50 rokiem życia.
Czy zdiagnozowana w młodym wieku schizofrenia to wyrok na całe życie?
Po pierwszym epizodzie w ogóle nie można powiedzieć, jaki będzie jej przebieg. Jest to na pewno poważny moment ostrzegawczy. U kilkunastu procent pacjentów kończy się na jednym epizodzie. Jest też grupa osób, u której rzuty choroby występują okresowo, a pomiędzy nimi ich funkcjonowanie wraca do normy. Bywa też tak, że po kolejnych psychozach pacjent już nie wraca do pełni zdrowia, ale objawy choroby utrzymują się na mniej więcej stałym poziomie. W najgorszym przypadku nie ma już żadnej remisji, a choroba stopniowo postępuje.
Czy w schizofrenii istnieje ostra granica między normą a chorobą?
Pierwsze objawy choroby mogą być trudne do zauważenia dla samego pacjenta, a tym bardziej dla rodziny. Najbardziej typowym początkiem schizofrenii jest stopniowe wycofywanie się, zamykanie się w sobie i skupienie na swoim wnętrzu. Pacjent robi się coraz bardziej wycofany. W pewnym momencie pojawiają się objawy typowo psychotyczne: głosy, urojenia, rozkojarzenie. Rzadziej występuje nagły wybuch psychozy, która narasta w ciągu kilku dni.
Czy na obraz tej choroby ma jakiś wpływ światopogląd?
Część urojeń i przeżyć psychotycznych może być związanych z wiarą, nawet wśród osób niewierzących, ale wychowanych w kulturze chrześcijańskiej. Nagle doznają olśnienia, że mają jakieś posłannictwo. Są tacy, u których pierwsze objawy psychozy wystąpiły podczas pielgrzymki czy też podczas wizyt Jana Pawła II w Polsce. Silne przeżycia, dużo emocji. Do tak intensywnych przeżyć dochodzi też np. we wspólnotach charyzmatycznych. Uczestnictwo w tego rodzaju ruchach jest dla osób podatnych na tę chorobę dość ryzykowne.
Dzięki wielu badaniom na świecie stwierdzono również, że ta choroba częściej dotyka mieszkańców większych miast. Nasilenie różnych konfliktowych sytuacji, pośpiech…
…internet, serwisy społecznościowe, gry komputerowe. Czy cywilizacja, w której rosną młodzi ludzie, też wpływa na obraz schizofrenii?
W zawodzie pracuję od 35 lat i obserwuję, że postęp technologiczny zawsze daje adekwatne objawy u pacjentów. Kiedy elektronika zaczęła wchodzić do codziennego użytku, wielu deklarowało, że ma czipy wszczepione w głowę. Pojawiło się też laserowe przesyłanie informacji. Wcześniej tę „przesyłową rolę” pacjenci przypisywali radiu albo np. jakiemuś rodzajowi promieniowania. Stresujące nowiny cywilizacyjne trzeba jakoś zaadaptować.
Na czym polega magiczny sposób myślenia schizofreników?
Mniej więcej na tym, że człowiek uważa, iż może coś spowodować własną wolą. To iluzja, że ma jakąś moc sprawczą. Ten typ myślenia może występować jeszcze przed wybuchem psychozy. Jednocześnie istnieje duża grupa osób, która ma skłonność do myślenia magicznego, wierzy w różne znaki i przepowiednie, i nie jest to objawem patologicznym, ale cechą osobowości.
Wierzą w horoskopy?
Albo katastrofy sprowadzone przez siły wyższe. Mają po prostu taki styl myślenia.
Podobno kobiety ze schizofrenią częściej mają urojenia o tematyce erotycznej, mężczyżni – heroicznej. Jak to wygląda?
Mogę mówić na podstawie doświadczenia: u mężczyzn częściej występują urojenia wiary, posłannictwa, misji. Częściej niż kobiety chcą zbawiać świat. Wątki erotyczne trafiają się u obu płci, ale nie są bardzo rozbudowane. Na ogół ta sfera jest u chorych na schizofrenię przytłumiona.
A czy zdarzają się chorzy szczęśliwi z powodu swojej przypadłości?
Tak, choć sporadycznie. To osoby, które psychoza bardzo pochłonęła, jednak urojenia czy omamy nie były przykre. Część głosów mogła być np. wspierająca, to „przyjaciele”. Miałam pacjentkę, która w momencie kiedy ustąpiły głosy, powiedziała, że straciła najbliższego człowieka.
Czy schizofrenię da się rozpoznać na podstawie tego, jak pacjent mówi?
Choroba objawia się i w tym, co pacjent mówi, i w sposobie, w jaki się wypowiada. Szczególnie w ostrych stanach charakterystyczne są zaburzenia toku i treści myślenia: rozkojarzenie, początek i koniec zdania nie są powiązane logicznie. Występują werbigeracje (wypowiadanie niepowiązanych logicznie głosek czy słów podobnych do siebie tylko pod względem rytmu czy rymu) i perseweracje (powtarzanie tych samych odpowiedzi na różne pytania). Często pacjenci gubią wątek wypowiedzi.
Jak choremu wytłumaczyć jego stan?
W początkach choroby pacjent nie czuje się chory – ma poczucie, że chorzy są wszyscy wokół niego. Wtedy często lekarz przekonuje pacjenta, by został w szpitalu z jakichś innych powodów – np. bo słyszy rozmowy, które nie pozwalają mu się skupić. Lepsze jest takie tłumaczenie niż przekonywanie pacjenta, że jest chory, bo on tego w tym okresie nie przyjmie. Natomiast później, gdy psychoza cichnie, a pacjent uczestniczy w psychoedukacji, zaczyna uświadamiać sobie swoją chorobę. Wtedy lekarz powinien szczerze porozmawiać z pacjentem i jego rodziną.
Jakie uczucia najczęściej towarzyszą choremu?
Jest grupa osób, które są totalnie przerażone, mają poczucie, że dzieją się wokół nich rzeczy straszne. Czują się jak w „oku cyklonu” – podsłuchiwane, obserwowane, manipulowane. Wszystko w ich otoczeniu – kolory, dźwięki, rozmowy przechodniów – dotyczy ich osobiście. To budzi silny lęk i poczucie zagrożenia.
Może istnieć sytuacja odwrotna – jeśli pacjent czuje, że ma posłannictwo, wtedy towarzyszy mu euforia.
A gdy objawy się cofają?
Pacjent realnie widzi, że zachorował, że znalazł się w skomplikowanej sytuacji życiowej. To bardzo trudny moment, zważywszy, że jest wtedy bardzo osłabiony. Mimo stosowania odpowiedniego leczenia może u niego wystąpić depresja popsychotyczna. W tym bardzo niebezpiecznym okresie chorzy czasem popełniają samobójstwa.
Wielu spośród nich?
Przyczyną zgonu 10 proc. chorych na schizofrenię jest właśnie samobójstwo. Trudno policzyć nieudane próby odebrania sobie życia.
Jak temu zapobiegać?
Ważne, by pacjent, w momencie gdy wychodzi z psychozy, był pod opieką. Mimo że czuje się lepiej i chciałby wracać do normalnego życia, niekiedy za duży pośpiech może być dla niego zbyt wielkim stresem. Widzi, że nie daje sobie rady. To czynnik, który może skłonić do myśli samobójczych.
W większości przypadków to choroba przewlekła, z reguły trwająca lata. Stan dużej grupy pacjentów – o czym już mówiłyśmy – po kolejnych epizodach się pogarsza: słabną możliwości pamięci, zdolność koncentracji. Głosy czy urojenia nie są tak dokuczliwe jak zaburzenia funkcji poznawczych.
Czy możliwe jest tzw. normalne życie
Ale i ci chorzy mogą wrócić do zwykłych obowiązków?
Mają szansę wrócić, przy czym łatwiejsza jest np. sytuacja pacjentów na studiach, bo w środowiskach uczelnianych panuje dużo bardziej pozytywna atmosfera wobec tych, którzy chorowali, niż powszechnie w społeczeństwie. Wykładowcy idą im na rękę, czasem przyznają indywidualny tok studiów.
Z pracą gorzej.
Bardzo trudno, ale to wynika z uwarunkowań na rynku pracy. Trwa ostra walka o jakąkolwiek posadę. Człowiek, który chorował, ma o wiele trudniejszy start, jest mniej konkurencyjny.
Przy wejściu na szpitalny oddział od razu widać na tablicy informacje o rencie. Czy tak wygląda przyszłość chorego?
Nie. To jest głównie odpowiedź na pytanie, które w jakimś momencie zadają pacjenci i ich rodziny. To pewien rodzaj zabezpieczenia, którego mogą potrzebować – zależnie od przebiegu choroby.
To zabezpieczenie nie jest przypadkiem nadużywane?
Tak też bywa. Wielu pacjentów natychmiast pyta o rentę, mimo że niekoniecznie ma ona sens w ich przypadku. Wręcz przeciwnie, jeśli nastąpiła wyraźna poprawa, powinni jak najszybciej starać się wrócić do swego środowiska – studiować, pracować, żyć.
Podobno chorzy podczas remisji są wyjątkowo sumiennymi pracownikami, przewyższającymi niekiedy tych zdrowych psychicznie?
To prawda, pod warunkiem że mają sprawne funkcje poznawcze. Wielu pacjentów pracuje szalenie sumiennie, bo im na pracy naprawdę zależy. Aby utrzymać remisję choroby, mają silną motywację do regularnego przyjmowania leków. Poza wszystkim praca daje im możliwość normalnego kontaktu społecznego, zapobiega całkowitemu odizolowaniu się od innych. Dziś ludzie żyją samotnie, rodziny są małe, więc większość tych pacjentów, która nie uczy się ani nie studiuje, jest ogromnie wyizolowana. Często nie mają ani z kim wyjść, ani do kogo zadzwonić.
Czy istnieją łatwiejsze i trudniejsze w leczeniu odmiany choroby
Podobno najniebezpieczniejszym typem schizofrenii jest tzw. typ cichy.
Zgadza się. Częściej jest późno wykrywany, bo niejednokrotnie mija dużo czasu, nim otoczenie się zorientuje, co dzieje się z chorym. Czasem od ujawnienia się choroby do wizyty u lekarza mija parę lat. Dopiero gdy pobudzony, agresywny chory zaczyna być niebezpieczny dla siebie i innych, otoczenie zauważa chorobę i zaczyna szukać pomocy.
Mówi się, że im bardziej burzliwy przebieg choroby, tym lepsze rokowania.
Ogólnie tak. Z reguły ostro przebiegające psychozy dają lepszą i szybszą poprawę stanu zdrowia i częstsze ustąpienie objawów. Jeżeli nawet dochodzi do nawrotów, to między nimi pacjent wraca prawie do poziomu funkcjonowania sprzed choroby. Na pewno najgorsza jest ta postać, która zaczyna się cichymi objawami, bo – niestety – choroba cały czas postępuje. Nie ma wtedy okresów remisji.
Czy – tak jak w przypadku np. raka – im wcześniej się ją wykryje, tym łatwiej z nią walczyć?
Im wcześniej zacznie się ją leczyć, tym prognozy są lepsze. Schizofrenia powoduje uszkodzenia komórek nerwowych. Leczenie zatrzymuje ten proces, a nawet może go odwrócić. Przypomnijmy, że początek schizofrenii przypada na lata, które są dla człowieka ogromnie ważne – wchodzenie w dorosłość. I wszystko w tym okresie zostaje zaburzone. Trudno potem, nawet w okresie poprawy, wyrównać te straty.
Czy schizofrenia zawsze zostawia trwały ślad po sobie?
Tak niezwykłe i trudne doświadczenie, tak różne od wszystkich innych doświadczeń, zwykle zostawia ślad. Ale to też jest bardzo indywidualne. U części osób pogarszają się funkcje poznawcze, coraz bardziej wycofują się w świat przeżyć psychotycznych.
Czy zawsze potrzebny jest szpital
Czy schizofrenicy zawsze wymagają hospitalizacji?
Nie zawsze. Są pacjenci, których można leczyć ambulatoryjnie – wystarcza to szczególnie u osób współpracujących w procesie leczenia.
Pewnie w szpitalu wielu czuje się jednak bardziej bezpiecznie.
Tak. Większość pacjentów boi się ujawnienia choroby po wyjściu ze szpitala, stąd jej ukrywanie. Niestety, sporo ich związków w świecie realnym rozpada się w momencie, gdy ktoś zachoruje, a nawet gdy przyzna się nowo poznanemu partnerowi, że chorował. W szpitalu wszyscy wiedzą, że jest się chorym.
Pewnie niektórzy woleliby ze szpitala nie wychodzić?
Niestety tak. Szczególnie jeśli to oddział terapeutyczno-rehabilitacyjny, bo tutaj mają wsparcie i grupę osób w podobnej sytuacji, więc nie grozi im odrzucenie czy stygmatyzacja. Poza tym wśród „swoich” chorego nie traktuje się jako potencjalnie straszliwie niebezpiecznego, który to stereotyp w społeczeństwie pokutuje. Niektórzy pacjenci z tego powodu symulują, chcąc do szpitala wrócić, mimo że takiej konieczności nie ma.
A jak wyglądają relacje między chorymi na oddziale? Rodzą się czasem trwałe związki?
To się zdarza, szczególnie gdy objawy choroby mijają. Mamy co najmniej kilka osób, które poznały się na oddziale, są od kilku lat razem.
To chyba ułatwia leczenie.
Tak. Po pierwsze, pacjent ma uregulowany tryb życia, ma osobę wspierającą – taką, która wie o jego chorobie i której się nie obawia. Po drugie, rośnie jego motywacja do leczenia.
A dzieci z takich małżeństw?
Wszystkie, które znam, są zdrowe. Decyzja o posiadaniu dzieci musi być jednak świadoma i przemyślana, podjęta z całą odpowiedzialnością.
Czego najbardziej potrzebuje chory po wyjściu ze szpitala?
Przede wszystkim wsparcia rodziny, pomocy w powrocie do szkoły, pracy bądź pomocy w jej znalezieniu. Bo jeśli poprawa trafia w pustkę, pacjent może się cofnąć do najgorszego okresu chorobowego. Część schizofreników z tego powodu odstawia nawet leki. Życie staje się zbyt trudne i łatwiej wrócić do psychozy.
To też ucieczka.
Rzeczywiście. To „godziwe” usprawiedliwienie przed rodziną, że się na przykład nie podjęło pracy czy innej aktywności.
Czy chorzy mogą sobie sami dawkować leki w zależności od samopoczucia?
Jest grupa pacjentów, u których to w pewnym stopniu możliwe (oczywiście prócz stanów ostrych). Chodzi przede wszystkim o niewielkie zmiany dawek leków, po wcześniejszym uzgodnieniu z lekarzem. Jednak jest to zawsze ryzykowne. Natomiast rola pacjenta jako świadomego uczestnika terapii jest szalenie ważna.
Na czym polega leczenie i rehabilitacja
Jak działają leki stosowane w tej chorobie?
Skoro nie do końca znamy przyczynę choroby, to i działanie tych leków tak obrazowo trudno wytłumaczyć. Neuroleptyki działają przede wszystkim antypsychotycznie, wyciszają omamy i nastrój urojeniowy, dopiero na samym końcu wracają do normy funkcje poznawcze.
Czy wciąż stosuje się dziś elektrowstrząsy?
Dosyć rzadko, natomiast jest to jedna ze skuteczniejszych metod, gdy pacjent nie może brać leków, np. u kobiet w ciąży. Zabiegi te są robione w narkozie, więc są bezbolesne. To trwa krótko, kwestia sekund, pacjent budzi się już po kilku minutach, nie pamięta zabiegu.
A jak wygląda psychoterapia i rehabilitacja osób chorych?
Zdecydowanie najlepiej, jeśli uczestniczą w tym całe rodziny. Pacjent ma wtedy wsparcie, a rodzina uczy się go rozumieć. Bliscy muszą wiedzieć, że zachowanie pacjenta to nie jest lenistwo czy zła wola, ale objawy choroby. Na pewno ten, kto ma jakąś grupę wsparcia, będzie funkcjonował zdecydowanie lepiej.
Jaka jest rola asystentów społecznych w życiu chorego po opuszczeniu szpitala?
Na pewno powinna być o wiele większa niż teraz. Jest ich za mało, nie wszędzie docierają. Pomagają pacjentom załatwiać sprawy urzędowe. Chorzy bardzo często nie wiedzą, jakie prawa im przysługują. W ośrodkach opieki społecznej na ogół jest możliwość skorzystania z porad prawnych. Prawnicy służą wielką pomocą np. w sytuacji, gdy chory jest zwalniany z pracy.
Lek. med. Jolanta Chojnacka-Wójtowicz specjalista psychiatra, przez 17 lat kierowała Diagnostyczno-Terapeutycznym Oddziałem dla Młodych Osób ze Schizofrenią III Kliniki Psychiatrycznej w Warszawie.