Wyznania matki autystycznego dziecka
Ja, matka niewolnica
Nazywam się Dorota Próchniewicz i jestem typem współczesnego niewolnika. To nie autyzm dziecka jest moim problemem, ale system pomocy, czy też jego brak. Oraz stereotypy, dyskryminacja, pozbawienie mnie podstawowych praw, jak choćby godność.
Polityka

„Oszalałabym, gdyby nie Internet. Od 5 lat piszę bloga. Gdy napiszę coś, co podobnym rodzicom wyda się niepokojące, zaraz dzwoni telefon”.
Piotr Małecki/Napo Images

„Oszalałabym, gdyby nie Internet. Od 5 lat piszę bloga. Gdy napiszę coś, co podobnym rodzicom wyda się niepokojące, zaraz dzwoni telefon”.

„Gdy dziecko jest małe, ładne, rodzic chce wierzyć, że przecież można z tego całego autyzmu wyrosnąć. Szuka szans. Dziecko nie wyrasta”.
M. Rehemtulla/Flickr CC by SA

„Gdy dziecko jest małe, ładne, rodzic chce wierzyć, że przecież można z tego całego autyzmu wyrosnąć. Szuka szans. Dziecko nie wyrasta”.

Mój syn urodził się 17 lat temu. Ma autyzm. Niskofunkcjonujący. Wszystko, co nagłe, niespodziewane, wyprowadza go z równowagi. Wówczas może się nawet zdarzyć, że kogoś uderzy. Autyzm polega na nieprzewidywalności zachowań. Między innymi. Kiedyś rwał na sobie ubrania, z emocji, których nie umiał wyrazić. Wpada na ludzi, bo nie potrafi prawidłowo ocenić odległości. W supermarketach czasem dostaje histerii, bo gubi go nadmiar bodźców. Jest coś takiego u autystów jak narkotykowy głód cukru – Piotr jest w stanie wyrwać z ręki obcemu człowiekowi słodycze. Poza tym wciąż chrząka, pohukuje.

Trudne początki

Godzę się na jego autyzm. Nie miałam na to wpływu – nigdy nie wiemy, kto się nam urodzi. Dziś myślę o sobie: matka Piotra. Bo gdybym pomyślała: kobieta, pracownik, człowiek, to bilans zysków i strat okazałby się za trudny. A przecież nie przysługuje mi prawo, aby się załamać. Być słabą. Choć bardzo chciałabym nie mieć aż takiej grubej skóry.

Syn miał prawie trzy lata, gdy pojawiła się diagnoza. Bardzo często matka od razu rezygnuje z pracy. Dziecko autystyczne zwykle nie jest w stanie wytrzymać kilku godzin w przedszkolu. Nam udało się znaleźć w Warszawie przedszkole integracyjne. Dobrze mi się rozwijała kariera. Myślałam, że podołam.

W 2006 r. rozstaliśmy się z ojcem Piotra. Z pierwszej, dużej firmy odeszłam sama, nie byłam w stanie pracować dalej na eksponowanym stanowisku. Ogromną ilość czasu poświęcałam na poszukiwanie ludzi, którzy mogliby nam pomóc – terapeutów, lekarzy. Szukałam ośrodków, informacji. W Polsce to nie wygląda tak jak na zagranicznych filmach, gdzie po diagnozie przychodzi do domu ktoś z broszurą, w której opisane jest, czego syn może potrzebować. Tu rodziców nie odwiedzi psycholog.

Diagnoza zrobiona była prywatnie, bo w placówce publicznej trzeba było czekać rok. Gdy dziecko jest małe, ładne, rodzic chce wierzyć, że przecież może z tego całego autyzmu wyrosnąć. Szuka szans. Dziecko nie wyrasta.

W maju 2009 r. zaczął się kryzys gospodarczy, straciłam kolejną pracę. Przez 11 miesięcy żyłam z 520 zł zasiłku opiekuńczego plus alimenty, które ojciec Piotra uparcie przelewał na konto kredytu hipotecznego. Tymczasem Piotr akurat wtedy zrobił ogromny skok rozwojowy. Po 10 latach różnych terapii – spektakularny postęp! Potrzebne były nowe terapie – a więc spore pieniądze. Sąd przy okazji procesu o alimenty wyliczył, że niezbędna terapia i rehabilitacja kosztuje nas miesięcznie 3,6 tys. zł.

A ja szukałam po torebkach, kieszeniach, choćby jakiejś złotówki. Wyłączono mi prąd. Nauczyłam się, że aby przetrwać, trzeba mieć w domu ziemniaki i jajka, a najlepiej, gdyby była jeszcze mąka, bo z takiego zestawu zawsze zrobi się coś do jedzenia. I papier toaletowy musi być. Inaczej człowiek czuje się upokorzony. A nic tak nie odbiera sił, jak poczucie upokorzenia.

Mogłam dostać zlecenie na dzieło, na napisanie książki. Zapytałam, czy mogę dorobić do tych 520 zł zasiłku, okazało się, że nie wolno, bo mi zabiorą.

Poprosiłam pomoc społeczną o tak zwane specjalistyczne usługi opiekuńcze. Nie mogłam z tego skorzystać, bo byłam za bogata – alimenty wliczali mi do średniej. Choć jednocześnie w banku nie mogłam wziąć pożyczki, bo tu alimenty się nie liczyły. Z pomocy przysłali dziewczynę – asystentkę, nie miała doświadczenia w pracy z osobami takimi jak Piotr. Złożyłam odwołanie o instancję wyżej: nie mają innych asystentów.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj