Rodzice Adama przeżyli szok, kiedy postawiono diagnozę: mpdz – mózgowe porażenie dziecięce. Badania w ciąży nie wykazywały żadnych anomalii. Uszkodzenia powstały przy porodzie.
Kiedy Adam dorośnie, będzie sądził, podobnie jak jego rodzice, że winni mpdz są lekarze. Bo nie chcieli wykonać cesarskiego cięcia, nie dopilnowali, wyszli, kiedy mama rodziła, otworzyli okno i zrobił się przeciąg. Przez nich. Bo przecież nie przez dobrego Boga. I nie przez mamę. Na całym świecie dzieci i rodziny obarczają winą lekarzy, nawet wtedy, gdy porażenie nastąpiło z przyczyn genetycznych.
Do rodziców długo nie dociera, że dziecko będzie miało niewładne nogi lub ręce. Albo i ręce, i nogi. Że może być bezwładne albo mieć ruchy z marginalną kontrolą, bo nie ma porozumienia między mózgiem i mięśniami. Może też nie być kontroli nad językiem, ustami, krtanią, żuchwą, nad oddechem, który jest zbyt krótki, co sprawia, że mowa jest niewyraźna albo w ogóle nie ma artykulacji.
Kiedy diagnozie nie da się już zaprzeczyć, rodzice zaczynają wierzyć, że dziecku pomoże rehabilitacja. Ćwiczenia są ważne. Pozwalają utrzymać resztki ruchu w palcu, dłoni, łagodzić nierównomierne napięcie w mięśniach, zapobiegać przykurczom. Ale rodzice żądają od rehabilitanta uzdrowienia. Jeszcze jedna godzina ćwiczeń, jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny i będzie chodził. Musi chodzić. I mówić.
Rodzice, których na to stać albo którzy potrafią znaleźć sponsora, latami wożą dzieci do logopedy, choć żaden specjalista nie może naprawić rządzących artykulacją uszkodzonych miejsc w mózgu.
Zostają jeszcze uzdrowiciele, nadzwyczajni masażyści, zioła z krańców świata. I operacje: ortopedzi mają naprawić, co zepsuli położnicy. Ale nie da się naprawić ciężkiego porażenia. Nadchodzi czas, że nadzieja się kończy. Przychodzi pogodzenie, choć w głębi serca nigdy nie ma pełnej akceptacji dla kalectwa. Pozostaje czekanie na postęp medycyny.
Czytanie z dziecka
Matka Adama mówi, że po jego urodzeniu bardziej niż rozpaczy doświadczyła bezgranicznej bezradności. Adam nie płakał jak zdrowe dzieci, kiedy chcą jeść albo pić, a gdy je nakarmić czy napoić, cichną zadowolone. Adam płakał z niewiadomej przyczyny. Mogły go boleć zbyt napięte mięśnie skrzywionego kręgosłupa albo coś innego, czemu nie mogła zaradzić. Płakała razem z nim.
Niemowlę nie powie, co mu jest, niemowlę porażone może nie powiedzieć nigdy. A przecież między nim a matką wytwarza się zwykle inne mówienie. Mały Krzyś gardłowym dźwiękiem daje znać, że czegoś chce. Chcesz pić? – pyta mama. Krzyś ma bardzo wyraziste oczy. Jeść? Siku? Nie. Obejrzeć bajkę? – czyta z dziecka mama. Oczy Krzysia odpowiadają, że chodzi o bajkę. Dla kogoś spoza tego duetu odpowiedzi Krzysia są nieczytelne. Matka je rozumie. Jeśli dziecko ma ruchome ręce, odpowiada gestami. Albo ruchem głowy. Mruganiem. Krzyś sam nie pyta. Potwierdza tylko albo zaprzecza. Jest echem mamy.
Od pewnego czasu do Krzysia przychodzi wolontariuszka, studentka psychologii. Ona także zadaje pytania. Tak, nie, tak, nie – odpowiada Krzyś. Odkrywa jednak, że można być echem również innej osoby.
Krzyś jest jedynakiem. Czasem przychodzi do nich babcia, sama z trudem chodząca. Ojciec uciekł od nieszczęścia do innej rodziny, ale przysyła pieniądze. Wiele dzieci z mpdz, zanim poszło do szkoły, miało kontakt z kilkoma tylko osobami. Nie wiedzą, co to grupa ani tłum. Nie znają tysięcy rzeczy i zjawisk. Nie chwytają, nie potrząsają, nie drą, nie ściskają. Kontakt ze światem przedmiotów znają z patrzenia. Jeden z chłopców na pytanie, do czego służą ręce, powiedział: do pocierania. Bo jedynym ruchem, który umiał wykonać, było pocieranie po materiale położonym pod dłonie.
Piktogram z sercem
Porażone lżej, które mogłyby coś przy sobie zrobić, pić przez słomkę, ubrać się bodaj tylko do pasa, są przez rodziców i opiekunów często wyręczane, bo robią wszystko wolno i z tak wielkim wysiłkiem, że rodzicom brak czasu, by czekać, aż dzieciak przez pół godziny wymęczy wreszcie nałożenie swetra. Wyręczane we wszystkim, zaczynają uważać bezradność za stan sobie przynależny i naturalny.
Krystyna Ziątek i Jolanta Jaszczuk, autorki książki „Dziecko niepełnosprawne ruchowo na drodze do niezależności”, opisują takie zdarzenie. Do Anglii pojechała w odwiedziny grupa starszych dzieci na wózkach. Stali raz z kolegami na boisku przed szkołą. Zaczął padać deszcz. Angielskie dzieci uruchomiły swoje wózki i szybko znalazły się pod najbliższym dachem. Polscy wózkowicze zostali na miejscu i mokli. Czekali, aż ktoś im powie, co mają robić.
Szymek z tatą przyjechał do Zespołu Szkół Specjalnych nr 109 w Warszawie. Jest dla synka tatą, pielęgniarzem, opiekunem i wszystkim. Mama pracuje i zarabia, prowadzi blog, uznany jakiś czas temu za najlepszy w Polsce.
Szymek bierze udział w zajęciach wczesnej interwencji. Nie mówi, nie chodzi, nie oddycha, nie połyka samodzielnie. Urodził się z ciężką postacią przepukliny oponowo-rdzeniowej. Kiedyś przepuklinowe dzieci szybko umierały. Teraz od pierwszych chwil życia ratuje się je za wszelką cenę. Czasem trzeba natychmiastowej operacji, żeby przeżyły.
Jeśli rodzice porażonych dzieci ich nie chcą, odwozi się je ze szpitala do domów opieki społecznej, gdzie ich życie polega na leżeniu. Uratowanym od śmierci fizycznej aplikuje się psychiczną. Chyba że przyplącze się litościwa infekcja. Mogą też mieć szczęście urodzenia się w kochającej rodzinie, jak Szymek, który jest przez mamę, tatę i brata uwielbiany, stymulowany, wożony wszędzie tam, gdzie się wozi dzieci. Szymek będzie się uczył, niezależnie od tego, ile mu pisane życia.
W Polsce dzieci porażonych niemówiących nikt poza domem nie uczył do czasu, aż grupa rodziców z Warszawy założyła przed 20 laty pierwszą w Polsce szkołę. Absolwentka pedagogiki specjalnej przeniosła na nasz grunt system porozumiewania się alternatywnego. Jego autor, Austriak Charles Bliss, wymyślił język symboli graficznych wzorowany na piśmie chińskim. Umożliwiają nazwanie przedmiotu, ale też pojęcia abstrakcyjnego czy uczucia. Nie jest najłatwiejszy. Są i inne, ale zasada jest ta sama: słowo zastąpione jest obrazkiem. Niemówiące dziecko dotyka go albo pokazuje mową ciała.
Szkoła przechodziła różne koleje losu. Dziś liczy 80 uczniów dowożonych z Warszawy i okolic szkolnymi autobusami i kadrę świetnych profesjonalnych nauczycielek, których mogłyby pozazdrościć najlepsze europejskie ośrodki tego typu.
Wczesna interwencja jest wstępem do nauki mówienia obrazkami i do socjalizacji dzieci. Czego życzymy pani, która do nas przyszła? – pyta nauczycielka. Piotruś na komunikatorze – elektronicznym pudełku z klawiszami – naciska klawisz z rysunkiem paczki. Życzy pani prezentów. Nagrany w pudełku głos potwierdza: prezenty. Szymek prowadzi wzrokiem palec taty na klawisz z serduszkiem. Życzy pani miłości.
Tak się zaczyna mówienie alternatywne, zastępcze. Przez okres nauki w szkole podstawowej i gimnazjalnej uczniowie uczą się matematyki, historii i innych przedmiotów, i wciąż coraz bogatszego porozumiewania się. W grubych albumach leżących na pulpicie wózka ruchem ręki, mową ciała pokazują przedmioty, czynności, emocje, odległości, ilości. Bo wszystko jest do narysowania i do pokazania. Dzięki tym rysunkom pojmują, że As to pies, Azor także. Istnieje więc zbiór różnych Azorów: psy. I dalej, że to ssaki. I zwierzęta. Odkrywanie zależności, sieci, powiązań jest stokroć mozolniejsze niż u dzieci z pełną sprawnością.
Masza z szóstej klasy zadaje pytanie: czy dziennikarka pisała już o takich osobach jak ona. Nauczyła się pisać literami. Krystyna Ziątek, psycholog szkolna, przesuwa palcem po alfabecie, a ona pokazuje ciałem, że chodzi jej o literę C, potem Z, potem Y. Tak uzbierało się słowo CZY. Potem następne... Jakiś czas temu Masza napisała wiersz. Przez trzy tygodnie gromadziła litery z wiersza z pomocą Krystyny Ziątek. Wiersz stał się sławny. Masza pojechała z nim za granicę, zaproszona przez innych niepełnosprawnych. Dorośli upośledzeni umysłowo w Anglii wystawili na kanwie wiersza przedstawienie. Masza nie jest upośledzona. Co znaczy – wieczny? Coś, co się dzieje zawsze – gromadzi litery Masza.
Na poziomie oczu
Krystyna Ziątek trafiła do szkoły przypadkiem. Odkryła, że tylko w tej szkole uczniowie martwią się z powodu zbliżających się wakacji. To jest życiowy poligon doświadczalny. Tu odkrywają, co to towarzystwo, przyjaźnie, sympatie – bogactwo niemożliwe w duecie tylko z mamą.
Aldona Mysakowska-Adamczyk, nauczycielka wczesnego wspomagania, opowiada o Kasprze, który nie patrzył na nikogo, bo do patrzenia na osobę była tylko mama, nie bawił się, nie używał drugiej ręki, w której ma trochę ruchu, bo wyręczany we wszystkim nie wiedział, że druga może być do czegoś potrzebna. Powoli odkrył istnienie innych ludzi, zaczął domagać się, żeby podeszli, pokazywał przedmioty i chciał poznać ich nazwy na kwadratach. I wypowiadane. Przebudził się, mówi nauczycielka.
Przebudzić się – znaczy także dowiedzieć się prawdy o sobie. Małe dzieci z mpdz nie zdają sobie sprawy ze swojej odmienności. Trzeba im o tym powiedzieć. Rodzice zwlekają – jest za małe, nie zrozumie. Jeden z tych bolesnych tematów, o których się w rodzinie mówi rzadko i niechętnie. Obecność zdrowego brata czy siostry nie jest punktem odniesienia. Trzeba dopiero odkryć, że nie tylko rodzeństwo, ale wszyscy chodzą i mówią.
W szkole okazuje się, że jednak nie wszyscy. W integracyjnej niepełnosprawne porównuje się do pozostałych dzieci i wypada to na ich niekorzyść. W swojej szkole przymierzają się do koleżanek i kolegów. Mam sprawną rękę, mówi Ala, choć ruch jej ręki jest słaby i niechwytny. Ale jest. Kasia natomiast ma ręce całkowicie niewładne. I to dopiero dla Ali jest niepełnosprawność.
Ktoś mówi, że zaczyna chodzić, choć nigdy nie stanie bez pionizatora. Że prawa noga jest lepsza od lewej, choć w obu nie ma czucia. Bartek twierdzi, że umie pisać. Jak pisze Bartek? Babcia wodzi jego ręką po papierze, bez takiej pomocy nie napisze ani literki. A Zosia wyjaśnia: nie piszę, bo nie chcę pisać. Tak bardzo chcieliby nie mieć ograniczeń, że je wypierają, odsuwają od siebie choćby na krótki czas. Choć zdają sobie sprawę, że zostaną z nimi zawsze.
Ten sam mechanizm sprawia zapewne, że pragną pracować w zawodach, które są dla nich niedostępne. Ktoś chce być pilotem odrzutowca. Inny policjantem, trenerem, tancerką, piosenkarką. Jaką przeszkodę widzi niemówiąca dziewczynka na wózku, która chce śpiewać? Że miałaby trudności z wejściem na scenę, jeśli byłyby tam schodki.
Nieliczni, bez uszkodzeń intelektu, najwytrwalsi, uczą się dalej w liceach integracyjnych albo w przeznaczonych dla młodzieży z dysfunkcjami ruchu. W integracyjnych są samotni, bo zdrowi integrują się ze zdrowymi. Zdrowi nie lubią twarzy naznaczonej cierpieniem. W swojej szkole nauczycielki nauczyły się przy nich kucać, żeby oczy w rozmowie były na tym samym poziomie. Są panie do pomocy, ale jeśli trzeba, nauczycielka i nakarmi ucznia kanapką, i powiezie go na wózku do toalety, wsadzi na sedes i podetrze pupę. Tu – normalność. W masowej, kiedy pani stanowczo zasugeruje, że trzeba koledze pomóc w toalecie – upokorzenie do dna.
Żeby dorównać w nauce sprawnym, muszą zdobyć się na nadludzki wysiłek. Rodzice także – dzieci bez ich pomocy nie ukończą niczego. A niektóre zdają matury i studiują. W szkole pracuje nauczycielka z mpdz. Żywy wzór dla wszystkich dzieci. Skończyła studia, wyszła za mąż. Chodzi z trudem i ma trudności z mówieniem. Ale chodzi i można ją zrozumieć.
Prawo do rozmowy
Niechodzący i niemówiący lub z mową niezrozumiałą wracają po skończeniu nauki do domów. Kończy się piękny szkolny sen. W bogatych krajach absolwenci otrzymują wózki elektryczne, sterowane resztkami ruchu w palcu, w głowie, w powiekach. I asystenta, który jest ich ruchomym ciałem zastępczym: naciska za nich, porusza, wpisuje, kopiuje. I specjalistyczne komputery do pracy. Nie jesteśmy bogatym krajem.
W domach ten i ów absolwent boleśnie skonfrontowany z brakiem dalszego ciągu potrzebuje, bywa, pomocy psychiatry. Ten i ów próbuje skończyć ze sobą. Po śmierci rodziców wielu musi iść do domu opieki społecznej. Rodzeństwo ma własne życie. Świadomość, co stanie się z dorosłym dzieckiem, kiedy umrą, spędza sen z powiek wszystkim rodzicom.
Więc po co męczy się ich matematyką, fizyką, które sprawiają im ogromne trudności. Po co się ich uczy ułamków? A jest jakiś powód, żeby ich ułamków nie uczyć? – mówi Krystyna Ziątek.
Anna Lechowicz, prekursorka uczenia alternatywnego, kultowa nauczycielka tej szkoły, opowiada, że poproszono ją o zdiagnozowanie dorosłej dziewczyny porażonej i niemówiącej. Przez całe lata nie badano dzieci z ciężkim mpdz. Bo nikt nie umiał tego robić. Często z góry zakładano, że są głęboko upośledzone umysłowo. Anna Lechowicz dotknęła ręki dziewczyny i przeniosła ją na kwadrat z piktogramem o znaczeniu „kocham cię, mamo”. Ręka nie zesztywniała, dziewczyna nie odmówiła kontaktu – pierwszej próby rozmowy z nią, zamkniętą przez całe 20-letnie życie we własnym ciele jak w trumnie.
Anna Lechowicz mówi, że człowiek ma prawo do rozmowy. Niezależnie od tego, co się z nim działo i będzie działo. I każdemu, kto żyje i jest przytomny, można pomóc w rozmowie ze światem.