Osoby czytające wydania polityki

„Polityka”. Największy tygodnik w Polsce.

Wiarygodność w czasach niepewności.

Subskrybuj z rabatem
Społeczeństwo

Rdza w głowie

Alzheimer - choroba całej rodziny

Dom Pomocy Społecznej przy ul. Nowoursynowskiej. Pani Helenka ma 102 lata Dom Pomocy Społecznej przy ul. Nowoursynowskiej. Pani Helenka ma 102 lata Anna Musiałówna / Polityka
Alzheimer. Skutek uboczny coraz dłuższego życia. Już co czterdziesta rodzina w Polsce ma ten problem.
Pan Zygmunt zgodził się na zdjęcie. Jeszcze jest w tej fazie choroby, gdy czas można zająć czytaniemAnna Musiałówna/Polityka Pan Zygmunt zgodził się na zdjęcie. Jeszcze jest w tej fazie choroby, gdy czas można zająć czytaniem
Anna Musiałówna/Polityka

Alina, trzecia z trzech córek, mieszka we wsi na U., powiat Tomaszów Lubelski. (Dzwoni Alina. Prosi, żeby nie wymieniać nazwy wsi. Będą mówić, że zrobiła z matki wariatkę w gazecie). W dzień zajmuje się wypełnianiem czasu mamusi, bo z życia przed zardzewieniem umysłu mamusi została potrzeba ciągłego robienia. Godzinami prują wełnę, wygładzają rękoma uprane rzeczy albo dopasowują skarpety do pary. Etap puzzli się skończył. Puzzle nie są do jedzenia. Pozory robienia są po to, żeby w nocy reszta w domu poczuła głową poduszkę. Mama ma obecnie około trzech lat. O trzeciej nad ranem ściąga pościel i niosąc ją za sobą, szykuje się do prac polowych (3-latce nie poda przecież leków na uspokojenie, kiedy odkrywa chodzenie i krąży bez celu).

Widok na duży pokój

Alzheimer to choroba neurodegradacyjna. Można ją porównać do rdzewienia mózgu. Przyczyną degeneracji komórek są powstające między nimi blaszki, składające się z białka o nazwie beta-amyloid. W zdrowym organizmie niepotrzebne białka są rozbijane na aminokwasy, wykorzystywane lub wydalane. Chore zlepiają się w nierozpuszczalne bryły. Komórkowe „systemy przetwórstwa odpadów” nie są w stanie ich rozbić. Podręczniki porównują to do procesu ścinania się jajka, którego nie można przywrócić do stanu pierwotnego.

Do dziś naukowcy wykryli 12 genów podejrzanych o współudział w wywoływaniu tej choroby (i zapowiadają, że to nie koniec listy). Jednak nie zawsze w grę wchodzi podłoże genetyczne. Zdecydowana większość przypadków ma charakter sporadyczny, czyli przyczyny zachorowania – przy obecnym stanie wiedzy medycznej – pozostają nieznane.

O szóstej mama Aliny budzi Mietka: – Józek wstawaj, trzeba krowy wyprowadzić na łąkę! Józek to świętej pamięci ojciec Aliny, a Mietek to jej mąż. – Józek, wszyscy już robią! Matka ściąga Mietka-Józka za podkoszulek. Obecnie mieszka z Tą Złodziejką, czyli Aliną, i Mietkiem-Józkiem w jednym pokoju. A krowy zdechły, karmione przez mamę krzakami i szkłem.

Alina stawia taborek w kuchni przy futrynie tak, żeby być bliżej dużego pokoju. Słychać coś jakby sikanie. Wkłada głowę do pokoju: – Mamuuuniuuu! Znów podlewa herbatą dywan w miejscach, gdzie są wzorki z kwiatów. Alina zabiera szklankę, a matka siedząc na postno, skubie sobie kwiatki w dywanie.

(Podać leki przeciwzakrzepowe). W dużym pokoju leci w telewizji program o pingwinach. Pingwin macha płetwami. W tle lektor: I kto powiedział, że pingwiny nie umieją fruwać? Mama do Aliny: – Może ja to powiedziałam? Najbardziej lubi rozmawiać z bobasami w reklamach. Na kryminałach się ożywia, prosi, żeby nie zabijać.

10 lat temu zaczęła gotować kaszę gryczaną z malinami, bo Ta Kurwa truje ją, i chować przed Kurwą pieniądze w opakowania po lekach. Rok szły przez komin, zanim pudełeczek nie wyciągnęły sobie spod fajerki w piecu dzieci, żeby się pobawić.

(Podać leki od cukrzycy). 3-latkę można włożyć w wózek i pójść do geesu. Matka dwadzieścia razy dziennie kupuje chleb, oskarżając kolejkę, że ją okrada. Ludzie wieszają się na podwórkowej siatce przed domem Aliny, bąkając, czy nie może mamusi odciążyć, zrobić zakupów? Co? Powie, że mamusia nie pozwala okradać swojego pokoju z tego, co wkłada pod pachę w trakcie krążenia po domu: spleśniałego jedzenia, kału owiniętego w ligninę, cukru, gazety? 10 lat temu po mszy wielkanocnej ksiądz do Aliny, że, no, parafianie odsuwają się w ławkach, no, taki specyficzny zapach. Radzi nie wypuszczać. A nie macie łańcucha?

Osiem lat wstecz. Alina sprawdza palcem wodę w wannie: – Mamo, wejdź do wody, ma wystygnąć i się zmarnować? Mama zawsze była oszczędna, ale teraz nie chce wchodzić do wanny i rozbierać się. To niemożliwe, że minął już miesiąc, od kiedy się ubrała. Poza tym sukienki naszykowane przez Alinę nie są jej (płacze, w czym teraz będzie chodzić?). W nocy wkłada na siebie warstwy zrzuconych przez Alinę przemocą śmierdzących princesek.

Alina mówi siostrom siedzącym w miastach, że mama się nie myje. Siostry do Aliny: – Co? Matka ci śmierdzi? No, śmierdzi. Alina kręci się wokół umazanej uschniętym kałem matki i myśli, od której strony podejść. Matka ma utaplane kałem ręce, bo pomagała sobie przy zatwardzeniu i tymi rękoma je z garnka.

Córka Aliny ma 14 lat. Jest na etapie cekinowych dżinsów, pierwszych randek i brzydzi się dotykać babci, rozczesać włosy, rozwiesić jej ciuchy z pralki. Musi chować przed babcią szminkę i zmywacz do paznokci, bo nie są do jedzenia. Do niejadalnych rzeczy chowanych przez Alinę należy płyn do WC.

W ceratowych fotelach

70 proc. opiekunów osób rdzewiejących cierpi na przewlekły stres, połowa choruje na depresję. Uwiązani do swoich podopiecznych, praktycznie zniewoleni jeszcze wiele lat po śmierci chorego – sami umierają przedwcześnie. Leczą się z poczucia winy spowodowanego brakiem poczucia posłannictwa. Że mamusia mnie wykształciła, a ja nie wytrzymałam tych prześpiewanych przez nią nocy o „Balu na Gnojnej”. W sieci szukają grup wsparcia. Są w prawie każdym mieście. W Warszawie przy ul. Żytniej co drugi poniedziałek miesiąca zbiera się grupa z Woli.

Rdzewiejący na Woli są zaopiekowani podręcznikowo. Do świetlicy alzheimerowskiej (czynne 8–16, poniedziałek–piątek) przyprowadzają ich opiekunowie przeszkoleni przez ośrodek pomocy społecznej. Przywożenie nazywa się „usługą dla opiekunów z rodziny, żeby mogli pełnić swoje tak zwane inne role społeczne”. Rano są za duże korki, żeby odstawić bliskiego na ósmą i zdążyć dojechać do pracy.

W świetlicy nie ma luster. Rdzewiejący ze strachu przed swoim odbiciem dostają biegunki, krzyczą do luster, żeby ta baba stąd wyszła. Codziennie rano panie układają datę na korkowej tablicy. Dziś jest 25 października, poniedziałek.

– Poniedziałek to który dzień tygodnia, Janeczko? (Na tablicy pojawił się liść). – Jaka to pora roku, Janeczko? No, suchy liść? Po zapoznaniu się z datą rdzewiejący siadają w okręgu na ceratowych fotelach, w które nie wsiąkają zapachy (w tle „Karuzela na Bielanach”), a panie rozrzedzają mgłę.

– Janeczka, mąż jak miał na imię? – Zenek? – Brawo. A nazwisko? Janeczka zawstydza się. Pamięta swoje nazwisko z dzieciństwa, nazwisko Marii Koterbskiej i wszystkie zwrotki „Powrotu taty” Mickiewicza. – A Anusia pamięta swojego przystojniaka? Anusia ciągle szuka trzeciej nogi, która pomogłaby jej iść do kościoła szybciej.

Anusia (w życiu przed zardzewieniem drukarka) od dwóch tygodni chce wyjść ze świetlicy i iść do mamusi. Wtedy nasza pani stawia jej stopy na swoich, całuje rączkę i prosi do tanga milonga, a Anusia zawraca do świetlicy w takt milongi ubawiona, jak dziewczynka ze wstążkami w warkoczach.

Nasza pani trenuje przysłowia: – Co to znaczy, że ktoś ma życie po różach? – Stefcia (w życiu przed zardzewieniem robotnica w fabryce lamp): – To ja mam. – Ale każda róża ma swoje ko... Stefcia: – Konieczność. Ale czy to jest wyraz, proszę pani? Nasza pani: – Nie śpimy, co, powysypiali się przez weekend? Kto nie ma w głowie... Każdy jest kowalem... – Panie Bronku (przed zardzewieniem inżynier, teraz najlepszy w dobieraniu obrazków do pary), a żona jak ma na imię? – Ewa. – No, Bronku. Ce... – Celina? – Ce-cy-lia. A Ewunia, kto to jest? – A ile Bronek ma dzieci? – A na jakiej ulicy mieszka? (Trening adresów jest na wypadek nocnych ucieczek z domów). – Podpowiemy Bronkowi? Wszystkie ulice na O.

– A Jasiulka, z którego roku jest? – 19...? – 30. Ładna równa data. – Czyli 20 czerwca skończyła ile wiosenek? (W tle „Góralu, czy ci nie żal”. Między rdzewiejącymi fruwa balonik, uwielbiają podrzucać leciutkie, niezagrażające rzeczy).

Atmosfera przedszkola zaczyna się po 16. Rdzewiejący pytają naszą panią, czy po nich przyjdzie mamusia? Jak nie, to co zrobią sami? Przychodzą. Przeszkoleni opiekunowie. Żeby bliscy mogli dalej pełnić swoje role społeczne, bo dziś pracuje się dłużej niż do godz. 16. Opiekunowie pomagają włożyć palec w odpowiedni rulonik rękawiczki. (W tle „Pocałuj miły w rytmie czacza”).

To jedyna świetlica dziennego pobytu dla rdzewiejących w Warszawie. Warunkiem przyjęcia jest umiejętność samodzielnego jedzenia i zgłaszanie potrzeb fizjologicznych. Na wolne krzesełko z ceraty czeka się około trzech lat. Kiedy już klienci wchodzą w stan embrionalny, Ośrodek Pomocy Społecznej wygasza decyzję o pobycie.

Guziki wykluczone

Genetyczne predyspozycje do alzheimera, podobnie jak obecność zabójczych białek, można już wykryć poprzez specjalistyczne badania. Ale pierwsze objawy choroby dają się zauważyć dopiero, kiedy mózg jest już dramatycznie przetrzebiony (bo zginęło już 60–80 proc. komórek). Sygnałami są: utrata pamięci, problemy z codziennymi, dobrze znanymi czynnościami, brak słów, gubienie drogi do domu, zmienne nastroje, nadmierna podejrzliwość, brak inicjatywy.

Najpierw chory czuje się tak, jakby ciągle wchodził do kina w środku filmu. Potem cofa się do wieku 4–7 lat, tracąc osobowość. Potem jest etap pampersowy. Chory wraca do początku życia, zapominając chodzić, mówić, gryźć. Przed oczyma robi się mleko. Na końcu – etap embrionalny.

Od piątej rano mama krąży i czeka, aż pani Irenka poda herbatkę. Dlaczego akurat Irenka? W rodzinie żadnej Irenki nie było. Szura kapciami, nie odrywając ich od podłogi i drobi za Irenką nawet do ubikacji. Boi się, że jak Irenka zamknie drzwi, to zniknie.

Irenka to Ewa, a szurająca za nią kapciami to jej matka. W życiu sprzed polonistka na emeryturze, biegły francuski, stajnia olimpijczyków. – Ile jest liści na tym kwiatku w oknie? – Siedem. – Siódmy numer do odpowiedzi. – Ile płatków ma ten fiołek? – Piąty numer.

Obecnie oprócz chodzenia za Ewą-Irenką lubi kołysać swoje książki, utulając je do snu. W domu zawsze było pełno książek, a ponieważ chciała wszystkie lulać, robił się bałagan. Więc Ewa-Irenka zostawiła pięć. Niech sobie kołysze. Oprócz książek zabrała mamie garsonki z guzikami, które nosiła w życiu sprzed. Bo zjadała guziki. Teraz nosi dresy na gumce. W czasie, gdy mama kołysze pięć książek, Ewa-Irenka dorzuca otręby do obiadu, żeby mamusia nie miała zaparć, cielęcinka przez maszynkę, ryżyk zamiast ziemniaków, tarte jabłuszko, chlebek razowy bez skórki (mama je tylko z ręki pani Irenki).

Rozkręca się podręcznikowo, czyli po południu. W podręcznikach nazywają to syndromem zachodzącego słońca. Znajdzie sobie jedno słowo i powtarza je przez cały wieczór, aż dostaje od tego chrypki. Na przykład: majtki majtki majtki. Albo: I zesrało się i zesrało się i zesrało się. Ewa nie zasłania luster, bo mama siebie samej nie obchodzi. Patrzy na siebie, jakby to był obraz.

Zanim wróciła do mamy na wieś pod Częstochową, wyszła za mąż za docenta i zamieszkali w bloku na inteligenckim Żoliborzu. Mama, jeszcze kumpela, dzwoniła wieczorami. Rozmowa w stylu: – Mamo, tyle czytasz o tych Bohatyrowiczach, wiesz mamo, odetchnęłam miastem, na wieś nigdy nie wrócę. – Córciu, nie dzwoń tyle do mnie. – Mamo, przecież to ty dzwonisz.

Rok 2005. Świąteczna wizyta u mamy. Dom oklejony żółtymi karteczkami z datami: 1970–74 – studia; 1975–80 – praca w szkole nr; 1981–95 – w szkole nr. Ciągle sumowała, czy z karteczek wychodzą 33 lata. Ewa wróciła na wieś z 7-miesiecznym dzieckiem. W wiejskiej scenerii minęło pięć lat.

Czuje, że zapuściła się, taka zrobiła się terenowa dziewczyna, harcerka. W Dzień Kobiet mąż kupił jej rękawice. Grube, robocze, do pieca. Śpi twardo, nocne krążenie mamy nie przeszkadza. Tylko ten wysoki ton, którym z kimś się kłóci: – No i co zrobiłaś co zrobiłaś co zrobiłaś nie ruszaj tego nie ruszaj...

Wtedy Ewa wstaje i krzyczy: – Uspokój się. A mama kurczy się i płoszy. Ale o piątej rano znów czeka na herbatę, zapomniawszy, że Irenka wybuchła. Krótka pamięć działa na korzyść obu – ponieważ mama zapomina jej gniew, ona nie gnębi się, że nakrzyczała na mamusię.

Jest w gminie taki jeden przytułek. Ale tam mieszkają ci, co pozawalały im się chałupy z powodu luźnego stylu życia, a mamusia cieszyła się opinią osoby wykształconej.

Adres raczej dożywotni

Choroba jest nieuleczalna. Jedyne, co ją może opóźnić, to wykształcenie – intensywny trening mózgu przed 25 rokiem życia. Wtedy powstają liczne, niejako zapasowe połączenia, które sprawnie działają na starość mimo obecności zabójczych białek.

Dostępne leki pozwalają utrzymać pacjenta w niezmienionym stanie przez rok. W ciągu ostatnich 6 lat upadło 8 specyfików, które wydawały się genialne. Podręcznikowe umieranie trwa od 5 do 14 lat. Podręcznikowo umiera się z powodu odleżyn i zapalenia płuc.

– Tak Marysiu, Bozia jest na urlopie – Barbara trzyma mamę za ramiona i kołyszą się obie w rytmie palce–pięty, stojąc przed kapliczką otwieraną w niedzielę. Marysia zapomniała, że Barbara to córka, ale przed zaśnięciem prawidłowo recytuje Ojcze Nasz.

Jest 10 rano (w tle „Hej sokoły”). Marysia, mama Barbary, myśli, że jest w przedwojennym internacie dla dziewcząt. Tymczasem mieszka w DPS Kukawki, powiat Siedlce. To adres raczej dożywotni, jedna z trzech całodobowych placówek w kraju przeznaczona dla alzheimerów z możliwością dofinansowania przez opiekę społeczną (miejsce w komercyjnym kosztuje nawet 6 tys. zł miesięcznie). Od stycznia w Kukawkach zwolniły się tylko dwa łóżka.

– Do widzenia perełko – Barbara odwiedza swoją Marysię raz w tygodniu. W sierpniu zaczęła krzyczeć na Barbarę: Nie jestem twoją mamą, nie znam cię, kim ty jesteś. Więc przestała mówić mama, żeby Marysi nie niepokoić.

Marysia spaceruje wzdłuż korytarza w butach na rzepy (sznurowadła są za trudne) i pielusze. Boi się kolorowych zasłon i piany w wannie.

W DPS Kukawki mieszka 20 rdzewiejących. Rdzewienie jest ponad podziałami. Swoje łóżko ma tu księgowy, gospodyni, psycholog, farmaceutka. Z Warszawy, Siedlec, Lublina, Bartoszyc.

Henio (amator keczupu z nutellą) w życiu sprzed był profesorem nauk ścisłych. Uważa, że został porwany z domu w Lublinie. Znosił do domu wszystkie rzeczy, które ludzie wyrzucają, nawet wyrzuconych ludzi, czyli bezdomnych. Syn nie wytrzymał smrodu konserw otwartych w 1990 r.

Regina (pokój nr 7, syn nie wytrzymał, jak zrobiła kupę do czajnika; nie może mieć zdjęć, bo po obejrzeniu ich nie śpi) musi nastawić obiad. Helenka podczas zabaw najładniej łapie rybki sznureczkiem na magnesie. Emilka przysypia, bo w nocy karmiła szczury. Nie pamięta, że ma syna, który jest burmistrzem dużego miasta. Wiesia dostała od córki nowy aparat telefoniczny na kartę, dla komunikujących się w rodzinie Radia Maryja. Córka wiedziała, że specjalna karta jest nie do kupienia nawet w Siedlcach. Chce odpocząć.

Ściany w Kukawkach są gładkie, bo mieszkańcy lubią zjadać odpryski farb. Kwiaty w oknach są, niech sobie wąchają. Trzeba tylko pilnować, żeby nie zjadali ziemi z doniczek. Żadnych czarno-białych mozaik na podłodze, bo boją się nieistniejących dziur. W Kukawkach wszyscy są na ty. Mieszkańcom domu z życia sprzed została pamięć, że jeśli wszyscy mieszkają w jednym domu, to są rodziną, a z rodziną jest się na ty.

Dwa dni w tygodniu do zabaw w pokoju dziennym (typu: zaznacz wyraz, który nie pasuje – niebieski, czerwony, but, żółty) dołącza pani psycholog. Pomaga malować powieki cieniem niebieskim, szykując się do zabawy choinkowej w szkolnym internacie.

W Kukawkach można więcej niż w domu: zasypiać w czapce, oskarżać panią o zabranie szczęki lub pończoch w stylu: ja tak cię załatwię, że szybciej zdechniesz. Tu całą noc świeci się żarówka. Można jęczeć, zbierać nocą kartofle, jajka, jeść brzydko, zadrzeć spódnicę do góry, kiedy coś uwiera, włożyć pampersa w pojemnik na chleb, przetańczyć całą noc. Opiekunowie w Kukawce dostają za to pieniądze, przychodzą na zmiany i nie mają zrytej psychiki.

Będzie ogród z karuzelą

W Polsce rdzewieje ich 200 tys. Wśród 65-latków – dwie osoby na każdy tysiąc. Wśród osób powyżej 85 lat – co druga. W co 40 rodzinie mieszka taki umysł. To nie jest tak, że ludzie nagle zaczęli masowo rdzewieć albo wcześniej błędnie ich diagnozowano. Nasi przodkowie nie dożywali po prostu nasilonych objawów. To haracz płacony za coraz dłuższe życie.

Sochaczew. Teściowa Krystyny czekała na mamusię, która zostawiła ją i uciekła do lasu. Krystyna mówiła do teściowej: – Nie martw się, dopóki twoja mama nie wróci, ja się tobą zajmę.

O tym, że zajmowała się podręcznikowo, świadczy fakt, że babunia chorowała maksymalną liczbę lat – 14. Bardzo oddana kobieta w życiu sprzed rdzewienia. Szydełko, druty, krochmalona pościel, grzybobranie, fryzjer, chór kościelny, wypieki, na pogrzeb – kapelusik. Zmarła w wieku 89 lat, a pupę miała jak niemowlak. I co sobie zarzucić?

Zanim babunia nie zapomniała chodzenia, wychodziły do parku, kościoła i apteki, gdzie Krystyna spotykała spacerujących z takimi samymi babuniami i dziadziusiami. Zaczęli się odwiedzać. W czasie gdy one – opiekunki – piły kawę, ich rodzice bawili się ze sobą klockami.

W 1999 r., dwa lata przed śmiercią babuni, na swojej działce w Kuznocinie pod Sochaczewem Krystyna zaczęła budować dom dziennej opieki. Miała emeryturę księgowej i 300 tys. zł oszczędności. 70 tys. zł wyżebrała w urzędzie wojewódzkim, w NFZ 10 tys. Aleksander Kwaśniewski (będąc prezydentem) dał 4,5 tys., Leszek Miller (będąc premierem) – 1 tys., Jarosław Kalinowski (będąc prezesem PSL) – 2 tys. Napisała do premiera Tuska. Po kilku tygodniach dostała odpowiedź z... Departamentu ds. Uchodźców. Podziwiają, ale nie mają pieniędzy.

Latem tego roku zobaczyła w telewizorze premiera przemawiającego w Licheniu o programach tworzenia ośrodków dla seniorów (w tle za premierem stali starzy ludzie). W nawiązaniu napisała drugi list o starości. Oddzwoniła pani z kancelarii. Krystyna ma rozpisać na punkty plan spotkania, które roześlą „według kompetencji” do różnych wydziałów.

Więc zaaranżowano spotkanie Krystyny i przewodniczącej płockiego stowarzyszenia alzheimerowskiego z wiceministrem do spraw leków i farmacji i jego trzema doradcami. Wiceminister mówił, że interpretują starość zbyt schematycznie. Czy winą obecnego rządu jest to, że życie Polaka się przedłuża, bo mu się poprawiło?

Dom dziennego pobytu w Kuznocinie w grudniu przyjmie pierwszych 15 rdzewiejących. Przez duży hol będzie wyjście do ogrodu z karuzelą i huśtawką.

Szersze informacje na temat choroby i wsparcia dla opiekunów w „Pomocniku Psychologicznym POLITYKI”, tom 6, dostępnym obecnie na rynku, i w sklepie internetowym POLITYKI.

Polityka 47.2010 (2783) z dnia 20.11.2010; Kraj; s. 28
Oryginalny tytuł tekstu: "Rdza w głowie"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

null
Kraj

Przelewy już zatrzymane, prokuratorzy są na tropie. Jak odzyskać pieniądze wyprowadzone przez prawicę?

Maszyna ruszyła. Każdy dzień przynosi nowe doniesienia o skali nieprawidłowości w Funduszu Sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry, ale właśnie ruszyły realne rozliczenia, w finale pozwalające odebrać nienależnie pobrane publiczne pieniądze. Minister sprawiedliwości Adam Bodnar powołał zespół prokuratorów do zbadania wydatków Funduszu Sprawiedliwości.

Violetta Krasnowska
06.02.2024
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną