Klasyki Polityki

Głód życia

Zawsze głodni. Jak wygląda życie osób z zespołem Williego-Pradera

W wieku mniej więcej trzech lat dziecko zaczyna chodzić. I tyć. W wieku mniej więcej trzech lat dziecko zaczyna chodzić. I tyć. Martin Vorel / StockSnap.io
Urodziła się wiotka jak jedwabna chusteczka – mówi matka Marysi. Nie płakała. Nie ruszała się. Jakby jej nie było. Jak one wszystkie. Dzieci z chorobą Williego–Pradera.
W tej chorobie – mówią matki – trzeba się nauczyć przeżywać szczęście w innych punktach życia.Grzegorz Press/Polityka W tej chorobie – mówią matki – trzeba się nauczyć przeżywać szczęście w innych punktach życia.

Nie kopią w brzuchu przed urodzeniem. Nie wrzeszczą pierwszy raz szeroko zachłystując się powietrzem, a wydają czasem z siebie mozolny pisk. Leją się przez ręce, jakby nie miały kosteczek.

Zaczyna się z nimi gehenna. Zdrowe krzyczą, kiedy chcą jeść albo mają mokro. A te nie. Jeśli się ich nie nakarmi, umrą z głodu. Łapią z trudem powietrze. Są sine i grozi im bezdech. Najgorsze, że z trudem połykają, choć pewnie już wtedy są nienasycenie głodne. Matka Marysi i również inne matki ściągały z siebie pokarm i karmiły pipetką, jak się karmi znalezione kociaczki – co chwila po kropli. Mleko wylewa im się, ślinią się, wciąż małe, wiotkie, nieobecne. Jeszcze się nie wie, że są chore. Myśli się, że po prostu – słabe.

Na czym polega choroba Williego–Pradera

Delecja podcentromerowego fragmentu długiego chromosomu piętnastej pary. Występuje na ojcowskim chromosomie. Albo dysomia: nie ma chromosomu ojcowskiego, a tylko dwa matczyne. Ten uszczerbek w chromosomowej normie, niewyobrażalnie mały dla oka bez mikroskopu, rządzi całym życiem – tym, co człowiek je, jak chodzi, jak myśli. Jest w niewoli swego uszkodzenia i może się z niej wyrwać do przodu – krok, dwa – za cenę straszliwego wysiłku rodziców i nieludzkiej własnej męki.

Któregoś dnia Marysia zaczęła płakać z powodu oparzonego palca. Matka czuła się szczęśliwa. Więc ona jednak płacze, czuje ból. Któregoś miesiąca, mimo wciąż przelewającego się ciała, usiadła – znów szczęście.

W tej chorobie – mówią matki – trzeba się nauczyć przeżywać szczęście w innych punktach życia. Rodzice prymusa są szczęśliwi, że syn wygrał na przykład olimpiadę. Rodzice dziecka z tą chorobą – że jeździ na wrotkach, co jest niezwykłym osiągnięciem i tylko jedno z dzieci ma na koncie taki superwyczyn.

Reklama