Nauka

Armia sieroca

Częste problemy w rzadkich chorobach

Bez rzadkich chorób i leków przydatnych w ich leczeniu trudno mówić o postępie w całej medycynie. Bez rzadkich chorób i leków przydatnych w ich leczeniu trudno mówić o postępie w całej medycynie. Image Source / EAST NEWS
Jak sobie radzić z chorobami, co do których nie wiadomo, czy opłaca się je leczyć?
materiały prasowe

Do pospolitych schorzeń można się jakoś przyzwyczaić. Te z trudnymi nazwami – jak mukopolisacharydoza, choroba Gauchera albo Maroeteaux-Lamy – budzą trwogę.

Diagnoza spada niespodziewanie i dotyczy na ogół małych dzieci. Maluchy rodzą się zdrowe, ale po pewnym czasie ujawniają się zaburzenia, które stopniowo odsłonią okrutną prawdę o ukrytym defekcie jakiegoś genu lub braku enzymu. Zaczyna się szukanie winnych, złość, rozpaczliwe nawiązywanie kontaktu z innymi rodzinami dotkniętymi w podobny sposób.

Polityka 16.2015 (3005) z dnia 14.04.2015; Nauka; s. 72
Oryginalny tytuł tekstu: "Armia sieroca"

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Historia

O Niemcach, którzy z konieczności zostali Polakami

Książka naszego redakcyjnego kolegi Piotra Pytlakowskiego „Ich matki, nasi ojcowie”, której fragment publikujemy, opowiada o losach niemieckich dzieci mieszkających na ziemiach, które po II wojnie światowej przypadły Polsce.

Piotr Pytlakowski
15.09.2020