Są tacy, którym ten lęk przeszkadza żyć. Jak Elżbiecie, która badanie ultrasonograficzne jamy brzusznej robi co dwa miesiące w poszukiwaniu guza nowotworowego. Jeszcze chętniej robi tomografię, ale nie zawsze udaje jej się dostać skierowanie, potrzebne nawet przy odpłatnym badaniu. Najmniejsze pogorszenie samopoczucia jest dla niej ewidentnym symptomem raka. Elżbieta miała 19 lat, kiedy o mały włos nie umarła i to z powodu banalnego zapalenia wyrostka robaczkowego. Na izbie przyjęć była już w stanie agonalnym. Lekarzom udało się ją odratować, ale lęk pozostał. I zogniskował się na chorobie nowotworowej. Na razie nie pomagają ani leki, ani psychoterapia. Elżbieta nie jest w stanie normalnie funkcjonować, pracować, nie może skupić się na niczym poza zagrażającym jej rakiem.
Paniczny lęk przed nowotworami dotyczy już tak wielu pacjentów, że psychiatrzy uznali go za osobną jednostkę chorobową. Przypadłość Elżbiety to kancerofobia, szczególna odmiana hipochondrii. Chorzy żyją w głębokim przeświadczeniu, że mają raka i zaraz umrą, zadręczają tą myślą siebie i najbliższych. Bez przerwy robią sobie badania, gdy nie udaje się im dostać skierowania, płacą. – Ludzie dotknięci kancerofobią rzadko udają się do psychiatry, bo naprawdę są przekonani, że grozi im śmiertelna choroba i szukają pomocy u lekarzy innych specjalności – mówi psychiatra dr Jolanta Berezowska. – Mogą być zmorą internistów, bo wysoki poziom lęku nie pozwala im wierzyć w miarodajność wyników badań. A jak już trafią do psychiatry, najczęściej bardzo słabo lub wcale nie współpracują. Czynnikiem wyzwalającym chorobę może być śmierć lub diagnoza choroby nowotworowej u kogoś bliskiego. Albo, jak w przypadku Elżbiety, zagrożenie własnego życia. – Oczywiście to musi paść na podatny grunt. Wtedy myśl o tym, że jesteśmy śmiertelni, wywołuje tak wielki lęk, że przysłania racjonalne myślenie – mówi dr Berezowska. – Zdrowy człowiek przejmie się na chwilę, na dwa dni ograniczy palenie, a potem wróci do normalnego trybu życia, ale są ludzie bardziej podatni, z większą skłonnością do reakcji lękowych i u nich może się to rozwinąć w kancerofobię.
Ale skala społecznych lęków przed rakiem jest zaskakująca. Panikują zwłaszcza ci, którzy zetknęli się z tą chorobą, bo zachorował ktoś z bliskich. Ale nie tylko. Boją się także ci, którzy o nowotworach tylko słyszeli i czytali. Nawet zdrowi, niemający skłonności do lęków, akurat na słowo „rak” reagują dziś nerwowo. Co rusz na Facebooku wynika wątek w stylu: rak jest dziś tym, czym była dżuma w XIX w.; natura postanowiła trochę nas przetrzebić; coraz młodsi umierają, to jakaś plaga, rosyjska ruletka śmierci, a zachorować może każdy, niepalący na raka płuc, niepijący na raka żołądka. – Wyraźnie widać, że ludzie obawiają się chorób nowotworowych o wiele bardziej niż kilkanaście lat temu – mówi prof. Krzakowski.
Uciec przed diagnozą
Formalnie rzecz biorąc, nie ma powodów do paniki. Z danych rejestru, który odnotowuje wszystkie przypadki nowotworów w Polsce, wynika, że od 1999 do 2011 r. (ostatnie zliczone dane) liczba zachorowań zwiększyła się o ok. 25 proc., ze 112 do prawie 145 tys. nowych przypadków rocznie. Do tego trzeba dodać ponad 320 tys. osób, które żyły z diagnozą nowotworową postawioną w ciągu poprzedzających 5 lat. – Eksperci podkreślają, że – wbrew wrażeniu, jakie robią te liczby – nie jest to wzrost gwałtowny. Trzeba pamiętać, że choroba jest znacznie lepiej diagnozowana, niż była w przeszłości, oraz że żyjemy dłużej – twierdzi dr Joanna Didkowska z Krajowego Rejestru Nowotworów przy Centrum Onkologii w Warszawie. A prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii, dodaje, że zwiększenie liczby przypadków zachorowań jest związane właśnie głównie z wydłużeniem życia. – Ryzyko zachorowania wzrasta z wiekiem, ponieważ nowotwory są chorobami głównie ludzi starszych – mówi prof. Maciej Krzakowski. Od 1991 r. przeciętna długość życia mężczyzn wydłużyła się o 6,5 roku, a kobiet o prawie 6 lat.
A więc z racjonalnego punktu widzenia nic szczególnego się nie dzieje. Po prostu żyjemy dłużej i na coś musimy umrzeć. Ale jak tu się nie bać, skoro zewsząd słyszymy, że „nadciąga tsunami zachorowań” (to na świecie), a w kraju, że za kilka lat czeka nas „epidemia nowotworów”, bo „rak atakuje coraz więcej Polaków”? Tak media relacjonowały ostatnie prognozy Międzynarodowej Agencji Badań nad Nowotworami (agendy WHO) i Krajowego Rejestru Nowotworów.
Lęk jest też skutkiem ubocznym kampanii społecznych odmitologizowujących raka, jak projekty fundacji Rak and Roll. Joanna Sałyga, Magda Prokopowicz czy Marcin Pawłowski walczyli z chorobą publicznie, ludzie wiązali się z nimi emocjonalnie – a teraz nie żyją. Śmierć jest blisko raka: nowotwory złośliwe są drugą przyczyną zgonów w Polsce, a wśród kobiet już od kilku lat są najczęstszą przyczyną śmierci – o czym też wciąż przypominają media.
Strach przed śmiercią mógłby nas mobilizować do lepszej profilaktyki. Paradoksalnie z poprawą stanu wiedzy wiąże się wzrost poczucia zagrożenia, ale to nie idzie w Polsce w parze z profilaktyką. Z przeprowadzonego w marcu 2013 r. przez IPSOS badania świadomości społecznej chorób układu moczowo-płciowego u mężczyzn wynika, że rakiem prostaty czuje się zagrożonych aż 39 proc. mężczyzn po 45 roku życia. Mariola Kosowicz, kierownik Poradni Psychoonkologii w Centrum Onkologii w Warszawie, psycholog kliniczny, pracujący z osobami chorymi przewlekle, przez dwa lata brała udział w programie prewencji chorób nowotworowych układu moczowego skierowanego do mężczyzn. – Jeździliśmy po całej Polsce z prezentacjami, najczęściej do dużych zakładów pracy, i najczęściej spotykaliśmy się z tą samą reakcją: po co nas straszycie?
Jak to się dzieje, że ci sami ludzie, którzy deklarują, że zdrowie jest dla nich najważniejsze (aż 97 proc. Polaków uważa je za największą wartość, tak wynika z badań CBOS), reagują z irytacją na zachęty do profilaktyki? Psychologia odróżnia dwa stany: strach i lęk. Strach przed śmiercią w różnym nasileniu dotyczy każdego człowieka. Jest niezbędną emocją, pozwalającą przeżyć w sytuacjach zagrożenia, bo zmusza do działania. Czym innym jest lęk. Ten dotyczy wyobrażeń irracjonalnych, nierzeczywistych. Lęk paraliżuje, zabiera człowiekowi jasność myślenia. Wbrew deklarowanej troski o zdrowie nie boimy się o nie za bardzo, nie dbamy o nie, za to potwornie się lękamy.
– Obawy ludzi zdrowych, że zachorują na chorobę nowotworową, nie przekładają się, niestety, na zachowania bardziej prozdrowotne – mówi prof. Krzakowski. Dalej niezdrowo się odżywiamy, tyjemy (a otyłość wg ostatnich ustaleń onkologów jest także czynnikiem predestynującym do zachorowania na nowotwór), palimy papierosy, unikamy aktywności fizycznej.
A przede wszystkim – na co narzekają onkolodzy – pod wpływem tego lęku uciekamy od badań profilaktycznych. Im większy lęk, tym większa niechęć, żeby pomyśleć o zagrożeniu. Do tego może dochodzić swego rodzaju myślenie magiczne: oto ktoś znajomy poszedł na kontrolne badanie i zaraz trafił do szpitala. Był zdrowy, a po badaniu leży i rokowania są jednoznaczne. I chociaż absurd takiego rozumowania można sobie doskonale uświadamiać, to jakiś jego refleks zostaje z tyłu głowy i może wpływać na decyzję o unikaniu badań. Na zasadzie – jestem zdrowy, dopóki nie wykryją u mnie choroby, a więc trzeba zapobiec wykryciu. Tłumaczymy się także brakiem czasu (przy badaniach refundowanych) albo pieniędzy (w przypadku tych odpłatnych), mimo że doskonale wszyscy wiemy, że kiedy rak zaczyna boleć, w większości przypadków na leczenie jest już za późno. Wymawiamy się trudnym dostępem do służby zdrowia. A moglibyśmy zadbać o siebie dużo lepiej. – Znaczna część ludzi po prostu boi się diagnozy i unika konfrontacji z rzeczywistym stanem swojego zdrowia – mówi psychoonkolog Mariola Kosowicz. – Cały dramat zaczyna się, gdy już mają rozpoznany nowotwór.
Tymczasem są w Polsce podstawowe warunki, by o siebie dbać. W ramach tzw. populacyjnych programów badań przesiewowych Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych dostępne są najważniejsze badania antynowotworowe: cytologia, mammografia i kolonoskopia. W oddanym trzy lata temu budynku Profilaktyki w Centrum Onkologii w Warszawie jest nowocześnie, elegancko i... pusto. Można tu zrobić zarówno cytologię, jak i mammografię w jednym miejscu, bez kolejki i często nawet bez wcześniejszych zapisów. Oczywiście, nie wszędzie w Polsce jest tak luksusowo, ale dostęp np. do bezpłatnego badania cytologicznego, pozwalającego zdiagnozować wczesne stadium nowotworu szyjki macicy, jest dość prosty także na prowincji. Kobiety w wieku 25–59 lat mają prawo do jednego badania raz na trzy lata, jest ono nieskomplikowane i nieobciążające. A Polska ma jedne z najwyższych wskaźników zachorowań i umieralności w Europie z powodu raka szyjki macicy. Aż 40 proc. nowo diagnozowanych przypadków jest już bardzo zaawansowanych i szanse na wyleczenie tych kobiet są niemal zerowe.
W krajach, które badania przesiewowe w kierunku raka szyjki macicy zaczęły wiele lat temu, wskaźnik zachorowalności zmalał kilkukrotnie, ale tam, jak np. w Szwecji, bada się 90 proc. kobiet. W Wielkiej Brytanii współczynnik umieralności został prawie trzykrotnie zredukowany w latach 1989–2008, dzięki temu, że Brytyjki udało się przekonać do udziału w programie profilaktyki. Początkowo cytologię robiła tam co dziesiąta kobieta, a w 2008 r. już osiem na dziesięć.
Także program wczesnego wykrywania raka piersi nie zdziałał w Polsce cudów. Na 2,5 mln zaproszeń na bezpłatną mammografię, wysłanych do kobiet w wieku od 50 do 69 lat, zgłosiło się w 2013 r. tylko 531 tys. A według WHO i ekspertów Komisji Europejskiej, musiałoby się badać co najmniej 70–75 proc. kobiet, żeby program wczesnego wykrywania raka piersi w ogóle miał sens. I w związku z tym kontrolerzy NIK ocenili negatywnie skuteczność programu. A kosztował i kosztuje niemało. Z raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że na wszystkie zaproszenia wydano dotąd 31 mln zł.
W ramach programu wczesnego wykrywania raka jelita grubego w ciągu 12 lat od 2002 r. wykonano w ośrodkach w całym kraju 318 tys. zabiegów kolonoskopii. Polacy na ogół nie robią tego badania, pozwalającego wykryć raka jelita grubego. Zalecenia są jasne: powinno się przeprowadzać badanie raz na 5–10 lat po 50 roku życia. Także wtedy, gdy absolutnie nic się nie dzieje. Bo właśnie wtedy, często nawet w trakcie badania, można usunąć niewielkie, łagodne polipy i nie dopuścić do rozwoju nowotworu. Ale lekarze pierwszego kontaktu odmawiają skierowania, gdy pacjent nie ma żadnych niepokojących objawów, a samo badanie do przyjemnych nie należy, więc kto się będzie go domagał, skoro lekarz mówi, że nie ma potrzeby? Albo robił je odpłatnie? W efekcie mamy – obok Węgier – jedną z najwyższych umieralności na ten typ nowotworu w Europie: prawie 70 proc. I wskaźnik ten rośnie nieprzerwanie od 50 lat. W innych krajach uprzemysłowionych wzrasta co prawda zachorowalność na ten nowotwór, ale spada liczba zgonów dzięki lepszej, szybszej wykrywalności. Bójmy się więc – byle z sensem!
Krótki efekt Angeliny
Był moment, gdy zainteresowanie badaniami mammograficznymi wzrosło – na krótko – po prewencyjnej mastektomii, jakiej poddała się Angelina Jolie.
Prawdziwe oblężenie przeżywały jednak wtedy poradnie genetyczne. Bo decyzja amerykańskiej aktorki była spowodowana wykryciem u niej mutacji genu BRCA1, predestynującej do nowotworu piersi i jajnika. (Dziś Jolie jest już także po adneksektomii, profilaktycznym usunięciu jajników i jajowodów).
Genetyka – z jakichś powodów – ma w Polsce lepszą wiarygodność niż podstawowa profilaktyka. Może dlatego, że tu odpowiedź jest jasna i jednorazowa: tak lub nie. I można przestać się bać lub profilaktycznie wyciąć zagrożone organy.
Jednak żeby zrobić sobie nieodpłatne badania genetyczne w kierunku dziedzicznej predyspozycji do nowotworu, trzeba spełniać określone kryteria. – Poradnia genetyczna nie jest dla każdego – podkreśla dr Dorota Nowakowska, kierownik Poradni Genetycznej w Centrum Onkologii w Warszawie. – Badania genetyczne to wysokospecjalistyczna procedura i żeby je zrobić w ramach ubezpieczenia, trzeba mieć do tego wskazania. Tak jest zresztą na całym świecie. Te wskazania to przede wszystkim już istniejąca choroba nowotworowa. Bo badania najlepiej zaczynać w rodzinie od osoby chorej. – W wielu ośrodkach na świecie nie podejmuje się badań osób zdrowych, jeśli nie jest znana mutacja markerowa danej rodziny – mówi dr Nowakowska.
W przypadku raka piersi jest dość oczywiste, co trzeba zbadać w pierwszej kolejności. Ale na rachunek NFZ można zrobić test genetyczny tylko wtedy, gdy u osoby chorej z tej rodziny potwierdzono mutację genu – co oznacza, że i inni w rodzinie mogą być jego nosicielami, a jeśli tak, to najprawdopodobniej kiedyś zachorują. Nawet wtedy, gdy wywiad rodzinny jest bardzo obciążający (np. kilka osób pierwszego stopnia pokrewieństwa, chorych na ten sam rodzaj nowotworu, w dodatku w młodym wieku), ale nie zdiagnozowano mutacji u już chorującego członka rodziny – NFZ nie zapłaci za badania zdrowych. W rodzinach z bardzo obciążonym wywiadem szansę poszukiwania mutacji u osób zdrowych stwarza program opieki Ministerstwa Zdrowia. Dla pozostałych osób jest już tylko oferta prywatnie opłacanych badań. I to całkiem spora: w całym kraju jest już kilkadziesiąt ośrodków oferujących odpłatne badania genetyczne. Szacuje się, że korzysta z nich już kilka tysięcy Polaków, tych z zamożniejszej grupy, którzy obawiają się raka, mając liczne przypadki w rodzinie, ale nikogo przebadanego genetycznie.
Najwięcej jest w tej grupie kobiet obawiających się u siebie mutacji genu BRCA1 (które najczęściej wykrywa się w naszej populacji), które zwiększają ryzyko raka piersi i jajnika. I to znacząco: 70 proc. w przypadku raka piersi, 40 proc. dla jajników. Jeżeli dostaną wynik pozytywny, niektórzy lekarze doradzają profilaktyczne usunięcie jajników, bo choć procentowo zagrożenie jest niższe, to wykrywalność tego nowotworu we wczesnym stadium jest bardzo niewielka, a efekty leczenia mniej zadowalające. W przypadku piersi niektórzy onkolodzy są zwolennikami raczej bardzo starannego monitorowania. Nie mammografia i USG, a rezonans magnetyczny, finansowany z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.
Według ocen prof. Jana Lubińskiego, jednego z prekursorów genetyki onkologicznej w Polsce, mutację w genie BRC1 ma ok. 100 tys. Polek; w ciągu 12 lat Międzynarodowe Centrum Nowotworów Dziedzicznych przy Uniwersytecie Medycznym w Szczecinie, kierowane przez prof. Lubińskiego, wystawiło ok. 500 skierowań na profilaktyczną adneksektomię i 130 na profilaktyczną mastektomię. A robią to w kraju także inne ośrodki. Kobiety, które na forach internetowych anonimowo opowiadają o swoich profilaktycznych operacjach, nie ukrywają, że powodem podjęcia takiej decyzji był strach o własne życie. Wiele z nich patrzyło, jak umierały ich babki, matki czy ciotki. Nie były w stanie bezczynnie czekać, aż przyjdzie kolej na nie.
Na skierowanie i za pieniądze
Moglibyśmy więcej dla siebie robić w kwestii raka – ale i państwo mogłoby bardziej się o nas postarać. Oprócz mobilizacji społeczeństwa przydałyby się też ułatwienia w dostępie do badań nieobjętych specjalnymi programami (jak cytologia, mammografia czy kolonoskopia). Tymczasem poza kosztownymi programami badań przesiewowych profilaktyka w polskiej medycynie praktycznie nie istnieje. Zdrowy człowiek nie ma szans na uzyskanie skierowania nawet na zwykłe, podstawowe analizy krwi i moczu, a co dopiero mówić o kosztowniejszych badaniach endoskopowych czy ultrasonograficznych. Nie ma możliwości zrobienia (na NFZ) profilaktycznego badania USG narządów rodnych i piersi. Wiele kobiet, zwłaszcza tych przed pięćdziesiątką, robi je prywatnie, na jednej wizycie u ginekologa, przy okazji wykonując także cytologię. Wydają kilkaset złotych raz na rok, ale za jednym zamachem mają wszystko załatwione.
O mammografii i cytologii słyszeli chyba wszyscy, ale są takie badania, o których po prostu nie wiemy, że należy je profilaktycznie raz na dwa, trzy lata robić. – Od czasu do czasu np. dobrze jest sprawdzić sobie nie tylko OB, ale także białko ostrej fazy – mówi internista. – Podobnie powinno się wykonywać rentgen płuc, który kiedyś był badaniem obowiązkowym co dwa lata, a teraz już nie. Kobiety – USG piersi i narządów rodnych, mężczyźni – antygen PSA, wszyscy gastroskopię. Na świecie na ogół robi się takie podstawowe badania raz na kilka lat na koszt ubezpieczyciela. My też możemy: rentgen i USG, i gastroskopię, i białko ostrej fazy. Oczywiście odpłatnie, za to ze skierowaniem, co oznacza dodatkowo konieczność wizyty w prywatnym gabinecie lekarskim, żeby niezbędne skierowania otrzymać. Ministerstwo Zdrowia i NFZ bronią konieczności uzyskiwania skierowań jak niepodległości, szermując argumentem, że niektóre badania, jak choćby rentgen czy mammografia, nie mogą być wykonywane zbyt często ze względu na szkodliwość promieniowania. A bez skierowań chorzy na hipochondrię czy kancerofobię mogliby robić je nawet co tydzień. Prawda jest taka, że mogą i tak – jeśli tylko ich stać.
Dopiero wprowadzenie centralnego rejestru usług medycznych, zapowiadane przez kolejnych ministrów zdrowia już od lat, ale do którego nikt się nawet porządnie nie przymierzył, rozwiązałoby ten problem. Może kolejne kosztowne programy i akcje antyrakowe należałoby uzupełnić ułatwieniem dostępu do odpłatnych badań, tak by ci, którzy chcą wydać pieniądze na własne zdrowie, nie tracili przy tym niepotrzebnie czasu. A także rzetelną edukacją społeczną o tym, jakie badania w jakim wieku należy wykonać, a nie – na jakie akurat są przeznaczone fundusze z NFZ czy z ministerstwa. Bo niewiedza i niezrozumienie wzmagają poczucie zagrożenia. Ważne, aby strach przed rakiem pozostał, ale zniknął lęk przed badaniem i leczeniem.
***
Rak nie wyrok
Choć w Polsce przybywa chorych na raka, z roku na rok zwiększa się również przeżywalność pacjentów. Wskaźnik pięcioletnich przeżyć – uznawany za punkt odcięcia, po którym chorego uważa się za wyleczonego z nowotworu – nie jest u nas jeszcze tak wysoki jak w większości krajów Unii Europejskiej i USA (co wynika głównie z późniejszego wykrywania choroby), ale postęp w skuteczności wielu kuracji widać w poprawiającej się statystyce.
Najlepsze rokowania u mężczyzn notowane są w przypadku raku jądra (87,6 proc. przeżyć ponad 5 lat), tarczycy (84,4 proc.), prostaty (76,4 proc.); u kobiet: w raku tarczycy (93,3 proc.), piersi (77,2 proc.), czerniaku (71,3 proc.). Najgorsze rokowania mają nowotwory umiejscowione w trzustce, wątrobie, przełyku, płucach i żołądku, choć nawet w tej grupie odsetek pacjentów zdiagnozowanych w ostatniej dekadzie i żyjących ponad 5 lat jest nieco wyższy niż 30–40 lat temu. W tym czasie efekty leczenia białaczki i chłoniaków poprawiły się aż czterokrotnie (z 8 do 33 proc.), a w przypadku ziarnicy złośliwej można uratować 70–80 proc. chorych.
Według Krajowego Rejestru Nowotworów z chorobą nowotworową zmaga się obecnie 400 tys. Polaków. I choć ich liczba w 2025 r. może przekroczyć 600 tys. (zmienia się struktura wieku społeczeństwa, które się starzeje, a właśnie po 55 r.ż. ryzyko rozwoju raka jest najwyższe), to coraz więcej z nich będzie dożywać sędziwych lat. W Polsce do najczęstszych nowotworów wśród mężczyzn należą: rak płuca, prostaty, jelita grubego, pęcherza moczowego; u kobiet: piersi, jelita grubego, płuca, trzonu macicy. PAW