Poza polem widzenia
Recenzja książki: Jacek Hołub, „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”
Pod koniec maja zakończył się 40-dniowy protest niepełnosprawnych i ich rodziców. Ich postulatów nie spełniono, a protestujący mieli poczucie, że „ tak naprawdę wszyscy ich opuścili”. Pomoc najwyraźniej uznano za kiepską inwestycję, zwyciężyła zimna kalkulacja. Kropkę nad i postawili rodzice w szkole niepublicznej w Warszawie, dając bezceremonialnie do zrozumienia matkom dwójki dzieci ze spektrum autyzmu, że uczniów z orzeczeniem o niepełnosprawności sobie nie życzą. Ten ponury incydent pokazuje, że ci ostatni znaleźli się poza zasięgiem społecznej wrażliwości. Książkę Hołuba czyta się jako próbę zatrzymania na nich naszego wzroku. Zamysłem autora było oddanie głosu matkom ciężko chorych dzieci, w imieniu których wypowiadają się chętnie wszyscy, także politycy. Spośród wielu rozmów autor zdecydował się na pięć. To historie dzieci, ale przede wszystkim kobiet wystawionych na próbę, pozostawionych bez pomocy ze strony państwa czy – jak jedna z matek – przez partnerów. Codzienność, z którą zderza czytelnika Hołub, pokazuje, że prawo do godnego życia jest zagwarantowane ich dzieciom tylko w teorii. Ale jest to też książka o szczęściu, które przychodzi np. za sprawą nieoczekiwanego gestu dziecka, albo bezinteresownej pomocy, która, jak mówi jedna z matek, stawia do pionu i pozwala żyć od nowa.
Jacek Hołub, Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Czarne, Wołowiec 2018, s. 160