Nieodwracalna utrata spokoju
Rozmowa z Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld, lekarzem onkologiem
Martyna Bunda: – Zawsze daje pani pacjentom numer prywatnej komórki?
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld: – Tak czuję się spokojniej. O dziwo, ludzie go nie nadużywają. A ja wiem, że jeśli pojawią się powikłania po leczeniu, to pacjent, zanim zrobi coś głupiego, zadzwoni do mnie. Zaczęłam go zapisywać chorym po tym, jak umarła mi pacjentka, samotna matka kilkunastoletniej córki. Miała bardzo duże szanse na wyleczenie, chemioterapia podawana była jedynie uzupełniająco, ale po niej pojawiło się powikłanie. Lekarz internista nie rozpoznał gorączki neutropenicznej. Zrobił jej badania, zobaczył, że nie ma białych krwinek. Powiedział córce, że to od raka i matka musi umrzeć. I umarła. Choć można ją było wyciągnąć z tego powikłania.
Czuła pani złość na tamtego lekarza? Szukała go pani?
Czułam złość głównie na siebie. Wśród lekarzy rodzinnych tamten nie był wyjątkiem, większość nie ma pojęcia o onkologii. Po tej śmierci zaczęłam organizować szkolenia dla lekarzy rodzinnych. Niestety, na dłuższą metę nie dało się tego robić bez pieniędzy. Lekarze nie bardzo chcieli w tym uczestniczyć, chyba że w sobotę, bo w tygodniu nie miał ich kto zastąpić. A jeśli w sobotę, to miało być w jakimś fajnym miejscu, po części rekreacyjnie. Żeby mieli poczucie, że jednak odpoczywają. To kosztuje.
Została pani ukarana przez sąd za nieodpowiedzialne podejście do pracy, bo ordynując pacjentom niestandardowe i drogie leki, w kilkunastu przypadkach spóźniła się pani z przesłaniem dokumentów do NFZ.
Fundusz odmówił zapłaty szpitalowi, a szpital uznał, że to ja, ordynator onkologii, mam wyrównać tę stratę. A także zwrócić za pacjentów, za których fundusz zapłacić nie chciał, bo widocznie uznał, że droga, nowoczesna terapia, którą zastosowałam, nie była uzasadniona – tylko o kilka miesięcy przedłużała życie chorym. W sumie 90 tys. zł. Ani przez moment nie sądziłam, że mogę przegrać ten proces. Moje pokolenie wychowano w przeświadczeniu, że środki finansowe to jest rzecz drugorzędna, nie rozmawia się o nich, a już na pewno w kontekście wyceniania czyjegoś życia. Nigdy nie nauczyłam się negocjować własnej pensji. Ale sąd nie wziął pod uwagę kontekstu. Zasądził ode mnie 9 tys. zł plus koszty procesowe (choć w uzasadnieniu zaznaczył, że część winy ponosi szpital i NFZ – przyp. red.).
Dlaczego nie odwołała się pani od wyroku?
Nie miałam na wpis sądowy, czyli 10 proc. kwoty, o którą toczył się spór.
Czy dziś tamtych pacjentów, za których fundusz nie zgodził się zapłacić, leczyłaby pani inaczej?
Leczyłabym ich tak samo jak wtedy. W onkologii, jeśli choroba jest bardzo zaawansowana, przedłużenie komuś życia o sześć miesięcy bywa wielkim osiągnięciem, nawet jeśli z bardziej oddalonej perspektywy wydanie na to kilkudziesięciu tysięcy złotych uzna się za nieopłacalne. W moim pojęciu tylko pacjent może zdecydować, ile to jest dla niego pół roku i czy chce o te pół roku zawalczyć. Brak działania ze strony lekarza również jest formą działania, do którego nie ma on prawa. Na tym polega jego odpowiedzialność.
Co można zrobić z sześcioma miesiącami życia?
Ci, którzy mają małe dzieci, walczą o każdy dzień. Bo oznacza szansę, żeby przekazać dziecku coś jeszcze, wlać w nie jeszcze trochę miłości, na zapas. Ale miałam też matkę czworga dzieci, z którą walczyłyśmy o równo pięć miesięcy: najstarsza córka miała wtedy skończyć 18 lat i młodsze dzieci nie musiałyby pójść do domu dziecka. Wywalczyłyśmy siedem.
A nie korciło pani, żeby wybrać konformizm? Przecież tak łatwo sobie zracjonalizować: nie pani podejmuje decyzję, ale urzędnicy z funduszu.
Zaniechanie to zawsze będzie moja decyzja. Miałam raz w życiu zawodowym moment zawahania i ten raz mi wystarczy. Nie wiem, czy można było tę pacjentkę uratować, nie wiem, na jak długo, ale jedyna szansa, jaką miała, nie została wykorzystana. To była inteligentna, piękna 30-letnia dziewczyna, psychiatra z wykształcenia. Z rakiem piersi. Akurat wtedy pojawiła się możliwość leczenia herceptyną, we Francji już tę metodę stosowano, ale w Polsce nikt tak nie robił. Zaczęłam rozmawiać z kolegami, wypytywać, radzić się. To był luty. A w maju, gdy podjęłam decyzję, że będziemy próbować, ta pacjentka miała już przerzuty do wątroby i było za późno. Byłam wtedy konsultantem wojewódzkim. Napisałam o tym przypadku listy do wszystkich kolegów onkologów, żeby podejmując podobne decyzje, pamiętali o moim przykładzie.
W ramach pokuty?
Pewnie trochę. W Biblii, którą czytywałam częściej już jako bezrobotna lekarka onkolog w depresji i z procesem na karku, jest przypowieść o torturowaniu pierwszych chrześcijan. Człowiek, który był świadkiem takiego zamęczenia innego człowieka, wyrzucał Bogu: jak mogłeś na to pozwolić. A Bóg mu opowiedział: jak to, przecież wysłałem tam ciebie. Staram się tak żyć. Często to zresztą jest odruch.
Spotyka pani w pracy ludzi, którzy nie chcą, żeby im pomagać?
Jakieś 10–15 proc. pacjentów świadomie nie decyduje się na leczenie.
Złości to panią?
Już nie. Kiedyś się złościłam: jak to, ja się angażuję, a oni się poddają. Aż zdałam sobie sprawę, że nie mam do tego prawa. Ktoś żył, tak jak chciał, nie czuje, że ma coś jeszcze do zrobienia, nie zostawia za sobą niezałatwionych spraw i nie ma małych dzieci. Mieć do niego pretensję byłoby egoizmem lekarza, przejawem jego zawodowej ambicji. Zrozumiałam to, gdy moja mama, też lekarka, podjęła podobny wybór. Nowotwór był wyjątkowo złośliwy, walka mogła przedłużyć mamie życie o kilka miesięcy. Przeczytała sobie wszystko na ten temat i zdecydowała, że nie chce, żeby jej wychodziły włosy. Przestała pracować w kwietniu, w czerwcu zmarła, z dużym spokojem. Z czasem zrozumiałam, że podjęła najlepszą decyzję.
Co mówi pani człowiekowi, który nie chce się leczyć?
Że go rozumiem. Czasem, że podziwiam. Że jeszcze może zmienić zdanie, musi tylko pamiętać, że za miesiąc choroba będzie już w innym punkcie.
Ludzie są gotowi na prawdę o swoim stanie zdrowia?
Nie są. Nieliczna grupa mówi od progu, że oczekuje szczerości, i tak jest dużo łatwiej prowadzić leczenie. Ale większość nie chce prawdy. Zdarzało mi się musieć powiedzieć, że choroba na tym etapie jest już nieuleczalna, ale możemy szukać sposobów, by pacjent mógł jak najwięcej i najdłużej korzystać z życia, które mu zostało. I wówczas wkraczała rodzina: zabijam ich bliskiego, odbieram mu nadzieję, to przeze mnie on już nie chce się leczyć. Nie dziwię się takim reakcjom bliskich. Przyjmuję, staram się potem jakoś odreagować. Boli tylko, jeśli koledzy lekarze reagują podobnie. Jak kolega onkolog, który chciał, abym jego mamie zrobiła chemię po kryjomu na innym oddziale, ryzykując jej bezpieczeństwo. Pacjentka uważała to za wstyd, że matka lekarza ma raka. Chciała to ukryć za wszelką cenę. Jej syn bardzo emocjonalnie wtedy zareagował na moją odmowę.
A jakie są pierwsze reakcje chorych?
Zwykle jest charakterystyczna śmiertelna powaga rodziny i bezradność chorego. W potocznym pojęciu tylko tak wypada. Niestety, nawet jeśli z nowotworem udaje się szybko uporać, to owa bezradność zostaje człowiekowi na całe życie. W Krakowie po latach przebadano osoby, które w dzieciństwie i wczesnej młodości zachorowały na nowotwór. Okazało się, że aż 70 proc. z nich nie założyło rodzin i nie podjęło pracy! To jest prawdziwa porażka medycyny. Staram się więc za wszelką cenę wytrącić człowieka z takiej bezradności.
Nie myślała pani nigdy o zmianie zawodu?
Myślałam. Ale już po tygodniu bez pacjentów zaczynałam czuć się nieswojo.
Dlaczego została pani onkologiem?
