Nauka

NIK alarmuje: rynek badań genetycznych w Polsce to „dziki Zachód”

Genetyka to nie tylko esencja współczesnej medycyny – firmy, nad którymi nikt nie ma kontroli, dopuszczają się wielu nadużyć, naciągając niezorientowanych pacjentów na bezsensowne „badania genetyczne” Genetyka to nie tylko esencja współczesnej medycyny – firmy, nad którymi nikt nie ma kontroli, dopuszczają się wielu nadużyć, naciągając niezorientowanych pacjentów na bezsensowne „badania genetyczne” PantherMedia
Mimo szybkiego rozwoju genetyki Polska nie ma regulacji gwarantujących bezpieczeństwo badań DNA.

Alarmujące ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych w Polsce, które dziś przedstawiono, nie powinny dziwić regularnych czytelników POLITYKI, bowiem od 2014 roku apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o uregulowanie tej dziedziny. Dlaczego Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Nauki nadal nie odrobiły zadania i nie wprowadziły na rynku badań genetycznych regulacji, które choć trochę przybliżyłyby Polskę do cywilizowanego świata?

Ten już dawno zrozumiał, że badania genetyczne są nie tylko esencją współczesnej medycyny, ale też mogą być dla przeróżnych firm i cwaniaków łatwym do zdobycia polem, na które udaje im się zaciągnąć niezorientowanych pacjentów. Dziś Najwyższa Izba Kontroli nazywa badania genetyczne w Polsce „dzikim Zachodem”. To raczej busz, w którym nie obowiązują żadne zasady, chociaż na Zachodzie wdrożono je już wiele lat temu.

Czytaj także: Czy wyniki popularnych na rynku badań genetycznych są wiarygodne? I czy są odpowiednio chronione?

Geny z garażu, czyli każdemu według potrzeb

„Obowiązujące przepisy prawne nie określają grupy podmiotów, które mogą oferować i wykonywać badania genetyczne. W obecnym stanie prawnym badania genetyczne wykonywane są przez laboratoria genetyczne, w tym funkcjonujące w zakładach opieki zdrowotnej, niepublicznych zakładach opieki zdrowotnej oraz podmioty prywatne oferujące/wykonujące badania poza systemem ochrony zdrowia” – słusznie zauważają kontrolerzy NIK. Niektórzy specjaliści nie wahają się nazywać ich „garażowymi”, bo chodzi tylko o to, by się wspaniale zareklamować, zgarnąć kasę od naiwnych klientów i nieskomplikowane badanie wykonać jak najmniejszym kosztem.

„Podmioty prywatne mogą oferować dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych, tylko na zasadzie zgłoszenia działalności gospodarczej, bez konieczności posiadania własnego laboratorium, uzyskania opinii ekspertów genetyki medycznej, posiadania państwowego certyfikatu czy też poddawania się kontroli” – alarmuje NIK. A my sprecyzujmy, na co nabierają się dziś Polacy: na badania genodiet, wykrycie genów sugerujących predyspozycje do różnych dyscyplin sportowych, alergii na kawę i inne używki, predyspozycji do chorób cywilizacyjnych lub starzenia. Niektóre reklamy są kuriozalne: „Chcesz poznać swój osobisty profil genetyczny? Wykonanie takiego profilu pozwala oszacować zagrożenie związane z przyjmowaniem niektórych leków oraz ryzyko wystąpienia powikłań pooperacyjnych”. Eksperci łapią się za głowę, bo kto słyszał, by w oparciu o badania genetyczne oceniać ryzyko takich powikłań?

Czytaj więcej: Genetyka ma wielką przyszłość, ale nie u nas

Badania genetyczne: dla wyselekcjonowanych grup pacjentów i pod okiem specjalisty

Postęp genetyki w ostatnim 20-leciu jest imponujący i może być trudno zorientować się, co jest naprawdę możliwe, a co dopiero perspektywą. Nie da się ukryć, że badania molekularne zmieniają postępowanie lekarzy w odniesieniu do diagnostyki czy leczenia rozmaitych chorób, na przykład nowotworów.

Ale genetycy ostrzegają: badania, których celem jest poszukiwanie dziedzicznych uwarunkowań raka, powinny być zarezerwowane dla wyselekcjonowanych grup pacjentów, gdy rzeczywiście prawdopodobieństwo stwierdzenia mutacji jest wysokie. W innym przypadku można sobie zrobić więcej krzywdy, bo życie ze świadomością obciążenia, które wcale nie musi się sprawdzić, może okazać się koszmarem. Genetycy nieraz mają problem, by wytłumaczyć, że na podstawie testu genetycznego pewne rzeczy już wiedzą, innych nie wiedzą, a najgorsze jest to, że jeszcze nie wiedzą, czego nie wiedzą.

Kto traci na niedofinansowaniu genetyki?

Ministerstwo Zdrowia wie natomiast od kilku lat, że powinno wprowadzić tu jakieś zapory, które wolny rynek badań genetycznych po prostu ucywilizują. Staraniem krajowej konsultant ds. genetyki klinicznej prof. Marii Sąsiadek z Wrocławia genetyka pojawiła się w projekcie Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016–25, więc tak jak na inne zadania w tym programie powinny się znaleźć na nią pieniądze – i Narodowy Fundusz Zdrowia zaczął wreszcie finansować badania genetyczne niezbędne w onkologii.

Ale to dopiero początek zmian, które są konieczne. W Polsce pracuje blisko 100 specjalistów genetyki klinicznej i krajowa konsultant nie ma wątpliwości, że im dłużej ta dziedzina pozostawać będzie poza głównym nurtem publicznego lecznictwa (bo dyrektorom szpitali na razie nie opłaca się utrzymywać własnych laboratoriów, wolą gdziekolwiek zamawiać usługi w ramach tańszego outsourcingu), tym zainteresowanie nią będzie maleć. Na przekór coraz większym potrzebom. Już dziś dostać się do genetyka jest bardzo trudno, choć wysłać próbkę krwi do komercyjnego laboratorium – całkiem łatwo. Tylko potem nie ma kto opisać wyniku ani wytłumaczyć pacjentowi, co on oznacza.

Media muszą promować rzetelną genetykę

Wnioski z kontroli NIK są oczywiste: doprowadzenie do stworzenia w ramach opieki zdrowotnej systemu opieki genetycznej, który określałby zasady wykonywania badań genetycznych, poradnictwa genetycznego, ochrony danych genetycznych oraz bankowania i wykorzystania materiału genetycznego. Czy Ministerstwo Zdrowia wreszcie się z tego wywiąże? Najwyższa Izba Kontroli liczy też na wprowadzenie stałego monitoringu placówek działających w obszarze badań genetycznych pod kątem bezpieczeństwa tych badań oraz na podejmowanie działań edukacyjnych, które podniosłyby świadomość społeczeństwa w zakresie bezpieczeństwa tychże badań.

Ten ostatni postulat powinny realizować media, tymczasem stale znajduję na łamach rozmaitych gazet zatrważające oferty badań genetycznych, które dość luźno są powiązane z realiami. Albo jest to szarlataństwo, albo zwykła pazerność.

Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Nauka

Skąd dramatyczne wahania liczby infekcji covid-19?

Czym tłumaczyć gwałtowny spadek raportowanych zakażeń koronawirusem? Rozmawiamy z dr. Franciszkiem Rakowskim z ICM, który modeluje przebieg pandemii od samego jej początku.

Karol Jałochowski
26.11.2020
Reklama