Jedni uważają, że jest chorobą zakaźną. Inni, że pojawia się z brudu. – Zapytano mnie kiedyś, czy zostałam tak mocno pokąsana przez komary – zwierza się Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Poznała też kiedyś kobietę, przy której kasjer w supermarkecie założył foliowe rękawiczki, gdy musiał dotknąć towaru, który wyłożyła przed nim na ladę. – Mamy w Polsce milion dotkniętych tą chorobą osób, spośród których przynajmniej kilka tysięcy cierpi na najcięższą postać i wstydzi się wyjść na ulicę. Są niemile widziani na basenach, u fryzjerów, otoczenie traktuje ich, jakby mieli trąd.
Krzysztof Stefańczyk z Kielc choruje od ponad 20 lat i kiedy leczył się starymi metodami, które nie były tak skuteczne jak współczesne leki biologiczne, z negatywnymi reakcjami spotykał się wielokrotnie. – Cztery ściany zamykają powoli, ale trwale – powiada. – Można tego samemu nie zauważyć: najpierw wstydzisz się wyjść po zakupy, potem izolujesz od znajomych, w końcu zostajesz sam z telewizorem. Mniej odporni wpadają w depresję i alkoholizm.
Pan Krzysztof miał ciało pokryte zmianami łuszczycowymi w 90 proc. – To była jedna skorupa poza stopami, dłońmi i twarzą – wspomina. Dzięki leczeniu biologicznemu udało mu się doprowadzić skórę do dobrego stanu i znów zaczął żyć aktywnie, żałując, ile stracił przez minione 20 lat. Na forach internetowych można znaleźć mnóstwo historii zrezygnowanych i zagubionych pacjentów, którzy z powodu łuszczycy nie widzą przed sobą żadnej przyszłości. Klątwa, przekleństwo, kara – tak mówią o swojej chorobie. – Są młodzi, mają nieraz po 18–20 lat. Z tym piętnem wielu nie potrafi żyć – opowiada Dagmara Samselska.
Uwierzyć w siebie
Czy wszystkie negatywne opinie o łuszczycy są uzasadnione, czy wynikają ze stereotypów i niewiedzy? Gdy rozmawia się z pacjentami zaangażowanymi w działalność na rzecz innych, dzięki leczeniu dobrze kontrolującymi swoją chorobę, można wysnuć wniosek, że nieszczęścia dotykają tylko tych, którzy nie chcą uwierzyć w siebie. Ale to tylko część prawdy. Bo okazuje się, że nawet wśród niektórych lekarzy wiedza o tej chorobie jest nikła. Co ma zrobić pacjent, kiedy w gabinecie słyszy: Nie ma sensu cię leczyć – po prostu taki los?
– Tak można było mówić dekadę temu, kiedy nie mieliśmy możliwości stosowania nowych leków – twierdzi prof. Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Zwraca uwagę, że przez lata nie zmieniało się postępowanie w stosunku do tej grupy chorych: – Teraz warto planować leczenie długoterminowo, a nie jak dawniej w krótkiej perspektywie. Ktoś, kto traktuje łuszczycę, jakby była problemem wyłącznie samej skóry, robi błąd, bo to choroba zapalna, która z biegiem lat dotyka układu krążenia, stawów, wątroby.
Oczywiście każdy pacjent to inna historia – u niektórych mogą nie rozwinąć się powikłania związane z uogólnionym stanem zapalnym, ponieważ ich łuszczyca będzie miała zawsze lekką postać, ograniczoną do kilku niewielkich zmian na skórze. W tym wypadku leczenie miejscowe oraz fototerapia dadzą dobry rezultat, choć doraźny; nigdy nie wiadomo, czy po okresie remisji objawy choroby (czerwone i biało-żółte grudki na skórze) nie wrócą.
Co gorsza, dostęp do fototerapii – czyli naświetlania zmian kilka razy w tygodniu – nie jest w wielu miastach łatwy. – W województwie świętokrzyskim poza Kielcami praktycznie nie ma takich miejsc – przyznaje Krzysztof Stefańczyk, który zna sytuację w swoim regionie, ponieważ jest wiceprezesem Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę. Małgorzata Kułakowska z Bydgoszczy, która choruje od ponad 40 lat, ma podobne obserwacje: – Ambulatoryjnie można korzystać z naświetlań tylko w dużych miastach przed południem, co wymaga zwolnienia z pracy. W mniejszych ośrodkach trzeba na tydzień kłaść się do szpitala.
Dr Irena Walecka, mazowiecki konsultant w dziedzinie dermatologii, potwierdza doświadczenia pacjentów: – Fototerapia jest tania i efektywna, ale tak skandalicznie nisko wyceniana przez NFZ, że nikomu nie opłaca się w nią inwestować i kupować lamp za 200 tys. zł.
Wyczynem bywa już samo dostanie się do dermatologa. Narodowy Fundusz Zdrowia wymaga od pewnego czasu skierowań do tej grupy specjalistów, zwalniając z tego rygoru jedynie pacjentów z chorobami wenerycznymi. NFZ nie odróżnia więc doraźnej grzybicy od przewlekłej łuszczycy – i oto efekty: czas oczekiwania na wizytę waha się od dwóch tygodni do dwóch, trzech miesięcy. Przez tak długi okres stan skóry chorego może się dramatycznie pogorszyć.
Inaczej wygląda sytuacja przy postaciach bardziej zaawansowanych i uporczywych, które mogą skończyć się łuszczycowym zapaleniem stawów. – Pamiętam czasy, kiedy w ogóle nie wierzono, że łuszczyca może mieć związek z takimi powikłaniami – przyznaje prof. Owczarek. Na szczęście można je dziś likwidować, choć nie wszyscy pacjenci mają dostęp do takiej kuracji, a lekarze – co bardziej zastanawiające – o niej nie wiedzą.
– Mamy wiele sygnałów, że poza ośrodkami akademickimi chorzy nie otrzymują informacji o możliwości przystąpienia do programów lekowych – mówi Dagmara Samselska. Tu akurat Krzysztof Stefańczyk ma powód do satysfakcji, bo kielecki oddział dermatologiczny przoduje w Polsce pod względem dostępności do leczenia biologicznego. Polega ono na podawaniu leków wytwarzanych w procesach biotechnologicznych na bazie żywych komórek, które wymierzone są w konkretne białka w chorym organiźmie. Ale nawet na terenie tego województwa zdarza się, że pacjent zbyt długo przetrzymywany jest na lekach starszej generacji albo mimo braku efektów dostaje je w nieadekwatnych dawkach, zamiast otrzymać inny preparat. – Bez takiej zmiany pacjent nie może być zakwalifikowany do leczenia biologicznego, gdyż wymagają tego ustalone kryteria. Są one i tak dość mocno w Polsce wyśrubowane, a mimo to wielu pacjentów, którzy mogliby z nich skorzystać, jest sztucznie przetrzymywanych na starym leczeniu – opowiada Małgorzata Kułakowska z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych Psoriasis.
Gdzie są chorzy?
Prof. Witold Owczarek, który przewodniczy ogólnopolskiemu zespołowi przy NFZ regulującemu dostęp do terapii biologicznej, przedstawia następujące dane: do programu lekowego łuszczycy plackowatej zakwalifikowano obecnie 700 pacjentów, ale z kuracji korzysta ok. 330 (pozostali są w remisji, czyli zgodnie z polskimi kryteriami nie podaje im się leku aż do momentu pojawienia się wznowy). – W mojej opinii w programie mogłoby być leczonych dużo więcej chorych.
Według dermatologów z różnych regionów Polski – drugie tyle. Gdzie zatem podziewa się kilkuset chorych, którzy mogliby odnieść korzyść z takiej kuracji? – Są leczeni w rejonach bez dostępu do innowacyjnych terapii – potwierdza nasze przypuszczenia prof. Owczarek, dodając, że w Polsce brakuje opieki koordynowanej nad chorym z łuszczycą. Dzięki niej nie byłoby sytuacji, w której pacjent leczy się latami bez żadnej poprawy albo raz na kilka lat odwiedza gabinet prywatny, w którym specjalista nie zawsze stosuje metody zgodne ze współczesnym standardem.
Opublikowany właśnie przez Fundację My Pacjenci raport pokazuje, że zaledwie 19 proc. chorych jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia, kuracje biologiczne otrzymuje 10 proc., a większość pacjentów leczy się po staremu.
Wielu z nich postępuje tak z własnego wyboru! – Zrazili się do lekarzy po pierwszym podaniu sterydów – zauważa Dagmara Samselska. – Albo po skutkach ubocznych metotreksatu, który hamuje aktywność układu odpornościowego (łuszczyca jest chorobą poniekąd z nadmiaru odporności: komórki odpowiedzialne za zwalczanie zarazków gromadzą się w naskórku i wywołują stan zapalny – przyp. PW). Stąd częsta ucieczka na fora internetowe, gdzie żniwo zbierają naturoterapeuci. Ostatnio modne są zioła ojca Klimuszki i diety oczyszczające, które w żaden sposób nie zatrzymają deformacji stawów, jeśli ktoś nie będzie się właściwie leczył.
Według prof. Owczarka zniecierpliwieni pacjenci mają niejednokrotnie zbyt wygórowane oczekiwania. – Chorujący na cukrzycę lub nadciśnienie wiedzą, że muszą przyjmować leki do końca życia, by nie dopuścić do powikłań i aby utrzymać stan zdrowia bliski ideału. A naszym pacjentom trudno zaakceptować, że łuszczyca to również choroba przewlekła i wyleczyć jej jak grypy po prostu się nie da.
Czy kiedyś będzie to możliwe? Wspomniane tu już kilkakrotnie leczenie biologiczne dokonało kilka lat temu przełomu w dermatologii – leki w tej kuracji podaje się co jakiś czas dożylnie lub podskórnie, ale zmiany łuszczycowe ustępują szybko i na długi czas. Terapia ma swoje słabe strony, gdyż może wiązać się z uaktywnieniem niezauważonego wcześniej w organizmie ogniska zapalnego (np. gruźlicy), ale nikt dziś nie powie, że nie daje ona nadziei. Pojawiła się też niedawno nowa grupa leków doustnych, które być może w przyszłości zastąpią klasyczne leki ogólnie działające – staną się ogniwem pośrednim między preparatami podawanymi w łuszczycy o lżejszym przebiegu a leczeniem biologicznym zarezerwowanym obecnie dla ciężkich przypadków. – Ta grupa nowych specyfików, której reprezentantem jest m.in. apremilast, szuka na razie swojego miejsca w wytycznych towarzystw naukowych – przyznaje prof. Owczarek.
Pacjenci ze średnio ciężką łuszczycą są w pewnym sensie w czyśćcu, bo nie kwalifikuje się ich jeszcze do leczenia biologicznego, a stare leki nie są już u nich w pełni skuteczne. Być może oni więc zyskają najbardziej na nowej klasie preparatów, którym eksperci na razie z uwagą się przyglądają.