Archiwum Polityki

Krok ponad podłogę

Dzieci głuchoniewidome żyją w jednolitej smudze trwania. Bez czasu, bez przeszłości, bez przyszłości. Niektóre udaje się stamtąd wydostać.

Matka 5-letniej Ani przykrywa jej kojec tekturą, ściany kojca są ze sznurka. To nie tłumaczy struktury ścian, z którymi mamy zwykle do czynienia, więc ojciec Ani zasłania je także tekturą. Dziecko jest w tekturowym pudle. Obok stoi większe pudło. Kiedy po tygodniach, może miesiącach, mała nauczy się, że jest zamknięta w przestrzeni kojca, że w nim jest, posadzi się ją do większego, żeby pojęła z kolei, że istnieją pomieszczenia mniejsze i większe, a ona może w nich przebywać.

Kiedy była niemowlakiem, nie uśmiechała się, nie wyciągała rąk, nie gaworzyła. Po wielu miesiącach głaskania i przytulania przez rodziców trafiła palcem w dziurkę nosa matki. Był to pierwszy kontakt Ani z osobą o znanym zapachu, bo ona przecież nie wie, że istnieje coś takiego jak mama.

Matka Ani należy do kategorii matek niezwykłych, heroicznych. Zostawiła pracę, na utrzymanie domu zarabia mąż, który, inaczej niż często to bywa, nie uciekł od głuchej i ślepej córki. Obłożyli się literaturą sprowadzoną z Instytutu Perkinsa w Ameryce. Będą sami, bez pomocy fachowców, wyciągać córkę z jej więzienia na świat. Nie chcą kontaktów z rodzicami innych takich dzieci ani z organizacjami, które mogłyby im pomóc. – Żyjemy w stężonym bólu – mówi ojciec dziecka, dziennikarz. – Ból nie jest do dzielenia się.

Przemka dopadł cały łańcuch nieszczęść. Cierpi na zespół Charge’a, bardzo rzadką chorobę. Słyszy tylko niskie i bardzo głośne dźwięki, a widzi tylko w wąskim polu, musi więc tak przechylać głowę, aby naprowadzić szczątek widzenia na to, co chce dojrzeć. Słabo rośnie, bardzo źle łyka, ma zaburzenia równowagi i to wcale nie koniec niepełnosprawności.

Matka Przemka działa w sekcji rodziców Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Walczy o usprawnienie tego, co można u Przemka poprawić.

Polityka 8.2000 (2233) z dnia 19.02.2000; Społeczeństwo; s. 70
Reklama