Tak wyszło. W szpitalu w Ostrowi Mazowieckiej, gdzie miałam praktykę tuż po studiach, leżeli ludzie w stanach terminalnych, zupełnie nie miał kto się nimi zająć. Szybko zostałam jedyną w szpitalu doktor od umierających. Z czasem zaczęły mnie też nurtować przyczyny ich chorób. Zwykle – onkologiczne. Poszłam w tym kierunku.
Ta dziedzina medycyny dopiero się rozwijała.
Żeby zrobić specjalizację, musiałam się zresztą przenieść do Warszawy. Wylądowaliśmy wówczas z ówczesnym mężem, też lekarzem, neonatologiem, i dwojgiem maleńkich dzieci na 30 m kw. pełnych mrówek i karaluchów. Do dziś nie wiem, jak to wytrzymaliśmy.
Szybko się okazało, jak specyficznym zawodem jest onkologia. Prowadzę pacjentów latami i często wiem o nich więcej niż najbliższa rodzina. Więcej niż o swojej rodzinie. Znam ich niezałatwione sprawy z przeszłości.
I przechodzicie do poważnych pytań?
Ludzie zawsze w końcu pytają, dlaczego oni. W każdym człowieku tkwi głęboko podejrzenie, że rak może być karą. Pytają: czy to dlatego, że przed laty usunęłam ciążę? Czy to dlatego, że ożeniłem się z kobietą, której nigdy nie kochałem?
Z medycznego punktu widzenia między aborcją a rakiem nie ma żadnego związku.
To też zawsze mówię pacjentowi. Ale potem wracam do domu i myślę: a może trwające latami ukrywanie prawdy, poczucie winy jest niszczące?
Ci, którzy niczego sobie nie wyrzucają, inaczej chorują?
Przewrotnie, jeśli byli wzorowi, jest im trudniej, przynajmniej na początku. Ci, którzy w życiu sporo się nahulali, pili, palili, mówią mi: pracowali na tego raka, zasłużyli. Nawet, że czekali na niego. Nie tracą energii na uporanie się z poczuciem krzywdy. A ci przykładni muszą przyznać przed sobą, że nad najważniejszymi sprawami w życiu nie mamy kontroli. Że trzymanie się reguł nie gwarantuje uzyskania nagrody. Zdziwiłaby się pani, jak wiele jest człowiek w stanie dać, żeby zachować tę złudną wiarę w istnienie prostego przełożenia między tym, co człowiek robi w życiu, a tym, co go spotyka.
Pani nie potrzebuje tego poczucia kontroli?
Zawód onkologa narzuca codzienne myślenie o śmierci, a w konsekwencji człowiek dosyć wcześnie odpowiada sobie na najważniejsze pytania. Jedno z nich dotyczy tego, jak niedaleko sięgają jego możliwości. Ta samoświadomość pozwala odpuścić sobie to, na co nie mamy wpływu. Nie trwonić energii na idiotyczne walki, roztrząsanie ewentualnych krzywd i win. Skupić się na rzeczach ważnych. Niestety, to jest jednocześnie jakiś rodzaj piętna. Już dawno straciłam poczucie, że z przyjaciółmi nadaję na jednej fali. Nikt nie chce słuchać o śmierci.
Z poczuciem krzywdy po przegranym procesie uporała się pani łatwo?
Przez pół roku nie mogłam się wydobyć z depresji. Ale na to złożyło się dużo więcej spraw. Na czele z tym, że po raz pierwszy w życiu straciłam kontakt z leczeniem, z pacjentami.
Ze szpitala, z ordynatury, odeszła pani jeszcze przed procesem.
Dano mi do zrozumienia, że szefostwo nie było zadowolone z mojego stylu pracy. Leczyłam drogo, nie dopuszczałam, żeby pacjenci stali w kolejkach. A właśnie kolejki są sposobem na zwiększenie kontraktu z NFZ. Założyłam więc prywatną przychodnię, wkładając w to wszystkie oszczędności. Okazała się niewypałem. Nie dostała kontraktu z NFZ, bo nie przewidziałam, że system wyżej niż doświadczenie w onkologii i wyniki w leczeniu będzie punktował to, że placówka kontynuuje umowę z NFZ. Nowa, nawet lepsza, nie mogła wygrać ze starą. A kogo stać, żeby leczyć nowotwór za własne pieniądze?
Nikogo.
W poradni przez cały tydzień pojawiało się więc ledwo kilku pacjentów, zamiast stu dziennie jak wcześniej. A gdy już z objawami depresji z trudem zwlekałam się z łóżka, żeby iść do pacjentów, bywało i tak, że nikt nie przychodził. To był najgorszy rok w moim życiu, wyjąwszy ten moment w przeszłości, gdy moje dziecko poważnie zachorowało. Zaczęłam wątpić, czy naprawdę jestem dobrym lekarzem. Zaczęłam cierpieć na bezsenność. Zaczęłam bać się, że popełnię błąd w sztuce. Stres jeszcze pogarszał sytuację.
Jak się pani podniosła?
Pomogła mi praca. Mój dzisiejszy szef z Centrum Onkologii w Warszawie zaproponował mi jedną piątą etatu. Za tysiąc złotych, z czego większość pożerał koszt dojazdów z Olsztyna, gdzie wciąż mieszka moja rodzina, ale to nie miało aż takiego znaczenia. Znów miałam pacjentów. Potem do obowiązków doszedł jeszcze Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie. Mój zawód nauczył mnie, że ludzie potrafią być niewiarygodnie silni, i chyba w krytycznej sytuacji odniosłam to też do siebie.
Ma pani żal o ten proces do szefostwa poprzedniego szpitala?
Już tego nie roztrząsam. Właściwie wyszłam na plus. Udowodniłam sobie, że mogę zacząć od nowa. Trochę smutno, odkąd dotarło do mnie, jak wielkim komfortem jest dziś możliwość robienia w życiu tego, co się potrafi, najlepiej, jak się potrafi, tak po prostu. Bez oglądania się na jakieś mało przejrzyste kryteria, na jakieś pieniądze z NFZ, politykę finansową szpitala, braki kadrowe personelu. Bo teraz mam szefa, który ma podobny system wartości co ja, ale to on bierze na siebie ewentualne pretensje i zderzenia czołowe. Mam więc ów komfort. Jest lepiej, niż kiedykolwiek było. Ale czy tak będzie zawsze? Choć z drugiej strony, całe moje życiowe doświadczenie uczy, że świadomość jest dobra. Nawet jeśli jest przykra.
Dlaczego w ogóle doszło do tego procesu? Wie pani?
Tylko wobec mnie dochodzono zwrotu pieniędzy, choć sam sąd przyznał, że wina rozkładała się na wiele osób. Może miałam wrogów, bo toczyłam boje z kolegami? Mam żelazną zasadę, że jeśli lekarz popełni błąd, pacjent musi o tym wiedzieć, i to samo narzucałam innym lekarzom. Jeśli pacjent nie poniósł nieodwracalnej szkody, zwykle wybacza. Ale to nie jest popularna postawa. Długo nad tym myślałam, dlaczego sąd w ogóle przyjął ten wniosek. Bo kto właściwie stracił coś za moją przyczyną? Przecież nie pacjenci: otrzymali leczenie. Szpital może kupi o jedną kanapę mniej, ale ten szpital jest komórką państwa powołaną do tego, żeby leczyć ludzi. A ja dawałam z siebie wszystko, co mogłam.
Sąd podzielił argumentację dyrekcji szpitala, że głównym zadaniem szefa jest dbać o mienie zakładu pracy.
To paradoks. Im więcej takich procesów, tym trudniej będzie przekonywać lekarzy, że gdy popełnią błąd, powinni przede wszystkim powiedzieć o tym pacjentowi. Bo co powiedzą w sądzie? Że błędów nie popełnia tylko ten, kto nic nie robi? Będą dbać o mienie, a mają dbać o ludzi. Odkąd zostałam lekarzem, wciąż się boję, że kiedyś coś źle zapiszę na recepcie, w śmiertelnym zmęczeniu pomylę dawkę leku. Przez wiele ostatnich lat czułam się jednak dość spokojna. Myślałam: jeśli to się już zdarzy, pójdę do pacjenta, przyznam się i przeproszę. Jakoś będzie. Po przegranym procesie nieodwracalnie ten spokój straciłam.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr nauk medycznych. Specjalizację z onkologii zrobiła w Warszawskim Centrum Onkologii. W 2002 r. wygrała konkurs na ordynatora w tworzonym wówczas Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii. Niebawem została konsultantem wojewódzkim w tej dziedzinie. Od 2001 r. członkini lekarskiej grupy roboczej Programu Przeciw Korupcji, prowadzonego przez Fundację Batorego, i wielu innych prospołecznych programów. Współautorka artykułów publikowanych m.in. przez prestiżowe czasopismo medyczne „Medical Oncology”. W październiku 2009 r. została ukarana przez Sąd Okręgowy w Olsztynie za niedopełnienie obowiązków służbowych związanych z prowadzeniem dokumentacji medycznej ośmiorga pacjentów. Pacjenci leczeni byli terapią niestandardową. NFZ refunduje takie leczenie pod warunkiem, że najpierw wyda pisemną zgodę dla każdego pacjenta z osobna. W spornych przypadkach Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld leczyła chorych dłużej, niż to wynikało ze zgody funduszu, albo przesyłała wnioski o refundację z opóźnieniem. Fundusz odmówił zapłaty szpitalowi, a Warmińsko-Mazurskie Centrum Onkologii wystąpiło z pozwem cywilnym wobec lekarki.