Gdy cztery lata temu Polska ratyfikowała konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, zadeklarowała, że zapewni tym osobom pełne i równe korzystanie ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności. Należałoby więc już wreszcie zapomnieć o rodzicach (zwykle matkach) jako tzw. podmiotach polityki społecznej, do których dziś kieruje się szczątkową pomoc finansową. Podmiotem powinna zostać osoba z niepełnosprawnością, zwłaszcza że jej nie-pełno-sprawność jedynie po części wynika z przyczyn biologicznych. W ogromnej mierze zależy od barier występujących wokół niej. I tych fizycznych, związanych np. z niedostosowaną przestrzenią publiczną, i tych mentalnych, wypływających ze stereotypów i przekonań pełnosprawnej większości.
„Równe i pełne korzystanie” oznacza także życie niekoniecznie pod jednym dachem z rodzicami. Byłaby to możliwość pobycia samemu w swoim własnym mieszkaniu, picia piwa, gdy przyjdzie na to ochota, umawiania się bez tłumaczenia, z kim i po co, czy choćby oglądania nieprzyzwoitych filmików w sieci. Równe prawa to także brak asysty matki przy zabiegach pielęgnacyjnych albo posiadanie własnych, zarobionych przez siebie pieniędzy, co wiąże się ze znalezieniem zatrudnienia.
Potrzeb jest wiele i są tak różne, jak same osoby niepełnosprawne – i dlatego nie da się wymyślić jednego programu obejmującego wszystkich. Nie da się też opracować nieskończenie wielu projektów. Są jednak pewne podstawy, ramy, które stworzyć można – a które uwolnią opiekunów od ich niewolniczej funkcji. Państwo tego nie robi, godząc się, że pewną część społeczeństwa utrzymuje w sytuacji przymusowej. Mimo że wiele debat parlamentarnych pokazało ponadpartyjną zgodę, że osoby z niepełnosprawnościami należy wspierać, w praktyce – nadal pojawiają się raczej dziwne i tworzone ad hoc ustawy jak ta „Za życiem”.
Dlaczego tak się dzieje? Po pierwsze, politycy jako zbiorowość nie kierują się racjonalnością ekonomiczną ani społeczną, lecz polityczną. To sprawia, że podejmowane przez nich decyzje mogą być dobre – w ich rozumieniu – przede wszystkim dla partii. W odniesieniu do polityki społecznej oznacza to, że nie mamy co liczyć na gruntowne, całościowe i skomplikowane zmiany ani na politykę długofalową. W takiej kalkulacji zawsze wygrywają reformy proste, bazujące na jednym haśle, oparte na polityce interwencyjnej, których efekty widoczne są tu i teraz. Jest problem, „pali się”, więc mamy szybkie i proste rozwiązanie. Może być kosztowne, jak 500+, lub tańsze w postaci 4 tys.+, jednak w obu przypadkach nieprędko dowiemy się, czy faktycznie wzrośnie nam dzietność (oficjalny powód wprowadzenia 500+) ani jak będzie się żyło i na jakie faktycznie wsparcie będą mogły liczyć dzieci z ciężkim upośledzeniem. Za to pieniądze widać od razu. Taka polityka opłaca się tak długo, dopóki wyborcy się na to godzą.
Jednak na razie polityka wobec niepełnosprawności to przykład – omawianego w teorii polityki publicznej – udanego niepowodzenia. Ma ono miejsce wtedy, gdy drażliwy i kłopotliwy do rozwiązania problem jest delegowany przez instytucje publiczne do organizacji pozarządowych – a w kontekście niepełnosprawności głównie do rodzin – poprzez świadczenia pieniężne, przy jednoczesnym braku oczekiwania, że problem kiedykolwiek zostanie rozwiązany.
Formą stosowania zasłony dymnej jest ciągłe podchodzenie „na nowo” do problemu przez kolejne ekipy, które bez zrozumienia i zastanowienia nad przyczyną wcześniejszych niepowodzeń starają się wprowadzić nowe rozwiązania. Możemy o tym mówić zarówno w odniesieniu do całości polityki publicznej wobec niepełnosprawności, jak i do prób rozwiązania jej poszczególnych kluczowych problemów, takich jak zmiana systemu orzecznictwa, deinstytucjonalizacja – polegająca na przejściu od dużych domów pomocy społecznej do mieszkań chronionych i domów rodzinnych – czy wsparcia na otwartym rynku pracy w postaci asysty specjalnych trenerów. Doskonałą zasłoną dymną jest pomysł na 4 tys.+.
W przypadku naszego kraju można się też zastanowić nie tylko nad relacją między delegowaniem odpowiedzialności pomiędzy instytucjami publicznymi a trzecim sektorem czy osobami fizycznymi, ale też przerzucaniem się odpowiedzialnością pomiędzy administracją centralną a samorządem lokalnym.
Polskie państwo, mimo niezliczonych „podejść na nowo” przez lata nie zrobiło wiele. W 2014 r., między innymi na skutek protestu i okupacji Sejmu przez grupkę opiekunów osób niepełnosprawnych, decyzją rządu Donalda Tuska podniesiono świadczenie dla części opiekunów rezygnujących z pracy z 520 do 1,3 tys. zł i objęto ich ubezpieczeniem społecznym. Niestety, powołany w tym samym okresie tzw. okrągły stół „Jak wspierać osoby niepełnosprawne?” z 30 kwietnia 2016 r. i dalsze prace w podstolikach roboczych nie przyniosły żadnych systemowych rozwiązań, a debaty utknęły w martwym punkcie, aż do zakończenia minionej kadencji sejmowej.
Teraz mamy ustawę reklamowaną jako „Za życiem”. Wyjąwszy hasło o 4 tys. zł, wszystko, co w niej zapisano, istniało już we wcześniejszym ustawodawstwie oraz rozporządzeniach. A problemem badań prenatalnych nie było to, że przed powstaniem ustawy „Za życiem” nie istniały, ale – na co wskazał też krytyczny raport NIK – istniały kryteria ograniczające prawo do ich bezpłatnego wykonania, jak i wątpliwości budziła lokalna dostępność placówek – co można było zmienić, poprawiając sam program.
Skoro jednak rząd zadeklarował, że nie zamierza kończyć na 4 tys.+, że znajdzie jeszcze więcej pieniędzy, a na resztę propozycji trzeba będzie poczekać jedynie do grudnia, przedstawiam krótki spis zmian najważniejszych, najbardziej pożądanych, o które rząd nie pyta.
Jeden spójny system orzekania o niepełnosprawności. Fundament i baza każdego działania. Mimo mnogości systemów zliczających osoby z niepełnosprawnościami (ZUS, Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności, orzecznictwa branżowe KRUS, MON i MSWiA) nie mamy pojęcia, ile ich naprawdę jest. Czy to nie kuriozalne?
Szybkie, kompleksowe wsparcie od momentu zagrożenia niepełnosprawnością. W tym rehabilitacja społeczno-zawodowa. Prawie każdy w rodzinie ma osobę starszą czy wujka budowlańca, którzy po wypadku i skomplikowanym złamaniu z osób niezależnych stali się osobami wymagającymi stałego wsparcia i którzy mogliby wrócić do sprawności w przypadku odpowiednio wczesnej i intensywnej rehabilitacji. Podobnym przypadkiem są np. dzieci z problemami w komunikacji, które bez szybkiej i intensywnej terapii mowy lub wprowadzenia alternatywnych form komunikacji stracą kontakt z rówieśnikami i nie nadrobią już nigdy zaległości rozwojowych – a otrzymują godzinę zajęć logopedycznych w tygodniu i to w grupie. Rok takiego „wsparcia” dla trzylatka przy biernej postawie rodziców, spowodowanej brakiem świadomości bądź brakiem pieniędzy na prywatną terapię, może oznaczać dożywotnie wykluczenie.
Wiemy, że dawanie każdemu po równo i w zależności od środków w budżecie, a nie według potrzeb, nie jest efektywne.
Zorganizowanie wsparcia dziennego czy to w postaci środowiskowych domów samopomocy, dziennych domów pomocy czy warsztatów terapii zajęciowej. Ich brak powoduje częste wydłużanie wielu dzieciom z niepełnosprawnościami okresu edukacji. Prawie nie ma mieszkań wspomaganych, pozwalających uniezależnić się dorosłym osobom z niepełnosprawnościami, a rodzicom powrót do własnego życia. Krótko mówiąc, mamy dziurę pomiędzy wsparciem ze strony rodziny a najdroższą i sugerowaną dopiero jako ostateczne rozwiązanie, całodobową opieką instytucjonalną w domach pomocy społecznej.
Wdrożenie powiązań między systemami, jak np. koordynacja działań wspierających kilkulatka w zakresie rehabilitacji medycznej, pomocy społecznej oraz działań edukacyjnych w szkole. Uwzględniających przejście między edukacją i rynkiem pracy oraz pomiędzy dzieciństwem a dorosłością.
Niestety, problemu nie rozwiąże asystent rodziny, wprowadzony ustawą o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej (weszła w życie 1 stycznia 2012 r.) i nieorientujący się w tematyce niepełnosprawności. Był on bowiem powołany do rozwiązywania problemów rodzin niezaradnych życiowo, dotkniętych problemem biedy, uzależnień i przemocy i miał chronić je przed odbieraniem dzieci. Taką rolę koordynującą mogłoby natomiast pełnić powiatowe centrum pomocy rodzinie. Jednocześnie centrum powinno mieć co koordynować, bo, niestety, wielu usług i specjalistów, zwłaszcza na terenach wiejskich, po prostu brakuje.
•
Polityka publiczna wobec niepełnosprawności ogółem – a projekt „Za życiem” w szczególe – przypomina misia z filmu Barei, mającego odpowiadać żywotnym potrzebom całego społeczeństwa i będącego na skalę jego możliwości. Misia, który, co też ważne, jest zawsze i tylko misiem naszym, a nie poprzedniego rządu.
***
Autor jest ekonomistą i socjologiem, pracuje jako adiunkt w Instytucie Gospodarstwa Społecznego SGH i zajmuje się polityką społeczną wobec osób z niepełnosprawnościami oraz seniorów.