Anna z nowotworem piersi przyjmuje czerwoną chemię. Nienawidzi jej. Kiedy niedawno usłyszała w telewizji, że zabrakło cytostatyków, poczuła ulgę. Nie dostanie i będzie usprawiedliwiona. Któryś z pacjentów w telewizji powiedział: Męczę się już trzy lata. I marzę tylko o śmierci. Wtedy naszła ją fala strachu. Że potwora zabraknie. Może nie na długo, ale kilka dni może zaważyć o życiu.
Z badań przeprowadzonych w 1980 r. przez lekarzy Bożenę Solarz i Antoniego Ścierskiego wynikało, że 70 proc. ich pacjentów nie ma zdania o skuteczności leczenia chemioterapią – może pomoże, może nie. Większość pacjentów zabiegała o skrócenie liczby tak zwanych cykli leczenia i wydłużenie przerw między cyklami, traktując chemioterapię przede wszystkim jako sposób na pozostawanie pod stałą kontrolą lekarską. Bardziej wierzyli w torfy, huby, zioła i uzdrowicieli.
Ale od tych czasów nastawienie do chemii się zmieniło. Pacjenci boją się przerwania lub końca terapii. Jak Anna. – Po niej nie ma obrony – mówi Mariola Kosowicz, terapeutka, psychoonkolog. Zostaje się sam na sam z chorobą, bez sprzymierzeńca w kroplówce lub tabletkach.
Anna zawsze była zdrowa. – Teraz się od ludzi wymaga: bądź silny, młody, zdrowy, a przynajmniej udawaj, że taki jesteś – mówi Mariola Kosowicz. Tymczasem w chorobie wychodzi prawda o własnym organizmie. Także o bliskich i znajomych. Przyszedł czas na egzamin: pokaż, co masz i co mają inni. – Ludzie się przyzwyczaili, że cokolwiek pojawia się przykrego, szuka się znieczulenia – mówi terapeutka. A na tę chorobę nie ma paracetamolu pozbawiającego bólu jak ręką uciął; jest chemia.
Logika wlewu
Samo słowo „chemia” brzmi odstręczająco, chroń dziecko przed chemią – przestrzega się rodziców, a tu trzeba chemię wlewać w siebie. I jak się już ją w sobie ma, czuje się, jak ten jakiś domestos rozchodzi się po ciele. Dociera wszędzie, do końca każdego palca, do każdej komórki. I żaden lekarz nie powie: pocierpisz parę miesięcy, pół roku i na pewno będziesz zdrowy. Nie ma żadnego „na pewno”.
Po pewnym czasie od tak zwanego wlewu chory czuje się lepiej, cofa się osłabienie, zanikają wymioty. Ale zbliża się termin następnej chemii i wiadomo, że po niej objawy wrócą. Chemia jest lekarstwem, które jakby przywraca chorobę, jedynym, które tak działa. Dlatego tak trudno ją zaakceptować, jej paradoksalny efekt – pogorszenie – jest oznaką, że działa, że jest skuteczna. Następuje poprawa, a chory znów idzie po porcję cierpienia i nadziei.
Anna najpierw odmówiła zgody na chemię. Nigdy by nie przypuszczała, że to jej partner, właśnie on – raczej obserwujący niż czuły, weźmie ją za rękę i przyprowadzi do szpitala jak dziecko. Zaczekał, aż Annie zrobią badania, aż odsiedzi w kolejce i przyjmie swoją chemię do końca.
A przecież ona pachnie teraz czymś chemicznym, wcale nie sobą. Ma tam w dole od chemii grzybicę, wypadły jej włosy, nawet rzęsy, bo cytostatyki działają na szybko dzielące się komórki, miewa stany zapalne śluzówki w ustach. I blizna. To jaka z niej dla niego kobieta?
Wie, że przyjmuje truciznę i że nie wszystkie po niej objawy są widoczne. Chemia uszkadza szpik. Powoduje spadek neutrocytów czasem tak duży, że może to prowadzić do zapadnięcia na sepsę. Od czasu historii z cytostatykami w telewizji ma silne napady lęku, źle śpi i wyobraża sobie, że zaczyna umierać. Nie może zapanować nad tymi myślami.
Anna wini siebie za śmierć brata w wypadku samochodowym. Choroba to kara za to, że dołożyła się do kupna jego samochodu. Dlatego jest przekonana, że zwalają się na nią i będą zwalać wszelkie nieszczęścia. Nic dziwnego, że zachorował ich kochany pies. Uparła się, by razem jechali do weterynarza. Lekarz podłączył zwierzaka do kroplówki. Na ten widok dostała strasznych torsji i odtąd wymioty powtarzają się już raz po raz. Ale przekonała się, że jej dolegliwość i tak jest niczym wobec poznanej chorej na ziarnicę złośliwą, która wymiotuje straszliwie, falami. Już samo podjechanie w okolice szpitala powoduje u niej atak mdłości. I Anna się tym pociesza.
Ani walka, ani śmierć
Psycholog nie zdiagnozował u niej zespołu stresu pourazowego, na który zapadają (choć większość jednak nie) chorzy na raka. Polscy badacze, Agnieszka Widera-Wysoczańska, Zygfryd Juczyński i Tadeusz Popiela, ustalili, że objawy stresu pourazowego u osób po takich przejściach jak gwałt czy uwięzienie są zbliżone do tych, które wykazują kobiety po mastektomii. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy chorobę pacjentek poprzedziły przykre lub dramatyczne zdarzenia – śmierć bliskiej osoby, napad, rozwód, bankructwo, niesnaski w rodzinie.
Anna jest tłumaczką z włoskiego i hiszpańskiego. Pracowała zawsze w domu, teraz jednak nie daje sobie rady z tłumaczeniami. Nie tylko z powodu rozdrażnienia i dławiącego niepokoju.
Chemioterapia, jak stwierdzili naukowcy, obniża koncentrację uwagi, szybkość kojarzenia faktów, przedstawiania danych, osłabia pamięć wzrokową i motorykę.
Te niedogodności wpływają dodatkowo na zły nastrój Anny. Należy ona do tych chorujących, które nie potrafią wyjść z poczucia bezradności i są bez reszty pochłonięte przez chorobę. Spasowała. Popadła w depresję mimo wsparcia partnera, który jest taki, jakim chciałaby go widzieć Mariola Kosowicz: wspierającym kobietę. Nie poklepuje, nie zagłaskuje, nie czepia się jej choroby jak współczujący rzep. Zrób tyle, ile możesz – mówi, ale nie możesz nie robić niczego. Utworzył dla niej plan i przestrzeń do chorowania, sam dyskretny i obserwujący.
W Annie nie ma zgody na śmierć. Ale nie ma też woli walki. Jest w niedobrym do chorowania wieku – 57 lat. Objawy depresji u chorych na raka piersi są dwukrotnie częstsze niż w innych chorobach – jak stwierdził Michael A. Weitzner. Są na nie narażone zwłaszcza kobiety w wieku powyżej 55 lat (56,7 proc.) i bezpośrednio po operacji. Wśród młodszych chorych depresja dręczy 34,5 proc.
Strach przed wiatrem
Urszula ma inny styl radzenia sobie z chorobą: pogodzenie. Wielkie mi co, rak, mówi. Są straszniejsze choroby. W kolejce po chemię wciąż porównywała swój stan z innymi, którzy mają gorzej. Bardziej chorzy, bardziej biedni. 40 lat temu przeżyła udar mózgu i przeleżała jakiś czas w śpiączce. A potem rak. Ale nie sądzi, że jej życie jest złe.
Mieszka w budynku, w którym na dole mieści się ośrodek dziennego pobytu prowadzony przez opiekę socjalną. Chodziła tam na obiady, wydając 30 zł z 500-złotowej emerytury. Obniżono jej komorne i przyznano dodatek pielęgnacyjny – 200 zł. Stać ją było nawet na telefon i comiesięczne 10 zł dla fundacji opiekującej się dziećmi. Więc czy to jest złe życie?
Bała się wiatru. Wyszła raz na spacer, ale że po raku schudła na wiórek, powiew wiatru zdmuchnął ją na żywopłot i ktoś musiał ją odprowadzić na górę do mieszkania.
Na chemię dowoziła ją karetka. Przyjmowała ją z przerwami przez 5 lat. Po każdym zabiegu od czwartej rano do ósmej następnego dnia czuła się tak słaba, że wprost wyczołgiwała się z łazienki.
Jest zupełnie sama. Siostry obraziły się i nie utrzymują z nią kontaktu. Czyta książki z biblioteki, przeważnie historyczne i przygodowe. Seriali nie ogląda, bo nie nadąża za dialogami. Lubiła spacery przy budynku (ale ten wiatr).
Cicho, spokojnie. Jeśliby jej ktoś powiedział, że musi zaraz umrzeć, to i dobrze. Wie, że musi ustąpić miejsca młodym, choć przecież żadnemu miejsca nie zajmuje. Ale między nami mówiąc, wierzy, że mimo 65 lat i choroby, będzie żyła dalej.
W jej życiu zdarzyło się ostatnio coś wspaniałego. Od kilku miesięcy przyznano jej opiekunkę, która robi zakupy i przynosi obiady z dołu ze stołówki, bo ona już raczej z domu nie wychodzi. A ponadto fundacja, której oddawała 10 zł miesięcznie, przysłała jej pocztą dyplom z podziękowaniem. I emerytury ma już 800 zł. Więc jest szczęśliwa.
Z badań naukowców wynika, że im chory mniej wykształcony, starszy, z bardzo zaawansowaną chorobą i samotny, tym gorzej znosi chorobę i chemioterapię. Z Urszulą jest na odwrót. Wszystko spokojnie akceptuje. Jak pisał Zygfryd Juczyński: „Odpowiedź na pytanie, jakie strategie radzenia sobie z chorobą sprzyjają uzyskaniu lepszego do niej przystosowania, zależy od indywidualnego przypadku i konkretnej sytuacji”.
Za miesiąc Urszula znów zacznie brać chemię. Niech ją uchemiają, naświetlają, niech robią, co chcą. Wszystko jest dla człowieka do wytrzymania. Inni mają jeszcze gorzej. A będzie, co ma być.
Nie musi być najfajniejsza
Niektóre z pacjentek Marioli Kosowicz w czasie chemioterapii nie przerywają pracy zawodowej. Będę umierała, ale potem zmartwychwstanę – mówiły. Bo gorszy od chemii bywa strach przed utratą pracy. Albo – przed poddaniem się chorobie.
Kierująca działem chemioterapii dziennej Maryna Rubach, chorując i sama lecząc się chemią w Centrum Onkologii w Warszawie, przepisywała ją innym chorym w różnych gabinetach, ciągnąc za sobą kroplówkę. I kulejąc, bo miała objawy neuropatii obwodowej występującej po oksaliplatynie, które z biegiem czasu ustępują. Dr Rubach wiedziała, że w dwa tygodnie po operacji musi wrócić do pracy i brać chemię.
W aktywnym stylu chorowania raka traktuje się jak wroga, a chemię jak broń do walki z nim. Zwalczę go, jestem silniejsza, nie dam się – powtarzają walczący.
Lidia, śliczna młoda graficzka komputerowa, bardzo przeżyła śmierć ojca. Chciałabym, tato, wziąć na siebie część twego cierpienia – mówiła – nie wiedząc, że sama jest już chora. Guz w piersi od ostatniej mammografii, która niczego nie wykazała, urósł w kilka miesięcy.
Jeszcze przed operacją zaczęła stosować specjalną dietę, która zagłodziła – chce w to wierzyć – komórki rakowe w węzłach chłonnych do tego stopnia, że nie rozprzestrzenił się dalej w organizmie. Chemioterapię brała z przerwami, bo bardzo się jej obniżył poziom białych ciałek krwi. Źle ją znosiła. Ciało miałam – mówiła – obite i skopane, w żołądku windę, w ustach smak ołowiu i tektury.
Ale bez przesady. Chemię trzeba brać i da się ją znieść, żeby żyć. Dr Maryna Rubach mówi, że na stu pacjentów tylko kilku przechodzi ją dramatycznie ciężko.
Lidia starała się być dla siebie w czasie chemii dobra i czuła. Rodzina dostała zakaz użalania się nad nią, bo to zabiera dobrą energię. Przeszła przemianę duchową. Zaczęła uczestniczyć w warsztatach radykalnego wybaczania wszystkich win, których doznała od innych i prosiła o wybaczenie tych, których ona się dopuściła. Przed chorobą była nieszczęśliwa, zamknięta i sfrustrowana. Ale kiedy na nią zapadła, zrozumiała, że nie musi niczego udawać. Nie nakładać żadnych masek. Że nie musi być perfekcyjna, najlepsza, najfajniejsza. Wystarczy, że w ogóle jest. Że samo życie, istnienie jest wartością. Że można nauczyć cieszyć się małymi rzeczami.
Dzisiaj Lidia żyje normalnie. Nie ma przerzutów. Pracuje w swoim zawodzie. Ćwiczy z przejęciem tai chi. Wygrała walkę.
W ostatnich latach – pisze Paweł Izdebski w książce „Psychologiczne aspekty przebiegu choroby nowotworowej piersi” – badacze zaczęli zwracać uwagę nie tylko na negatywne, ale także na pozytywne skutki zachorowania na raka. Może ono doprowadzić do głębokiego dystresu, ale także do rozwoju. Chorzy zabiegają o przychylność znajomych, o miłość członków rodziny. Gonitwa za pieniędzmi nie wydaje im się już aż tak warta zachodu, jak poprzednio. Zaczynają poszukiwać wartości duchowych i dbać o tę stronę swego życia.
Możliwości człowieka w zmaganiu się z diagnozą o raku i etapami jego leczenia – operacją, chemią, naświetlaniem – są większe niż przypuszczano, pisze Izdebski.
Ci waleczni też giną (heroicznie walczył z chorobą, czytamy w nekrologach). Ale przynajmniej nie oddają pola walkowerem i są wsparciem dla innych walczących.