Niezbędnik

Testy genetyczne – okiem etyka

Tylko osoba, której badanie bezpośrednio dotyczy, powinna mieć prawo dysponować jego wynikami. Tylko osoba, której badanie bezpośrednio dotyczy, powinna mieć prawo dysponować jego wynikami. Victor de Schwanberg/Science Photo Library / EAST NEWS
Rozwój rynku prywatnych usług genetycznych jest zjawiskiem o janusowym obliczu – ma swoje zalety, ale niesie ze sobą także liczne zagrożenia.

W Polsce brak jest regulacji prawno-administracyjnych, które jednoznacznie określałyby warunki i zasady funkcjonowania prywatnego rynku usług genetycznych. Brak nadzoru może prowadzić do praktyk, które stoją w sprzeczności z podstawowymi zasadami etycznymi świadczenia usług z zakresu diagnostyki i poradnictwa genetycznego, a tym samym do naruszenia podstawowych praw i interesów osób z nich korzystających. Na problemy te zwrócił ostatnio uwagę Komitet Bioetyki przy Prezydium Polskiej Akademii Nauk w stanowisku nr 3/2013 z 25 marca 2013 r. w sprawie rynku prywatnych usług genetycznych, a także Zespół do Spraw Molekularnych Badań Genetycznych i Biobankowania, powołany przy ministrze nauki i szkolnictwa wyższego, w raporcie „Testy genetyczne dla celów zdrowotnych”, zawierającym projekt ustawy regulującej wykonywanie tego rodzaju testów.

Po pierwsze: jakość i wiarygodność

Jedną z podstawowych zasad etyki medycznej jest zasada działania dla dobra pacjenta. Zasada ta przekłada się na obowiązek udzielania świadczeń zdrowotnych, w tym także z zakresu diagnostyki genetycznej, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, należytą starannością, przez osoby posiadające odpowiednie kwalifikacje i w warunkach gwarantujących ich jakość. Osoba, która chce poddać się takim testom, musi mieć pewność, że otrzyma wyniki, które będą wiarygodne. Trudno jednak zagwarantować jakość badań genetycznych, jeśli są one wykonywane przez prywatne laboratoria (często zlokalizowane za granicą) niepodlegające akredytacji i bez żadnej rzeczywistej kontroli, a w dodatku na materiale biologicznym pobranym w warunkach domowych przez osoby niemające w tym zakresie żadnego doświadczenia.

Niezbędnik Inteligenta „Co mamy w genach” (100079) z dnia 17.03.2014; Genetyka przyszłości; s. 102
Reklama