„Polityka”. Dajemy pełny obraz.

Czytaj, słuchaj, odkrywaj świat!

SUBSKRYBUJ
Nauka

Wyrok w zawieszeniu

Normalne życie ze stwardnieniem rozsianym

Młodzi pacjenci mają olbrzymie szanse na utrzymanie sprawności przez kilkadziesiąt lat. Młodzi pacjenci mają olbrzymie szanse na utrzymanie sprawności przez kilkadziesiąt lat. ChiccoDodiFC / PantherMedia
Stwardnienie rozsiane nie musi już oznaczać dezorganizacji życia. Warto więc na nie spojrzeć z innej perspektywy.
W SM proces zapalny niszczy komórki nerwowe, wskutek czego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców.SPL/EAST NEWS W SM proces zapalny niszczy komórki nerwowe, wskutek czego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców.

Artykuł w wersji audio

Z jednej strony duży krok naprzód: osoby chore na stwardnienie rozsiane mają wreszcie w Polsce dostęp do leków zarejestrowanych w Europie. Dzieci od 12. roku życia mogą już leczyć się tak, jak nakazują światowe standardy, a kobietom z SM po porodzie przysługuje kuracja bez wcześniej wymaganych niepotrzebnych formalności.

Ale zanim zaczniemy fetować dobrą zmianę w neurologii, warto też wiedzieć, że nadal istnieją spore różnice w dostępie do kuracji w zależności od miejsca zamieszkania. Terapia tzw. drugiej linii, przy bardziej zaawansowanych stadiach stwardnienia rozsianego oraz po wyczerpaniu możliwości z wcześniejszego okresu leczenia, może trwać tylko do pięciu lat. A chorym z dużym stopniem niepełnosprawności – to grupa 15–20 proc. – przysługują na dobę w ramach refundacji dwie pieluchomajtki. NFZ obiecał litościwie zwiększyć ten limit do trzech. – Żenujące – komentuje dr Jacek Zaborski, ordynator oddziału neurologicznego z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie. – To tak, jakby urzędnicy pozwalali zdrowym ludziom skorzystać z toalety trzy razy na dobę.

Najlepszym sposobem, aby zrozumieć sytuację chorych na SM, jest spojrzeć na świat z ich perspektywy. Na przykład tych już leżących, wymagających stałej opieki. Bez szans na efektywną rehabilitację (w niektórych regionach Polski trzeba na nią czekać aż cztery lata), gdy wszystko boli i napięte mięśnie uniemożliwiają wykonanie najmniejszego ruchu. – Każdy kiedyś poparzył się wrzątkiem, prawda? Więc proszę sobie wyobrazić, że ci pacjenci czują taki ból stale – mówi dr Zaborski. – A konsekwencje spastyczności są takie, jakbyśmy ciało oblali betonem.

Można też wyobrazić sobie życie lżej chorych, którzy tylko kilka razy w roku mają rzut stwardnienia, gdy proces zapalny niszczy osłonki nerwowe. Wskutek tego dochodzi do atrofii nerwów i uszkodzenia przewodnictwa bodźców: nie mogą podnieść do ust filiżanki z kawą ani przejść na roztrzęsionych nogach kilku kroków, nie da się pisać maili, bo mylą się klawisze, nie można przeczytać esemesa, bo ekran telefonu i litery widać podwójnie, ani zrozumieć, co mówią w telewizorze.

Ale Malina Wieczorek broni się przed naznaczaniem jej piętnem schorowanej ofiary SM: – Tak żyję od 16 lat. Diagnoza spadła na mnie przed trzydziestką. Jednak robię wszystko, by nie czuć się chorą.

Do tego samego zachęca innych i trzeba przyznać, że odkąd organizuje ogólnopolskie kampanie „Walcz o siebie”, odniosła już sporo sukcesów w zmianie nastawienia ludzi zdrowych do problemów jej środowiska, a także podejścia samych pacjentów do perspektyw własnego życia. – Wierzę, że wcale nie musi się ono skończyć na wózku – przekonuje Malina. Gdy urodziła syna, jej stan zgodnie z przewidywaniami nieco się pogorszył, ale teraz znów działa pełną parą, nie zdradzając żadnych oznak choroby. – Dolegliwości nieraz wracają, bo rzuty są wpisane w naturalny przebieg SM – wyznaje. – Dlatego miewam podwójne widzenie, drętwienia, sześć lat temu w sylwestra przeżyłam niedowład nóg. Są leki, którymi można to wszystko opanować i wyjść na prostą. Czy po mnie widać, że mam nieuleczalną chorobę?

Narodowego Programu wciąż brak

Dostęp do leczenia rzeczywiście w ostatnim czasie się poprawił. Ale do tej pory byliśmy w ogonie Europy. Oficjalne skargi na Ministerstwo Zdrowia słano nawet do Strasburga i Komisji Europejskiej, kiedy 10 lat temu z tzw. kuracji immunomodulacyjnych korzystało w Polsce raptem 2 proc. chorych. Cóż, Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, do którego obliguje Polskę rezolucja Parlamentu Europejskiego, nadal nie ma. Nie ma też w związku z tym centralnego rejestru pacjentów ani zrównanego dostępu do terapii we wszystkich województwach.

Obecnie liczba otrzymujących leczenie zwiększyła się z kilkuset osób do 11 tys. (plus ok. 5 tys. otrzymuje leki w ramach badań klinicznych). Zdaniem Maliny Wieczorek powinno być leczonych jeszcze kolejne 5 tys. osób, które albo czekają w kolejkach na przyznanie im zgody na rozpoczęcie kuracji w ramach refundacji (najgorsza sytuacja jest w woj. pomorskim, dolnośląskim i łódzkim), albo nie zostały dotąd właściwie zdiagnozowane. – To, niestety, trwa nieraz zbyt długo, nawet kilka lat – narzeka. W jej przypadku, gdy miała zapalenie nerwu wzrokowego, okuliści jakby celowo odkładali postawienie ostatecznego rozpoznania, próbując oszczędzić młodej dziewczynie przykrości. – 16 lat temu rzeczywiście niewiele mogli mi zaoferować poza złowrogą przestrogą, że za jakiś czas przestanę chodzić. Ale dzisiaj jest wiele leków, które można dopasować do potrzeb pacjenta, by utrzymać go w jak najlepszej kondycji.

I nie ma sensu odkładać tej kuracji na później, gdyż – jak przypomniano podczas ostatniej konferencji Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym – im wcześniej się ją zacznie interferonem, octanem glatirameru lub doustnym fumaranem dimetylu, tym większe przynosi korzyści. – Neurolodzy nauczyli się już, że czas ma znaczenie przy leczeniu udarów mózgu – twierdzi prof. Celia Oreja Guevara z Madrytu, hiszpańska ekspertka w terapii stwardnienia rozsianego. – Tu jest podobnie, choć pokutuje stare przyzwyczajenie, że to choroba o powolnym przebiegu i można czekać. Nieprawda!

Zdaniem prof. Jerzego Kotowicza z Warszawy mimo lepszej dostępności leczenia nadal jest ono w Polsce rozpoczynane zbyt późno: – Ryzykujemy rozwojem zmian, które w przyszłości będzie trudniej zahamować. Również gorszą odpowiedzią terapeutyczną, jeśli leki zostaną podane w późniejszym stadium.

Dlatego u osób starszych, których za młodu nie było czym leczyć i, niestety, nie udało się ich uchronić przed niepełnosprawnością, rozpoczynanie takiej kuracji mija się z celem. Ale równie źle jest ją przerywać. W Polsce do niedawna interferony były refundowane tylko przez dwa lata, potem trzy, pięć – teraz wreszcie bezterminowo, dopóki są skuteczne. Przy braku efektów należy sięgnąć po któryś z leków dostępnych w drugiej linii, zazwyczaj silniejszych – ale wciąż można je u nas stosować maksymalnie do pięciu lat i kryteria dostępu do nich są dużo bardziej wyśrubowane niż za granicą. Akurat w pierwszej połowie 2018 r. upłynie pierwsza pięciolatka, odkąd preparaty te zaczęto refundować w Polsce, i jeśli nic się nie zmieni, około tysiąca pacjentów stanie niedługo przed koniecznością zakończenia kuracji. Odstawienie leczenia pogorszy ich stan zdrowia – przewidują lekarze. Skoro wstali z wózków inwalidzkich, to mają teraz na nie wrócić?

– Nie walczymy z systemem, walczymy o siebie – uzasadnia Malina Wieczorek starania środowisk pacjentów o respektowanie międzynarodowych wytycznych, które nie przewidują limitów czasowych. – Chcemy jak najdłużej pozostawać aktywni zawodowo, płacić podatki, a nie żyć na garnuszku opieki społecznej.

Tymczasem z najświeższego raportu „Multiple Sclerosis Cost of Illness” (Stwardnienie Rozsiane – koszty choroby), opracowanego dla 16 krajów Europy, wynika, że aż 40 proc. pacjentów z SM w wieku produkcyjnym przechodzi na renty. W Polsce odsetek ten wynosi 42 proc. Głównym powodem porzucenia pracy nie jest niesprawność ruchowa – z czym większość ludzi zdrowych kojarzy to schorzenie – lecz zmęczenie, osłabienie koncentracji oraz ból i depresja.

Pisać, malować, grać

Do tej pory na te skargi pacjentów zwracano niewielką uwagę. Prof. Guevara napomina więc swoich kolegów neurologów: – Koncentrujemy się na hamowaniu stanu zapalnego, analizujemy skany rezonansu magnetycznego mózgu, a zapominamy o dolegliwościach, które jak się okazuje najbardziej upośledzają jakość życia chorych.

Ten apel można zaadresować także do polskich lekarzy. – Mamy niezwykle utrudniony dostęp do rehabilitacji ruchowej, ale chyba jeszcze gorzej jest z rehabilitacją wspierającą funkcje poznawcze, takie jak zapamiętywanie, uczenie, skupienie uwagi, z których ta choroba również nas podstępnie ograbia – podkreśla Malina Wieczorek.

Krzysztof Malej z firmy Neuro Device, zajmującej się m.in. projektowaniem urządzeń wykorzystywanych przy niwelowaniu tego typu zaburzeń, dodaje, że u osób cierpiących na zaawansowane SM wyzwaniem pozostaje zapewnienie kontaktu z otoczeniem. – Można im już zaproponować technologię opartą na interfejsach mózg–komputer z wykorzystaniem pomiaru EEG – mówi. Systemy takie (np. intendix.com) pozwalają pisać, malować, sterować grami typu second life za pomocą samego wzroku, a nawet wówczas, gdy zaburzona jest pełna kontrola nad gałką oczną. Pacjent koncentruje spojrzenie na wybranym przez siebie symbolu z podświetlonej tablicy i wtedy w zapisie EEG rejestrowany jest wywołany potencjał, dzięki któremu system może rozpoznać wybrany znak i wprowadzić go do interfejsu.

– Testowałem takie rozwiązanie u chorego z SM, który niemal całkowicie utracił zdolność mówienia oraz władzy w kończynach – mówi Malej. – Po założeniu czepka EEG już podczas pierwszej sesji był w stanie napisać pełne zdanie. Pierwsze próby są męczące, lecz po treningu sprawność pisania wzrasta. Pacjent zyskuje nie tylko możliwość komunikacji, ale też nowy sposób na spędzanie czasu – może malować lub komponować muzykę. Systemy te są łatwe w obsłudze, a przygotowanie pacjenta do sesji zajmuje tylko kilka minut.

Walcz o Siebie

Młodzi pacjenci mają olbrzymie szanse na utrzymanie sprawności przez kilkadziesiąt lat. Choroba ma bardzo indywidualny przebieg, więc nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak się potoczy. To z jednej strony przekleństwo SM, ale też nadzieja, że czarny scenariusz może się nie sprawdzić. Dla neurologów to też zagadka, dlatego trudno stawiać diagnozę, opierając się tylko na objawach, które mogą sugerować wiele innych schorzeń. Do rutynowego badania rezonansem magnetycznym mózgu od niedawna dodano także badanie odcinka szyjnego kręgosłupa. Ważne, by te badania chorym zlecać, aby zobaczyć jak najwięcej. Wszak nazwa choroby wskazuje, że jest to proces rozsiany w różnych miejscach układu nerwowego.

Na nowym portalu, który fundacja Walcz o Siebie przygotowała dla świeżo zdiagnozowanych pacjentów (www.szkola-motywacji.pl), można znaleźć wiele informacji z podpowiedziami, jak przygotować się do rozmów z lekarzami, by nie zatajali prawdy, nie zwodzili i niepotrzebnie nie odkładali kuracji. – Skoro stale słyszymy, że lekarze nie mają czasu na rozmowę z nami, przygotujmy się do niej tak, aby wiedzieć, o co pytać i jak pytać, żebyśmy od progu byli szanowani – radzi Malina Wieczorek. Takie pozytywne nastawienie pomoże zmierzyć się nawet z najtrudniejszą diagnozą. Dopinguje, by bić się o siebie. Zwłaszcza kiedy widać, ile dobrego taka walka przynosi.

Polityka 5.2018 (3146) z dnia 30.01.2018; Nauka ; s. 70
Oryginalny tytuł tekstu: "Wyrok w zawieszeniu"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kraj

Układ się rozpada. Spowiedź byłego doradcy Morawieckiego

Tomasz Krawczyk, były doradca Lecha Kaczyńskiego i Mateusza Morawieckiego, o nadziejach i złudzeniach ludzi PiS.

Rafał Kalukin
03.12.2020
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną