Nauka

Kęs bez kłosa

Fot.  scottfeldstein, flickr, CC Fot. scottfeldstein, flickr, CC
Ile osób cierpiących na osteoporozę, anemię, depresję lub bezpłodność w rzeczywistości ma zupełnie inną, nierozpoznaną chorobę - celiakię?
Chleb – 7 zł, kilogram mąki – 13 zł, paczka makaronu – 9 zł, opakowanie musli – 20 zł. To nie hiperinflacja, lecz ceny w sklepach z żywnością bezglutenową. – Gdy po raz pierwszy na nie spojrzałam, zakręciło mi się w głowie – wyznaje Justyna Wojteczek, u której kilka miesięcy temu rozpoznano celiakię i odtąd musi zwracać pilną uwagę na to, co je.

Celiakia jest szczególną chorobą – jej leczenie nie wymaga stosowania żadnych leków, tylko specjalnej diety pozbawionej glutenu. A gluten to białko obecne w pszenicy, życie, jęczmieniu i owsie – zbożach, które można spotkać w większości artykułów spożywczych. Osoby z celiakią muszą więc korzystać ze specjalnie zmodyfikowanych produktów pozbawionych tego składnika. – Mogę tylko współczuć rodzinom, w których dwójka lub trójka dorastających dzieci choruje na celiakię. Na ich żywienie muszą wydawać majątek – mówi Justyna Wojteczek.

Nie ma tygodnia, by do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i Na Diecie Bezglutenowej nie zgłaszano próśb o wsparcie finansowe. – Ponieważ nie mamy możliwości dofinansowywania zakupów żywności bezglutenowej, możemy tylko służyć radą, jak ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci – informuje prezes Stowarzyszenia Małgorzata Źródlak, matka 9-letniego Michała, który od trzech lat jest na takiej diecie. – Sporo osób nie przestrzega rygorów dietetycznych właśnie z powodów finansowych. Dlatego przygotowaliśmy petycję do ministra zdrowia w sprawie choćby najmniejszej refundacji kosztów diety, która przecież dla osób z celiakią jest podstawowym lekiem.

W Unii Europejskiej istnieją mechanizmy udzielania tego rodzaju pomocy; na przykład po przesłaniu do odpowiedniego urzędu kodów kreskowych zakupionych towarów otrzymuje się częściowy zwrot poniesionych wydatków. W Polsce nawet niektórzy lekarze nie traktują celiakii jako choroby przewlekłej, której w żaden sposób nie można wyleczyć. Dlatego bardzo trudno uzyskać zasiłki pielęgnacyjne. Co prawda Małgorzata Źródlak bezskutecznie starała się o nie dla swojego syna, ale słyszała również o pozytywnie załatwionych wnioskach. – Szanse są większe, gdy w komisji lekarskiej znajdzie się pediatra gastroenterolog – ocenia. – Najczęściej jednak tak nie jest, więc nasze problemy są ignorowane.

Celiakia nie jest wcale rzadką chorobą. Według ostrożnych szacunków na nietolerancję glutenu cierpi 1 proc. populacji. – Brakuje szczegółowych danych – przyznaje prof. Hanna Szajewska, kierownik II Katedry Pediatrii Akademii Medycznej w Warszawie, również sekretarz Komitetu Żywienia Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. – Im szybciej uda się wykryć chorobę, która ma przecież związek z genami, tym wcześniej można wdrożyć dietę bezglutenową, by uniknąć wielu komplikacji.

Dzieci chorych rodziców nie muszą mieć celiakii, ale dziedziczą genetyczną do niej predyspozycję. Dlatego w kilku krajach Unii Europejskiej, także w Polsce, rozpoczęto badania mające odpowiedzieć na pytanie, czy można zapobiec chorobie (www.preventcd.com). W tym celu u noworodka, który przyszedł na świat w rodzinie ze stwierdzoną celiakią, przeprowadza się badanie genetyczne. Obecność dwóch specyficznych genów oznacza ryzyko wystąpienia choroby.

Justyna poznała przyczynę swoich dolegliwości dopiero w 37 roku życia. – Od dziecka miałam fatalne wyniki morfologii, cierpiałam na chroniczną anemię, ciągłe problemy z zębami, paznokciami, bólami kości, do tego biegunki i omdlenia – wylicza. Po tym, jak kolejny internista wpadł wreszcie na pomysł, by skierować ją na biopsję jelita cienkiego, a wynik tego badania jednoznacznie przesądził o rozpoznaniu, musiała odstawić ulubiony chleb, ciastka, makarony i pizzę. – I natychmiast poczułam się lepiej! Byłam zaskoczona, że za sprawą samej diety można tak szybko wyzdrowieć.

Rozpoznanie celiakii w dorosłym życiu nie dziwi prof. Szajewskiej: – Na całym świecie wykrywa się ją coraz później, co z punktu widzenia pacjentów umęczonych bólami brzucha i biegunkami wcale nie jest dobrym wyjściem. W dodatku znacznie częściej niż kiedyś pierwszym objawem choroby bywa niedokrwistość. Nie ma celiakii bez glutenu, więc najwcześniej można ją rozpoznać u dziecka w 4–6 miesiącu życia, kiedy zaczyna jeść biszkopty i pieczywo. Wtedy gluten po przedostaniu się do przewodu pokarmowego zaczyna niszczyć kosmki wyściełające jelito cienkie; powierzchnia wchłaniania składników pokarmowych dramatycznie maleje i zaczynają się problemy: dziecko nie rośnie, ma wzdęty brzuch, biegunkę, staje się rozdrażnione. U syna Małgorzaty Źródlak wymienione objawy pojawiły się dopiero w piątym roku życia. Przez rok bezskutecznie szukała u lekarzy ich wytłumaczenia, znalazła dopiero w Internecie (wtedy nie istniała jeszcze polska strona wspomnianego Stowarzyszenia www.celiakia.org.pl). – Wyczytałam, że dziecko powinno mieć wykonane badania krwi i biopsję jelit, w której można znaleźć specyficzne przeciwciała świadczące o celiakii.

Według prof. Szajewskiej odkrycie przeciwciał to duży, choć nie wystarczająco nagłośniony sukces polskiej medycyny. Nieznane wcześniej markery celiakii jako pierwszy na świecie opisał zmarły w 1999 r. prof. Tadeusz Chorzelski z Kliniki Dermatologii Akademii Medycznej w Warszawie (wywołany przez gluten zanik kosmków jelitowych może współistnieć ze zmianami skórnymi i stąd zainteresowanie dermatologów celiakią). – Wykrycie przeciwciał w surowicy krwi bardzo przyspiesza postawienie diagnozy, gdyż uzupełnia biopsję jelita cienkiego – wyjaśnia prof. Szajewska. Zanim pojawiła się ta możliwość, potrzeba było trzech biopsji, by mieć pewność rozpoznania: pierwszą wykonywano podczas nasilenia objawów, drugą – po rozpoczęciu diety bezglutenowej i wreszcie trzecią – kiedy znów celowo podawano pacjentowi niebezpieczne dla niego białko, by sprawdzić, czy rzeczywiście jego obecność prowadzi do zaniku kosmków. Wykonanie tych wszystkich obserwacji i badań zabierało choremu dwa lata.

Ofiary celiakii przewrotnie marzą jednak o tabletce, która pozwoliłaby im normalnie się odżywiać. – Opinie laików, którym wydaje się, że życie z tą chorobą nie jest uciążliwe, bo wystarczy nie jeść zbóż, są krzywdzące i niesprawiedliwe – mówi Małgorzata Źródlak. – To wcale nie jest takie proste! Większość producentów niedokładnie opisuje swoje produkty, więc wielu chorych na własnej skórze musi przekonywać się, czy nie ma w nich nawet odrobiny glutenu. Z badań wynika, że 30–70 proc. osób z celiakią spożywa go nieświadomie.

Wielokrotnie przekonała się o tym Justyna Wojteczek, która odkąd żyje ze świadomością celiakii, nie tylko wydaje na zakupy żywności bezglutenowej dużo więcej pieniędzy, ale siłą rzeczy poznaje tajemnice technologii artykułów spożywczych: – Niewielu producentów wpisuje gluten na etykietach, trzeba się po prostu domyślać.

Produkty gotowe, buliony, ketchupy, jogurty, a nawet śmietana mogą zawierać w sobie zagęszczacze na bazie skrobi pszennej. Parówki, wędliny, konserwy są wypełnione mącznymi dodatkami, a w mące jest gluten. Nawet płatki kukurydziane, teoretycznie bezpieczne (kukurydza jest bezglutenowa), zawierają zwykle słód jęczmienny; nie mówiąc już o piwie, które z tego powodu jest zabronione w celiakii.

W Warszawie i dużych miastach da się przeżyć, bo całkiem dobrze rozwinięta jest sieć sklepów ze zdrową żywnością, które mają spory asortyment artykułów bezglutenowych. Pacjenci z mniejszych miejscowości skazani są na składanie zamówień przez Internet, ale rodziny bez dostępu do sieci mają duże trudności z robieniem zakupów. – Niezwykle kłopotliwe jest zjedzenie czegoś poza domem – dodaje prof. Szajewska i za dobry przykład podaje restaurację Oliwka na warszawskim Ursynowie, która prawdopodobnie jako jedyna w Polsce oferuje między innymi pizzę i pierogi przyrządzane ze specjalnej mąki z przekreślonym kłosem (ten znak umieszczony na artykułach spożywczych gwarantuje, że nie ma w nich glutenu). – Znam pacjenta, który jeździ po świecie z ulotką przetłumaczoną na kilkadziesiąt języków z wymienionymi potrawami, których nie może jeść. Wręcza ją kelnerom, których zadaniem jest wyszukanie bezpiecznej potrawy.

Justyna w restauracjach zadowala się dziś najczęściej świeżym tatarem, ale chleb do niego musi mieć swój, z mąki bezglutenowej. Syn Małgorzaty Źródlak nie korzysta ze szkolnej kuchni i na wycieczki jeździ z własnym prowiantem. Najbardziej przeżywa jednak to, że na urodzinach kolegów nie może spróbować tortu (bo jest w nim biszkopt, a w biszkopcie gluten).

Jeśli diagnoza celiakii zostanie postawiona we wczesnym dzieciństwie, to dla dziecka jedzenie bezglutenowe i konieczność sprawdzania składu produktów stanie się z czasem normą – podsumowuje prof. Szajewska. Niestety, w Polsce wykrywa się jedynie 10 proc. wszystkich przypadków celiakii. Reszta nie jest świadoma choroby, której co prawda nie można wyleczyć, ale można z nią normalnie żyć, pamiętając o rygorach diety.

Polityka 34.2007 (2617) z dnia 25.08.2007; Nauka ; s. 76
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kraj

Tata Maty

W przewrotnym sensie jest beneficjentem rządów PiS, gdyż będąc ich konsekwentnym krytykiem, stał się znaczącą osobistością życia publicznego. Niektórzy określają go mianem „opozycyjnego celebryty”, na co Marcin Matczak nieco się zżyma. Ale w sumie nieźle oddaje ono jego status.

Rafał Kalukin
18.10.2021
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną