Społeczeństwo

Struna życia

Zmagania Kory z rakiem i chorym systemem

Dziś Kora czuje się dobrze, tak dobrze nie było od lat. Ale co się tam w środku dzieje, nie wiadomo. Dziś Kora czuje się dobrze, tak dobrze nie było od lat. Ale co się tam w środku dzieje, nie wiadomo. Krzysztof Żuczkowski / Forum
Chora na nowotwór Kora od ponad dwóch lat zmaga się z bólem i – nawet ona, gwiazda popkultury – z brakiem dostępu do leków.
W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.sudok1/PantherMedia W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.

Pierwszy raz myśl o własnej śmiertelności pojawiła się u niej w Egipcie. Turkusowa woda, kolorowe rybki, piękna rafa. Pływała w masce blisko brzegu. I nagle woda zrobiła się czarna. Kora nie zorientowała się, kiedy morze zabrało ją głębiej. Do rafy wciąż było zaledwie kilka metrów, ale nie mogła już dopłynąć. Fale waliły o skały, a ona z każdą falą była coraz dalej. Walczyła zaciekle i coraz bardziej słabła. Próba wezwania pomocy skończyła się haustem słonej wody. Wyciągnęli ją znajomi, którzy przypadkowo wrócili na plażę. Miała wtedy 50 lat. Dziś ma 65 i od dwóch i pół choruje na nowotwór jajnika.

Marnie i niesprawiedliwie

W ciągu tych ostatnich lat fraza: „widzisz, jednak jesteś śmiertelna”, wracała do niej wielokrotnie. Kiedy po raz pierwszy pogotowie wiozło ją do szpitala w Zamościu, a ratownicy medyczni mówili, że to już agonia. To był skręt jelit, spowodowany rozsianym nowotworem, przerzutami do otrzewnej. Potem w innych szpitalach, kiedy miała kolejne operacje.

Kiedy po drugim zabiegu i kolejnych cyklach chemioterapii zapomniano ją wpisać na listę pacjentów do specjalnego 6-miesięcznego programu, była bliska załamania. Producent innowacyjnego leku, nierefundowanego w Polsce, oferował go za darmo. Mimo że spełniała wszystkie kwalifikacje, leku nie dostała.

Producenci czasem fundują leczenie kilkudziesięciu chorym, licząc, że lekarze, chorzy i rozmaite stowarzyszenia pacjentów wywrą skuteczny nacisk na ministerstwo. Ale program już się skończył, zdecydowała zatem, że za kurację zapłaci. Jednak szpital, w którym leczyła się Kora, odmówił podania jej leku, zasłaniając się ustawą i przepisami NFZ.

Bo nie dość, że z 30 najpowszechniej stosowanych terapii w leczeniu nowotworów, mających europejską rejestrację, aż 12 nie jest refundowanych w Polsce, to jeszcze pacjent nie może tak po prostu sam sobie leku kupić ani nawet dostać. Odbiorcą musi być zawsze placówka medyczna. A szpitale obawiają się, że w przypadku darowizny trzeba będzie zapłacić podatek. I nie chcą ryzykować, żeby pacjent pokrywał koszty kuracji – bo ustawa o ochronie zdrowia nie przewiduje tzw. współpłacenia. – W polskim systemie opieki zdrowotnej pacjent nie może więc współuczestniczyć w ratowaniu swojego życia – mówi dr hab. Radosław Mądry, kierujący oddziałem onkologii ginekologicznej w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. – A z drugiej strony decydenci od lat twierdzą, że nie ma pieniędzy na refundowanie wszystkich bardzo drogich onkologicznych terapii.

Ma być równo i sprawiedliwie, co z tego, że marnie? Ale i tak sprawiedliwie nie jest. Szpitale boją się ryzykować utratę kontraktu z NFZ lub nałożenie przez Fundusz wysokich kar. Przynajmniej niektóre. Bo są i takie, które jakoś sobie z tymi zakazami radzą, omijając je. Tylko pacjent, wyczerpany chorobą i załatwianiem leku ostatniej szansy, musi jeszcze poszukać szpitala, który zgodzi się mu go podać (wtedy, gdy chodzi o preparaty do wlewów dożylnych) lub zaordynować (przy lekach doustnych) i monitorować leczenie. Z wyścigu odpadają nie tylko biedniejsi; gorsze szanse mają mniej zaradni i samotni, bo to najczęściej rodziny walczą o lek, a potem szukają placówki, która weźmie na siebie leczenie.

Korze się udało. Z Roztocza, gdzie mieszkają teraz z Kamilem Sipowiczem, ma co prawda kawał drogi, ale trudno. Decyzja nie była łatwa. Koszt to około 24 tys. zł miesięcznie, bo na tyle mniej więcej wystarcza jedno opakowanie. Lek wydłuża czas remisji choroby do kolejnej wznowy, więc jak się zacznie brać, trzeba modlić się o to, by kuracja trwała jak najdłużej.

Trudna pacjentka

Kora jeszcze nie zaczęła leczenia, a od ostatniej chemii minęły już trzy miesiące. Więc boi się, czy nie będzie za późno. Czas w chorobie nabiera innego wymiaru.

Wstaje codziennie o 5 rano, czasem nawet wcześniej. Szkoda spać. Mniej też czyta. Najbardziej lubi robić coś konkretnego, co zostawia realny ślad. Szybka kawa i do pracowni, gdzie czekają bajecznie kolorowe Madonny. Maluje do ósmej. Madonny już bardzo rzadko, zdarza się czasami, jak ktoś przywiezie figurkę z Brazylii, z São Paulo. Ale ma ich całe mnóstwo. Brazylijskich i polskich. Tutaj, na Roztoczu i w warszawskim domu. Ma do nich sentymentalny stosunek. Wychowywała się w domu dziecka, w cieniu figury Matki Boskiej. Ale podjęła już decyzję. Będzie swoje Madonny sprzedawać na aukcjach, żeby uzbierać na terapię. Nie jest łatwo zgromadzić taka sumę, nawet w jej przypadku. A na koncerty nie ma na razie siły.

Na aukcję pójdą też obrazy, które maluje. Ostatni przedstawia trzy alpaki, które przyjechały do nich zaledwie cztery dni temu. Wcześniej były bajecznie kolorowe krowy. Albo Adam i Ewa pod drzewem wiadomości dobrego i złego.

Wiadomości takie są. I dobre, i złe. Dobra jest taka, że ostatni PET nie pokazał żadnych nowotworowych zmian. Żadnych nowych przerzutów. Z wynikami badań, w euforii, pojechała do lekarza. A ten ściągnął ją na ziemię. Powiedział, że komórki nowotworowe są tak małe, że nawet oko pozytonowej tomografii emisyjnej ich nie zobaczy. I że jak była jedna wznowa, trzeba się spodziewać kolejnej. I robić wszystko, żeby przyszła jak najpóźniej. Bo wtedy, być może, kolejna operacja, a na pewno znowu chemioterapia.

Na koniec jedna dobra wiadomość (choć lekarz zastrzegał się, że on nie jest od tego, żeby dawać nadzieję): nowotwory genetyczne lepiej reagują na leczenie, zarówno klasyczną chemioterapią, jak i nowoczesnymi, celowanymi cząsteczkami. Więc będzie stawać na głowie. Z nadzieją, że może w końcu zapadnie decyzja o refundacji, a dla niej nie będzie za późno. Albo że producent wdroży nowy program udostępniania leku: podobno planują zaoferować co 3. opakowanie gratis, wszystkim chorym, które mają wskazania.

Maluje więc 3–4 godziny dziennie, do ósmej rano. Potem wypuszcza psy, sprząta kuwety, karmi koty. Wychodzi na dwór, żeby nakarmić alpaki. Kupione z dnia na dzień. Teraz wszystkie decyzje trzeba podejmować szybko. Powrót do zwierzaków, do domu, po pobycie w szpitalu, jest jak haust świeżego powietrza. Kora czuje, że wraca do życia. Zaczęła jeść z apetytem. Waży już 52 kg, a jeszcze niedawno było 48.

Ta waga też była powodem jej cierpień. Wiele razy, w różnych szpitalach, miała badania z dożylnym kontrastem. Za każdym razem to samo. Potworne uderzenie gorąca, gwałtowne wymioty. Myślała, że tak musi być. A przed ostatnim badaniem PET, które tak dobrze wypadło, po prostu ją zważyli. Dostała mniej kontrastu, nie było wymiotów. W tej chorobie, poza samą chorobą, lękiem i bólem, najgorsza jest bezduszność szpitalnej machiny.

Na przykład to: jest już w kilku szpitalach w Polsce nowoczesne urządzenie, które sprawia, że włosy nie wypadają po chemioterapii. Chwała za to, że je sprowadzili, i to naprawdę działa, po ostatnich chemiach Kora nie musiała już zakładać turbanów do telewizyjnych występów. Tylko że to mrozi głowę i boli nie do opisania. Najpierw zakładają mokry czepek, bardzo ciasny, potem specjalny hełm jak dla kosmonauty, do niego są podłączone rury, które dmuchają lodowatym powietrzem. I tak przez trzy godziny. Do żyły leci chemia, a głowa się mrozi. Jak zdejmują czepek, na włosach jest lodowa skorupa. Każda kobieta chce mieć włosy, to jest straszny dramat dla większości onkologicznych pacjentek, że są łyse. Kora też chciała, więc zakładała hełm. Ale Kamil, widząc, jak ona cierpi, zadzwonił do kolegi anestezjologa. A ten mu powiedział, że wystarczy jedna tabletka, żeby nie bolało. Kamil zapisał nazwę leku, przed następną chemią poprosił w szpitalu o receptę. Trochę nosem kręcili, że przecież nie ma potrzeby. Ale przeciwwskazań też nie było. Kora wzięła milimetrową pigułkę i ostatni wlew pod hełmem był bezbolesny. Za to zyskała miano trudnej pacjentki.

Cena za jeszcze jeden rok

Producent leku, który ma zacząć brać Kora, stara się o wpisanie preparatu na listę leków refundowanych. W większości krajów Europy dla ubezpieczonych dostępne są wszystkie leki zarejestrowane przez Europejską Agencję Medyczną (EMA). W Polsce (i w kilku innych krajach, np. w Hiszpanii i Czechach) są dodatkowe kryteria, a o dopuszczeniu konkretnego środka na rynek decyduje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Nigdzie jednak – poza Rumunią – nie trwa to tak długo jak w Polsce. Średnio dwa lata od europejskiej rejestracji w EMA. W Niemczech lek jest dostępny dla pacjentów spełniających wskazania europejskiej rejestracji po ok. 3 miesiącach.

Co więcej, w Polsce nie dość, że dopuszczanie się wlecze, to AOTMiT bardzo często wydaje opinie negatywną. Według wyliczeń ekspertów Watch Health Care polscy pacjenci nie mają dostępu do ponad 256 nowych leków i prawie tysiąca technologii nielekowych. Eksperci i urzędnicy, dekretując o życiu lub śmierci pacjentów, patrzą głównie na cenę. W Polsce przyjmuje się, że warto leczyć pacjenta, jeżeli wydłużenie życia o rok kosztuje mniej niż trzykrotność PKB na głowę. Ministerstwo Zdrowia twierdzi od lat, że po prostu nie stać nas na refundowanie pacjentom wszystkiego. – Państwo wydaje na leki onkologiczne ponad 1 mld zł rocznie – mówi Bartosz Poliński, prezes fundacji Alivia, pomagającej chorym na raka. – A z samej akcyzy na papierosy ma aż 18 mld zł.

Na leczenie raka wydajemy mniej nie tylko od bogatych państw w Europie. Dawno już wyprzedzili nas Czesi i Węgrzy. Za nami jest tylko Albania. To prawda, że ceny nowoczesnych, celowanych terapii są astronomiczne. Ale onkolodzy przypominają, że do tych najdroższych terapii ma wskazania niewielki odsetek pacjentów, więc refundacja nie zrujnowałaby budżetu. – W przypadku genetycznego raka jajników jest to dzisiaj około 200 pacjentek – mówi prof. Mariusz Bidziński, dyrektor ds. medycznych Szpitala Praskiego, który przez lata kierował kliniką ginekologii onkologicznej w Centrum Onkologii. I nie wszystkie z tych dwustu chorych są na tym etapie leczenia, że kwalifikowałyby się do podania celowanej terapii według wskazań europejskiej rejestracji. Ale tym, które takie wskazania mają, udałoby się zapewne przedłużyć czas do kolejnej wznowy i poprawić komfort życia. Mogłyby normalnie pracować. Eksperci z Uczelni Łazarskiego policzyli, ile kosztuje państwo nieleczenie np. raka piersi. Utracona produktywność z powodu przedwczesnej śmierci kobiet to strata 884 mln zł rocznie. – Już dawno opracowaliśmy algorytm, tzw. cost effectivness, który oprócz ceny leku uwzględnia także inne wskaźniki, zwłaszcza jego skuteczność i toksyczność – mówi prof. Jacek Jassem, onkolog. – Na tej podstawie można stworzyć ranking leków, który byłby podstawą decyzji refundacyjnych podejmowanych przez ministerstwo.

Eksperymentalna refundacja

Czasem lekarzom naprawdę trudno zrozumieć, dlaczego jedne procedury są refundowane, a inne nie. Choćby metoda HIPEC, dootrzewnowej chemioterapii perfuzyjnej w hipertermii. Koszt niemały, około 20 tys. zł, mimo to AOTMiT zdecydował o refundacji tej procedury.

Zwą ją terapią ostatniej szansy. Bo pacjent może się temu zabiegowi poddać tylko raz. Jest to połączenie operacji cytoredukcyjnej, mającej na celu możliwie radykalne usunięcie wszelkich zmian nowotworowych obecnych w jamie otrzewnej z chemioterapią. Jak chirurdzy skończą, stopniowo podnosi się temperaturę do 42 stopni i przez dwie godziny płucze się jamę otrzewnej cytostatykami. Wysoka temperatura sprawia, że stężenie chemioterapeutyków w miejscu podania jest nawet do 30 razy wyższe niż przy klasycznej chemioterapii. Kluczowe jest usunięcie wszystkich zmian mających powyżej 2 mm, bo cisplatyna penetruje tkankę nowotworu tylko do 3 mm. Kora zdecydowała się na taką operację, mimo że uprzedzano ją, że to procedura niesłychanie ciężka dla organizmu: nawet do 10 godzin w znieczuleniu ogólnym. Zdarzały się (nie w Polsce) przypadki śmierci pacjenta. I po raz pierwszy podczas choroby naprawdę się bała. Już po opowiedzieli jej, jak to wyglądało. Cięcie bardzo duże, tak żeby maksymalnie odsłonić i ułatwić dostęp, żebra podwiesza się na hakach i po prostu człowieka patroszy. A potem płucze.

Kontynuacją leczenia powinna być standardowa chemioterapia. Zazwyczaj sześć cykli. Kora wzięła tylko jeden kurs. – To nowa metoda, może dawać dobre efekty pod warunkiem bardzo precyzyjnej kwalifikacji pacjentów, znakomitego zespołu chirurgów i chemioterapeutów, ale na razie brak naukowych publikacji na temat efektów w nowotworach jajnika, tak żeby można było powiedzieć, że ma udowodnioną skuteczność – mówi prof. Bidziński. – W USA, skąd pochodzi zresztą twórca tej metody, dalej funkcjonuje jako technologia eksperymentalna. Także doc. Mądry przekonuje, że to metoda obiecująca, ale w sferze badań klinicznych. Wciąż nie ma badania III fazy dokumentującego skuteczność. A refundacja jest.

Nie wszystko też, co refundowane, jest tak po prostu dostępne dla pacjentów. W Polsce tylko dwa z 30 najpowszechniej używanych w Europie leków onkologicznych lekarz może tak po prostu zlecić pacjentowi. Aż 16 stosuje się wyłącznie w ramach tzw. programów terapeutycznych. A kryteria, jakie muszą spełniać chorzy, by zakwalifikować się do tych programów, są węższe niż wymogi rejestracyjne – czyli wskazania do leczenia, przewidziane przez producenta leku.

Jednym z takich leków jest bewacyzumab, określany przez onkologów programem-widmo, bo tak niewielu chorych może z leczenia skorzystać. Niedostępny w raku piersi, w nowotworach jelita grubego tylko dla tych, którzy nie byli leczeni standardową chemioterapią, programem Folfox. Dlaczego? Lekarze nie wiedzą. W raku jajnika trochę o niego łatwiej, ale chory musi mieć wyniki badań takie, jakby był zdrowy. Kora miała wskazania do tego, by zostać zakwalifikowana do programu lekowego z bewacyzumabem, ale jej morfologia i biochemia odbiegały na niekorzyść od programowych wymogów. Ktoś w szpitalu zasugerował powtórzenie badań w innym laboratorium. Zrozumiała. I do programu się dostała. Te pacjentki, którym się nie uda, najczęściej jeżdżą do Czech.

Kryteriów dostępności leków w programach lekowych raczej nie wymyślono po to, by służyły pacjentom. Onkolodzy alarmują, że często nie są nawet zgodne z aktualnym stanem wiedzy medycznej. Chodzi w nich głównie o to, by chronić państwowe finanse. – Wiem, że w niektórych szpitalach dyrektorzy upominają lekarzy, by zbyt szeroko nie dysponowali najdroższymi terapiami z programów lekowych – mówi prof. Bidziński. NFZ refunduje co prawda szpitalom poniesione koszty, ale dopiero po kilku miesiącach. A dla szpitala, inaczej niż dla budżetu, leczenie kilku pacjentów terapią po 30 tys. zł za jeden wlew to olbrzymie obciążenie.

Remonty

Dziś Kora czuje się dobrze, tak dobrze nie było od lat. Ale co się tam w środku dzieje, nie wiadomo. Na długo zanim się pojawiła diagnoza, brała garściami leki przeciwbólowe, jeszcze jak jeździła w trasy. Wymiotowała przed koncertami, ale wszyscy dookoła sądzili, że to z nerwów. A ona jeść nie mogła, bo cokolwiek zjadła, zaraz były problemy. Żołądkowe. A tak naprawdę to był nowotwór. Jak się wydało, to już było czwarte stadium.

Robiła sobie badania, oczywiście. Takie całodniowe, w prywatnej przychodni – po ostatnim powiedzieli jej, że ma wyniki jak nastolatka. Chodziła do ginekologa, który w USG diagnozował cystę na jajniku, cysta rosła, a lekarz zapisywał antybiotyki i mówił, że może się rozpuści. Potem onkolodzy, jak im to opowiadała, mówili o nim: morderca. Nie poszła do innego lekarza, bo delikatnie mówiąc, nie pali się do tego. Uznała, że jeden wystarczy. Ma te wszystkie stare wyniki, opisy, ale co to teraz zmieni?

Przez ostatnie dwa lata choroby zajmowała się głównie remontowaniem. Siebie oraz domów. Przy okazji tych remontów znalazła swój stary pamiętnik, jeszcze ze szkoły. I tam różne wpisy, mamy, taty, Psa (czyli Ryszarda Terleckiego), koleżanek. Jeden jest taki: „Życie człowieka to błysk pioruna, zadrga boleśnie i pęknie jak struna”.

Polityka 9.2016 (3048) z dnia 23.02.2016; Społeczeństwo; s. 36
Oryginalny tytuł tekstu: "Struna życia"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Społeczeństwo

Dr Joanna Wardzała o pokoleniu 20-latków odrzucających konsumpcyjny styl życia rodziców

Rozmowa z dr Joanną Wardzałą, socjolożką i badaczką zachowań konsumpcyjnych, o tym, dlaczego dzisiaj młodzi ludzie nie chcą kupować i gromadzić dóbr.

Joanna Podgórska
12.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną