szukaj
Alzheimer - choroba całej rodziny
Rdza w głowie
Alzheimer. Skutek uboczny coraz dłuższego życia. Już co czterdziesta rodzina w Polsce ma ten problem.
Dom Pomocy Społecznej przy ul. Nowoursynowskiej. Pani Helenka ma 102 lata
Anna Musiałówna/Polityka

Dom Pomocy Społecznej przy ul. Nowoursynowskiej. Pani Helenka ma 102 lata

Pan Zygmunt zgodził się na zdjęcie. Jeszcze jest w tej fazie choroby, gdy czas można zająć czytaniem
Anna Musiałówna/Polityka

Pan Zygmunt zgodził się na zdjęcie. Jeszcze jest w tej fazie choroby, gdy czas można zająć czytaniem

Anna Musiałówna/Polityka

Alina, trzecia z trzech córek, mieszka we wsi na U., powiat Tomaszów Lubelski. (Dzwoni Alina. Prosi, żeby nie wymieniać nazwy wsi. Będą mówić, że zrobiła z matki wariatkę w gazecie). W dzień zajmuje się wypełnianiem czasu mamusi, bo z życia przed zardzewieniem umysłu mamusi została potrzeba ciągłego robienia. Godzinami prują wełnę, wygładzają rękoma uprane rzeczy albo dopasowują skarpety do pary. Etap puzzli się skończył. Puzzle nie są do jedzenia. Pozory robienia są po to, żeby w nocy reszta w domu poczuła głową poduszkę. Mama ma obecnie około trzech lat. O trzeciej nad ranem ściąga pościel i niosąc ją za sobą, szykuje się do prac polowych (3-latce nie poda przecież leków na uspokojenie, kiedy odkrywa chodzenie i krąży bez celu).

Widok na duży pokój

Alzheimer to choroba neurodegradacyjna. Można ją porównać do rdzewienia mózgu. Przyczyną degeneracji komórek są powstające między nimi blaszki, składające się z białka o nazwie beta-amyloid. W zdrowym organizmie niepotrzebne białka są rozbijane na aminokwasy, wykorzystywane lub wydalane. Chore zlepiają się w nierozpuszczalne bryły. Komórkowe „systemy przetwórstwa odpadów” nie są w stanie ich rozbić. Podręczniki porównują to do procesu ścinania się jajka, którego nie można przywrócić do stanu pierwotnego.

Do dziś naukowcy wykryli 12 genów podejrzanych o współudział w wywoływaniu tej choroby (i zapowiadają, że to nie koniec listy). Jednak nie zawsze w grę wchodzi podłoże genetyczne. Zdecydowana większość przypadków ma charakter sporadyczny, czyli przyczyny zachorowania – przy obecnym stanie wiedzy medycznej – pozostają nieznane.

O szóstej mama Aliny budzi Mietka: – Józek wstawaj, trzeba krowy wyprowadzić na łąkę! Józek to świętej pamięci ojciec Aliny, a Mietek to jej mąż. – Józek, wszyscy już robią! Matka ściąga Mietka-Józka za podkoszulek. Obecnie mieszka z Tą Złodziejką, czyli Aliną, i Mietkiem-Józkiem w jednym pokoju. A krowy zdechły, karmione przez mamę krzakami i szkłem.

Alina stawia taborek w kuchni przy futrynie tak, żeby być bliżej dużego pokoju. Słychać coś jakby sikanie. Wkłada głowę do pokoju: – Mamuuuniuuu! Znów podlewa herbatą dywan w miejscach, gdzie są wzorki z kwiatów. Alina zabiera szklankę, a matka siedząc na postno, skubie sobie kwiatki w dywanie.

(Podać leki przeciwzakrzepowe). W dużym pokoju leci w telewizji program o pingwinach. Pingwin macha płetwami. W tle lektor: I kto powiedział, że pingwiny nie umieją fruwać? Mama do Aliny: – Może ja to powiedziałam? Najbardziej lubi rozmawiać z bobasami w reklamach. Na kryminałach się ożywia, prosi, żeby nie zabijać.

10 lat temu zaczęła gotować kaszę gryczaną z malinami, bo Ta Kurwa truje ją, i chować przed Kurwą pieniądze w opakowania po lekach. Rok szły przez komin, zanim pudełeczek nie wyciągnęły sobie spod fajerki w piecu dzieci, żeby się pobawić.

(Podać leki od cukrzycy). 3-latkę można włożyć w wózek i pójść do geesu. Matka dwadzieścia razy dziennie kupuje chleb, oskarżając kolejkę, że ją okrada. Ludzie wieszają się na podwórkowej siatce przed domem Aliny, bąkając, czy nie może mamusi odciążyć, zrobić zakupów? Co? Powie, że mamusia nie pozwala okradać swojego pokoju z tego, co wkłada pod pachę w trakcie krążenia po domu: spleśniałego jedzenia, kału owiniętego w ligninę, cukru, gazety? 10 lat temu po mszy wielkanocnej ksiądz do Aliny, że, no, parafianie odsuwają się w ławkach, no, taki specyficzny zapach. Radzi nie wypuszczać. A nie macie łańcucha?

Osiem lat wstecz. Alina sprawdza palcem wodę w wannie: – Mamo, wejdź do wody, ma wystygnąć i się zmarnować? Mama zawsze była oszczędna, ale teraz nie chce wchodzić do wanny i rozbierać się. To niemożliwe, że minął już miesiąc, od kiedy się ubrała. Poza tym sukienki naszykowane przez Alinę nie są jej (płacze, w czym teraz będzie chodzić?). W nocy wkłada na siebie warstwy zrzuconych przez Alinę przemocą śmierdzących princesek.

Alina mówi siostrom siedzącym w miastach, że mama się nie myje. Siostry do Aliny: – Co? Matka ci śmierdzi? No, śmierdzi. Alina kręci się wokół umazanej uschniętym kałem matki i myśli, od której strony podejść. Matka ma utaplane kałem ręce, bo pomagała sobie przy zatwardzeniu i tymi rękoma je z garnka.

Córka Aliny ma 14 lat. Jest na etapie cekinowych dżinsów, pierwszych randek i brzydzi się dotykać babci, rozczesać włosy, rozwiesić jej ciuchy z pralki. Musi chować przed babcią szminkę i zmywacz do paznokci, bo nie są do jedzenia. Do niejadalnych rzeczy chowanych przez Alinę należy płyn do WC.

W ceratowych fotelach

70 proc. opiekunów osób rdzewiejących cierpi na przewlekły stres, połowa choruje na depresję. Uwiązani do swoich podopiecznych, praktycznie zniewoleni jeszcze wiele lat po śmierci chorego – sami umierają przedwcześnie. Leczą się z poczucia winy spowodowanego brakiem poczucia posłannictwa. Że mamusia mnie wykształciła, a ja nie wytrzymałam tych prześpiewanych przez nią nocy o „Balu na Gnojnej”. W sieci szukają grup wsparcia. Są w prawie każdym mieście. W Warszawie przy ul. Żytniej co drugi poniedziałek miesiąca zbiera się grupa z Woli.

Rdzewiejący na Woli są zaopiekowani podręcznikowo. Do świetlicy alzheimerowskiej (czynne 8–16, poniedziałek–piątek) przyprowadzają ich opiekunowie przeszkoleni przez ośrodek pomocy społecznej. Przywożenie nazywa się „usługą dla opiekunów z rodziny, żeby mogli pełnić swoje tak zwane inne role społeczne”. Rano są za duże korki, żeby odstawić bliskiego na ósmą i zdążyć dojechać do pracy.

W świetlicy nie ma luster. Rdzewiejący ze strachu przed swoim odbiciem dostają biegunki, krzyczą do luster, żeby ta baba stąd wyszła. Codziennie rano panie układają datę na korkowej tablicy. Dziś jest 25 października, poniedziałek.

– Poniedziałek to który dzień tygodnia, Janeczko? (Na tablicy pojawił się liść). – Jaka to pora roku, Janeczko? No, suchy liść? Po zapoznaniu się z datą rdzewiejący siadają w okręgu na ceratowych fotelach, w które nie wsiąkają zapachy (w tle „Karuzela na Bielanach”), a panie rozrzedzają mgłę.

– Janeczka, mąż jak miał na imię? – Zenek? – Brawo. A nazwisko? Janeczka zawstydza się. Pamięta swoje nazwisko z dzieciństwa, nazwisko Marii Koterbskiej i wszystkie zwrotki „Powrotu taty” Mickiewicza. – A Anusia pamięta swojego przystojniaka? Anusia ciągle szuka trzeciej nogi, która pomogłaby jej iść do kościoła szybciej.

Anusia (w życiu przed zardzewieniem drukarka) od dwóch tygodni chce wyjść ze świetlicy i iść do mamusi. Wtedy nasza pani stawia jej stopy na swoich, całuje rączkę i prosi do tanga milonga, a Anusia zawraca do świetlicy w takt milongi ubawiona, jak dziewczynka ze wstążkami w warkoczach.

Nasza pani trenuje przysłowia: – Co to znaczy, że ktoś ma życie po różach? – Stefcia (w życiu przed zardzewieniem robotnica w fabryce lamp): – To ja mam. – Ale każda róża ma swoje ko... Stefcia: – Konieczność. Ale czy to jest wyraz, proszę pani? Nasza pani: – Nie śpimy, co, powysypiali się przez weekend? Kto nie ma w głowie... Każdy jest kowalem... – Panie Bronku (przed zardzewieniem inżynier, teraz najlepszy w dobieraniu obrazków do pary), a żona jak ma na imię? – Ewa. – No, Bronku. Ce... – Celina? – Ce-cy-lia. A Ewunia, kto to jest? – A ile Bronek ma dzieci? – A na jakiej ulicy mieszka? (Trening adresów jest na wypadek nocnych ucieczek z domów). – Podpowiemy Bronkowi? Wszystkie ulice na O.

– A Jasiulka, z którego roku jest? – 19...? – 30. Ładna równa data. – Czyli 20 czerwca skończyła ile wiosenek? (W tle „Góralu, czy ci nie żal”. Między rdzewiejącymi fruwa balonik, uwielbiają podrzucać leciutkie, niezagrażające rzeczy).

Atmosfera przedszkola zaczyna się po 16. Rdzewiejący pytają naszą panią, czy po nich przyjdzie mamusia? Jak nie, to co zrobią sami? Przychodzą. Przeszkoleni opiekunowie. Żeby bliscy mogli dalej pełnić swoje role społeczne, bo dziś pracuje się dłużej niż do godz. 16. Opiekunowie pomagają włożyć palec w odpowiedni rulonik rękawiczki. (W tle „Pocałuj miły w rytmie czacza”).

To jedyna świetlica dziennego pobytu dla rdzewiejących w Warszawie. Warunkiem przyjęcia jest umiejętność samodzielnego jedzenia i zgłaszanie potrzeb fizjologicznych. Na wolne krzesełko z ceraty czeka się około trzech lat. Kiedy już klienci wchodzą w stan embrionalny, Ośrodek Pomocy Społecznej wygasza decyzję o pobycie.

Guziki wykluczone

Genetyczne predyspozycje do alzheimera, podobnie jak obecność zabójczych białek, można już wykryć poprzez specjalistyczne badania. Ale pierwsze objawy choroby dają się zauważyć dopiero, kiedy mózg jest już dramatycznie przetrzebiony (bo zginęło już 60–80 proc. komórek). Sygnałami są: utrata pamięci, problemy z codziennymi, dobrze znanymi czynnościami, brak słów, gubienie drogi do domu, zmienne nastroje, nadmierna podejrzliwość, brak inicjatywy.

Najpierw chory czuje się tak, jakby ciągle wchodził do kina w środku filmu. Potem cofa się do wieku 4–7 lat, tracąc osobowość. Potem jest etap pampersowy. Chory wraca do początku życia, zapominając chodzić, mówić, gryźć. Przed oczyma robi się mleko. Na końcu – etap embrionalny.

 

Od piątej rano mama krąży i czeka, aż pani Irenka poda herbatkę. Dlaczego akurat Irenka? W rodzinie żadnej Irenki nie było. Szura kapciami, nie odrywając ich od podłogi i drobi za Irenką nawet do ubikacji. Boi się, że jak Irenka zamknie drzwi, to zniknie.

Irenka to Ewa, a szurająca za nią kapciami to jej matka. W życiu sprzed polonistka na emeryturze, biegły francuski, stajnia olimpijczyków. – Ile jest liści na tym kwiatku w oknie? – Siedem. – Siódmy numer do odpowiedzi. – Ile płatków ma ten fiołek? – Piąty numer.

Obecnie oprócz chodzenia za Ewą-Irenką lubi kołysać swoje książki, utulając je do snu. W domu zawsze było pełno książek, a ponieważ chciała wszystkie lulać, robił się bałagan. Więc Ewa-Irenka zostawiła pięć. Niech sobie kołysze. Oprócz książek zabrała mamie garsonki z guzikami, które nosiła w życiu sprzed. Bo zjadała guziki. Teraz nosi dresy na gumce. W czasie, gdy mama kołysze pięć książek, Ewa-Irenka dorzuca otręby do obiadu, żeby mamusia nie miała zaparć, cielęcinka przez maszynkę, ryżyk zamiast ziemniaków, tarte jabłuszko, chlebek razowy bez skórki (mama je tylko z ręki pani Irenki).

 

Czytaj także

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj