Ofiary fibromialgii

Usłyszeć krzyk ciała
Jak pomóc tym, którym nawracający ból nie pozwala normalnie żyć? Trzeba zacząć od zmiany nastawienia lekarzy.
Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe.
Alfred Pasieka/SPL/EAST NEWS

Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe.

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.
PantherMedia

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.

audio

AudioPolityka Paweł Walewski - Usłyszeć krzyk ciała

Elżbieta odwołała pierwsze spotkanie z nami. Przysłała esemesa: „Nie ma opcji, żebym wstała z łóżka. Dawno takiego ataku nie miałam. Ledwo się ruszam, boli mnie nawet szczęka. I to jest już jedna z rzeczy, o której warto napisać: ta choroba jest nieprzewidywalna”.

Poszukiwanie przez chorych właściwej diagnozy przy tym schorzeniu trwa u nas latami – mówi prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, kierująca Kliniką Wczesnego Zapalenia Stawów. – Stanowczo za długo. Ale wielu lekarzy, do których się zwracają cierpiący, lekceważy problem.

Prof. Kwiatkowska jest na krążącej wśród pacjentów na forach internetowych krótkiej liście ekspertów polecanych przy leczeniu fibromialgii. To raptem dziesięć nazwisk: pięciu reumatologów, dwóch psychiatrów, dwóch neurologów i internista.

U mnie diagnozowanie trwało dwa lata – opowiada nam Elżbieta, kiedy ma już siłę na rozmowę. Tyle czasu zabrało jej poszukiwanie wyjaśnienia rozlanych bólów stóp i łydek, palącej skóry, zaburzeń snu – dolegliwości, które od 8 lat spadają na nią nagle, i choć ustępują po pewnym czasie, wciąż wracają. – Od początku wiązałam to z jakimś stresem. Bo najpierw było niezasłużone zwolnienie z pracy, później śmierć bliskiej mi osoby, kiedy indziej wypadek komunikacyjny.

Była u neurologów, chirurgów naczyniowych, ortopedów. – Nawet u hematologa, bo to mógł być przecież szpiczak – wylicza Elżbieta. Objawy, które odczuwała, nie pasowały jednak do podręcznikowych opisów. Ba, w badaniach laboratoryjnych i obrazowych nie stwierdzono żadnych anomalii. Kości i stawy – w normie. – A czułam się wykończona, ból był obezwładniający. Jakby nie od uderzenia kamienia, którym ktoś rzuca kaczki na wodzie, ale obejmował całe ciało od rozchodzących się na powierzchni kręgów.

Prof. Kwiatkowska nie jest zdziwiona takim porównaniem, bo każdy, kto do niej przychodzi z podejrzeniem fibromialgii, lub ma ją już zdiagnozowaną, charakteryzuje to cierpienie inaczej, nieraz w najdziwniejszy sposób. – U wielu moich kolegów może się wtedy pojawić wątpliwość, czy to nie jakieś wymysły, a może hipochondria, skoro nie znajdują żadnych odchyleń w obiektywnych badaniach. Tymczasem jeśli chcemy, by chorzy obdarzali nas zaufaniem, w ich problemy nie należy wątpić.

Lady Gaga, znana celebrytka i amerykańska wokalistka, jedna z najlepiej sprzedających się artystek na świecie, to, że choruje na fibromialgię, ogłosiła we wrześniu ubiegłego roku. Z powodu ataku bólu musiała odwołać koncert w Buenos Aires, więc wypadało znaleźć dobre usprawiedliwienie – tak oceniło ją wielu internautów. „Niebywałe, ma tyle kasy i nie może się wyleczyć?”, „Używki, dopalacze i organizm sfiksował”, „To od chodzenia w samych majtkach”, „Ja wam mówię, ona na pewno jest w ciąży” – jeszcze dziś można znaleźć te popisowe komentarze polskich internautów.

Ale postawa piosenkarki (która ostatecznie postanowiła przerwać całe światowe tournée) dla pacjentów cierpiących z powodu tej choroby była bezcenna. – Ona pierwsza dała jej rozpoznawalność – mówi Elżbieta. – Dawniej ludzie patrzyli na mnie z niedowierzaniem, jak im opowiadałam o objawach. Teraz ci sami pytali: czy chorujesz na to, co Lady Gaga?

Terminu fibromialgia (z łaciny fibra oznacza tkankę łączną, z greki myos – mięśnie, a algos – ból) użyto w medycynie pierwszy raz w 1976 r., choć jej opisy, mniej więcej odpowiadające rzeczywistemu obrazowi tego schorzenia, można znaleźć w dokumentacji medycznej pochodzącej nawet z początku XIX w. Około 1830 r. terminem fibrositis charakteryzowano zapalenie tkanki łącznej budującej ścięgna i więzadła, ale ponieważ w przypadku fibromialgii nie ma żadnych uchwytnych oznak zapalenia, trudno łączyć oba stany ze sobą. Przez lata dolegliwości bólowe – zgłaszane najczęściej przez kobiety w wieku 35–50 lat – wiązano z depresją, nierzadko nawet chorobą umysłową. Tak bywa i dziś – żalą się chorzy.

Kiedy w 1987 r. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne aktualizowało listę chorób, jakimi zajmuje się nasza specjalność, fibromialgia już się na niej znalazła – mówi prof. Brygida Kwiatkowska. Trzy lata później to samo gremium ustaliło kryteria jej rozpoznawania, co było jasnym komunikatem wysłanym do środowiska medycznego, że nie mamy tu do czynienia z żadną hipochondrią ani zaburzeniem psychicznym. Za czynniki pozwalające postawić diagnozę uznano rozlany ból w okolicy kręgosłupa, mięśni i stawów, który trwa co najmniej 3 miesiące oraz bolesną tkliwość przy ucisku 11 spośród charakterystycznych 18 punktów zlokalizowanych m.in. na potylicy, w dolnej części szyi, w miejscu połączenia drugiego żebra z mostkiem, w okolicy pośladków i stawów kolanowych. – W 2010 r. pojawiły się w Ameryce nowe ustalenia – mówi profesor. – Zrezygnowano ze sprawdzania bolesności w tzw. punktach spustowych i wystarczy dziś, gdy pacjent wskaże regiony ciała, które go bolą, i połączy to z objawami somatycznymi: zaburzeniami snu, biegunkami lub zaparciami, kołataniem serca, swędzeniem i pieczeniem skóry.

Czytaj także

Aktualności, komentarze

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną