Artykuł w wersji audio
Tekst ukazał się w POLITYCE w listopadzie 2016 r.
Julcia ma 4 latka i rączki przypominające szczypce kraba, bez dłoni. Poważną wadę serca, padaczkę. Jest maleńka, prawie nic nie widzi i nie słyszy. Nigdy nie będzie chodzić. Jej serce średnio raz do roku zatrzymuje się. Wówczas – reanimacja i helikopterem do szpitala. I znów – do ośrodka opiekuńczego, który jest dla niej domem. Jedynego na Mazowszu, jednego z nielicznych w Polsce. Julcia urodziła się z tzw. wielowadziem, zespołem mnogich wad rozwojowych. Jej opiekunką prawną jest Katarzyna Stępińska, wiceprezes Fundacji Odzyskać Radość i dyrektor ekonomiczny Grupy Zdrowie, w skład której wchodzi Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach pod Płońskiem.
Rocznie rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki – wady złożone, wielonarządowe. Środowiska pro-life domagają się całkowitego zakazu aborcji, także w wypadkach stwierdzenia ciężkiego, nieodwracalnego uszkodzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu dziecka. Związane z tym środowiskiem Warszawskie Hospicjum dla Dzieci dr. Tomasza Dangla opracowało już „program ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych” i chce zostać ośrodkiem referencyjnym i koordynatorem rozwoju matczyno-płodowej opieki paliatywnej. Część polityków PiS, szukając kompromisu z radykalnymi obrońcami życia, chciałoby doprecyzować, co to znaczy „ciężkie i nieodwracalne”. – Ale to nierealne, nie da się stworzyć katalogu wad rozwojowych kwalifikujących do przedwczesnego ukończenia ciąży – twierdzi prof. Maria Respondek-Liberska, kierownik Zakładu Kardiologii Prenatalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki i Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych UM w Łodzi. – Nie ma tygodnia, żebym nie zobaczyła wady jeszcze nieopisanej w literaturze. Diagnostyka prenatalna dzięki współczesnej technologii medycznej rozwija się szybciej, niż powstają podręczniki i opisy przypadków. Wśród najmłodszych pacjentów (płodów) spotykamy wiele wad nieznanych pediatrom, ponieważ inne jest życie płodu w płynie owodniowym ciężarnej, a inne dziecka urodzonego, oddychającego powietrzem.
Badania prenatalne (genetyczne i obrazowe) dają lekarzom olbrzymią wiedzę na temat wad płodu, ale nie jest to wiedza 100-proc. – Do pewnego stopnia możemy przewidzieć, jak bardzo będzie chore dziecko, ale wszystkiego nie wiemy – mówi prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, która w 1997 r. stworzyła polski rejestr wrodzonych wad rozwojowych i prowadzi go do dzisiaj. Nie raz już zdarzało się, że letalne wady nie od razu okazywały się śmiertelne, a dzieci z terminalną wadą jakiegoś narządu żyły kilka lat.
Po prawej stronie sceny politycznej coraz częściej słychać głosy, żeby „przynajmniej zakazać zabijania dzieci z zespołem Downa”. Rozpoznanie tego zespołu według genetyków nie pozostawia wątpliwości. – Ale badania nie mówią nam, czy będzie to postać ciężka czy umiarkowana – mówi prof. Zaremba. – W każdej jest opóźnienie rozwoju i stopień niepełnosprawności od umiarkowanego do znacznego. Ale między umiarkowanym a znacznym może być przepaść. Do tego z zespołem tym często współistnieją inne wady. Dlatego decyzję o kontynuacji ciąży musimy pozostawić rodzinie.
Około 50 proc. dzieci z zespołem Downa ma jeszcze jakąś inną wadę rozwojową, najczęściej serca. – Część płodów obumiera wewnątrzmacicznie, bo tak poważne są wady rozwojowe współistniejące z tym zespołem – dodaje prof. Latos-Bieleńska. Podobnie jest z innymi zespołami. Można z olbrzymim prawdopodobieństwem stwierdzić, że badany płód ma np. zespół Edwardsa, Patau czy Wolfa-Hirschhorna, ale nie sposób przewidzieć, czy, jeśli się urodzi, przeżyje kilka minut, miesięcy czy lat. I w jakim stanie.
Nie leczą się
Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu. Czasem – jak rodzice Julci – zrzekają się praw jeszcze w szpitalu. Tym rolnikom nikt nie powiedział, że po to, by umieścić córkę w zakładzie, nie muszą się jej zrzekać. Ale z opieką i tak nie daliby rady. O tym, że Julcia urodzi się z zespołem poważnych wad, rodzice dowiedzieli się jeszcze w ciąży, ale na terminację było za późno. Złożyli zawiadomienie do prokuratury.
Kolejnych kilkadziesiąt, kilkaset rocznie rodzice oddają na późniejszych etapach – gdy okazuje się, że nie są w stanie podołać. Na wszystkie te dzieci czeka 700 miejsc w różnych ośrodkach i zakładach.
Do jakiej placówki trafią, orzeka sąd rodzinny – ale w praktyce decydujący jest nie tylko stan zdrowia malucha, ale i to, gdzie akurat jest miejsce. A tego zwykle brakuje. Może się znaleźć w jednym z szesnastu Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych (czasem Pielęgniarsko-Leczniczych, jak w Częstochowie, gdzie stowarzyszenie pielęgniarek zajmuje się najmłodszymi, noworodkami i niemowlętami), placówkach resortu zdrowia. Może być to któraś z placówek samorządowych, nad którymi nadzór sprawuje Ministerstwo Pracy i Opieki Społecznej. Te zwykle prowadzone są przez fundacje, stowarzyszenia lub zgromadzenia zakonne. Łódzka Fundacja Gajusz w zeszłym miesiącu otworzyła trzeci w Polsce interwencyjny ośrodek preadopcyjny, który przyjmuje także dzieci niepełnosprawne, jedyny ośrodek terapeutyczny na całą wschodnią Polskę działa od czerwca w Ignatkach pod Białymstokiem. Istnieje kilka placówek specjalistyczno-terapeutycznych i terapeutyczno-opiekuńczych. Są wreszcie domy pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie. Wszystko to mało.
Spora część dzieci nie trafia nigdzie – na lata utykają w szpitalu, przepychane pomiędzy oddziałami, zmieniając porodówkę na oddział albo i szpital – na specjalistyczny. Tak było z Hubertem, który niemal wprost z porodówki trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą, na oddział neonatologii, jako wcześniak, a potem do Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych tego samego szpitala. Od dwóch lat tu jest jego dom, a najbliższa osoba to „ciocia Ula”, jedna z pielęgniarek, która została opiekunką prawną Huberta. Stara się o rodziców adopcyjnych dla chłopca – są wielkie nadzieje, lecz pewności nie ma. Już raz kandydaci wycofali się.
Wcześniej była mowa o przeniesieniu Huberta do ZOL w Kraszewie-Czubakach, tam gdzie mieszka Julcia i gdzie jest już Huberta brat, ale chłopiec jest żywiony pozajelitowo, specjalnymi mieszankami dożylnymi produkowanymi w Centrum. W Kraszewie nie mają możliwości sporządzania takich mieszanek (poza tym starają się nie przyjmować dzieci na pozajelitowym, bo takich kosztów nie refunduje NFZ, a sama placówka nie jest w stanie sprostać obciążeniom). W ośrodku terapeutycznym dla dzieci i młodzieży prowadzonym przez warszawski ratusz, przy ul. Nowogrodzkiej, też nie zdecydowali się wziąć chłopca. Był wtedy w gorszym stanie, wymagał pobytu w izolatce i całodobowej pielęgniarskiej opieki. Chłopiec ma wrodzoną wadę serca, pozostałe choroby są raczej spowodowane przedwczesnym porodem. Ma bardzo słaby wzrok i przede wszystkim prawie całkowity brak jelit. Trzeba je było usunąć, gdy dostał martwiczego zapalenia. Ma też problem z samodzielnym chodzeniem, wymaga rehabilitacji ruchowej i neurologicznej. Jego rozwój jest opóźniony w stosunku do wieku, być może wskutek niedotlenienia okołoporodowego.
Nie umierają
Część utyka w hospicjach. To miejsce powinno być ostatnim etapem, ale bywa, że dziecko wbrew przewidywaniom lekarzy nie umiera.
Czasem jego stan może się nie poprawia, ale stabilizuje. A to znaczy, że wymaga usprawniania i rehabilitacji. Więc z hospicjum dziecko wędruje do miejsca, gdzie mu to zapewnią – jeśli takie uda się znaleźć hospicyjnym pracownikom.
Z 19-miesięcznym Piotrusiem z łódzkiego hospicjum dla dzieci Gajusz się udało. Trafił do Domu w Łodzi, kameralnej (tylko 9 dzieci, prawie jak w rodzinie, i z każdym dzieckiem pracuje się indywidualnie, jeden na jeden) specjalistycznej placówki terapeutyczno-opiekuńczej prowadzonej przez fundację we współpracy z samorządem. Piotruś ma 19 miesięcy i pełnoobjawowy FAS (alkoholowy zespół płodowy), do tego problemy kardiologiczne. Udało się z Magdą, która do Domu w Łodzi trafiła w wieku pięciu lat – z hospicjum dla dorosłych. Właściwie niezdiagnozowana, nie mówiła, umiała tylko pokazać na paluszkach, że ma 5 lat. I ciągle chciała na rączki, bo w hospicjum wszystkie pielęgniarki ją nosiły. Dziś chodzi do szkoły specjalnej i lekarze zastanawiają się nad usunięciem rurki tracheostomijnej. Nie wiadomo, czy to, że nie rusza żuchwą i ma cały czas otwartą buzię, jest wynikiem zespołu Pierre’a Robine’a czy skutkiem tego, że właściwie zaraz po urodzeniu wrzucono ją na odżywianie dojelitowe i zrobiono dziurę w tchawicy, bo i tak miała przecież umrzeć. A potem, kiedy zagrożenie życia minęło, po prostu znacznie ułatwiało to opiekę. Teraz dziewczyny jeżdżą z nią po lekarzach, miała już kilka operacji, może uda się uruchomić żuchwę.
Do zwykłych dziecięcych DPS pracownicy szpitali i hospicjów kierują dzieci niechętnie. Chociaż unijna standaryzacja sprawiła, że w niczym nie przypominają ponurych placówek sprzed 15 lat, w porównaniu z terapeutycznymi ośrodkami dla dzieci to molochy. W łódzkim DPS dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie jest 150 wychowanków. – Mamy podział według wieku i stopnia niepełnosprawności, każda grupa ma swój pokój dzienny, swoje łazienki, sypialnie 2–3-osobowe, swoich opiekunów – mówi dyrektorka Beata Piaseczna. – Staramy się, by każda żyła trochę jak rodzina. Ale, przyznaje, to się sprawdza u dzieciaków z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Kilkunastoosobowa grupa tzw. głębokich to pomyłka. Nie ma jak z nimi pracować.
Jednak nawet o miejsca w DPS jest trudno. W kolejkach czeka wiele nastolatków – gdy rodzice nie dają już rady. Rozpaczliwie szukają miejsc rodzice „dzieci” tuż przed trzydziestką. W tym wieku niektórzy podopieczni stają się agresywni w stosunku do siebie i najbliższych, a u tych z zespołem Downa, na skutek przyspieszonego starzenia, na upośledzenie zaczyna nakładać się zespół otępienny lub alzheimer. Rodzice zdają sobie sprawę, że niesamodzielne dziecko może żyć dłużej niż oni, i za wszelką cenę chcą mu zapewnić opiekę. Po magicznej trzydziestce drzwi dziecięcych DPS się przed ich dziećmi zamykają – pozostaje już tylko ogólny dom pomocy społecznej, z charakterystycznym zapachem starości i średnią wieku bliską 80 lat.
Jak w domu
W Łodzi często dostają dzieci trzeciego rzutu. Mareczek, kiedy tu trafił, był jak roślinka. Leżący, z trudem przełykał, karmienia ciągnęły się godzinami, nie reagował na żadne bodźce, więc podejrzewali autyzm, poza stwierdzonym już czterokończynowym spastycznym porażeniem mózgowym. Okazało się, że wycofanie to efekt zaniedbania społecznego, najpierw w domu, potem w placówce nieprzystosowanej do opieki nad chorym dzieckiem. Dziś podtrzymywany chodzi, próbuje sam jeść, ma coraz sprawniejsze ręce.
W najgorszym stanie przyjeżdżają dzieci odebrane podczas interwencji, znalezione czasem przypadkiem przez policjantów wezwanych do domowej awantury. W ZOL w Kraszewie-Czubatkach pamiętają małego Kacpra, z głową większą od tułowia, bo miał gigantyczne wodogłowie i był przeraźliwie wprost wychudzony, pokryty zaschniętą skorupą świerzbu i brudu. Kacperkiem i czwórką jego rodzeństwa opiekowała się piętnastoletnia siostra. Albo Kasię z ranami kąsanymi niemal na całym ciele. Sama się gryzła. Dziś już się trochę wyciszyła, ale dalej potrafi robić sobie krzywdę. Dzieci z interwencji krzyczą najgłośniej. Trudo stwierdzić, czy przestają pod wpływem środków przeciwbólowych, czy dlatego, że w zakładzie czują się bezpieczne.
Jednak zdarzają się też zaniedbane dzieci w rodzinach niepatologicznych. I nie wynika to ze złej woli rodziców. Tak było z Heniem. Rodzice poddali się, gdy miał 17 lat. Matka, nauczycielka, zrezygnowała z pracy i całe życie poświęciła synowi. Ale po prostu fizycznie nie dawała już rady dźwigać leżącego, kompletnie niesprawnego, głęboko upośledzonego i coraz cięższego chłopca. Kiedy umieszczała go w ZOL w Kraszewie, nalegała, by mógł spać na materacu położonym na podłodze, bo jedyny sposób, w jaki Henio potrafił się poruszać, to pełzanie. Z wysokiego łóżka nie dałby rady. Zrobili, jak prosiła. Po pół roku Henio dostał łóżko, bo już umiał z niego zejść i poruszać się na czworakach. Teraz uczy się chodzić. Ale rehabilitację i fizjoterapię ma codziennie po kilka godzin. Na NFZ tyle nie przysługuje. A rodziców Henia nie było stać na prywatne zabiegi. – Najnowsze dane GUS pokazują, że rodziny wychowujące niepełnosprawne dziecko są dwa razy bardziej zagrożone skrajnym ubóstwem – mówi dr Magdalena Arczewska. – W międzynarodowych badaniach prowadzonych w różnych krajach w Europie w 2010 r. wyliczono, że polska rodzina mająca niepełnosprawnego na swoim utrzymaniu musi wydać nawet 1,8 tys. euro rocznie więcej niż rodzina, w której wszyscy członkowie są zdrowi. A jeżeli niepełnosprawnym jest dziecko wymagające rehabilitacji i usprawniania, koszty rosną w zawrotnym tempie.
Byle w rodzinie
Państwo nie zawraca sobie głowy rodzicami, którzy sami podejmują się opieki. Matka, żeby dostać 1,3 tys. zł świadczenia opiekuńczego, musi zrezygnować z pracy. (Od 2017 r. oboje rodzice będą mieli taką możliwość i każde z nich dostanie po 1,3 tys. na głowę, jeżeli w rodzinie jest co najmniej 2 niepełnosprawnych dzieci). Do tego 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Wystarczy zestawić to z kosztami utrzymania dziecka w placówce. W specjalistycznej instytucji w centrum Warszawy to 9 tys. zł, w Domu w Łodzi – 7,5 tys. Najtańszy jest łódzki DPS – około 3,5 tys. zł. Ale nie tylko o pieniądze chodzi, chociaż prof. UW dr hab. Maria Kolankiewicz, kierownik Zakładu Problemów Społecznych Dziecka i Rodziny na Wydziale Pedagogiki i jednocześnie dyrektor najstarszego domu dziecka w Polsce im. ks. Baudouina w Warszawie na Nowogrodzkiej, nie rozumie, dlaczego sprzęt dla niepełnosprawnych musi być tak drogi: – Orteza kosztuje 3 tys. zł, wózek 6 tys. Do tego specjalistyczne kosmetyki, pieluchomajtki… Jak te samotne matki albo nawet rodziny, w których pracuje tylko jedna osoba, mają na to zarobić?
Rodzice, jeszcze bardziej niż braku pieniędzy, obawiają się trudnego dostępu do służby zdrowia. W epikryzie malucha, który trafia do placówki, są skierowania do 9–10 specjalistów. Zakłady lecznicze czy placówki terapeutyczne nie mają tzw. szybkiej ścieżki, ale mają już przetarte szlaki do specjalistów. – Jestem pewna, że gdyby służba działała lepiej, dużo więcej tych dzieci byłoby z rodziną, w swoich domach – mówi dr Kolankiewicz.
To też powód, dla którego tak niewiele polskich rodzin decyduje się na adopcję dziecka z ciężką wadą wrodzoną i znacznym opóźnieniem umysłowym. Dobrze, jeśli uda się znaleźć specjalistyczną rodzinę zastępczą. Adopcje najczęściej są zagraniczne. Jak małego Dawidka, jednego z pierwszych podopiecznych Domu w Łodzi, który dziś mieszka we Włoszech. Tego, dzięki któremu Dom i fundacja w ogóle powstały. 10 lat temu Dawid miał roczek, dysplazję oskrzelowo-płucną, pointubacyjne zwężenie krtani i tchawicy, deformację klatki piersiowej oraz niedorozwój płuca lewego i mieszkał w izolatce na oddziale intensywnej terapii łódzkiego szpitala, bo żadna placówka nie chciała go przyjąć. Tam zobaczyła go Jolanta Bobińska, wówczas młoda babcia. Założenie fundacji i znalezienie miejsca oraz chętnych do pracy ludzi zajęło jej rok, który Dawid spędził w szpitalu. Jako jeden z pierwszych podopiecznych Domu zjechał tam z całą swoją aparaturą, bo podczas snu musiał być podłączony do respiratora.
Niedawno z Domem w Łodzi skontaktowała się rodzina z Holandii zainteresowana adopcją głęboko upośledzonej Marysi. Mają już jedno dziecko, także w ciężkim stanie, mimo to chcą wziąć drugie. Dziewczyny pracujące w Domu w Łodzi nie mogły wyjść ze zdumienia, więc Holendrzy opisali im, jak u nich wygląda pomoc dla rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko. Państwo i gmina zapewniają praktycznie wszystko, łącznie z dzienną opieką dla malucha w wyspecjalizowanym ośrodku. Dziewczyny przestały się dziwić.
W Polsce opieka dzienna praktycznie nie istnieje. Miejsca takie jak Zespół Dziennych Ośrodków Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczych i Rehabilitacyjnych dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej w Radzionkowie należą do rzadkości. Matki wychowujące nieuleczalnie chore dzieci pracują 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu. – Mieliśmy kiedyś miejsca komercyjne – mówi Beata Pasieczna z DPS w Łodzi. – I kilka rodzin, które co roku na trzy tygodnie zostawiały u nas swoje maluchy. Teraz już nam nie wolno.
Premier Beata Szydło ogłosiła rządowy projekt wsparcia dla rodzin i matek, które zdecydują się na urodzenie i wychowywanie dzieci niepełnosprawnych. Rząd czeka ogrom pracy. Ale zacząć trzeba od tych dzieci, które już są na świecie.