Nie wyjdę z domu – oznajmia Marzena. Taka deklaracja w maju, gdy zrzucamy z siebie ciepłe ubrania, by cieszyć się promieniami słońca, wprawia w zdumienie. Ale odkryte ciało Marzeny – na szyi, twarzy, rękach, nogach – pokrywają różowe placki i suche łuski, więc woli nikomu ich nie pokazywać. Nie ona jedna. – Mam kontakt z innymi przez Internet – wyznaje. – Niektórzy mówią nawet, że chcą popełnić samobójstwo.
Wtedy musi reagować szybko: „Nie przejmuj się, Lilka. Wiem z doświadczenia, a choruję już 15 lat, że w końcu nadchodzi remisja i zmiany na kilka tygodni ustąpią. Nie zadręczaj się tym teraz, tylko smaruj do lekarza, bo może powinnaś zmienić leki?”. – Za chwilę sama muszę nałożyć na ciało prawie pół słoiczka maści: kleistej, tłustej, śmierdzącej – mówi Marzena. – Leczenie nie pozwala zapomnieć o tej chorobie.
Marzena pomaga innym na forach internetowych, ale nie udaje przed nikim, że jest jej lekko. Bawią ją wypowiedzi rówieśników, którzy próbują doszukiwać się pozytywnych stron swojej codziennej udręki: „Wczoraj kontroler w autobusie pominął mnie przy sprawdzaniu biletów, obrzucając podejrzliwym spojrzeniem. Wreszcie jakaś korzyść z łuszczycy!”. Dziewczynie, która z satysfakcją wyznała, że dzięki plamom na rękach miała dla siebie na pływalni całe wolne jacuzzi, ktoś inny odpowiedział: „A mnie ratownik wyprosił z basenu! I co, mam się cieszyć, że przynajmniej się nie utopię?”.
Łuszczyca wywołuje bardzo nieprzychylne reakcje otoczenia, nazywana jest trądem XXI w., co boli chorych. – Niech więc chociaż wizyta u lekarza nie będzie dla nich stresem – mówi dr Iwonna Michalak, dermatolog z łódzkiego Centrum Medycznego Dermed. Za każdym razem sama wypytuje pacjentów o nastrój, bo wie, że problemy ze skórą – zwłaszcza w widocznych miejscach – mogą wpływać negatywnie na psychikę i wpędzać w błędne koło, gdyż zły stan psychiczny pogarsza z kolei przebieg choroby. – Zawsze zdawaliśmy sobie sprawę ze związku między skórą a stresem. Ale rozkwit psychodermatologii nastąpił dopiero w ostatnich latach.
Pionierem tych badań w Polsce jest prof. Jacek Szepietowski z Wrocławia, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. – Niestety, w naszym kraju wpływ chorób skóry na psychikę jest wciąż bagatelizowany, a zmiany podejścia nie ułatwia obecny system opieki nad chorymi. W niewielu szpitalach porady psychologiczne i konsultacje psychiatryczne mogą odbywać się wspólnie z dermatologicznymi. Nie ma miejsca ani czasu na szersze spojrzenie na pacjenta.
Każda choroba, nie tylko przewlekła, odciska swoje piętno na psychice. Jedni radzą sobie z tym lepiej, drudzy gorzej – nie można oczekiwać, by we wszystkich dziedzinach medycyny pojawili się psycholodzy oswajający pacjentów z trudną rzeczywistością. Na silne wsparcie mogą liczyć chorzy na raka, gdyż psychoonkologia stała się integralną częścią leczenia nowotworów. Pomaga przetrwać najtrudniejsze chwile po postawieniu diagnozy i uczy, jak pokonywać trudy terapii. Czy w dermatologii jest to też potrzebne? Trądzik, łuszczyca, atopowe zapalenie skóry (powoduje czasem tak silne swędzenie, że niektórzy bezwiednie wydrapują sobie rany na ciele podczas snu) nie są przecież śmiertelne. Z trądziku się wyrasta, w przebiegu łuszczycy bywają okresy, że na trzy miesiące, trzy lata lub 30 lat skóra odzyskuje prawidłowy wygląd. – Właśnie tak pocieszam swoich chorych: na to się nie umiera, inni mają gorzej – wyznaje dr Iwonna Michalak. – Ale jak mam zachęcać, aby cieszyli się z życia, skoro nie wyjdą z domu, zanim nie usuną z siebie tłustej maści, nie pójdą latem na plażę, nie założą wizytowego czarnego stroju, bo łuski sypią się na ubranie?
