Nauka

Genoprawda

Pokaż geny, a powiem ci, kim jesteś

Zabawa w genetykę może się okazać nie tak łatwa ani opłacalna. Zabawa w genetykę może się okazać nie tak łatwa ani opłacalna. Sergey Gavrilichev/Alamy / BEW
To już nie problem zbadać swój materiał genetyczny pod kątem cech wpływających na stan zdrowia. Czy te informacje są jednak wiarygodne? I czy są odpowiednio chronione?
Nutrigenomika to nowa gałąź nauki zajmująca się oddziaływaniem żywności na nasze zdrowie.Saul Herrera/Getty Images Nutrigenomika to nowa gałąź nauki zajmująca się oddziaływaniem żywności na nasze zdrowie.

Chcesz wiedzieć, czy zagraża ci otyłość? A może interesuje cię, do jakiej dyscypliny sportu masz szczególne predyspozycje? Nic prostszego: pocierasz mocno wacikiem po wewnętrznej stronie policzka, wacik umieszczasz w probówce, wkładasz ją do woreczka, woreczek – do foliowej koperty i wysyłasz pocztą. Nawet nie płacisz za znaczek, bo przesyłkę opłaciła już spółka VitaGenum z Lublina, która oferuje w internecie możliwość wykonania analizy genomu.

– Osobom aktywnym i ciekawym świata udostępniamy badania, które pozwalają dowiedzieć się o sobie dużo więcej, niż było to dotychczas możliwe – zachęca dr inż. Adam Kuzdraliński z VitaGenum. Bez skierowania i wizyty w laboratorium. Każdy, kto ciekawy – i kogo na to stać, bo za jeden test trzeba zapłacić kilkaset złotych przy składaniu zamówienia – ma do wyboru 9 pakietów, m.in. dla kobiet w ciąży, zainteresowanych metabolizmem kofeiny lub witamin, predyspozycjami do otyłości, nietolerancją pokarmu. Za 499 zł (to wcale nie najdroższa propozycja z oferty VitaGenum, bo są i za 620 zł) można określić genetyczne predyspozycje swoich mięśni, co – jak zachwala reklama – „umożliwi wybór odpowiedniej dyscypliny sportu i stworzenie indywidualnego planu treningowego”.

Paweł G. dał się skusić. Zamówił, zapłacił, potarł i wysłał. Po dwóch tygodniach otrzymał mailem wynik – dwie strony zapisanej maczkiem naukowej treści plus 19 pozycji z fachowej literatury. „W twoich mięśniach wytwarzane jest białko alfaaktynina-3, kodowana przez gen ACTN-3, który powiązano ze sprawnością fizyczną” – brzmiał początek diagnozy. Dalej dowiedział się, na jakie szczegółowe podgrupy dzielą się włókna mięśniowe oraz że jego wariant predysponuje go do sportów siłowych, takich jak sprint lub kulturystyka, a nie wytrzymałościowych.

Kolejny akapit zaczął się jednak od zdania: „Posiadane predyspozycje budowy mięśni określają Cię jako typ sportowy mieszany”. – Więc mogę biec w maratonie – ucieszył się pan Paweł. Wątpliwości ostatecznie wyjaśniły umieszczone na końcu rekomendacje: „Zarówno rodzaj posiadanych mięśni, jak i odpowiedni trening to jedne z ważnych elementów pragnącego odnosić sukcesy sportowca. Ale na twoje osiągnięcia wpływa wiele czynników, zarówno fizjologicznych, jak i natury psychologicznej (osobowość, determinacja). Ważne, by sport był przyjemnością i radością”. – Wiedziałem to również przed badaniem – zauważa pan Paweł. Czego właściwie się spodziewał?

Trochę komercji w genetyce

Moda na komercyjne testy genetyczne rozkwita, coraz bardziej dzieląc środowisko genetyków. Prof. Ewa Bartnik z Instytutu Genetyki i Biotechnologii Uniwersytetu Warszawskiego przestrzega, że wiedza uzyskiwana na podstawie tych badań jest wciąż niepełna: – Taka analiza szacuje tylko względne prawdopodobieństwo, a może pacjent ma również geny dające efekty łagodzące i w sumie jego predyspozycje lub ryzyko rozmaitych chorób są zupełnie inne?

Ostatni hit dietetyki to tzw. genodieta wspomagająca odchudzanie, a w konsekwencji – jak zaręczają jej pomysłodawcy – obniżająca ryzyko wystąpienia chorób cywilizacyjnych. Sporo dietetyków przedstawia ją jako ostatnią deskę ratunku dla tych, którzy bezskutecznie walczą z tuszą. Badanie, dzięki któremu można dowiedzieć się, czy organizm lepiej sobie radzi z metabolizmem tłuszczów czy węglowodanów oraz jakie mamy predyspozycje do otyłości (co akurat u osób z nadwagą można zauważyć gołym okiem) kosztuje od 1 tys. do nawet 3,5 tys. zł. Ale tę ofertę można najczęściej znaleźć w gabinetach dietetycznych lub kosmetycznych, a nie lekarskich. Spotkać w nich wykwalifikowanego genetyka jest naprawdę trudno.

Właścicielki firmy DF Medica, oferującej pakiet konsultacji Genodiet, zawodowo zajmują się prowadzeniem agencji PR Garden of Words. – Aby otworzyć taki biznes, nie trzeba być genetykiem ani lekarzem – argumentuje Aleksandra Nieściuszko, z wykształcenia specjalistka marketingu. – Współpracujemy z ekspertami, dzięki którym chcemy przekazywać lekarzom i fizjologom żywienia ważne informacje z zakresu nutrigenetyki.

W odróżnieniu od innych firm testy Genodiet nie są dostępne w sieci. – Od początku było dla mnie nie do pomyślenia, aby tego rodzaju poradnictwo odbywało się przez internet, bo najważniejsza jest interpretacja wyniku – podkreśla Katarzyna Pawlikowska. – A tej może dokonać podczas bezpośredniego spotkania z pacjentem specjalista, którego wcześniej przeszkoliliśmy. Badania wykonujemy na uniwersytecie we włoskiej Ferrarze i w laboratorium w Lodi spełniającym unijne akredytacje.

Jak to się odbywa w praktyce? Wymaz pobierany od pacjenta w gabinecie trafia szczelnie zapakowany do siedziby DF Medica, a następnie pocztą kurierską wysyłany jest do Lombardii. Dane personalne właściciela materiału genetycznego są zakodowane. Wynik w języku polskim przychodzi po dwóch tygodniach i trafia najpierw do polskiego eksperta, który go opracowuje, a następnie do miejsca, gdzie zgłasza się po niego pacjent.

Kim są polscy eksperci? Na przykład dr inż. Katarzyna Okręglicka, fizjolog żywienia z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, która nie stroni od propagowania suplementów diety i na jednej z konferencji prasowych namawiała do osobliwej detoksykacji wątroby tabletkami z algami chlorelli. – Dzisiejsze porady dietetyczne są oferowane bez uwzględniania indywidualnych predyspozycji, trochę na zasadzie prób i błędów. Test genetyczny umożliwia lepsze zaplanowanie jadłospisu: czy mniej tłuszczu, czy mniej cukrów, jak wygląda metabolizm witamin – przekonuje.

Do współpracy z DF Medica udało się także namówić dr Anetę Górską-Kot, ordynator oddziału pediatrycznego z warszawskiego Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej. Firma reklamuje bowiem Genodiet Completo rodzicom dzieci, by „zapobiegać problemom zdrowotnym wynikającym z indywidualnych uwarunkowań genetycznych”. – W porównaniu z innymi badaniami to jest mercedes – ocenia lekarka. – A więc oferta dla rodzin bogatych, która pozwala zbadać genom dziecka na całe życie. Interpretacja może się zmieniać w miarę rozwoju wiedzy, ale garnitur genetyczny pozostaje przecież stały.

Czy jednak nie kłują w oczy sformułowania dołączane do genodiety dla dzieci: „wraz z raportem zawierającym konsultację ekspertów test umożliwia indywidualny dobór składników odżywczych wspomagających w przyszłości spowolnienie starzenia organizmu” albo „test pozwala określić potencjał detoksykacyjny i antyoksydacyjny, umożliwiając ochronę organizmu przed czynnikami rakotwórczymi”?

To może trochę na wyrost – przyznaje dr Górska-Kot. – Ale ten test może być wskazówką, jak zdrowo odżywiać dziecko, aby nie było otyłe lub nie odczuwało objawów nietolerancji pokarmowej.

Problem w tym, mówią genetycy sceptyczni wobec tego rodzaju komercyjnych badań, że aby dowiedzieć się, jak zmniejszyć ryzyko cukrzycy, chorób serca lub raka, nie trzeba wydawać 3 tys. zł na wykonanie badania genetycznego. – Wystarczy dokładnie zebrać wywiad rodzinny i stosować się do zaleceń zdrowego żywienia – wyjaśnia prof. Michał Witt, który kieruje Zakładem Genetyki Molekularnej i Klinicznej w Instytucie Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu. – Na podstawie prostego testu genetycznego nie można udzielać daleko idących porad na temat trybu życia, gdyż sprowadzają się one do zwykłych ogólników.

Nowa gałąź nauki zajmująca się oddziaływaniem żywności na nasze zdrowie, która bada procesy metaboliczne regulujące indywidualną podatność na składniki diety, nazywa się nutrigenomiką. – Nie można jej trywializować, ponieważ zależność przyswajania pokarmu od naszej konstrukcji genetycznej jest udowodniona naukowo – przyznaje profesor. Jego zdaniem nutrigenomika może odgrywać rolę w diagnozowaniu konkretnych chorób, takich jak na przykład celiakia. – Ale jeśli ktoś ma objawy tej choroby, trzeba się w tym kierunku przebadać, a nie robić test po lekturze reklamy w gazecie.

Czytelniczki marcowego wydania „Elle”, które w sondzie „Szczupła na zawsze” namawiała do zakupu genodiety Katarzyna Pawlikowska z Garden of Words, mogły dowiedzieć się, jak sama przez kilkanaście lat „robiła wszystko, by schudnąć” i dopiero dzięki testowi odkryła u siebie gen otyłości, a także celiakii i „odpowiedzialny za miażdżycę”. Nie dowiedziały się tylko, że autorka tych wyznań jest współwłaścicielką firmy DF Medica, więc do genodiety ma prywatnie i zawodowo ciepły stosunek.

Swojej aprobaty nie ukrywa również dr hab. Iwona Wybrańska, która kieruje Zakładem Diagnostyki Genetycznej i Nutrigenomiki w Collegium Medicum UJ w Krakowie. – Gorąco popieram komercjalizację osiągnięć naukowych w dziedzinie nutrigenetyki jako wspomagających indywidualny dobór diety. Trzeba korzystać z nowoczesnych osiągnięć nauki i wprowadzać je do praktyki dietetycznej – zachęca (w odróżnieniu od innych genetyków), lecz zastrzega, że nie jest ekspertem DF Medica (choć właścicielki tej firmy w rozmowie z POLITYKĄ wymieniają krakowski ośrodek jako wsparcie merytoryczne dla swojej działalności).

Misją kierowanego przeze mnie Ośrodka Badań Genetycznych i Nutrigenomiki w Małopolskim Centrum Biotechnologii jest nawiązywanie współpracy z przedsiębiorcami. Dla DF Medica będziemy świadczyć usługi z zakresu farmakogenomiki – precyzuje dr Wybrańska, by nie było wątpliwości, że nie zajmuje się bezpośrednio doradztwem w kwestiach genodiety. Jej zdaniem wiedza w tej dziedzinie rozwija się bardzo szybko i w niedalekiej przyszłości pojawią się dużo doskonalsze testy, bardziej szczegółowo niż obecnie określające podatności genetyczne. – Ale to, co wiemy dzisiaj, oparte jest na rzetelnej wiedzy obecnie dostępnej – dodaje. Prof. Witta wcale to nie przekonuje: – Komercyjne testy bazują na polimorfizmach genetycznych rozsianych po genomie, czyli znajdowane warianty zapisu informacji genetycznej mogą w przypadku diety mieć z czymś związek, ale wcale nie musi to być związek przyczynowy.

Genetyczny skansen

Polska z nieuregulowanym do dzisiaj prawnym statusem komercyjnych badań genetycznych pozostaje skansenem Europy. Tzw. ustawa genetyczna, która powinna rozstrzygnąć nie tylko kwestie organizacyjne (kto może oferować testy genetyczne, w jakich laboratoriach powinny być wykonywane badania), ale też etyczne (czy o wszystkim należy informować właściciela DNA, jak chronić dane osobowe?), tworzona jest od kilku lat.

W 2012 r. grupa ekspertów przygotowała niemal gotowca – założenia do ustawy zawierające konkretne propozycje kompleksowego rozwiązania tych zagadnień. Najpierw zajmowano się nimi w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego, które przekazało dokument ministrowi zdrowia. – I cisza – opisuje obecną sytuację prof. Michał Witt. – Pod pozorem konsultacji resort zdrowia zadaje genetykom pytania: czy test genetyczny to świadczenie medyczne, albo: jaka jest wielkość rynku testów genetycznych w Polsce? Gdybym chciał to wiedzieć, zapytałbym właśnie ministerstwo!

27 października, po kilkumiesięcznym wakacie na stanowisku krajowego konsultanta ds. genetyki, funkcję tę zaczęła pełnić prof. Maria M. Sąsiadek z Wrocławia. Jej głównym zadaniem będzie zakończenie prac nad projektem ustawy. Obecna sytuacja – w której normy prawne dotyczące badań genetycznych są fragmentaryczne, niejednoznaczne i nieaktualne, a poza tym rozsiane bezładnie aż w ośmiu różnych aktach prawnych – sprzyja prywatnym firmom, w których bardziej niż naukowa ostrożność liczy się autopromocja oraz wyciąganie pieniędzy od zdezorientowanych pacjentów.

Nad tą wolnoamerykanką nikt nie sprawuje kontroli. Jedni wykonują badania za granicą, drudzy informują o bardzo intymnych wynikach przez internet, jeszcze inni ściągają do siebie materiał biologiczny zwyczajną pocztą – mówi wyraźnie wzburzony prof. Witt. Kto chroni wrażliwe dane pozyskiwane podczas komercyjnych badań genetycznych? Kto sprawuje pieczę nad laboratoriami?

Zarówno właściciele VitaGenum, jak i DF Medica nie mają sami sobie nic do zarzucenia. Nawzajem owszem: VitaGenum krytykuje DF Medica, że wykonuje badania we Włoszech, a nie w Polsce, natomiast pracownikom DF Medica nie podoba się to, że lubelska firma kontaktuje się z pacjentami wyłącznie internetowo. Ale jedni i drudzy zapewniają, że powierzony im przez pacjentów materiał biologiczny i dane pozyskiwane z DNA są bezpieczne. Próbki są utylizowane po dwóch tygodniach, a dane przechowywane na bezpiecznym serwerze. – Nie mogę się doczekać ustawy genetycznej – zapewnia Katarzyna Pawlikowska. – Jesteśmy do niej przygotowani.

Czy nie za wcześnie, by o tym przesądzać? Bo jeśli okaże się, że komercyjne badania genetyczne trzeba wykonywać w polskich akredytowanych laboratoriach, zatrudniać do konsultacji rzesze wykwalifikowanych genetyków, a przekazywane pacjentom wyniki nie mogą opierać się na przypuszczeniach, to może się okazać, że ta zabawa w genetykę nie jest wcale tak łatwa ani opłacalna.

Oczywiście zawsze znajdą się pacjenci, którzy potrzebują motywacji do tego, aby wziąć się w garść – i komercyjne testy genetyczne tę rolę znakomicie spełniają. Dlaczego odmawiać im czegoś, za co płacą z własnej kieszeni? Ograniczanie ludziom dostępu do znajomości własnego DNA pod pretekstem, że geny nie determinują wszystkiego i większość chorób związanych jest z wciąż jeszcze słabo poznanymi mutacjami, to przejaw paternalizmu. Pytanie tylko, czy firmy oferujące tego typu badania o wszystkich tych zastrzeżeniach informują swoich klientów, czy raczej zachowują się na nieuregulowanym rynku tak, jakby sprzedawały pietruszkę.

Polityka 49.2014 (2987) z dnia 02.12.2014; Nauka ; s. 71
Oryginalny tytuł tekstu: "Genoprawda"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Fotoreportaże

Urok małych liczb. Najlepsze polskie apartamentowce

Zamiast balkonów na długość stopy i niedoświetlonych parapetów są szerokie tarasy i wielkie okna, zamiast anonimowości – przestrzenie, które sprzyjają spotkaniom z sąsiadami. Najlepsze polskie apartamentowce mają mało mieszkań, wyjątkową architekturę i położenie. Niestety, kameralne wciąż znaczy rzadkie i ekskluzywne.

Marta Polny
28.09.2021
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną