Stwardnienie systemu
Polska nie przestrzega rezolucji Parlamentu Europejskiego, zakazującej dyskryminacji chorych ze stwardnieniem rozsianym.

Christoph Thalheim, sekretarz generalny European Multiplex Sclerosis Platform (organizacji, która reprezentuje pacjentów z 32 krajów Europy), publicznie złożył obietnicę, że jeśli w 2007 r. nie zacznie w Polsce obowiązywać Narodowy Program Leczenia Chorych na SM, oficjalna skarga trafi do Strasburga i Komisji Europejskiej. Zapowiedział to na początku września w Warszawie, a niedawno powtórzył w Madrycie podczas dorocznego zjazdu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIM).

Było nam wstyd, kiedy na forum międzynarodowym usłyszeliśmy, że sytuacja chorych w Polsce jest najgorsza spośród wszystkich krajów w Europie – mówi jeden z polskich lekarzy. – I nawet nie chodzi o to, że ze standardowego leczenia w Unii korzysta średnio co trzeci pacjent, a u nas zaledwie 2 proc. Brakuje centralnego rejestru chorych i systemu opieki, która kuleje od lat.

Izabela Odrobińska, szefowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czuje zmęczenie i wręcz rozpacz, gdy po raz kolejny ma opowiadać o losach Narodowego Programu. Pracuje nad nim wspólnie z neurologami już od 9 lat. W lipcu ubiegłego roku gotowy projekt trafił do Ministerstwa Zdrowia. Decyzji nie ma do dzisiaj. Urzędnicy resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia, wsparci autorytetem niedawno powołanej Agencji Oceny Technologii Medycznych, wciąż deliberują, czy program jest potrzebny, opłacalny, czy warto w przyszłym roku zainwestować 80 mln zł, aby uregulować dostęp pacjentów do leków, otworzyć w każdym województwie poradnię leczenia SM i wreszcie stworzyć centralny rejestr chorych, by było wiadomo, ilu ich jest.

Wojciech Kropornicki niedawno skończył 25 lat. Studiuje, prowadzi w Bojkowie pod Gliwicami restaurację, a od niedawna organizuje na Śląsku lokalne stowarzyszenie chorych. Tu miałoby się uformować regionalne centrum informacji o SM.

Większość wiadomości na temat swojej choroby Wojciech musiał zdobywać w Internecie, bo gdy dowiedział się o niej pierwszego kwietnia, w prima aprilis 2005 r., w szpitalu ograniczono się jedynie do wręczenia mu kartki z rozpoznaniem. – Już sam nie wiem co lepsze: nie dowiedzieć się od lekarza niczego czy tak jak moja koleżanka usłyszeć od profesora neurologii, że jest rośliną i za 10 lat czeka ją wózek inwalidzki – mówi Kropornicki.

Choć minęło już półtora roku, dobrze pamięta pierwszy szok. Rozszyfrowanie dwuliterowego skrótu SM nie zajęło mu wiele czasu. Jednak oswojenie się z myślą, że choroba może wkrótce pozbawić go wzroku, władzy w rękach i nogach, a być może również kontroli nad zwieraczami – nie przyszło już tak łatwo. Jak rozstać się z zamiłowaniem do koszykówki, w którą codziennie grał z kolegami? Zrezygnowany leżał w łóżku i patrzył w sufit.

To dla tych młodych ludzi niezwykle przykra chwila, gdy muszą stawić czoło chorobie, z którą przyjdzie im się zmagać do końca życia – mówi dr hab. Andrzej Potemkowski, neurolog, który w 1981 r. utworzył w Szczecinie pierwszą specjalistyczną poradnię leczenia SM. Do tej pory – jak informuje Izabela Odrobińska – w woj. podkarpackim czy warmińsko-mazurskim takich placówek nie ma. I trudno liczyć, że bez wdrożenia Narodowego Programu kiedykolwiek powstaną, skoro dotąd nikt nie był tym zainteresowany. – Czasem nie wiem, jak pomóc ludziom, którzy dzwonią do mnie z prośbą o znalezienie kontaktu do specjalisty, psychologa, rehabilitanta. Oni wszyscy powinni pracować w jednym ośrodku, którego powołanie zakłada nasz program. Dziś rzeczywistość w wielu regionach Polski jest taka, że pacjent otrzymuje od lekarza diagnozę i zostaje z nią sam.

Pierwszy atak SM zdarza się najczęściej u ludzi w wieku 20–40 lat. Uczą się lub pracują, niedawno założyli rodziny – wizja kalectwa spada na nich jak grom z jasnego nieba. Są zdesperowani, nie chcą latami żyć na wózku inwalidzkim. A jednak większość z nich – jak wynika z polskiej statystyki – już w 17 miesiącu po postawieniu diagnozy przechodzi na rentę. – Mnie też ją zaproponowano – opowiada Wojciech Kropornicki. – Ale obroniłem się przed tym, domagając się leczenia, dzięki któremu mam większą szansę na normalne życie, bez coraz cięższych rzutów choroby. Nie rozumiem, dlaczego Polska woli utrzymywać armię rencistów, zamiast robić wszystko, by ograniczać ich liczbę.

Leku, dzięki któremu można byłoby pokonać SM, nie ma. Przyczyna choroby, w której dochodzi do zniszczenia osłonek otaczających neurony (w związku z czym ustaje przesyłanie impulsów nerwowych – stąd niedowłady, osłabienie siły mięśniowej, zaburzenia wzroku, słuchu i czucia), jest wciąż nieznana. Naukowcy i lekarze nie potrafią wyjaśnić, dlaczego limfocyty T, które zdrowych ludzi bronią przed zakażeniami, u chorych na stwardnienie rozsiane oskubują nerwy z osłonek mielinowych. Znaleziono jednak sposób, by spowolnić ten proces – białka, zwane interferonem beta i glatiramerem, które oddziałują na układ immunologiczny pacjenta (dlatego kurację tę nazywa się immunomodulacyjną). Dwuletnia terapia o 30 proc. zmniejsza częstość rzutów i aż o 80 proc. redukuje rozpad mieliny w mózgu.

U żadnego pacjenta z SM nie potrafimy przewidzieć przebiegu choroby – przyznaje prof. Krzysztof Selmaj z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Na przemian występują zaostrzenia, zwane rzutami, i remisje, kiedy stan zdrowia się poprawia. Ale nie ma już powrotu do stanu wyjściowego. Każdy kolejny rzut bywa gorszy.

Leczenie immunomodulacyjne tę narastającą sinusoidę przerywa. Opóźnia postęp choroby. Daje nadzieję na życie bez wózka inwalidzkiego. Jeszcze 7 lat temu, gdy terapię tę zaczęto upowszechniać w Stanach Zjednoczonych i Europie, większość neurologów miała wątpliwości, czy wczesne leczenie SM coś daje. Teraz już ich nie mają: choć interferony nie mogą pomóc każdemu pacjentowi i nie leczą stwardnienia, faktycznie spowalniają jego postęp. A zatem, dopóki nie ma nic lepszego, trzeba stosować to, do czego mamy dostęp.

Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie z kuracji immunomodulacyjnych korzysta raptem 769 pacjentów, czyli 2 proc. spośród 38 tys. chorych. W Niemczech jest to 33 proc., w Czechach i na Węgrzech – 8 proc., na Słowacji – 5 proc., nawet w Bułgarii i Rumunii – 6 i 4 proc. Barierą jest, oczywiście, cena leków (miesięczna kuracja kosztuje 4–5 tys. zł), która skutecznie zniechęca polskie władze do finansowania terapii większej liczbie pacjentów. Decyzje w tej sprawie podejmują indywidualnie poszczególne oddziały NFZ i stąd dysproporcje między województwami – od 124 przypadków w łódzkim do 4 w opolskim. Dlaczego w Łodzi 124 pacjentów otrzymuje refundację leczenia, a w porównywalnym województwie pomorskim – tylko 16? – Nie dość, że ktoś ma pecha, iż zachorował na SM, to ma również pecha, że urodził się w regionie, gdzie nie chcą go leczyć – z goryczą podsumowuje Izabela Odrobińska. Właśnie przeciwko takiej dyskryminacji ma być skierowana skarga do Trybunału w Strasburgu.

Chyba że wcześniej Narodowy Program Leczenia Chorych na SM zacznie w Polsce obowiązywać. – Chcielibyśmy, by w pierwszym roku liczba leczonych pacjentów wzrosła do tysiąca, więc urzędnicy nie powinni obawiać się lawinowego skoku wydatków na leki – mówi Odrobińska. – Co więcej, program zakłada wprowadzenie ścisłej kontroli efektów leczenia. Dziś z kuracji korzystać może każdy, kto wywalczy ją dla siebie w oddziale NFZ. Program zawęża możliwość prowadzenia terapii tylko do ośrodków, w których można sprawdzać, czy to coś daje.

Według prof. Selmaja, taka kontrola jest niezbędna, bo na kurację immunomodulacyjną nie wszyscy pacjenci reagują: – Spośród 38 tys. chorych sprawdzi się ona u około 10 tys. młodych, którzy zachorowali niedawno. Dlaczego odmawiać im tej szansy?

Podobna dyskusja toczyła się kilka lat temu w Wielkiej Brytanii. W zależności od miasta, interferon beta był refundowany lub nie. Louise McVay, młoda pacjentka dotknięta stwardnieniem rozsianym, nie miała szczęścia – ze względu na swój meldunek przypisana była do regionu Nottinghamshire, gdzie lokalne władze odmawiały jej prawa do sfinansowania terapii. Wystąpiła więc z petycją do Parlamentu Europejskiego, czego wynikiem była wspomniana rezolucja z 2003 r., zabraniająca dyskryminacji osób z SM. W jej wyniku w Wielkiej Brytanii musiano ujednolicić prawo, a w Grecji wysokość rent dla osób ze stwardnieniem rozsianym zrównano z rentami za inne choroby przewlekłe (czego odmawiano chorym wcześniej).

Gdy na początku października gościliśmy w Polsce chorych na SM z Czech, Grecji i Finlandii, pytali mnie: dlaczego nie wykorzystujecie rezolucji Parlamentu Europejskiego w walce o swoje prawa? – mówi Izabela Odrobińska. – Ja to pytanie mogę tylko powtórzyć: dlaczego polski rząd ma tę rezolucję za nic?

Ministerstwo Zdrowia nie lekceważy przedstawionego programu.Prof. Religa cztery razy spotykał się z przedstawicielami Stowarzyszenia i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wielokrotnie uszczegółowiano niektóre zapisy (dotyczące np. rehabilitacji chorych). Ale prace toczą się zbyt wolno, skoro niedługo wejdziemy w dziesiąty rok dyskusji nad potrzebą wdrożenia kompleksowego systemu pomocy. W międzyczasie kilku pacjentów z woj. pomorskiego, którym tamtejszy oddział NFZ odmówił sfinansowania kuracji, oddało sprawę do sądu i proces wygrało. Czy droga do uzyskania zgody na leczenie musi wieść przez salę sądową?

Dane zebrane przez doc. Potemkowskiego ukazują, że chorzy na SM żyją w Polsce 17–20 lat krócej niż reszta społeczeństwa. W porównaniu z chorymi z innych krajów Europy – krócej o 10 lat. – I nie wynika to wcale z bardziej agresywnego przebiegu choroby – mówi Potemkowski. – To skutek niedostatecznej opieki, a więc braku dostępu do niektórych leków i rehabilitacji.

A przecież wystarczy policzyć, co się bardziej opłaca: ile kosztowałoby państwo zorganizowanie pomocy dla chorych we wczesnym stadium (gdy można zapobiec konsekwencjom postępu choroby), a ile trzeba wydać na opiekę nad inwalidami. – W moim przypadku podawanie interferonu lub glatirameru jest już bezcelowe, bo choroba posunęła się zbyt daleko – mówi Izabela Odrobińska, która od 5 lat porusza się na wózku inwalidzkim, korzysta z aparatu słuchowego, a z powodu częściowej utraty wzroku koresponduje przez Internet, posługując się czcionką wielkości 72 punktów (dla porównania: ten artykuł złożony jest czcionką 8,8-punktową, a jego tytuł – 72-punktową). – Mam przyznaną rentę w wysokości 800 zł, zasiłek pielęgnacyjny 150 zł, na opiekę z pomocy społecznej 90 zł, na leki 300 zł.

Podliczmy: comiesięczne utrzymanie pani Izy kosztuje państwo 1340 zł. I tak przez wiele lat do końca życia. Czy nie oszczędniej zafundować leczenie immunomodulacyjne chorym w pierwszym stadium SM, by po dwóch latach kuracji (tyle przewiduje międzynarodowy standard leczenia) mogli nadal pracować i płacić podatki? – Takim właśnie rozumowaniem kierują się nasi sąsiedzi, którzy finansują tę terapię – mówi prof. Selmaj. Trudno oprzeć się wrażeniu, że byłoby to w naszym wspólnym interesie.

Aktualności, komentarze

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj