Ludzie z zespołem Downa żyją coraz dłużej

Starszaki
Zestarzało się pierwsze pokolenie z zespołem Downa, przeżywając ojców i matki.
Dziunia, 61 lat. Została w swoim domu pod opieką.
Anna Musiałówna/Polityka

Dziunia, 61 lat. Została w swoim domu pod opieką.

Tadzio, 50 lat. Pensjonariusz Milanówka.
Anna Musiałówna/Polityka

Tadzio, 50 lat. Pensjonariusz Milanówka.

Jadzia, 58 lat i Agnieszka, 43 lata. Koleżanki Tadzia.
Anna Musiałówna/Polityka

Jadzia, 58 lat i Agnieszka, 43 lata. Koleżanki Tadzia.

Ania, 60 lat. Też w swoim domu pod opieką.
Anna Musiałówna/Polityka

Ania, 60 lat. Też w swoim domu pod opieką.

Gienio, 71 lat. Pensjonariusz depeesu.
Anna Musiałówna/Polityka

Gienio, 71 lat. Pensjonariusz depeesu.

Trzy dekady temu konferencje pod hasłem „Pierwszy siwy włos w zespole Downa” brzmiałyby jak z Lema. Ci z ZD nie dożywali trzydziestki. Dziś 60-letni drepczą w szlafrokach po wytyczonych alejkach depeesów (Domów Pomocy Społecznej). Z widokiem na długie dreptanie.

Starość zawdzięczają medycynie. A jeszcze bardziej ojcom i matkom, którzy powypuszczali swoich skośnych z przegrzanych domów, gdzie umierali z nudów przy szklance herbaty. Dziś bodźcuje się ich wedle dostępnej oferty naprawczej, począwszy od integracyjnych przedszkoli.

A ceną jest strach. By nie umrzeć nie w porę. Pierwsze pokolenie ojców i matek uczy się projektowania nie swojej starości.

Rozmowy o zmierzchu

Już czas zacząć przerabiać z Grzesiem (lat 38) lekcje z rozstań. Ale mama i tato zwlekają z tą edukacją. Choć Grześ ma kłopoty z abstrakcją i nie zrozumie nieistnienia, dopóki go nie zobaczy, tak szalał z rozpaczy po Janie Pawle, że dostał padaczki. Ma parodystyczny talent, bezbłędnie naśladował nawet epileptyków. Początkowo myśleli, że udaje: Grzesiek, chcesz w pupę dostać?!

Od 25 lat w kółko pyta o dziadka Gienia, jakby zawieszony na jego niebycie. Nie może dotrzeć do niego, że Gienia już nie ma: To gdzie jest? Zakopany w grobie. Czyli gdzie? Grzesiek, przecież chodzisz na cmentarz. A jak się tam czuje? No, dobrze.

Na cmentarzu w Ciechanowie chciał odsuwać płytę i rąbać trumnę młotkiem, żeby zobaczyć samopoczucie i nieistnienie Gienia. Więc, by strzec Grzesia przed kolejnym natręctwem, powiedziano mu, że babcie wyjechały daleko i nie wiadomo, kiedy wrócą. Niech sobie czeka. Czekanie nie wyprowadza go z równowagi.

Grzesiu, modlisz się? Weź obrazek papieża, którego bardzo kochasz, i poproś, żeby Gieniowi było tam spokojnie – strofuje ojciec tonem stanowczym. Trzeba wyciągać syna z letargu. Ze strachu, że śmierć zabierze mamę i tatę, może przyplątać się choroba psychiczna. Bo skośni są patologicznie łasi na bliskość.

Piotruś (lat 38) pamięta daty ważne dla najdalszych krewnych. Mówi do mamy: Grażka, dzwoń do Giżycka, dziś imieniny Franka. Choć ostatni raz widział się z kuzynem 30 lat temu. Piotrusiu, wiesz, kto do nas przyszedł? Powtórzy z pamięci numer telefonu starego wuja i wręczy mu wyciągnięte z albumu wujkowe zdjęcie z młodości.

W domu też obchodzi umieranie machnięciem ręki. Piotruś: Oj tam, Grażka, jeszcze mamy czas. (Dorósł, może być z mamą po imieniu). Na razie bawi się w pogrzeby smerfów, a każdego zna z imienia.

Za dnia idą, machając workiem na kapcie, do kolorowych świetlic dziennego pobytu, gdzie od kilkudziesięciu lat lepią gliniane dzbanuszki. Z już zapalonym lontem sieroctwa i widokami na pierwsze wolne łóżko w depeesie. W kolorowych świetlicach mają nawet komputery. Połowa po trzech latach nawet umie posługiwać się myszką. Potem kilkadziesiąt razy dziennie zawalają pozdrowieniami skrzynki swoich terapeutów. Bo nikt inny na to nie czeka.

Takie były cukiereczki

Rafałek (lat 39). Matki z warsztatów mówią, że przepiękny był z niego down. Szczuplutki, wysoki, 90-kilogramowy, śniady od soków z marchewki, chuchany, szatyn, zęby cudne. Patrzyły na Rafałka z zazdrością. Oddany nie w porę na wolne łóżko pod Warszawę, siadał ze szlafrokiem matki i całował jej zapach. Nie przyjmował się pod nowym adresem. Przestał jeść, rozbierał się do naga, kładł na posadzce i wierzgał. Odesłano go do Tworek, gdzie usypiano tęsknotę lekami na uspokojenie. Po czym wrócił na swoje wolne łóżko już karmiony dojelitowo, z zachłystowym zapaleniem płuc, mikroskopijny. Poprawiło się Rafałkowi. Siedzi na inwalidzkim wózku i całymi dniami śpiewa piosenki, ale przyjeżdżające w odwiedziny stare matki z warsztatów patrzą, że zmarnowany.

Tomcio (lat 50). Mieszkał w domu obsługiwany przez ojca, aż ten dostał nie w porę wylewu i role się zmieniły. Tomcio wychodził z kolorowej świetlicy dziennego pobytu z workiem na kapcie plus obiad dla tatusia w słoiczku. Nauczył się podgrzewać zupę i pampersować, ale źle znosił życie rytmem leżącego ojca, który kazał kłaść się spać o godz. 19. Kiedy ojciec umarł, wyrwano Tomcia z domu, który dla jego rozumu był wszystkim, jak marchewkę. Dowieziono do miejsca świadczenia usług.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną