Po przeczytaniu artykułu Edyty Gietki („Zdążyć”, POLITYKA 5) chcę zwrócić uwagę na brak podstawowej wiedzy o badaniach genetycznych i niekompetencję osób zaangażowanych w sprawę chorych dzieci.
Moja wiedza o sprawie p. Wojnarowskich pochodzi z tygodnika „Polityka”. Uważam, że największym błędem było to, że po urodzeniu pierwszego dziecka nie skierowano rodziców do poradni genetycznej. Mogli tam uzyskać poradę o możliwościach diagnostyki, ryzyku nawrotu i ew. leczeniu. Otrzymaliby także poradę genetyczną na piśmie – co powinno być ważnym dokumentem w sprawie sądowej. Brak specjalistycznej opieki poradni powoduje, że matka chorych dzieci czerpie wiadomości z Internetu.
„Badania endokrynologiczne u Moniki najlepiej zrobić w Szczecinie” – dlaczego tam, na drugim końcu Polski? Jakie to badanie endokrynologiczne wykonują najlepiej w Szczecinie? W tekście jest informacja, że badania prenatalne, ustalające rozpoznanie u Moniki, mogły wykonać tylko dwa ośrodki w Polsce: w Łodzi i Szczecinie. To nieprawda. Takich ośrodków jest bardzo dużo, ponieważ jedynym badaniem prenatalnym, które mogło ustalić rozpoznanie u Moniki tej samej choroby co u brata, było badanie USG płodu. Żadne inne badania nie mogły być pomocne. Wydaje się, że ci, którzy nie wiedzą, co to są badania prenatalne (w tym także sąd i biegli), są przekonani – podobnie jak mała Monika – że wystarczy, aby „pani nakłuła brzuszek, pobrała trochę wody, w której była Monika, i wiedziałaby, czy jest zdrowa”. To nieprawda. Dysplazja kostna, na którą cierpi rodzeństwo Wojnarowskich, nie jest zaburzeniem cytogenetycznym, takim jak np.