Nagle nie widzisz tekstu w gazecie. Niespodziewanie przestajesz słyszeć głos twojego rozmówcy. Nie możesz podnieść do ust filiżanki z kawą... – Poczujcie to, co my przeżywamy na co dzień – mówi Izabela Czarnecka, szefowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. (Schorzenie to często określa się skrótem SM, od łacińskiej nazwy Sclerosis Multiplex).
Choroba ta ma indywidualny przebieg.
Zaczyna się podobnie – najczęściej w młodym wieku od zapalenia nerwu wzrokowego – ale nikt nie jest w stanie przewidzieć, co będzie dalej: czy kiedykolwiek pojawią się niedowłady, pogorszy wzrok lub słuch, jak często zaburzenia w układzie nerwowym będą dawały o sobie znać. To wszystko jest dla pacjenta, jego najbliższych, a nawet lekarzy wielką tajemnicą, więc nie można chorym z diagnozą pokazywać czarnego scenariusza, który przecież wcale nie musi się sprawdzić. – Ale nie należy też mówić, że SM jest jak zwykłe przeziębienie, które u każdego minie bez żadnych komplikacji – mówi 44-letni Zbigniew Targański, od ośmiu lat chory na stwardnienie rozsiane. I przekonuje, by nie wpadając w depresję, podejść do tej choroby jak do życiowego zadania, które trzeba po prostu rozwiązać: wybierając dla siebie odpowiedni zawód, pracę, informując partnera, że stwardnienie rozsiane może nałożyć pewne ograniczenia. – Trzeba umieć z tą chorobą postępować.
– W pojedynkę, we dwoje, a czasem dotyczy to szerszego kręgu: domowników, przyjaciół i znajomych z pracy – wylicza pan Zbigniew. – Bez świadomości czym jest stwardnienie rozsiane, nie ułatwiamy chorym życia. Akurat w jego przypadku ten postulat okazał się spóźniony. Już stracił pracę – gdy tylko szefowie zauważyli, że na skutek zaburzeń równowagi musi przy chodzeniu używać laski.