Do każdego trzeba znaleźć kluczyk
Jak zapewnić godziwe życie dzieciom z zespołem Downa?
Artykuł w wersji audio
Do szkoły podstawowej i gimnazjum Zespołu Szkół Specjalnych nr 100 w Warszawie chodzą uczniowie z upośledzeniem umiarkowanym i znacznym. Głównie z dodatkowym chromosomem 21, czyli z zespołem Downa. Zbudowano ją przed wojną na Żoliborzu dla zdrowych dzieci oficerów. Przylega do niej ogromny plac – pragnienie, na szczęście nierealne, deweloperów i biznesmenów. W czasie powstania była szpitalem. Ma w elewacji dziury po pociskach i kawałek odłamka, który – remont taki czy owaki – na zawsze tam pozostanie. Po wojnie była zwyczajną podstawówką. Chodzili do niej bracia Kaczyńscy.
Od 43 lat jest szkołą specjalną. Ma 11 klas (podstawowych i gimnazjalnych), a dwie dla uczniów ze sprzężonymi dysfunkcjami – są trzyosobowe. Uczy w niej 31 nauczycieli, oligofrenopedagogów, z których wielu ma po kilka wydziałów uniwersyteckich.
Wielu pracuje tu od dawna. Małgorzata Majek na przykład od 21 lat. Przyszła tu na staż i już nie wyobrażała sobie innego miejsca. Nikt przypadkowy nie byłby w stanie tu pracować. Albo od razu ucieka, albo lubi tę pracę powyżej normalnego belferskiego lubienia, co w szkole widać jak na dłoni. Jeśli Beatę Patrzykąt-Owczarek, magistra psychologii, filozofii i pedagogiki specjalnej, ktoś pyta, po co takie wykształcenie dla takich dzieci, odpowiada, że one na takie właśnie zasługują.
Sylaby w kaszy
Kiedy zdrowe małe dziecko zaczyna chodzić, to jest dla rodziców spokojne normalne szczęście. Kiedy zaczyna chodzić dziecko z trisomią, po kilku latach niechodzenia, jest szczęście euforyczne. Kiedy podrośnie, nigdy nie wygra olimpiady matematycznej. Ale jeśli nauczy się pisać, czytać, liczyć choćby do dziesięciu i przyrządzić sobie śniadanie, to też są olimpiady. Jego Mount Everesty.
Iwa za nic nie mogła nauczyć się łączenia sylab wypisanych na kartonikach, bo taka metoda, zwana krakowską, jest w szkole używana. Fa-la. Me-wa, Ha-la. Plus obrazek. Pani psycholog Beata zaczęła rysować sylaby na sobie i na Iwie, żeby doświadczyła ich ciałem. Kładły się na podłodze, rozsypywały kaszę, a pani rysowała w niej sylaby. I w piasku, i mokrym palcem, długo i ciągle. Aż Iwa wreszcie załapała, o co chodzi. Składa pierwsze wyrazy.
Zanim pokaże się literki, trzeba wytrenować wstępne umiejętności. Np. trzymanie długopisu w ręku i wodzenie wzrokiem po kartce od strony lewej do prawej. Może to trwać nawet kilka lat. Czytania i pisania uczą się wszyscy uczniowie. Niektórzy, na przykład trzyosobowa klasa Magdy Zdunek, nigdy się tego nie nauczą.
Ale niemal wszyscy potrafią się podpisać dużymi albo małymi literami, chodzi o to, żeby nie stawiały krzyżyków w miejsce podpisu, bo to jest upokarzające. I umiały rozpoznać napisy na szyldach – sklep, apteka, przychodnia, a w domu na opakowaniach.
Niektórzy czytają w końcu ze zrozumieniem proste teksty i książki dla dzieci. Potrafią też takie teksty napisać. Albo odwzorować tekst z kartki na kartkę. Ewa, absolwentka Setki, obecnie 27-letnia, znajduje w komputerze ulubioną muzykę i umie wysłać do mamy esemesa: jest dziura w rajstopy.
Za barierą
Kiedy Ewa przyszła na świat, jej mamie zawaliło się życie, jak wszystkim, kiedy dowiadują się o trisomii. W rozpaczy i bólu zaczyna się odprawianie żałoby po dziecku, które miało się urodzić, a urodziło się nie to, na które się czekało.
Ale przecież można je z trisomii próbować wyciągnąć. Zrobi się operację plastyczną, lekarze wymodelują rysy twarzy jak u wszystkich. Rozpoczyna się mordercza tresura – terapeuci, uzdrowiciele, diety, suplementy, specyfiki. Powstał cały przemysł okołodownowy do usuwania trisomii. Rzesze pseudospecjalistów żyłują rodziców do dna, wpędzają w kredyty i długi.
Dziecko idzie do przedszkola i jeszcze nie odstaje znacząco od innych zdrowych. W domu już kochane. Często nieprzytomnie i nad życie. Pierwsze załamanie przychodzi, kiedy zdrowe idą do szkoły, a ono zostaje na rok, dwa w przedszkolu: bolesne poświadczenie, że jest jednak inne. Drugie – kiedy oddają dziecko do szkoły specjalnej. Już zebrali siły, żeby móc wyobrazić je sobie uczące się ze zdrowymi w klasie integracyjnej, geometrii i ułamków na przykład. Matka Agnieszki przepłakała po tej decyzji trzy dni. Matka Szymka mówi, że przekracza się wtedy magiczną barierę.
Czasem do specjalnej przychodzą z integracyjnej albo masowej, całe w psychicznych siniakach nabitych przez zdrowych kolegów albo wymęczone od szkolnej poprawnej obojętności.
Matka Ewy nie wahała się: tylko specjalna. I żadnych grasic, ziół i uzdrowicieli. Bez złudzeń. Ale strasznie zabolało, kiedy znajomy lekarz przypieczętował: z trabanta nigdy nie zrobisz porsche.
Nadchodzi czas, że rodzice widzą, że trisomii nie da się wywabić jak plamy. Są wypaleni. Pasują. Nie udało się zrobić z dziecka tamtego wyczekiwanego, które miało się urodzić. Ale to ich wina. Nie znaleźli właściwego sposobu, bo gdzieś na świecie taki musi przecież być.
Rysowanie złości
11-letni Szymek nie mówi. Niektóre tak mają. Katowane daremnie setkami godzin u logopedów, z niewidzialną blokadą w mózgu, wydają dźwięki, słów – nie. Szymek opowiada, że nie lubi dużych drzew na działce, bo mieszkają na nich komary, a on komarów się boi. Mówi rękami, twarzą, ciałem. W szkole nauczono go systemu prostych gestów – Makatonu. Niektórzy korzystają również z książki do mówienia. Są w niej obrazki. Rozmawia się obrazkami z panią, kolegami, z rodzicami.
Monika, 17-latka z klasy trzyosobowej, mówi tylko mową ciała, bo nie rozumie ani znaków, ani obrazków. A Dominika, też w tym wieku, potrafi posłużyć się książką. Dziewczyny umieją się same ubrać, ale trzeba je korygować. Najpierw koszulkę, a później bluzkę. Uczą się robić kanapki i też trzeba: teraz rozsmaruj masło, a teraz połóż wędlinę. Chodzi o to, żeby same sobie zrobiły kanapki, bo w domu podają im je już zrobione, tak szybciej. Jeśli są w stanie się tego nauczyć, dlaczego do starości ma im ktoś gotowe kanapki dawać?
Nieustannie ćwiczy się w szkole samoobsługę. Zapiąć buty na rzepy. Zrobić herbatę, sprzątnąć, uprać, poukładać. Pójść do ubikacji bez asysty. Chyba że chodzi o Monikę z klasy trzyosobowej, która wydaje głośne dźwięki, a wtedy Jan z autyzmem, który głośnych nienawidzi, chce jej przylać. Więc z Moniką chodzi pani, a Jan nosi słuchawki wygłuszające dźwięki. Dziwne, słyszy, co się do niego mówi, a hałasu – nie.
Albo jedzenie nożami i widelcami. Rodzice w krzyk – już jeśli noże, to tylko plastikowe. A niby dlaczego oni mają być na te plastiki do końca życia skazani? Powinni jeść jak inni, ładnie. Weźmy jeszcze rower. Ewa parę lat uczyła się kręcić pedałami w powietrzu, leżąc na plecach, aż się nauczyła. Potem parę lat, żeby kręcić i utrzymać równowagę. Jak upadła, to już tego roweru nie chciała, tylko inny. Mama starała się u rodziców o inny, wysłużony. Przecież nie będzie całe życie jeździła z kijem za siodełkiem trzymanym przez rodzica.
Któregoś dnia patrzy i oczom nie wierzy. Ewa wsiadła i pojechała. Bo kolega – „jej własny przyjaciel” – jeździ, więc ona też. Do każdego trzeba znaleźć kluczyk. Żeby go znaleźć, trzeba mieć wiedzę, dziką cierpliwość, intuicję.
Pani Beata na przykład znalazła go do Zuzi, która pluła, gryzła, kopała. Wiele dzieci na początku w szkole tak ma – jakby się urwały z lasu. Pani zaczęła rysować z Zuzią złość na kartce. Potem ją darły i wyrzucały do kosza. Długo, bardzo długo Mount Everestów nie zdobywa się w szkole w pięć minut. Kiedyś Zuzia znów dostaje szału. Co zrobimy ze złością? Narysujemy – pokazuje Zuzia. Co jeszcze? Podrzemy złość i wyrzucimy do kosza. I tak robią. Zuzia stała się fajnym dzieckiem, oszlifowanym. Jeśli nauczycielka ma problem z uczniem, zwołuje się zebranie kadry. Robi burzę mózgów. Może tak, może tak. Wspólnie szuka się kluczyka.
Trisomia wydaje się ludziom, rodzicom też – bezpłciowa. Ni to chłopiec, ni dziewczyna, coś jakby w środku. To jest upokarzające. Więc w szkole uczą, że dziewczyna ma się odróżniać. Z ładną fryzurą, z lakierem na paznokciach, ładnie ubrana, nie z kokardką jak dziecko i nie jak szara mysz. Stosownie do pogody. I jak dobierać garderobę, żeby wszystko do siebie pasowało. Chłopcy też. Pod krawatem, galanto, ogoleni, woda kolońska. Nie robić kupy przy mamie, bo to kobieta. Podać płaszcz, przepuścić w drzwiach. Ich można lepiej wychować niż uczniów w masowej szkole – mówi Małgorzata Majek. Jeśli ktoś w tramwaju ustąpi miejsca starszej osobie, z pewnością zrobi to pierwszy któryś z nich. Choć tego wszystkiego też nie sposób nauczyć szybko ani jednym zdaniem. Długo i trudno, jak ze wszystkim.
Mają płeć. Zakochują się. Tęsknią, cierpią odrzucone. W szkole, jak w każdej innej, powstają pary. Kiedy Kuba wyjechał na wycieczkę, jego dziewczyna Patrycja rozpaczała. Pary przytulają się do siebie. Ale nie wolno się brzydko obłapiać ani obmacywać.
Na wychowaniu szkolnym pani Katarzyna uczy, jak wyglądają narządy płciowe. Pokazuje obrazki: to seks. Co to miesiączka i polucje u chłopców; kiedy rodzi się dziecko. Potrafilibyście opiekować się nim, zarabiać pieniądze, odwozić do szkoły? Chyba nie. No widzicie. Nie wszyscy ludzie mogą mieć dzieci.
Więc seks to tylko przytulanie się. Mówienie kocham. Mokry pocałunek to już bardzo wielki seks. Pani uczy, że masturbować się można tylko w samotności, a nie przy innych, co się im przydarza. Umyć ręce, przygotować ręczniczek. A rodzice nie mają wtedy wchodzić do łazienki, tylko zaczekać. Kiedyś podnosili krzyk. Ich dorosłe dzieci są nie tylko bez płci, ale i aseksualne. Jak anioły. Czyste. Bili i krzyczeli za masturbowanie się.
Ale ludzie z trisomią odczuwają pożądanie i napięcie seksualne tak jak zdrowi. W tym zakresie w mózgu nic się im nie uszkodziło. Rodzice powoli się przekonali. Akceptują szkolne wychowanie seksualne. Odmowy są nieliczne.
W świecie swoich
Z domu do szkoły i odwrotnie przywożą ich gimbusy albo rodzice swymi samochodami, czasem z dalekich dzielnic, nawet spoza Warszawy. Większość rodziców ma wyższe wykształcenie i pracuje. Dlatego od rana czynna jest w szkole świetlica.
Ważne jest, żeby poruszali się po mieście, poznali, jak się jeździ tramwajem, metrem. Ciągle gdzieś ze szkoły wychodzą. Do kina, do teatru, do filharmonii, opery – wtedy ładnie ubrani siedzą cicho jak trusie, bo tak powinni dobrze wychowani młodzi ludzie. Jeżdżą do Muzeum Powstania Warszawskiego, do Etnograficznego. Robią decoupage, lepią ceramikę w zaprzyjaźnionej pracowni, uczą się pływać, tańczyć, chodzą na hipoterapię, uczestniczą w piknikach rodzinnych. Jeżdżą na zielone szkoły i na wycieczki zagraniczne, np. na Litwę, Łotwę i do Estonii. „Zwiedzaliśmy Litwę. Była pani Małgosia. Zwiedzaliśmy kościół i tam były organy, na których ruszały się aniołki i Bóg. Spałem w hotelu. Była pani Ewa, liczyła dzieci. I była pani Irena, która mówiła o wszystkim” – sprawozdaje Kuba w szkolnej gazetce „Stówka”.
Działa szkolny teatr. To jest szał. Trwają właśnie próby do przedstawienia o Warszawie. Udział, jak zawsze, biorą wszyscy uczniowie. Szlagierowe piosenki i wiersze brzmią z głośnika. To jest tło. Oni chodzą po scenie i pokazują wszystko, o czym mowa w piosenkach, ciałami, gestami, rekwizytami. Panie, umiejętnie w czasie przedstawienia schowane, będą baczyć, żeby szło jak trzeba.
Uwielbiają to. Starają się ze wszystkich sił. Kochają muzykę disco polo i seriale – co z nich zrozumieją, to ich. Nie takie znów ważne, żeby zrozumieli wszystko z muzeów, wystaw, teatrów, koncertów, przedstawień. Bardzo je przeżywają. Czują się ważni. Zdrowi nie odcięli ich od zdarzeń, skazując na jakieś samotne cztery ściany. To piękne.
W wieku 21 lat odejdą ze szkoły. Na pracę nie mają co liczyć, jak ich pobratymcy na Zachodzie, którzy radzą sobie z prostymi czynnościami. Czekają ich warsztaty terapii zajęciowej. Nadal będą wśród swoich z trisomią. Zachowają i zdobędą nowych przyjaciół i znajomych. Będą się do siebie zapraszać na urodziny, na kanapki, mowę gestów i tańce w rytmie disco polo. Bez samotności, w swoim dobrym getcie, bo zdrowy świat, choć coraz dla nich życzliwszy, nigdy ich prawdziwie i w pełni do siebie nie przyjmie.