Do sądu po lek dla chorego na rzadką chorobę dziecka
Terapia wstrząsowa
W Polsce rzadka genetyczna choroba dziecka skazuje rodziców na nieustanną walkę. Muszą być biegli w medycynie, ale i w prawie.
Rodzice dzieci naznaczonych rzadkimi wadami w genach pytają urzędników resortu zdrowia, dlaczego nie są traktowani równo.
Getty Images

Rodzice dzieci naznaczonych rzadkimi wadami w genach pytają urzędników resortu zdrowia, dlaczego nie są traktowani równo.

Dwa tygodnie w szpitalu. Rezonans, tomografia, punkcje. Leczenie wykrytej infekcji. Po kilkunastu dniach ponowny napad drgawek. Tym razem oddział reanimacyjny. Nowe leki, nowe badania. Po tygodniu wypis, ale nie na długo, bo ataki padaczki wciąż wracają. Wtedy za każdym razem telefon po karetkę. Trzeba zwiotczyć mięśnie, które podczas napadu niemiłosiernie kurczą się aż do bólu.

Ignacy urodził się zdrowy. Był dzieckiem długo wyczekiwanym. Ciąża udana, poród bez komplikacji. Siłami natury, a jakże, bo to ponoć zdrowsze. Kiedy położna poinformowała, że wszystko w porządku, poczuli ulgę.

Byliśmy tacy szczęśliwi – opisuje swój stan ducha sprzed niemal dwóch lat mama Ignasia, pani Mirka. W jej oczach nie widać już euforii. Jest za to zmęczenie i upór. – Inne matki wychowują dzieci, ciesząc się, gdy podnoszą główkę, raczkują, zaczynają gaworzyć. A my walczymy. Z losem i z przepisami.

Trzy wiadomości

Do dr Iwony Terczyńskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, pediatry neurologa, ściągają rodziny z dziećmi chorymi na padaczkę z całej Polski. Nie dlatego, że potrafi je w cudowny sposób uzdrowić. Raczej po to, by potwierdzić diagnozę i wskazać możliwie jak najdokładniej, co jest źródłem zaburzeń. – Szpitale bronią się przed tak szczegółową diagnostyką, bo wymaga wnikliwych badań molekularnych i jest droga. A ja uważam, że niezbędna – podkreśla lekarka.

Wykorzystałeś swoją miesięczną pulę 10 tekstów z POLITYKI dostępnych nieodpłatnie w naszym serwisie.
Pełną treść tego i wszystkich innych artykułów otrzymasz wykupując dostęp do Polityki Cyfrowej.

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną