Społeczeństwo

Kocham cię, ty moja matko zastępcza

Rodziny zastępcze dla niepełnosprawnych dzieci

Dzieci Marioli Malinowskiej: z lewej Bożenka, z prawej Madzia, oraz psy: Zuza, Luka, Sonia, Mela Dzieci Marioli Malinowskiej: z lewej Bożenka, z prawej Madzia, oraz psy: Zuza, Luka, Sonia, Mela Anna Musiałówna / Polityka
Są zawodowymi matkami. Ludzie myślą, że po prostu kurami domowymi. Ale im państwo płaci za opiekę nad niepełnosprawnymi dziećmi.
Renata Zalewska z dziećmi: Gabrysią, Przemkiem i Norbertem.Anna Musiałówna/Polityka Renata Zalewska z dziećmi: Gabrysią, Przemkiem i Norbertem.
Fundacja Gajusz – Centrum Opieki Paliatywnej. Kubuś czeka na opiekunów.Anna Musiałówna/Polityka Fundacja Gajusz – Centrum Opieki Paliatywnej. Kubuś czeka na opiekunów.
Iwona i Mariusz Szmigielowie – Oliwia uwielbia tańczyć, chodzi na lekcje baletu i gimnastyki.Anna Musiałówna/Polityka Iwona i Mariusz Szmigielowie – Oliwia uwielbia tańczyć, chodzi na lekcje baletu i gimnastyki.
Madzia z mamą i Bożenka z Luką.Anna Musiałówna/Polityka Madzia z mamą i Bożenka z Luką.

Pierwszy był Przemek. Renata, matka trójki biologicznych dzieci, przeczytała w tabloidzie, że 3,5-letni chłopiec z zespołem wad wrodzonych twarzoczaszki, który nie potrafił dobrze chodzić, zostawiony w szpitalu przez rodziców alkoholików, szuka rodziny. Bardziej realny był jednak dom pomocy społecznej. Pielęgniarki w szpitalu w Ostrowie Wielkopolskim, chcąc odwlec moment, kiedy Przemek miał tam pojechać, kłamały, że gorączkuje i musi zostać w szpitalu. Dzięki temu Renata zdążyła.

Następna była roczna Gabrysia, bohaterka programu telewizyjnego „Kochaj mnie”. Nikt nie chciał dziewczynki z ciężką postacią wodogłowia, której dawano dwa lata życia. Janusz, mąż Renaty, bał się, ale kiedy zobaczył, że przytuliła Gabrysię, powiedział: Widzę, że ona jest już nasza.

Renata nie była nowicjuszką – wcześniej jako rodzina zastępcza opiekowała się synami niepełnosprawnej siostry. Dorośli, wyszli z domu. Potem byli Przemek i Gabrysia, a dwa lata temu zdecydowała z mężem, że zajmą się kolejnym niepełnosprawnym dzieckiem, 10-letnim Norbertem z patologicznego domu, któremu groził dom dziecka. Był zaniedbany, z głębokim niedosłuchem, nie umiał czytać ani pisać.

Byłam szwaczką, pakowaczką rajstop, sprzedawczynią, sekretarką, ale dopiero jako zawodowa mama poczułam, że to chcę robić w życiu – mówi Renata Zalewska, zawodowa matka od 9 lat.

Nazwa na zawód

Ustawodawca nazwał to oschle: zawodowa specjalistyczna rodzina zastępcza. Taka rodzina może opiekować się nie tylko niepełnosprawnymi dziećmi, ale także niedostosowanymi społecznie i małoletnimi matkami z dziećmi. Po trzech latach stażu i dodatkowym szkoleniu Renata dostaje 1900 zł na rękę (wynagrodzenie nie zależy od liczby dzieci). Do tego dochodzą pieniądze na każde dziecko (po 1200 zł). Na obowiązkowe szkolenie musiała czekać z mężem dwa lata, bo nie było innych chętnych. Potem pięć lat pracowała bez wynagrodzenia, dostając tylko pieniądze na dzieci. Dopiero kiedy w 2012 r. weszła ustawa o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej, łódzki MOPS podpisał z nią umowę.

Iwona Szmigiel, z zawodu i zamiłowania nauczycielka, w firmie leasingowej zatęskniła za pracą z dziećmi. Odchowali z mężem, też nauczycielem, dwie córki i pomyślała o rodzinie zastępczej dla niepełnosprawnych dzieci. Na kursie z ośmiu rodzin do końca zostały chyba dwie. Nie mieli oczekiwań co do płci i wieku. Bo przecież – jak mówią – kiedy człowiek decyduje się na dziecko, też nie wie, jakie ono będzie. W 2006 r. zamieszkały z nimi 3,5-letnia Oliwka i 12-letnia Malwina. Obie z traumą placówek opiekuńczych. Oliwka, cierpiąca na achondroplazję, miała tylko 76 cm wzrostu – jak roczne dziecko. Początkowo była dość agresywna. Wręcz nienawidziła Iwony. Bo jest kobietą – tak jak jej matka i ulubiona opiekunka z domu dziecka, która nagle zniknęła z jej życia. Iwona długo musiała pracować na jej zaufanie. Dziś traktują ją z mężem jak córkę, a ona ich jak rodziców.

Z Malwiną, która miała lekkie opóźnienie umysłowe, był inny problem. Pogodne dziecko, będzie pomocne przy Oliwce – przekonywali pracownicy domu dziecka. Niestety, dziewczynka miała zaburzenia osobowości i mimo kosztownej terapii nie udało się ich zniwelować. Trafiła do ośrodka socjoterapeutycznego. Od pięciu lat w rodzinie Szmigielów jest jeszcze 11-letni Damian, który urodził się ze „szczypcami homara”, czyli brakami w palcach rąk i nóg. Jego biologiczna mama nie radziła sobie z opieką nad nim. Po śmierci głuchoniemych dziadków czteroletni chłopiec poszedł do domu dziecka.

Zawodowa specjalistyczna rodzina zastępcza to nie jest zwykły zawód – raczej połączenie pracy z misją. – Ludzie przekonują się podczas szkolenia, że zadań i problemów wynikających z chorób i traum dzieci jest tak dużo, iż zarobki tego nie rekompensują – mówi Jolanta Kałużna, psycholog, która 10 lat szkoliła rodziny zastępcze. – Trudno nawet oddzielić pracę od normalnego życia.

Życie Renaty i Janusza Zalewskich wymaga skomplikowanej logistyki (on prowadzi własną firmę). Każde z dzieci ma inną niepełnosprawność. Ciągłe wizyty u lekarzy, w poradni psychologicznej, rehabilitacja. Trzeba przebojowości i szczęścia, żeby poradzić sobie ze znalezieniem dobrego specjalisty. Renacie to się udaje. Widzi, że lekarz ma inny stosunek do dziecka, za którym stoi mama, a nie opiekunka z placówki. Poddała się tylko przy szukaniu dla Przemka specjalisty od zespołu FAS, czyli alkoholowego zespołu płodowego. Teraz martwi się o Norberta, który tęskni za biologiczną rodziną, zwłaszcza za babcią, i wciąż trudno mu się u nich zaaklimatyzować. No i ma kłopoty z nauką. Co miesiąc przyjeżdża do niego psycholog z łódzkiego wydziału rodzinnej pieczy zastępczej, ale jedna wizyta to za mało.

Samotność na samotność

Do wydziału pieczy zastępczej w łódzkim MOPS często przychodzą samotne kobiety. Nawet jeśli tego nie mówią, widać, że chcą być komuś potrzebne. Psycholog Jolanta Kałużna nie widzi niebezpieczeństwa w tym, że opiekę nad chorym dzieckiem traktują także jako sposób na samotność. Matka zaspokaja swoje potrzeby, a dziecko, też samotne – swoje.

Taka jest właśnie historia Barbary. Samotne macierzyństwo po rozwodzie, choroba nowotworowa, depresja po śmierci mamy. Miała 55 lat, kiedy usłyszała od psychologa z łódzkiej Fundacji Gajusz, że jest chłopiec w domu dziecka, który potrzebuje rodziny. To był 2-letni Mateusz, zarażony wirusem HIV. Urodziła go 13-letnia dziewczyna, prawdopodobnie zgwałcona przez kochanka matki. Chłopiec miał podkrążone oczy, był przezroczysty na twarzy, miał wysunięte zęby od ssania palców, prawie nie mówił – ale to widziała przyjaciółka, nie ona. Ona widziała zagubionego malca, którego zaprosiła do swojego życia.

Na szkoleniach stawia się sprawę jasno: specjalistyczna rodzina zastępcza może otrzymywać pieniądze do 25. roku życia dziecka – jeśli się ono uczy. Rodzice zastępczy muszą być przygotowani na decyzję – oddać je do domu pomocy społecznej lub zająć się nim na własny koszt do końca życia. Bo przecież często dziecko nie ma biologicznej rodziny, a niepełnosprawność uniemożliwia mu samodzielne życie.

Weronika nie zastanawia się, za co później utrzyma 17-letnią Ewę i 11-letniego Piotrka, choć z trudem starcza im do pierwszego. Te dzieci nikogo nie mają poza nią i na pewno nigdzie ich nie odda, bo to byłoby nieludzkie.

Niewidoma Ewa miała 3 lata, kiedy krzyczała w autobusie: Ty, moja matko zastępcza, jak ja cię kocham! Siostry antonianki z Domu Samotnej Matki w Łodzi, gdzie zostawiła ją biologiczna matka, oddały ją do bidula. Weronika miała 38 lat, kiedy usłyszała o Ewie w programie telewizyjnym, a potem przeczytała w kobiecym piśmie. Niezamężna, bezdzietna, mieszkała z mamą w bloku na Dąbrowie. Jej życie to praca w sklepie, dom, grupka znajomych. Pomyślała, że starczy w nim miejsca na Ewę. Wtedy jeszcze pracowała i najpierw została dla niej zwykłą rodziną zastępczą, a potem, kiedy Ewa poszła do szkoły, dołączyła do rodzin specjalistycznych. Wkrótce w ich domu pojawił się roczny Piotrek. To Ewa naciskała na przybrane niepełnosprawne rodzeństwo.

Miałam wydeptane okulistyczne ścieżki medyczne i lżej mi byłoby, gdyby drugie dziecko raczej było niedowidzące niż zupełnie niewidome – mówi Weronika. Ale w TVN zobaczyła reportaż o niemowlaku tak bitym przez rodziców, że stracił wzrok. Weronika po raz drugi została zawodową matką.

Motywacja na matkę

Od specjalistycznych matek nie wymaga się wykształcenia. Można mieć tylko podstawówkę. Liczy się motywacja i predyspozycje osobowościowe. Jak mówi Jacek Kędzierski, kierownik wydziału rodzinnej pieczy zastępczej łódzkiego MOPS, najwięcej osób (30 proc.) odpada w trakcie badań psychologicznych, jeszcze przed szkoleniem: – Mają niewłaściwe postawy rodzicielskie – nie szanują autonomii dziecka, są roszczeniowi, nadmiernie je ochraniają albo widzą wszystko w różowych kolorach, uważając, że wychowanie dziecka to nic takiego. Kolejne 30 proc. zostaje odrzuconych w trakcie szkolenia. Muszą w nim wziąć udział oboje małżonkowie, ale wynagrodzenie otrzymuje jedno z nich.

Mariola Malinowska od małego przyprowadzała do domu dzieci alkoholików z podwórka, a mama je karmiła. To samo było z bezdomnymi psami. „Taki rodzaj upośledzenia” – żartuje Mariola, z zawodu nauczycielka nauczania początkowego. Miała już własną rodzinę, kiedy 5-letni Przemek, spotkany pod sklepem, zapytał ją, czy ma cukierki. Mieszkał w melinie. Przez rok Mariola sama go utrzymywała, a potem została niespokrewnioną rodziną zastępczą. Kolejnym dzieckiem była Bożenka, która mieszkała w ośrodku dla ofiar przemocy, a później, kiedy Mariola skończyła kursy dla specjalistycznych rodzin zastępczych, Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie powiedziało jej o półrocznej Madzi. Była czwartym, zapewne niechcianym, dzieckiem, bo matka w ciąży ani razu nie była u lekarza. Dziewczynka leżała nieruchomo w łóżku, nawet nie podnosiła głowy. Widzi tylko światło i cień – mówili lekarze. Odziedziczyła wadę wzroku po rodzicach. Urodziła się bez tęczówek, z jaskrą, zaćmą i niedorozwojem nerwów wzrokowych. Kilka miesięcy temu rodzina Marioli powiększyła się o 15-letnią Marzenę, której matka zapiła się na śmierć, a ojciec został pozbawiony praw rodzicielskich.

Renata Zalewska przyznaje, że magiczne słowa rodzina zastępcza czasami otwierają wszystkie drzwi, a nieraz ludzie podejrzewają, że tacy jak oni dorabiają się na chorych dzieciach. Mówi wówczas, żeby sami spróbowali. Wtedy zobaczą, jaki to wysiłek i koszt. Miesięczna terapia hormonalna Oliwki z achondroplazją kosztuje Iwonę Szmigiel 1700 zł. NFZ nie chce jej refundować, bo nie gwarantuje skuteczności. Przeciwpadaczkowe leki niewidzącej Ewy kosztowały jeszcze niedawno miesięcznie 700 zł. Tymczasem niepełnosprawne dzieci w rodzinie zastępczej dostają od państwa zaledwie 200 zł miesięcznie więcej niż zdrowe.

Zawodowych specjalistycznych rodzin zastępczych jest w Polsce tylko 247, a w nich 550 dzieci. W czołówce jest Łódź (21 dzieci w 14 rodzinach). W Warszawie jest 7 dzieci w 5 rodzinach. W 249 powiatach nie ma ani jednej takiej rodziny. Instytucje pieczy zastępczej tłumaczą, że brakuje kandydatów, bo to duża odpowiedzialność. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezeska Fundacji Gajusz, sądzi jednak, że często urzędnikom nie zależy na szukaniu takich rodzin: – Oni nie mają kontaktu z dzieckiem, które czeka na dom, nie widzą jego cierpienia.

W hospicjum Fundacji Gajusz na mamę czeka 4,5-letni Kuba z głębokim porażeniem mózgowym. Rodzice nie są w stanie mu pomóc (mama po wypadku jest niepełnosprawna, w domu jest jeszcze czworo dzieci) i zrzekli się praw do niego.

Specjalistyczne rodziny czują się często pozostawione same sobie – uważa Tomasz Polkowski, prezes Fundacji Dziecko i Rodzina. – Praca z dziećmi niepełnosprawnymi wymaga wsparcia: psychologów, psychiatrów i innych specjalistów, a rodziny bardzo rzadko mogą korzystać z bezpłatnej pomocy terapeutów czy refundowanej przez NFZ. Brakuje tzw. rodzin pomocowych, które mogłyby odciążyć trochę zastępczych rodziców. Koordynatorzy rodzinnej pieczy zastępczej zatrudniani w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie czy MOPS (nie wszystkie powiaty ich zatrudniają) powinni zapewniać rodzinom dostęp do specjalistycznej pomocy, ale często jest to niemożliwe, bo nie ma na to pieniędzy. – Denerwuje mnie założenie, że specjalistyczni mają być tani, nie powinni się emocjonalnie angażować, ale stawać na głowie i zdobywać pieniądze jak rodzice biologiczni – mówi jedna z matek. – A przecież to nie mnie się pomaga, tylko dziecku.

Jolanta Kałużna niedawno w pilotażowym programie diagnozowała dzieci z województwa łódzkiego: – U większości stwierdzono traumę rozwojową, a u części FAS. Rodziny po raz pierwszy słyszały o możliwości leczenia. Niestety, dzieci w swoich miastach nie otrzymają pomocy za darmo. Nie sądzę, by w opiece społecznej były osoby z dostatecznymi kwalifikacjami, by prowadzić taką terapię. A jeśli np. traumy rozwojowej nie rozbroi się przed okresem dorastania, przejdzie ona w zaburzenie zachowania. Oczywiście jak rodzina ma pieniądze, stanie na głowie i dotrze do specjalisty w dużym mieście.

Łatwo się nie poddaję – zapewnia Renata Zalewska, która jak wiele innych matek zastępczych szuka pomocy w fundacjach. – Spokojnie, bez awantur dopnę swego, nawet jak czasem słyszę aroganckie uwagi w urzędach, że ci niepełnosprawni chcieliby mieć wszystko. Generalnie mam szczęście, bo trafiłam na naprawdę dobrych lekarzy, za których płacił NFZ.

Wysiłek na szczęście

Zdaniem Tomasza Polkowskiego z rodzinną pieczą zastępczą lepiej poradziłyby sobie organizacje pozarządowe, które są innowacyjne i zatrudniają dobrych specjalistów, ale zdecydowano się na to tylko w kilku powiatach. Pokutuje myślenie, że organizacje sprzeniewierzą pieniądze. A przecież można je kontrolować.

Mimo słabości systemu znam wiele specjalistycznych rodzin zastępczych, które radzą sobie doskonale i przeżywają dużo radości – przyznaje Polkowski. – Miłość, dotyk, spojrzenie też leczą – nawet klinicyści to przyznają. Często jest tak, że dziecko w rodzinie zastępczej podciąga się na tyle, że ze szkoły specjalnej przenosi się do szkoły zwykłej.

U Mateusza z wirusem HIV (w szkole mówi, że ma wirusowe zapalenie wątroby) znacznie wzrosła odporność. Wadę wymowy skorygował u logopedy. Oliwka wbrew sceptykom z NFZ urosła do 123 cm. Tańczy w zespole Pędziwiatry i gra na flecie. Okazało się, że Madzia całkiem nieźle widzi na drugie oko, też zaatakowane jaskrą. Dzięki ćwiczeniom jako dwulatka wreszcie zaczęła chodzić, a dziś już biega. Udało się też zwalczyć jej liczne fobie wynikające z zaburzeń integracji sensorycznej.

Gabrysia, oczko w głowie męża Renaty, ma dziś 9 lat. Miała być w najlepszym wypadku roślinką, a biega, że trudno za nią nadążyć. Uczy się w szkole specjalnej. Kiedy Renata kilka lat temu odwiedziła z Przemkiem szpital w Ostrowie, pielęgniarki popłakały się. Nie mogły uwierzyć, że dziecko, które karmiły papkami, teraz trzymało w ręku czekoladę i samo jadło. Dziś 12-letni Przemek chodzi do klasy integracyjnej w zwykłej szkole. Dla niewidzących Ewy i Piotrka komputer jest nieocenionym sprzymierzeńcem. Z Piotrka będzie informatyk, świat o nim usłyszy – wierzy Weronika. Siostra, mieszkająca w tym samym bloku, poszła w jej ślady. Jest specjalistyczną zawodową rodziną zastępczą dla dwójki niedowidzących chłopców.

Joanna Leszczyńska, fotografie Anna Musiałówna

Polityka 9.2016 (3048) z dnia 23.02.2016; Na własne oczy; s. 100
Oryginalny tytuł tekstu: "Kocham cię, ty moja matko zastępcza"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Nauka

Suszarki do rąk są za głośne dla dzieci – alarmuje 13-letnia badaczka

Dzieci to doskonali obserwatorzy, dostrzegający często to, co umyka dorosłym. 13-letnia Nora Louise Keegan zrobiła to niedawno na łamach międzynarodowego czasopisma naukowego, pisząc o hałasie z elektrycznych suszarek do rąk.

Piotr Rzymski
12.10.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną