MARTYNA BUNDA: – Protesty opiekunów osób niepełnosprawnych powtarzają się. Poprzedni, w 2014 r., nie miał aż tak wielkiego poparcia społecznego jak ten ostatni. Nie było setek ludzi demonstrujących solidarność pod Sejmem. A jednak rodzice wywalczyli wtedy znaczne podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego.
DOROTA PRÓCHNIEWICZ: – Ale poza tym nic się nie zmieniło. A frustracja, zmęczenie czekaniem na sensowne rozwiązania rosły. Szkoda, bo przez te lata naprawdę wiele mogło się poprawić. Ten, ale i poprzedni rząd dostały na tacy napisane przez środowisko niepełnosprawnych projekty zmian w ustawach, propozycje rozwiązań, rzetelne informacje o naszych potrzebach. Cała koncepcja systemu już istnieje, brakuje tylko chęci, żeby to wprowadzić. Chaotycznie zwiększane zasiłki nie zbliżają nas do tego celu.
Jaki to system?
Zakładający jako oczywistość prawo do niezależnego życia niepełnosprawnych i ich opiekunów. Taki jest europejski standard. Tam dyskutuje się o godności, intymności, podmiotowości ludzi, których los skonfrontował z niepełnosprawnością własną albo najbliższych.
Inaczej niż u nas.
My ugrzęźliśmy w serduszkowej autokracji: „Ojej, współczujemy, że te dzieci takie biedne i te matki takie biedne”.
Jakie konkretnie rozwiązania czekają w szufladach?
Przede wszystkim projekt ogólnej ustawy systemowej – co, gdzie, kto, kiedy i za co odpowiada. W tle tego projektu jest myślenie o godności, podmiotowości, o potrzebach. Są założenia do zmiany systemu orzecznictwa i koordynacji wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Jest projekt zawierający regulacje związane z niepełnosprawnością, dla których nie ma miejsca w przepisach ogólnych, np. w prawie karnym.