W badaniach sondażowych, przeprowadzonych wśród osób z ciężką postacią trądziku, 95 proc. przyznało się do zawstydzenia, 65 proc. do depresji, a 15 proc. do myśli samobójczych. Może więc jednak wsparcie psychologów i psychiatrów okazałoby się pomocne dla tych – najczęściej młodych – ludzi, których choroba doświadcza akurat wtedy, kiedy pragną akceptacji rówieśników? 65 proc. skarży się na samotność i ma poczucie odrzucenia przez najbliższe otoczenie. A przecież są w wieku 15–30 lat i zwracają szczególną uwagę na swoją atrakcyjność, myślą o partnerach lub założeniu rodziny.
Niektórzy nawet we własnych domach bywają izolowani, mają oddzielne sztućce i mydła. W przypadku środków toaletowych to czasem niezbędne, ale wzmaga poczucie wyobcowania. Ludziom się wydaje, że jeśli ktoś ma na twarzy krostki i ropne wykwity albo skórę pokrytą różowymi plamami po złuszczonym naskórku, to można się tym zarazić jak grypą. Wiele zależy od dermatologa, by wyjaśnił choremu i rodzinie prawdziwą naturę schorzenia, wytłumaczył, skąd się bierze i dlaczego nie jest niebezpieczna dla innych – jednak lekarze sami przyznają, że nie zawsze potrafią przekonać, by pacjent wychodził z domu i żył tak jak inni.
Monika Kotlarz-Koza jest psychologiem, rozumie doskonale problemy chorych, gdyż sama się do nich zalicza. Utworzyła w Lublinie Fundację Tak, mam łuszczycę i dyżuruje co środę przy telefonie zaufania. Każda rozmowa zaczyna się podobnie: „Wiem, co myślą o mnie inni” – słyszy w słuchawce i zna powód tej udręki. – Tak już jest, że w oczach pacjenta choroba wygląda gorzej niż dla ogółu. Od razu wyłapujemy na sobie wzrok ludzi, którzy – chcąc nie chcąc – patrzą na twarz lub odsłonięte okolice ciała.
Renata Witkowska na łuszczycę choruje od 27 lat: – I co z tego, że mam wspierającego męża, który powtarza mi, że jestem ładna i kochana, skoro i tak bywały momenty, gdy patrzyłam na siebie ze wstrętem i wstydziłam się iść do fryzjera. Pomogły nowoczesne leki, do których nie wszyscy pacjenci w Polsce mają dostęp, bo nie zostali zakwalifikowani do badań klinicznych albo ich na nie nie stać. – To też stres dla pacjenta, gdy zawiadamiam go, że nie mogę mu pomóc tak, jak bym chciał, bo łuszczyca w naszym kraju nie jest zakwalifikowana do chorób przewlekłych i od trzech lat NFZ zwodzi nas z wprowadzeniem programów terapeutycznych – informuje prof. Andrzej Kaszuba, krajowy konsultant w dziedzinie dermatologii. Dzięki programom, do których kwalifikowaliby się najciężej chorzy, leczenie najnowszymi preparatami byłoby dla nich bezpłatne.
Choć dzięki kuracji większość zmian u Renaty w końcu ustąpiła, nadal krzywdzi ją niesprawiedliwy osąd ludzi, że łuszczyca wybiera na swoje ofiary osoby niedbające o higienę. – To kompletna bzdura – mówi prof. Kaszuba i odsyła do posła Tomasza Latosa, lekarza, który zdecydował się otwarcie mówić o swojej chorobie, by odczarować stereotypy. – Sam doświadczyłem niezrozumienia w swoim środowisku – przyznaje doktor. – Zachorowałem pod koniec stażu, gdy ważyły się losy specjalizacji. Lekarze wysyłali mnie na rentę, bo chyba nie mieściło im się w głowie, bym mógł dotykać chorych. A ja, zamiast chirurgii, wybrałem radiologię.
Minęło 20 lat, lecz dr Latos nadal uważa, że wielu ludzi traktuje jego chorobę, jakby była wyłącznie problemem estetycznym ludzi z marginesu (ciekawe, że przyznanie się na forum publicznym do łuszczycy niektórzy porównują z decyzją o przyznaniu się do alkoholizmu). Tymczasem to jedna z najczęstszych chorób skóry, nierzadko prowadząca do komplikacji ogólnoustrojowych (nadciśnienia, cukrzycy, chorób stawów), którą w Polsce jest dotkniętych aż 800 tys. osób. Większość z nich stara się swoją chorobę ukrywać.
Czy stan emocjonalny może wywoływać chorobę skóry, czy też taka korelacja nie istnieje lub zdarza się tylko wyjątkowo? W literaturze fachowej można napotkać sprzeczne poglądy. Autorzy niektórych badań wykazali brak zależności wystąpienia objawów łuszczycy lub trądziku od czynników psychologicznych. We wnioskach piszą nawet, że pacjenci często sami wyolbrzymiają te problemy, szukając uzasadnienia dla swojej choroby. Pojawiła się też hipoteza, iż nie tyle pojedyncze sytuacje stresowe, co ich nagromadzenie w krótkim czasie może stymulować wystąpienie zmian skórnych. Inni znajdują jednak związek między stresem lub brakiem wsparcia a rozwojem tych chorób. Kto ma rację?
– Wszystko oczywiście zależy od nasilenia zmian – tłumaczy pojednawczo prof. Jacek Szepietowski. – Nikt nie kwestionuje, że skóra jest nie tylko naszą powłoką, lecz narządem immunologicznym, w dodatku bardzo silnie powiązanym z układem hormonalnym. Emocje mają więc na nią wpływ.
Stres działa dwutorowo: aktywuje hormony nadnerczy oraz autonomiczny układ nerwowy, co sprzyja stymulacji neuropeptydów skórnych i reakcjom zapalnym. Bez wnikania w te mechanizmy biologiczne, doświadczenie podpowiada dermatologom, że negatywne emocje zaostrzają przebieg chorób, z którymi zgłaszają się do nich pacjenci. Zresztą nie dotyczy to tylko chorób skórnych, gdyż związek między psyche a somą występuje w wielu schorzeniach. Wykwity na skórze po prostu widać, trudniej je ukryć. Zależność między zmienionym wyglądem skóry a reakcją na nasilenie zmian może mieć też kierunek odwrotny: poczucie wstydu narasta, to napędza kolejne frustracje.
Czy jest wyjście z tej pułapki? Paradoksalnie, słoneczna pogoda łagodzi wiele problemów skórnych, choć doświadczone nimi osoby unikają wystawiania się na słońce w miejscach publicznych. Wiosna i lato są dla nich dobrodziejstwem, lecz wstyd i obawa przed stygmatyzacją okazują się silniejsze, toteż częściej przeklinają te pory roku. Niektórzy dermatolodzy podsuwają pomysł, by opalać się na balkonie lub na działce, ale czy to jest wyjście? Chorzy pocieszają się wzajemnie w Internecie, zawiązują przyjaźnie między sobą. W gabinetach lekarskich szukają wsparcia. Ale tak naprawdę najbardziej zależy im, by nikt nie wytykał ich palcami ani nie dawał odczuć, że budzą niechęć. Ciągła walka z chorobą bywa tak samo wyczerpująca jak z nieżyczliwymi spojrzeniami innych ludzi.