Ofiary fibromialgii

Usłyszeć krzyk ciała
Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe.
Alfred Pasieka/SPL/EAST NEWS

Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe.

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.
PantherMedia

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.

audio

AudioPolityka Paweł Walewski - Usłyszeć krzyk ciała

Wielu lekarzy przyzwyczajonych jest wciąż jednak do poszukiwania twardych dowodów świadczących o dolegliwościach: dlaczego boli kręgosłup, skoro na zdjęciu RTG nie widać dyskopatii, dlaczego bolą stawy, jeśli nie ma zwyrodnień ani podwyższonych markerów zapalnych? Sytuację komplikuje fakt, że przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe. Ostatnie badania sugerują także możliwy wpływ czynników infekcyjnych, bo zauważono, że u pacjentów tych dużo częściej dochodzi do reakcji na przewlekle zakażenia opryszczką.

Na fejsbukowej grupie Razem w Fibromialgii, do której zapisało się już tysiąc pacjentów, młody mężczyzna napisał zdesperowany: „Wolałbym mieć SM niż naszą chorobę”. – To wyraz bezsilności – rozumie jego słowa Elżbieta, choć zna takie osoby ze stwardnieniem rozsianym, które mogą tylko marzyć o wstaniu z wózków inwalidzkich. Czy można postawić znak równości między uogólnionym bólem mięśni, pojawiającym się raz na jakiś czas, a postępującą degeneracją układu nerwowego? – Chodzi o brak perspektyw – wyjaśnia. W przypadku chorych ze stwardnieniem opieka i leczenie są dużo lepiej skoordynowane, pojawiają się coraz skuteczniejsze leki, ograniczony dostęp do rehabilitacji w ramach NFZ można nadrabiać, korzystając z placówek prywatnych. Dzięki tej diametralnej zmianie leczenia już tylko starsi pacjenci z SM są inwalidami. Młodzi mają przed sobą zupełnie inną przyszłość.

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier. Braki w wiedzy u wielu lekarzy, którzy lekceważą ich dolegliwości i odmawiają postawienia diagnozy. Brak prawa do renty, której nie przyznaje się w Polsce z powodu tylko samego bólu. Brak placówek rehabilitacyjnych wyspecjalizowanych w tego typu schorzeniu. „Musimy zmienić sposób myślenia społeczeństwa o tej chorobie. Chcemy poważnego traktowania. Chcemy polepszenia fatalnego diagnozowania fibromialgii i aby zaczęto nas leczyć. Nadszedł czas na autentyczną pomoc” – kończą pacjenci petycję wystosowaną w 2016 r. do ministra Konstantego Radziwiłła, która do dzisiaj pozostała bez odpowiedzi.

Z leczeniem jest jednak problem. Jedyne względnie skuteczne preparaty, które działają na przewodnictwo bólowe, pochodzą z grupy przeciwdepresyjnych. – Aminotryptylina, duloksetyna i gabapentyna – wylicza prof. Kwiatkowska. Naukowcy dopatrzyli się bowiem u chorych na fibromialgię nieprawidłowości w proporcjach substancji obecnych w ośrodkowym układzie nerwowym, pośredniczących w przekazywaniu bodźców bólowych między neuronami. Niewielkich, ale sprawiających, że delikatne bodźce, nierozpoznawane na ogół w taki sposób, traktowane są jako sprawiające ból. Dzięki tzw. funkcjonalnemu rezonansowi magnetycznemu od niedawna wiadomo również, że jedna ze struktur mózgu odpowiedzialna za percepcję bólu – tzw. wyspa – jest u tej grupy chorych silnie pobudzona. Jeszcze inna teoria mówi o zaburzeniach mikrowłókien nerwowych i nadmiarze histaminy. A może, wraz ze wspomnianą nową koncepcją infekcyjną, potwierdzi się, że lepsze efekty przynosi leczenie preparatami przeciwwirusowymi w połączeniu z selektywnymi inhibitorami COX-2, czyli z grupy niesterydowych leków przeciwzapalnych? – Chcielibyśmy uzyskać poprawę choćby na poziomie 50–60 proc. – zakłada prof. Kwiatkowska. Takich wyników nie przynoszą dziś leki działające na centralną percepcję bólu.

Dlatego bardzo ważne jest leczenie wspomagające: joga, tai-chi, ćwiczenia relaksujące w wodzie. – Tylko jak wybrać się na basen, skoro nie można wstać z łóżka – cierpko kwituje Elżbieta. W jej przypadku każdemu atakowi fibromialgii towarzyszy silne uczucie zmęczenia (już dawno musiała odejść z pracy w firmie i wybrać sobie takie zajęcia, które może wykonywać w domu). – Rehabilitacja powinna być włączona w naszą kurację, a brakuje przeszkolonych fizjoterapeutów.

Błędne koło – to jedno z najczęstszych określeń, jakie można usłyszeć od ofiar fibromialgii. Lekarze rodzinni, mając przed sobą obolałych pacjentów, wobec braku istotnych odchyleń w ich badaniach, rentgenie, tomografii – mają prawo sądzić, że to histeria, i odesłać do psychiatry zamiast do reumatologa. Przewlekłe dolegliwości, niedające się uśmierzyć, same w sobie prowadzą do depresji, która je zwrotnie nasila. – Ale gdy mamy do siebie zaufanie – wraca do swoich rozmów z chorymi prof. Brygida Kwiatkowska – udaje się zdziałać cuda. Pamięta młodą pacjentkę, która pięć lat wędrowała po lekarzach, przez trzy lata leżała. Rzuciła pracę, bała się założyć rodzinę. Po rozpoznaniu fibromialgii zaczęła się leczyć. Wróciła do codziennych zajęć, dziś z mężem buduje dla dziecka dom.

Czy to naprawdę cud? Po prostu trafiła na specjalistę, który jej nie zlekceważył. W świecie chorych na fibromialgię to niestety rzadki przypadek.

Czytaj także

Aktualności, komentarze

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną