Rozmowa z profesor Anną Dobrzańską, pediatrą

Muszę wiedzieć, kiedy powiedzieć prawdę
O ratowaniu noworodków, sile matek i cienkiej granicy między szczęściem a tragedią - mówi Anna Dobrzańska.
Prof. dr hab. n. med. Anna Dobrzańska kieruje zorganizowaną przez siebie Kliniką Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Leszek Zych/Polityka

Prof. dr hab. n. med. Anna Dobrzańska kieruje zorganizowaną przez siebie Kliniką Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Anna Dobrzańska jako pierwsza w Polsce wprowadziła w swojej klinice zasadę, że matki mogą być cały czas ze swoimi dziećmi.
Leszek Zych/Polityka

Anna Dobrzańska jako pierwsza w Polsce wprowadziła w swojej klinice zasadę, że matki mogą być cały czas ze swoimi dziećmi.

Agnieszka Sowa: – Czym jest dla pani macierzyństwo?
Anna Dobrzańska: – To jest najpiękniejsze, co nam się zdarza w życiu. Jeżeli kobieta tego nie przeżyje, nie ma świadomości, co straciła. Może się nawet czuć szczęśliwa i spełniona, ale tylko dlatego, że nie było jej dane doświadczyć czegoś absolutnie nadzwyczajnego. Nawet te z nas, które wybierają życie samotne albo tak im się po prostu układa, też powinny znaleźć czas i miejsce na macierzyństwo. Może nie wszystkie kobiety tak myślą, ale ja jestem pewna, że największym moim osiągnięciem są dzieci, a teraz także wnuki.

Na co dzień w pracy ma pani do czynienia z trudnym, traumatycznym macierzyństwem.
Dla matki ciężka choroba dziecka to straszny stres. Im mniejsze dziecko, tym stres większy. A tu u nas są same trudne przypadki. Różnie sobie kobiety z tym radzą, ale w większości te moje mamy są nadzwyczajne. Walczą, nie poddają się. A wiele z nich trafia tu wprost z oddziału położniczego, w okresie poporodowym, gdy odporność na stres jest zdecydowanie mniejsza. Najgorzej oczywiście jest wtedy, gdy dowiadują się, że dziecko jest nieuleczalnie chore, że choroba nieuchronnie doprowadzi do ostateczności i to w niezbyt odległej przyszłości.

Na intensywnej terapii tych przypadków ostatecznych jest pewnie sporo?
Ok. 40 proc.

To pani musi powiedzieć rodzicom: wasze dziecko umiera?
Najtrudniejsze rozmowy odbywają się tutaj, w moim gabinecie, w obecności lekarza prowadzącego. Zwykle prosimy oboje rodziców. To bardzo ciężkie. Trzeba powiedzieć prawdę, ale tak, żeby nie odebrać nadziei.

Przecież nadziei już nie ma?
Dla dziecka już nie. Ale jest matka i o nią musimy zadbać. Jeżeli powiemy podczas pierwszej rozmowy, że dziecko umrze, można matkę tym zabić. Złe wiadomości trzeba dawkować, tak żeby sama do tej prawdy doszła. Powiedzieć otwarcie, że jej dziecko nie przeżyje, możemy wtedy dopiero, gdy jest gotowa zaakceptować nieuchronne.

Na to trzeba czasu?
Przeważnie mamy czas. U nas śmierć nie uderza nagle. Aparatura podtrzymuje funkcje życiowe, specjalistyczne badania trwają długo, ale my najczęściej już wiemy, jaki będzie wynik. To daje mamie czas na oswojenie się z tą wiedzą. I dopiero wtedy można jej powiedzieć, że nic nie możemy już pomóc. Trzeba ją wtedy zachęcić, żeby wykrzyczała cały swój ból. Bo tłumienie w sobie tego cierpienia jest dla niej samej niebezpieczne.

Mężczyzna zwykle zadaje konkretne pytania. Najczęściej: ile czasu zostało. Kobieta płacze i bardzo trudno sprowokować ją do powiedzenia choć jednego słowa. Naszym, lekarzy, zadaniem w tej pierwszej najtrudniejszej rozmowie jest pomóc wyartykułować cierpienie. Myślę, że doświadczenie macierzyństwa pomaga rozumieć, co czuje ta matka, która właśnie stoi nad łóżeczkiem swojego nieuleczalnie chorego dziecka. I przekazać te straszne wiadomości tak, żeby nie odebrać jej sensu życia.

Jak to zrobić?
Nie ma jednego schematu. Trzeba spróbować ukierunkować kobietę na jakiekolwiek działanie, które może być dla niej ratunkiem, pozwoli przeżyć tę traumę. Cokolwiek konkretnego do zrobienia tu i teraz. Potem są różne etapy. Bunt, kiedy matka oskarża lekarzy, krzyczy, doszukuje się pomyłek w badaniach – i to jest normalne. Potem niezgoda na rzeczywistość: dlaczego właśnie ja? Dlaczego moje dziecko ma cierpieć? My zapewniamy, że cierpieć nie będzie, bo dzieci tu nie cierpią, są znieczulane, ale pozostaje pytanie, dlaczego to się stało. Wreszcie pojawia się apatia, depresja. Niechęć do wszystkiego. Taka matka jest w stuporze, który ją paraliżuje. Unika lekarzy. Chce się zamknąć na wszystkie złe wiadomości. Wtedy właśnie trzeba z nią rozmawiać, mimo że ona do nas nie zapuka, nie zaczepi na korytarzu. Ale sama raczej nie da rady przejść do kolejnego etapu, do akceptacji faktu, że jej dziecko umrze. Potrzebuje długiej rozmowy, czasem to trwa nawet 2–3 godziny. I często nie kończy się na jednej rozmowie.

I pani ma na to czas?
Muszę mieć. Wszystkie papiery, formalności muszą zejść na drugi plan, poczekać. Medycyna naprawdę tego od nas wymaga. Taka medycyna, jaką ja chcę uprawiać i, mam nadzieję, robię to – holistyczna, dostrzegająca całego człowieka, a nie tylko jego chory wycinek. W tym przypadku całością jest dziecko i matka, dziecko i rodzice. Oni potrzebują naszej opieki. Nie ma znaczenia, że jestem pediatrą i mój profesjonalizm skupia się na małym pacjencie. Jeżeli jemu nie możemy już pomóc, musimy nasze działanie skierować na rodziców.

I najczęściej po jednej albo kilku rozmowach następnego dnia już matka inaczej wygląda, mimo że nie zmieniło się rozpoznanie, nie zmienił się stan jej synka czy córeczki. Powoli zaczyna rozumieć, że musi to przeżyć. I że ta opieka nad umierającym dzieckiem też ma jakiś sens.

Czego absolutnie nie wolno powiedzieć?
Że sobie urodzi drugie. Ja to kiedyś usłyszałam, gdy moje dziecko było w bardzo złym stanie. Do dziś pamiętam, jak bolą takie słowa.

Dziecko przeżyło, a pani dzięki tym sześciu tygodniom spędzonym przy szpitalnym łóżeczku zdecydowała się na pediatrię.
Byłam wtedy tuż po studiach, myślałam o chirurgii. Fascynowała mnie też psychiatria. Ale dwie wspaniałe lekarki, które zajmowały się moim dzieckiem, zrobiły na mnie ogromne wrażenie. Poza tym mąż namawiał mnie na pediatrię, bo był pragmatyczny. No i miałam chore dziecko. I to przeważyło. Trochę studiowałam też psychologię, myślę, że to teraz bardzo pomaga w mojej pracy.

Gdy rozmawiałyśmy kilka lat temu, mówiła pani, że chce zatrudnić w klinice psychologa.
Psycholog był, ale to się nie sprawdziło. Być może dlatego, że do rozmowy z matką potrzebna jest wiedza medyczna o jej problemie i dłuższa obserwacja. Więc to my, lekarze, jesteśmy dla rodziców podstawowym punktem odniesienia. To na nas złorzeczą, od nas chcą słyszeć odpowiedź na pytanie: dlaczego? I mimo że często nie potrafimy jej udzielić, musimy rozmawiać. Oczywiście trzeba wychwycić­ moment, w którym już trzeba psychiatry czy psychologa, kiedy to jest depresja albo psychoza poporodowa.

Chyba najtrudniej jest powiedzieć rodzicom, że dla ich dziecka nie ma ratunku i to jedno z nich obciążone jest wadą genetyczną.
Tak, tego typu rozmowa należy do najtrudniejszych. Trzeba rodziców przekonać, że choroby genetyczne nie są rzadkie, co czterdziestej parze rodzi się dziecko z niezwykle ciężką chorobą genetyczną. Rodzice muszą być przekonani, że nie są wybrańcami złego losu, że nikt z nas nie wybiera sobie swojej konstytucji genetycznej, nie ma więc winnych. Nawet w takim przypadku należy umieć dostrzec jasne strony i o nich mówić rodzicom. Oczywiście trzeba spróbować określić stopień ryzyka powtórzenia się choroby u następnego dziecka. Na szczęście w większości przypadków ryzyko powtórzenia się choroby jest małe, podobne jak w całej populacji.

 

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną