Społeczeństwo

Muszę wiedzieć, kiedy powiedzieć prawdę

Rozmowa z profesor Anną Dobrzańską, pediatrą

Anna Dobrzańska jako pierwsza w Polsce wprowadziła w swojej klinice zasadę, że matki mogą być cały czas ze swoimi dziećmi. Anna Dobrzańska jako pierwsza w Polsce wprowadziła w swojej klinice zasadę, że matki mogą być cały czas ze swoimi dziećmi. Leszek Zych / Polityka
O ratowaniu noworodków, sile matek i cienkiej granicy między szczęściem a tragedią - mówi Anna Dobrzańska.
Prof. dr hab. n. med. Anna Dobrzańska kieruje zorganizowaną przez siebie Kliniką Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Leszek Zych/Polityka Prof. dr hab. n. med. Anna Dobrzańska kieruje zorganizowaną przez siebie Kliniką Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Agnieszka Sowa: – Czym jest dla pani macierzyństwo?
Anna Dobrzańska: – To jest najpiękniejsze, co nam się zdarza w życiu. Jeżeli kobieta tego nie przeżyje, nie ma świadomości, co straciła. Może się nawet czuć szczęśliwa i spełniona, ale tylko dlatego, że nie było jej dane doświadczyć czegoś absolutnie nadzwyczajnego. Nawet te z nas, które wybierają życie samotne albo tak im się po prostu układa, też powinny znaleźć czas i miejsce na macierzyństwo. Może nie wszystkie kobiety tak myślą, ale ja jestem pewna, że największym moim osiągnięciem są dzieci, a teraz także wnuki.

Na co dzień w pracy ma pani do czynienia z trudnym, traumatycznym macierzyństwem.
Dla matki ciężka choroba dziecka to straszny stres. Im mniejsze dziecko, tym stres większy. A tu u nas są same trudne przypadki. Różnie sobie kobiety z tym radzą, ale w większości te moje mamy są nadzwyczajne. Walczą, nie poddają się. A wiele z nich trafia tu wprost z oddziału położniczego, w okresie poporodowym, gdy odporność na stres jest zdecydowanie mniejsza. Najgorzej oczywiście jest wtedy, gdy dowiadują się, że dziecko jest nieuleczalnie chore, że choroba nieuchronnie doprowadzi do ostateczności i to w niezbyt odległej przyszłości.

Na intensywnej terapii tych przypadków ostatecznych jest pewnie sporo?
Ok. 40 proc.

To pani musi powiedzieć rodzicom: wasze dziecko umiera?
Najtrudniejsze rozmowy odbywają się tutaj, w moim gabinecie, w obecności lekarza prowadzącego. Zwykle prosimy oboje rodziców. To bardzo ciężkie. Trzeba powiedzieć prawdę, ale tak, żeby nie odebrać nadziei.

Przecież nadziei już nie ma?
Dla dziecka już nie. Ale jest matka i o nią musimy zadbać. Jeżeli powiemy podczas pierwszej rozmowy, że dziecko umrze, można matkę tym zabić. Złe wiadomości trzeba dawkować, tak żeby sama do tej prawdy doszła. Powiedzieć otwarcie, że jej dziecko nie przeżyje, możemy wtedy dopiero, gdy jest gotowa zaakceptować nieuchronne.

Na to trzeba czasu?
Przeważnie mamy czas. U nas śmierć nie uderza nagle. Aparatura podtrzymuje funkcje życiowe, specjalistyczne badania trwają długo, ale my najczęściej już wiemy, jaki będzie wynik. To daje mamie czas na oswojenie się z tą wiedzą. I dopiero wtedy można jej powiedzieć, że nic nie możemy już pomóc. Trzeba ją wtedy zachęcić, żeby wykrzyczała cały swój ból. Bo tłumienie w sobie tego cierpienia jest dla niej samej niebezpieczne.

Mężczyzna zwykle zadaje konkretne pytania. Najczęściej: ile czasu zostało. Kobieta płacze i bardzo trudno sprowokować ją do powiedzenia choć jednego słowa. Naszym, lekarzy, zadaniem w tej pierwszej najtrudniejszej rozmowie jest pomóc wyartykułować cierpienie. Myślę, że doświadczenie macierzyństwa pomaga rozumieć, co czuje ta matka, która właśnie stoi nad łóżeczkiem swojego nieuleczalnie chorego dziecka. I przekazać te straszne wiadomości tak, żeby nie odebrać jej sensu życia.

Jak to zrobić?
Nie ma jednego schematu. Trzeba spróbować ukierunkować kobietę na jakiekolwiek działanie, które może być dla niej ratunkiem, pozwoli przeżyć tę traumę. Cokolwiek konkretnego do zrobienia tu i teraz. Potem są różne etapy. Bunt, kiedy matka oskarża lekarzy, krzyczy, doszukuje się pomyłek w badaniach – i to jest normalne. Potem niezgoda na rzeczywistość: dlaczego właśnie ja? Dlaczego moje dziecko ma cierpieć? My zapewniamy, że cierpieć nie będzie, bo dzieci tu nie cierpią, są znieczulane, ale pozostaje pytanie, dlaczego to się stało. Wreszcie pojawia się apatia, depresja. Niechęć do wszystkiego. Taka matka jest w stuporze, który ją paraliżuje. Unika lekarzy. Chce się zamknąć na wszystkie złe wiadomości. Wtedy właśnie trzeba z nią rozmawiać, mimo że ona do nas nie zapuka, nie zaczepi na korytarzu. Ale sama raczej nie da rady przejść do kolejnego etapu, do akceptacji faktu, że jej dziecko umrze. Potrzebuje długiej rozmowy, czasem to trwa nawet 2–3 godziny. I często nie kończy się na jednej rozmowie.

I pani ma na to czas?
Muszę mieć. Wszystkie papiery, formalności muszą zejść na drugi plan, poczekać. Medycyna naprawdę tego od nas wymaga. Taka medycyna, jaką ja chcę uprawiać i, mam nadzieję, robię to – holistyczna, dostrzegająca całego człowieka, a nie tylko jego chory wycinek. W tym przypadku całością jest dziecko i matka, dziecko i rodzice. Oni potrzebują naszej opieki. Nie ma znaczenia, że jestem pediatrą i mój profesjonalizm skupia się na małym pacjencie. Jeżeli jemu nie możemy już pomóc, musimy nasze działanie skierować na rodziców.

I najczęściej po jednej albo kilku rozmowach następnego dnia już matka inaczej wygląda, mimo że nie zmieniło się rozpoznanie, nie zmienił się stan jej synka czy córeczki. Powoli zaczyna rozumieć, że musi to przeżyć. I że ta opieka nad umierającym dzieckiem też ma jakiś sens.

Czego absolutnie nie wolno powiedzieć?
Że sobie urodzi drugie. Ja to kiedyś usłyszałam, gdy moje dziecko było w bardzo złym stanie. Do dziś pamiętam, jak bolą takie słowa.

Dziecko przeżyło, a pani dzięki tym sześciu tygodniom spędzonym przy szpitalnym łóżeczku zdecydowała się na pediatrię.
Byłam wtedy tuż po studiach, myślałam o chirurgii. Fascynowała mnie też psychiatria. Ale dwie wspaniałe lekarki, które zajmowały się moim dzieckiem, zrobiły na mnie ogromne wrażenie. Poza tym mąż namawiał mnie na pediatrię, bo był pragmatyczny. No i miałam chore dziecko. I to przeważyło. Trochę studiowałam też psychologię, myślę, że to teraz bardzo pomaga w mojej pracy.

Gdy rozmawiałyśmy kilka lat temu, mówiła pani, że chce zatrudnić w klinice psychologa.
Psycholog był, ale to się nie sprawdziło. Być może dlatego, że do rozmowy z matką potrzebna jest wiedza medyczna o jej problemie i dłuższa obserwacja. Więc to my, lekarze, jesteśmy dla rodziców podstawowym punktem odniesienia. To na nas złorzeczą, od nas chcą słyszeć odpowiedź na pytanie: dlaczego? I mimo że często nie potrafimy jej udzielić, musimy rozmawiać. Oczywiście trzeba wychwycić­ moment, w którym już trzeba psychiatry czy psychologa, kiedy to jest depresja albo psychoza poporodowa.

Chyba najtrudniej jest powiedzieć rodzicom, że dla ich dziecka nie ma ratunku i to jedno z nich obciążone jest wadą genetyczną.
Tak, tego typu rozmowa należy do najtrudniejszych. Trzeba rodziców przekonać, że choroby genetyczne nie są rzadkie, co czterdziestej parze rodzi się dziecko z niezwykle ciężką chorobą genetyczną. Rodzice muszą być przekonani, że nie są wybrańcami złego losu, że nikt z nas nie wybiera sobie swojej konstytucji genetycznej, nie ma więc winnych. Nawet w takim przypadku należy umieć dostrzec jasne strony i o nich mówić rodzicom. Oczywiście trzeba spróbować określić stopień ryzyka powtórzenia się choroby u następnego dziecka. Na szczęście w większości przypadków ryzyko powtórzenia się choroby jest małe, podobne jak w całej populacji.

 

20, 30 lat temu większość pani małych pacjentów po prostu umarłaby zaraz po porodzie. Postęp medycyny jest okupiony cierpieniem tych matek, których dzieci odchodzą po kilku czy kilkunastu tygodniach walki ze śmiercią.
Zawsze jest nadzieja. Poza tym więcej niż połowę udaje nam się uratować. Trudno powiedzieć, co jest bardziej bolesne dla matki: nawet nie zobaczyć swojego dziecka, czy patrzeć, jak odchodzi. W niektórych krajach określona jest dolna granica wagi noworodka, od której próbuje się dziecko ratować. Kiedyś w Polsce też tak było i dzieci poniżej tej granicy uznawano za martwe, mimo że miały oznaki życia. Dziś polskie prawo mówi, że każde dziecko urodzone, które wykazuje oznaki życia, ma być ratowane.

Jednak szanse na uratowanie noworodków poniżej 23 tygodnia ciąży są znikome, a przeżywające dzieci są poważnie niepełnosprawne. Opracowane niedawno rekomendacje postępowania medycznego z niemowlętami skrajnie niedojrzałymi pozwalają na rozsądne, zgodne z zasadami etyki lekarskiej postępowanie, rekomendacje uwzględniają też wolę rodziców co do ratowania dziecka za wszelką cenę. Nie uwalnia to jednak żadnego lekarza z ciężko przeżywanego poczucia tzw. niemocy medycznej.

Zdarzają się cuda?
Kilka tygodni temu był tu u mnie taki trzylatek rozrabiający, włączył sobie radio, komputer, słuchał mojej muzyki. Wspaniale rozwijające się dziecko, energiczny, wesoły – to właśnie taki cud. Wcześniak urodzony w 25 tygodniu ciąży, z bardzo małą masą, mnóstwo powikłań, ratowany zupełnie desperacko.

I to jest wspaniałe, warto żyć dla takich chwil. Warto pokonywać tę straszną obawę o jakość życia tych dzieci. Bo dla mnie sukcesem nie jest tylko to, że dziecko przeżyje, ale jaka będzie później jakość jego życia. Świadomość tego, że od naszego zaangażowania, aparatury, wiedzy, uwagi zależy to, czy dany człowiek będzie miał znośne życie, będzie słyszał, widział, czuł, chodził, jest naprawdę ciężka. Więc nie do pomyślenia jest, żeby ten zawód wykonywać bez takiego zaangażowania do końca. Nie wiem, gdzie jest ten koniec, i czy to, co robimy, to jest kres możliwości ludzkich.

Jak rozpoznać koniec walki o życie, moment, kiedy trzeba powiedzieć dość?
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Lekarze też nie są w stanie określić precyzyjnie tej granicy. Za każdym razem jest inaczej. Dlatego w podręcznikach nie ma żadnych definicji. I próbę określania takich jednoznacznych ram dla uporczywej terapii uważam za totalne nieporozumienie. Należy jednak pamiętać, że rodzice mają prawo wyrazić swoją wolę i cierpienie dziecka jest tu najważniejsze. Ale też nikt nie ma prawa stosować eutanazji i dopóki lekarz widzi szansę na przeżycie dziecka, nawet jeśli rodzice mają zdanie odmienne, musi z tej szansy skorzystać. Czasami jest to zaledwie przeczucie co do możliwości przeżycia, szczęście, jeśli przełoży się na rzeczywistość.

Pamiętam z początków swojej kariery takiego mikroskopijnego i bardzo chorego noworodka, spóźnione jedyne dziecko rodziców, urodzone dużo za wcześnie. Nadzieja matki, kobiety już prawie w średnim wieku, była chyba zaraźliwa, ale wielokrotnie zadawałyśmy sobie z koleżanką pytanie, czy nie czas już się poddać. Kilka razy wydawało się, że dziecko odchodzi. To jest taka walka, śmierć w jedną stronę, my w drugą. Jeszcze jeden lek, jeszcze jakieś rozpaczliwe działania i dziecko wróciło. Przeżyło. Uprzedzałyśmy matkę, że następstwa tych ciężkich powikłań mogą być bardzo poważne. Jej to nie interesowało, ona po prostu bardzo chciała tego dziecka, przez wiele lat nie zachodziła w ciążę. I przeżyło. Przyszła potem do nas je pokazać, żebyśmy wiedziały, że dobrze zrobiłyśmy, nie poddając się wtedy. Matka zdawała sobie sprawę, że kilka razy byłyśmy o włos od decyzji o zaprzestaniu terapii.

Dziecko było całkiem zdrowe?
Powikłania były dużo mniejsze, niż należałoby się spodziewać. Zresztą kto z nas jest zupełnie zdrowy? W każdym razie przydreptało na własnych nóżkach trzymane za rączkę przez niezwykle szczęśliwą matkę.

Ale nie zawsze jest happy end.
Niestety. I takich pacjentów też dobrze pamiętam. Jak Kingę, pięć miesięcy leczenia, osiem operacji, a jej stan się pogarszał. Nie zlecaliśmy już żadnych nowych leków ani badań, w pewnym sensie czekaliśmy tylko na akceptację matki, choć oczywiście nie mieliśmy wpływu na to, kiedy dziecko odejdzie. Była z nim mama, jej lekarz i ja. Już nie rozmawiałyśmy. W obliczu śmierci trzeba po prostu umieć być.

A po dwóch latach okazało się, że mama Kingi jest w ciąży, co według lekarzy miało się już nigdy nie zdarzyć. I chciała się z nami podzielić tą radością. To jest wzruszające, że ja i moi lekarze często dla tych ludzi zostajemy już na zawsze bardzo bliscy. Nie tak dawno przyszedł do mnie ojciec z 18-letnimi bliźniaczkami. Cała nasza rodzina modli się za panią – powiedział. A dziewczyny przyniosły po 18 róż i zaprosiły mnie na swoje wesela. Na pewno przyjdę. Jedna z nich wybiera się na medycynę. Czasami człowiek nie zdaje sobie sprawy, jaki ma wpływ na innych. Słyszałam często po latach: „W naszej rodzinie ma pani swoje miejsce”. Ja, która wcale tych ludzi już nie pamiętam. Więc ten zawód jest naprawdę wspaniały, żeby nie powiedzieć święty.

Czy lepiej, gdy pediatra jest matką?
Wiedza o tym, co się zdarza w życiu kobiety, która ma dzieci, niewątpliwie pomaga. Pamiętam początki mojej pracy i pierwszego mojego mistrza, profesora Antoniego Gębalę. On wtedy kończył karierę, ja zaczynałam. Powiedział mi: gdy nie będziesz wiedziała, jak postąpić, zastanów się, czy zrobiłabyś tak, gdyby to było twoje dziecko. Wtedy możesz być pewna, że zrobisz dobrze. Tym większe to miało znaczenie, że tak mówił mężczyzna, i to bezdzietny. Znam oczywiście innych bezdzietnych lekarzy, którzy są świetnymi pediatrami. Doświadczenie rodzicielskie nie jest niezbędne, ale myślę, że pomaga.

A gdyby miała pani przeżyć jeszcze raz swoje życie, ale musiałaby pani z czegoś zrezygnować: albo z kariery, albo z dzieci, to wybór byłby łatwy?
Oczywiście, że łatwy i jedyny. Powiedziałam na początku, że macierzyństwo i życie rodzinne stawiam bezwzględnie na pierwszym miejscu. Chociaż gdyby zważyć zaangażowanie czasowe, które mam dla innych dzieci i dla swoich, to oczywiście bilans jest na niekorzyść moich. Ale nigdy nie zrezygnowałabym z życia rodzinnego na rzecz nawet nadzwyczajnej kariery zawodowej. Zresztą kobieta, która spełnia się w macierzyństwie, łatwiej robi karierę zawodową. To może się wydawać dziwne, bo tyle mówi się o trudach łączenia pracy z wychowaniem dzieci. Ale tylko matka wie, jaką to daje ogromną siłę, pozwalającą również w zawodzie coś osiągnąć. Nie wysilamy się przecież tylko dla siebie, ale także dla naszych dzieci.

Nie wiem, czy dałabym radę wytrzymać napięcie i ten straszliwy ciężar odpowiedzialności za losy innych ludzi, gdybym nie miała oparcia w mojej rodzinie. I takiej psychicznej odskoczni. Tak naprawdę nie potrafię mówić o macierzyństwie. Dzieci są całym moim światem. I to, co przeżywam dzięki dzieciom, własnym i cudzym.

 

Prof. dr hab. n. med. Anna Dobrzańska kieruje zorganizowaną przez siebie przed 15 laty Kliniką Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jako pierwsza w Polsce wprowadziła w swojej klinice zasadę, że matki mogą być cały czas ze swoimi dziećmi i są traktowane jako ważne uczestniczki procesu leczenia dzieci. Jest konsultantem krajowym w dziedzinie pediatrii oraz członkiem wielu zespołów eksperckich. Autorka i współautorka ponad 200 publikacji naukowych.

Polityka 22.2011 (2809) z dnia 24.05.2011; Coś z życia; s. 98
Oryginalny tytuł tekstu: "Muszę wiedzieć, kiedy powiedzieć prawdę"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Kraśnik i inne strefy wolne of LGBT

Rok temu ostentacyjnie wprowadzali „strefy wolne od ideologii LGBT”. Teraz Europa sprawdza, czy polskie samorządy głosujące za strefami łamały prawa człowieka. Tymczasem straszenie gejami trwa w najlepsze. Andrzej Duda kusi wyborców obietnicą obrony dzieci przed LGBT. Zrobi to w ramach zobowiązania, które nazwał Kartą Rodziny.

Marcin Kołodziejczyk
18.06.2020
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną