Społeczeństwo

Starszaki

Ludzie z zespołem Downa żyją coraz dłużej

Dziunia, 61 lat. Została w swoim domu pod opieką. Dziunia, 61 lat. Została w swoim domu pod opieką. Anna Musiałówna / Polityka
Zestarzało się pierwsze pokolenie z zespołem Downa, przeżywając ojców i matki.
Tadzio, 50 lat. Pensjonariusz Milanówka.Anna Musiałówna/Polityka Tadzio, 50 lat. Pensjonariusz Milanówka.
Jadzia, 58 lat i Agnieszka, 43 lata. Koleżanki Tadzia.Anna Musiałówna/Polityka Jadzia, 58 lat i Agnieszka, 43 lata. Koleżanki Tadzia.
Ania, 60 lat. Też w swoim domu pod opieką.Anna Musiałówna/Polityka Ania, 60 lat. Też w swoim domu pod opieką.
Gienio, 71 lat. Pensjonariusz depeesu.Anna Musiałówna/Polityka Gienio, 71 lat. Pensjonariusz depeesu.

Tekst został opublikowany w POLITYCE w listopadzie 2014 roku.

Trzy dekady temu konferencje pod hasłem „Pierwszy siwy włos w zespole Downa” brzmiałyby jak z Lema. Ci z ZD nie dożywali trzydziestki. Dziś 60-letni drepczą w szlafrokach po wytyczonych alejkach depeesów (Domów Pomocy Społecznej). Z widokiem na długie dreptanie.

Starość zawdzięczają medycynie. A jeszcze bardziej ojcom i matkom, którzy powypuszczali swoich skośnych z przegrzanych domów, gdzie umierali z nudów przy szklance herbaty. Dziś bodźcuje się ich wedle dostępnej oferty naprawczej, począwszy od integracyjnych przedszkoli.

A ceną jest strach. By nie umrzeć nie w porę. Pierwsze pokolenie ojców i matek uczy się projektowania nie swojej starości.

Rozmowy o zmierzchu

Już czas zacząć przerabiać z Grzesiem (lat 38) lekcje z rozstań. Ale mama i tato zwlekają z tą edukacją. Choć Grześ ma kłopoty z abstrakcją i nie zrozumie nieistnienia, dopóki go nie zobaczy, tak szalał z rozpaczy po Janie Pawle, że dostał padaczki. Ma parodystyczny talent, bezbłędnie naśladował nawet epileptyków. Początkowo myśleli, że udaje: Grzesiek, chcesz w pupę dostać?!

Od 25 lat w kółko pyta o dziadka Gienia, jakby zawieszony na jego niebycie. Nie może dotrzeć do niego, że Gienia już nie ma: To gdzie jest? Zakopany w grobie. Czyli gdzie? Grzesiek, przecież chodzisz na cmentarz. A jak się tam czuje? No, dobrze.

Na cmentarzu w Ciechanowie chciał odsuwać płytę i rąbać trumnę młotkiem, żeby zobaczyć samopoczucie i nieistnienie Gienia. Więc, by strzec Grzesia przed kolejnym natręctwem, powiedziano mu, że babcie wyjechały daleko i nie wiadomo, kiedy wrócą. Niech sobie czeka. Czekanie nie wyprowadza go z równowagi.

Grzesiu, modlisz się? Weź obrazek papieża, którego bardzo kochasz, i poproś, żeby Gieniowi było tam spokojnie – strofuje ojciec tonem stanowczym. Trzeba wyciągać syna z letargu. Ze strachu, że śmierć zabierze mamę i tatę, może przyplątać się choroba psychiczna. Bo skośni są patologicznie łasi na bliskość.

Piotruś (lat 38) pamięta daty ważne dla najdalszych krewnych. Mówi do mamy: Grażka, dzwoń do Giżycka, dziś imieniny Franka. Choć ostatni raz widział się z kuzynem 30 lat temu. Piotrusiu, wiesz, kto do nas przyszedł? Powtórzy z pamięci numer telefonu starego wuja i wręczy mu wyciągnięte z albumu wujkowe zdjęcie z młodości.

W domu też obchodzi umieranie machnięciem ręki. Piotruś: Oj tam, Grażka, jeszcze mamy czas. (Dorósł, może być z mamą po imieniu). Na razie bawi się w pogrzeby smerfów, a każdego zna z imienia.

Za dnia idą, machając workiem na kapcie, do kolorowych świetlic dziennego pobytu, gdzie od kilkudziesięciu lat lepią gliniane dzbanuszki. Z już zapalonym lontem sieroctwa i widokami na pierwsze wolne łóżko w depeesie. W kolorowych świetlicach mają nawet komputery. Połowa po trzech latach nawet umie posługiwać się myszką. Potem kilkadziesiąt razy dziennie zawalają pozdrowieniami skrzynki swoich terapeutów. Bo nikt inny na to nie czeka.

Takie były cukiereczki

Rafałek (lat 39). Matki z warsztatów mówią, że przepiękny był z niego down. Szczuplutki, wysoki, 90-kilogramowy, śniady od soków z marchewki, chuchany, szatyn, zęby cudne. Patrzyły na Rafałka z zazdrością. Oddany nie w porę na wolne łóżko pod Warszawę, siadał ze szlafrokiem matki i całował jej zapach. Nie przyjmował się pod nowym adresem. Przestał jeść, rozbierał się do naga, kładł na posadzce i wierzgał. Odesłano go do Tworek, gdzie usypiano tęsknotę lekami na uspokojenie. Po czym wrócił na swoje wolne łóżko już karmiony dojelitowo, z zachłystowym zapaleniem płuc, mikroskopijny. Poprawiło się Rafałkowi. Siedzi na inwalidzkim wózku i całymi dniami śpiewa piosenki, ale przyjeżdżające w odwiedziny stare matki z warsztatów patrzą, że zmarnowany.

Tomcio (lat 50). Mieszkał w domu obsługiwany przez ojca, aż ten dostał nie w porę wylewu i role się zmieniły. Tomcio wychodził z kolorowej świetlicy dziennego pobytu z workiem na kapcie plus obiad dla tatusia w słoiczku. Nauczył się podgrzewać zupę i pampersować, ale źle znosił życie rytmem leżącego ojca, który kazał kłaść się spać o godz. 19. Kiedy ojciec umarł, wyrwano Tomcia z domu, który dla jego rozumu był wszystkim, jak marchewkę. Dowieziono do miejsca świadczenia usług.

Robuś (lat 38). Mieszkał przy matce, dobrze sytuowanej wdowie z problemem nerkowym. Zeszłego roku przed Wielkanocą, już dializowana, zasłabła w kuchni, upadłszy głową pod kaloryfer. Robuś, rozhuśtany cukrzyk insulinooporny, choć latami ćwiczony na wypadek, gdyby mama…, ze strachu pobiegł do swojego pokoju i przykrył się pierzyną. Znalazła ich we wtorek po lanym poniedziałku ekipa karetki, która przyjechała zabrać matkę na dializę. Na stole leżały pomalowane jajka do święconki, skoro z nią nie poszli, musieli tak leżeć – on pod pierzyną w fekaliach, ona pod kaloryferem – od trzech dni. Rozwiezieni po szpitalach. On doszedł do siebie, ona umarła. Latami przyprowadzała go na warsztaty i mówiła paniom: Umieram, co będzie z Robusiem? Obecnie głównie siedzi w łazience depeesu i rozmawia sam ze sobą, jak zawsze. Na pogrzebie proszono gości, by nie mówić mu, że mama umarła. Więc czeka, odnotowany przez personel jako płaczliwy.

Wiano na do widzenia

Na dole domu w Milanówku mieszkają dożywotnio chłopcy, na górze dziewczęta, ale bawią się razem. Uwielbiają się bawić, np. w urodziny. Kilka razy dziennie śpiewają sobie wzajemnie „Sto lat”, porywając się do tańca, choć – o czym nie wiedzą – dochodzą do sześćdziesiątki.

Mają przyzwolenie na zakochania, rozstania, zdrady, powroty. I zaręczyny. Wtedy chłopcy na stołówce klękają przed dziewczętami. Dziś czwartek. Na 50-letnich kolanach Jagienki siedzi Mariusz w okularach na łańcuszku. Jagienka ma dwóch chłopców do kochania. Ten pierwszy jest w tygodniu, drugi, gdy tamten wyjeżdża w weekendy, bo jeszcze ma do kogo. Jeśli domagają się ślubu, mówi się: Jak będziecie umieli gotować. Rok trenują w kuchni, ożywieni przed zamążpójściem. Kolejny rok upływa im na nauce sprzątania. Dziewczęta, według personelu ciągle niegotowe, dalej zapuszczają resztki siwych włosów pod welony, ale chłopcy, choć potrafią kupić w kiosku płytę porno, w bliskości nie posuwają się za daleko. Chcą być chwaleni, a tu wszyscy ustawiają się w kolejce do skarżenia na siebie nawzajem. Więc niektórzy mają już 14-letni staż narzeczeński – tyle, ile ma katolicki dom w Milanówku.

Wybudowali go z oszczędności ojcowie i matki, wystraszeni anonimowością przypadkowych wolnych łóżek, oddając swoje upośledzone dzieci w pewne Boże ręce. Dwa lata wozili je na budowę, oswajając: Mamusia cię nie oddaje, wyprowadzasz się, bo jesteś dorosły, a to jest twoje wiano (90 tys. zł za dożywotni pokój pojedynczy, 60 tys. dwójka). Potem przenieśli tu ich pokoje z tapczanami, pucharami z paraolimpiad i rodzinną fotografią w ramce. Ciągle jeszcze żyjący przyjeżdżali co tydzień, strofując: Aniu, dlaczego twoja spódnica leży na krześle? Mamo, to jest mój dom i moja spódnica!

Na początku święta w Milanówku spędzały dwie osoby na 50. Dziś połowa. Zbudowawszy dom i upewniwszy się, że tu wypełnia się czas ich dzieci starym schematem indywidualnych natręctw, już mogli sobie pozwolić na umieranie.

Że Mariuszkowi (lat 47) na pewno ktoś przeczyta przed snem „Ogniem i mieczem” i nie będzie go ponaglać w toalecie. Że pozwolą Krysi (lat 40) żyć w świętym spokoju od posiłku do posiłku, śpiewać i rymować. Nie powiedzą Jadzi (lat 58), że mama umarła. Zapowiadała przed śmiercią, że Jadzia posypałaby się. Odwiedzała ją na rezerwie neuronów, potem już nie potrafiła wrócić, skąd przyszła. Że do Michała (lat 35) nie będą ciumkać Misiu, bo irytuje go zwracanie się jak do jakiegoś downa, i nie ruszą jego kolekcji gazet z serialami. Pozwolą Marcie (lat 51) wiedzieć, czego nie potrafi, jeśli prosi o umycie głowy, należy jej pomóc. Nie będą krzyczeć na Roberta (lat 40), że zużywa tony papieru w toalecie. I na Tadzia (lat 51), że najważniejszą rzeczą przed snem jest dla niego nie oddać swoich ubrań do prania. Cudem dobrowolnie oddaje majtki. Że personel bez irytacji codziennie odpowie na te same pytania: Ile masz lat? Ile dzieci? Gdzie mieszkasz? Ela (lat 54) już zapomina pytać z powodu demencji.

Wykąpiesz mnie dziś? – po „M jak miłość” wybierają sobie mamy do kochania. Krysia (lat 40) szuka mamy, która pójdzie z nią siku przed snem równo o godz. 22. Chodzi i pyta: Jest już dziesiąta?

Na wolny pokój dożywotni w Milanówku czeka długa kolejka ciągle jeszcze żyjących. Ale nie każdy chce zarządzania dożywociem dziecka z Kościołem w domu, obowiązkową mszą niedzielną w kapciach i poobiednim relaksacyjnym patrzeniem na papużki.

Normalny człowiek idzie gdzieś

Dom na warszawskim Żoliborzu nie ma tabliczki identyfikującej: tu mieszkają dorosłe sieroty specjalnej troski. Ten naprzeciwko też nie ma wywieszki, że jego lokatorzy to pijaczyny. Można go znaleźć, jak odnajduje się normalne domy, po adresie – Mysłowicka 12. W dwuosobowych pokojach, jak w normalnych domach, nie ma jednakowych tapczanów, szafek nocnych ani kucharki i sprzątaczki na etat. Cieniem na Mysłowickiej jest asystent, dyskretnie kontrolujący poleganie na sobie samym kilkunastu dożywotnich mieszkańców.

Normalne domy mają swój rytm. Ich normalni mieszkańcy rano szykują się i idą (bez przepustki) gdzieś na większość dnia. Po czym wracają i nakładają kapcie. Więc codziennie lokatorzy Mysłowickiej – ci jeszcze na siłach – rozpraszają się po mieście w kierunku warsztatów dziennego pobytu. Opuszczają dom osobno, góra we dwójkę. Z normalnych domów nie wychodzi się w kilkunastu, prowadzonych w parach za rączkę. A po powrocie opowiadają mamie, jak minął dzień. Mama to Grażyna, kierowniczka domu, młodsza od nich o co najmniej dekadę.

Gdy zamieszkali tu 22 lata temu, byli jeszcze całkiem młodzi. Dziś grubo po sześćdziesiątkach, stymulowani namiastką normalności, ciągle mają się dobrze. Po zdaniu mamie relacji z dnia schodzą się na kawę po kolei w każdym pokoju. Chrupią paluszki i rozmawiają. Często o Wiesiu, rocznik 1949. Jak już zaniemógł, lekarze z bielańskiego szpitala, przywykli do chłodu depeesów, niepokoili się: Tylko państwo nie zostawicie, prawda? Potem zdziwieni, że taka u Wiesia była ludzka sztafeta. Gdy telefonował, że pragnie kopytek, choć leciwi, przyspieszali kroku, żeby dowieźć ciepłe. A kiedy umierał, bał się i krzyczał, Henio trzymał go za rękę. Po wszystkim spoczął obok matki. Teraz chodzą do Wiesia ze zniczami. Choć nie umieją liczyć alejek ani kwater, idą jeden za drugim, rozpoznając drogę po drzewach. Zmiatają szczoteczką liście z pomnika i wspominają, że był nieprawdopodobny. Umiał nawet operować dowcipem. Mówił: Co ja jestem Żyd, żeby używać noża? W deszcz ściągał buty, brał pod pachę i szedł w skarpetach, żeby butów nie marnować. Potem umarł drugi Wiesio. Ciężki. Jak rzucała nim epilepsja, Henio musiał mocno trzymać mu głowę, żeby nie obiła się o sedes. Podczas umierania cały dom po kolei pełnił przy Wiesiu dyżury. Też wrócił do mamy.

Niedawno jeden tapczan zajęła najmłodsza Agatka (lat 46). Przywieziono ją, kiedy jej mama już była bez kontaktu. Trudno powiedzieć, czy jeszcze po niej płacze. Z powodu problemów ze spojówkami w zespole Downa ma się wiecznie łzy w oczach. Początkowo kradła z Mysłowickiej wszystkie foliowe reklamówki. Zadziałało dopiero ostrzeżenie: Jeśli jeszcze raz ukradnie, rano nie wyjdzie na swoje warsztaty jak normalny człowiek. Inni skarżą mamie Grażynie, że wprowadza w domu nerwowość, gdyż całe wieczory chodzi, czekając na siostrę, która ją weźmie na spacer. Tłumaczy się siostrze: Po co dzwonić do Agatki w poniedziałek, że przyjedzie się w niedzielę.

Ania z niebieską powieką

Anulka od 14 lat korzysta z usługi dowozu do świetlicy na Bielanach, gdzie czuje (jak to się nazywa?) miłość. Zanim zauważono Anulę, wycierała flausz w fotelu mieszkania, gdzie nie w porę umarli rodzice. Czasem zrywała się z fotela i odstawiała taniec przy osiedlowym trzepaku, zostawiając dla chętnych dalej tańczyć otwarte drzwi. Z powodu gabarytów ledwo zmieściła się w malucha, którego przysłała w ramach usług dzielnica Bielany, dostrzegając starą, otyłą, osieroconą Anię.

Na 60 urodziny zjadła w świetlicy tort i piła szampana w wysokiej lampce. Sponsorował przedobry dobrze sytuowany brat. Pytał panie: 500 zł starczy? Zostało na jeszcze więcej kremówek. Codziennie jedna czeka na Anulkę, a ona wolno celebruje tę degustację.

Końcówka z downem to regres. Gdzieś w okolicach czterdziestki gwarantowana statystycznie demencja. Trzy lata temu w poniedziałki opiekunka nie była w stanie dobudzić Anulki celem dowiezienia do świetlicy, gdyż zarywała noce na transmisjach meczów. Resztki neuronów już odebrały jej potrzebę meczu. Czasem rozbudza się i śpiewa kolędy. Albo pluje. Przypomni sobie słowo kwiatki, konik, serce, kiełbasa. Powie: Ty wariatko. Żeby nie przestawiać Anulki z mieszkania po śp. rodzicach, w którym – choć puste – jej rozum jeszcze czuje się bezpiecznie, dzielnica Bielany opłaca indywidualnie pod nią cztery godziny opiekuńcze dziennie. To w warunkach polskich zaszczyt. Celem jest utrzymać tu Anulkę jak najdłużej się da. Najlepiej do śmierci.

Po obiedzie usługa odwozu ze świetlicy. Anulka jest sadzana w fotelu, czeka do wieczoru, aż przyjedzie pani od toalety i położenia spać. Już nie przetańczy dnia, ale prowadzona przez panie pod ramię ciągle składa pocałunki na ich rękawach. Jakby resztki neuronów były wdzięczne np. za to, że codziennie nawleka się szyję Anulki w nowe korale, powiekę robi się na błękit, a raz w tygodniu maluje paznokcie na kolor perłowy. Panie edukują Anulką jeszcze żyjące matki, żeby nie ubierać tych dzieci z i tak wrodzonym komizmem w dresy pod pachy i T-shirty z Myszką Miki.

W kolejce do demencji w bielańskiej świetlicy stoi Andrzejek (lat 45). Żeby nie obciążać starej matki, nauczył się przyjeżdżać (z przesiadką) autobusem 103. Zabiera ze sobą segregator, gdzie protokołuje zebrania niby-kadry, której jest niby-dyrektorem i robi niby-pieniężne przelewy dla naszych pań. Co miesiąc 100 proc. podwyżki za okazywany mu szacunek. I Małgosia (lat 50). Po godz. 17 wraca do mamy i piją sobie popołudniową kawę w oczekiwaniu, kto pierwszy wysiądzie z pociągu.

A medycyna, zmuszona nadążać za własnym geniuszem, już eksperymentuje na hipokampie myszy. Tym razem chodzi o opóźnienie widoku na regres w ZD.

Polityka 46.2014 (2984) z dnia 11.11.2014; Na własne oczy; s. 108
Oryginalny tytuł tekstu: "Starszaki"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Rzeź ptaków

Co roku myśliwi zabijają około 200 tys. ptaków. Wyłącznie dla własnej rozrywki. Żadnych innych powodów polowania na ptaki nie ma.

Joanna Podgórska
05.12.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną