Rabaty na prenumeratę cyfrową Polityki

40% lub 50%

Subskrybuj
Społeczeństwo

Niesprawni – niepełnosprawnym

Tragedia w Ząbkach: babcia zabiła, system zawiódł

Ząbki, miejsce tragedii. Ząbki, miejsce tragedii. STORM/SE / EAST NEWS
W Polsce brakuje systemu opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Państwowe instytucje nie wiedzą nawet, ile takich dzieci jest. O Kacperku i Justynie z Ząbek też nie wiedziano, dopóki nie zastrzeliła ich własna babcia.
Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zdani są na własną zaradność i siłę.Frank Siteman/Corbis Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zdani są na własną zaradność i siłę.

9-letni Kacper i 2,5-roczna Justynka, ciężko upośledzeni na skutek wady genetycznej, mieszkali z rodzicami, dziadkami i zdrową 5-letnią siostrą w osiedlu domków jednorodzinnych w Ząbkach. Kilkaset metrów od lasku, w którym zginęli zastrzeleni przez opiekującą się nimi babcię. 64-letnia kobieta posłużyła się bronią ich ojca – byłego oficera GROM i sama popełniła samobójstwo. Rodzina była dobrze sytuowana, oboje rodzice pracowali. Nie brali pieniędzy z opieki społecznej, nie składali wniosków o dofinansowanie w Centrum Pomocy Rodzinie. O ojcu dzieci kolega z jednostki mówi tak: – Był honorowy jak każdy żołnierz i nikogo prosić o nic nie chciał. Sam harował i dzieciom niczego nie brakowało.

Nieznani

Nazajutrz po tragedii sześć kobiet, które tego popołudnia miały zacząć przygotowania do remontu w siedzibie ząbkowskiego Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej przy TPD, nie może zabrać się do pracy.

– To były takie dzieci jak nasze – mówi roztrzęsiona Ewa, mama Marcina. Jej syn miał nie chodzić i nie mówić wskutek niedotlenienia przy porodzie. Pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu. Po zakażeniu salmonellą i gronkowcem przypominał, jak wspomina Ewa, warzywo. Dziś ma 26 lat, mówi niewyraźnie, ale uśmiecha się, chodzi i zna wszystkie marki samochodów.

10 lat temu Ewa razem z grupą rodziców podobnych dzieci założyła w Ząbkach Koło Pomocy. Dziś w stowarzyszeniu jest 37 rodzin z 40 dzieci. Niektóre, tak jak Marcin, już dorosły.

Żadna z matek nie słyszała wcześniej o Kacprze i Justynce. Ani o babci opiekującej się dwójką niechodzących, ciężko upośledzonych dzieci. – Musiało jej być bardzo ciężko, nawet jeśli miała do pomocy opiekunkę – mówią. – Może gdyby mogła komuś tak zwyczajnie się wygadać, nie doszłoby do tej tragedii.

W świetlicy terapeutyczno-wychowawczej, którą prowadzi Koło, dzieci mają zajęcia usprawniające, rehabilitację ruchową i sensoryczną, logopedę. Dla rodziców – głównie matek – te popołudniowe spotkania to rodzaj grupy wsparcia. Nie wiadomo, co ważniejsze.

Elżbieta, pedagog terapeutyczny, matka Eweliny z zespołem Downa, przyznaje, że gdy widzi na ulicy nieznajomą osobę z niepełnosprawnym dzieckiem, podchodzi i namawia, żeby zajrzała do Koła. Kilka osób już tak przyciągnęła. – Samemu jest bardzo ciężko żyć z takim obciążeniem, a nie każdy ma odwagę zrobić ten pierwszy krok.

Niepoliczalni

Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zdani są na własną zaradność i siłę.

– Tak nie powinno być – uważa Basia, pielęgniarka, mama 17-letniego Rafała, któremu brakuje kawałka chromosomu. – Ktoś z gminy powinien co jakiś czas odwiedzić takie rodziny, sprawdzić, jak sobie radzą. Na tej samej zasadzie jak pielęgniarka środowiskowa odwiedzająca młode matki po porodzie.

Gminy takiego obowiązku nie mają, zresztą, póki opiekun niepełnosprawnego dziecka sam się nie zgłosi, nie wiedzą nawet o jego istnieniu. Ile w skali kraju jest dzieci i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, także nie wiadomo. Statystyki GUS bazują na orzeczeniach o stopniu niepełnosprawności, więc ujmują wszystkich, nie wyodrębniając upośledzonych umysłowo. A ten rodzaj niepełnosprawności stawia przed opiekunem szczególne wyzwania, i to bezterminowo. – Nasze dzieci się starzeją, ale nigdy nie dorastają – mówi Ewa, mama Marcina.

Nie wiadomo także, ile takich dzieci się rodzi. Szacunki na podstawie danych z Instytutu Matki i Dziecka mówią, że poważniejsze zaburzenia rozwojowe występują u nie więcej niż 4–5 proc. nowo narodzonych dzieci. Z danych Ministerstwa Edukacji Narodowej opublikowanych przez GUS wynika, że uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w roku szkolnym 2008/09 we wszystkich rodzajach szkół było ponad 155 tys. Maluchy nieobjęte jeszcze obowiązkiem szkolnym, których rodzice nie wystąpią o orzeczenie o niepełnosprawności, są poza wszelkimi statystykami.

– Zwłaszcza na wsiach są dzieci niepełnosprawne intelektualnie, które po prostu siedzą w domach – mówi Monika Kastory-Bronowska, psycholożka, dyrektorka ośrodka wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Dzieci, które z powodu niepełnosprawności nie podejmują nauki w wieku lat siedmiu, powinny mieć orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wtedy dolna granica obowiązku szkolnego może być przesunięta do 10 roku życia. W praktyce wygląda to tak, że 7-latki do szkoły nie idą, ale nie zawsze trafiają do poradni. – Nie ma żadnego obowiązku zgłaszania dzieci niepełnosprawnych – mówi Magdalena Waniewska, psycholog z poradni psychologiczno-pedagogicznej w Zielonce. – Rodzice mogą mieć orzeczenie z innej poradni, niepublicznej.

 

 

Niewspomagani

Pierwsze miejsce po szpitalnych oddziałach neurologicznych, do którego powinny trafiać wszystkie dzieci z podejrzeniem zaburzeń rozwojowych, to ośrodek wczesnej interwencji.

Nie ma chyba dzieciaka z ząbkowskiego Koła Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej, który by nie był w takim ośrodku w Warszawie na ul. Pilickiej. Na terapii albo chociaż na konsultacjach. Ośrodek prowadzony przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo działa jako niepubliczny ZOZ, ale ma kontrakty z NFZ, więc oferuje także nieodpłatne leczenie. To najlepsze miejsce dla takich dzieci jak nasze, mówią matki z ząbkowskiego koła. I najbliższe, bo na terenie powiatu wołomińskiego nie ma podobnego ośrodka.

W całym kraju takich ośrodków jest kilkadziesiąt. W Warszawie przy ul. Pilickiej na rozpoczęcie terapii czeka się 2 lata. Rotacja pacjentów jest mała, bo najczęściej wymagają wieloletniej terapii aż do pójścia do szkoły.

– W Polsce tak naprawdę nie ma jednolitego programu wczesnej interwencji ani spójnego działania na rzecz dzieci niepełnosprawnych – mówi Monika Kastory-Bronowska. – Pracowaliśmy ponad 5 lat nad takim projektem, który miał objąć kompleksową opieką i dziecko, i rodzinę.

Efektem był pilotażowy program realizowany przez trzy lata. Wzięło w nim udział 56 placówek i ok. 9 tys. dzieci. Skończył się w 2007 r. – Mimo pozytywnych efektów projektu nie kontynuowano – mówi Monika Kastory-Bronowska. – Nie było politycznej woli, żeby pilotaż stał się obowiązującym standardem.

Absolutną nowością w projekcie było objęcie rodziców opieką terapeutyczną i wsparciem psychologicznym. – W Anglii specjalne centra pomocy organizowane przez lokalne władze codziennie przez dwie godziny opiekują się dzieckiem. Matka może w tym czasie odetchnąć, pójść do fryzjera, na zakupy – mówi Jadwiga Bogucka.

Niedogadani

Podstawowym założeniem tamtego projektu była koordynacja działań różnych resortów. – Chcieliśmy, żeby się dogadali między sobą, podzielili, jak chcą, ale żeby w efekcie do placówki płynął jeden strumień pieniędzy – mówi Monika Kastory-Bronowska.

I to akurat okazało się niewykonalne. Podobnie jak uzgodnienie standardów.

Okazało się, że czym innym jest niepełnosprawność oświatowa, czym innym zdrowotna w rozumieniu NFZ. Wczesnym wspomaganiem rozwoju, za co odpowiada resort edukacji, są objęte dzieci z rozpoznaną niepełnosprawnością. Według lekarzy i psychologów to skandaliczne zaniedbanie. Usprawniać i rehabilitować trzeba każde dziecko, które ma objawy zaburzeń czy opóźnień w rozwoju, nawet jeszcze zanim będzie miało postawioną diagnozę niepełnosprawności. I im wcześniej, tym lepiej.

Ośrodek przy ul. Pilickiej, gdzie co roku leczy się 2 tys. małych pacjentów z całego kraju, balansuje zatem między resortami. Ma trzech różnych płatników: MEN, NFZ i PFRON.

Samo orzekanie lub opiniowanie o niepełnosprawności dziecka odbywa się według różnych kryteriów w zależności od resortu. Inne są kryteria w resorcie zdrowia, gdy trzeba zakwalifikować dziecko do leczenia (wczesna interwencja). Inne w resorcie oświaty, który decyduje o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Jeszcze inne wreszcie w resorcie opieki społecznej zajmującym się przyznawaniem świadczeń i ulg.

Przepisy dotyczące niepełnosprawnych porozrzucane są po wielu ustawach. Nikt nie koordynuje działań między resortami, bo Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych też jest resortowe – podlega Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej.

Bałagan kompetencyjny nie ułatwia zadania rodzicom i stowarzyszeniom. Ząbkowskie Koło Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym dostało lokal od gminy, więc działalność musiała mieć profil edukacyjny. Zarejestrowali zatem świetlicę edukacyjno-terapeutyczną. Ale świetlicowe zajęcia, tylko po południu, to już za mało. Minęło 10 lat, najstarsze ząbkowskie dzieci skończyły szkoły i nie ma co z nimi zrobić w ciągu dnia. Same zostać przecież nie mogą.

Niedofinansowani

Mając dziecko niepełnosprawne, trzeba ciągle o coś wnioskować, prosić, wyciągać rękę. Opiekunowi przysługuje zasiłek pielęgnacyjny (153 zł), a jeśli zrezygnuje z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, dodatkowo świadczenie pielęgnacyjne (520 zł). Najbiedniejsi, z dochodem na osobę w rodzinie poniżej 583 zł, mogą starać się o zasiłek rodzinny w wysokości od 68 zł do 98 zł, w zależności od wieku dziecka.

Gdy trzeba kupić wózek inwalidzki albo wyjechać na turnus rehabilitacyjny, także można się starać o dofinansowanie z PFRON za pośrednictwem Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. – Od pewnego czasu dostajemy z PFRON żenująco niskie sumy – mówi Maciej Burakowski, zastępca dyrektora PCPR w Wołominie. – W tym roku zaledwie 20–30 proc. wnioskodawców dostaje od nas dofinansowanie.

W wołomińskim PCPR nikt nie słyszał o Kacprze i Justynce z Ząbek, oczywiście do dnia tragedii. – Mamy w ewidencji tylko tych, którzy zgłaszają się z wnioskiem o dofinansowanie konkretnej potrzeby osoby niepełnosprawnej – mówi Maciej Burakowski. – Nie ma w powiecie instytucji, która miałaby kompletny rejestr osób niepełnosprawnych.

W gminie też znają tylko tych, którzy się zgłoszą. Np. po pieniądze na dowóz niepełnosprawnego dziecka do szkoły czy na warsztaty. Dowóz finansują gminy, bo edukacja to ich działka, ale tylko dla dzieci i młodzieży w wieku od 7 do 21 lat, chyba że jest sprzężenie, czyli dodatkowa choroba, poza podstawową, powodującą niepełnosprawność. Wtedy obowiązek szkolny wydłużony jest do 24 roku życia.

Do gminnej pomocy społecznej można wystąpić o jednorazową zapomogę.

Rodzice Kacpra i Justynki w zeszłym roku zwrócili się do Ośrodka Pomocy Społecznej w Ząbkach, ale nie prosili o pieniądze, tylko o opinię. Dostali bardzo dobrą, rodzina sobie radziła, żadnych dysfunkcji. Byli dobrze sytuowani. – Ale tu nie chodzi tylko o pieniądze – mówią kobiety z Koła Pomocy Dzieciom. – O te czasem najłatwiej jest poprosić.

Polityka 34.2011 (2821) z dnia 16.08.2011; Temat tygodnia; s. 17
Oryginalny tytuł tekstu: "Niesprawni – niepełnosprawnym"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Niezbędnik

Arabowie szukają mistrzów

Siła nauki arabskiej w okresie klasycznym to otwartość na zmiany, ale też zwykła ciekawość świata.

Mateusz Wilk
06.05.2014
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną