Christoph Thalheim, sekretarz generalny European Multiplex Sclerosis Platform (organizacji, która reprezentuje pacjentów z 32 krajów Europy), publicznie złożył obietnicę, że jeśli w 2007 r. nie zacznie w Polsce obowiązywać Narodowy Program Leczenia Chorych na SM, oficjalna skarga trafi do Strasburga i Komisji Europejskiej. Zapowiedział to na początku września w Warszawie, a niedawno powtórzył w Madrycie podczas dorocznego zjazdu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIM).
– Było nam wstyd, kiedy na forum międzynarodowym usłyszeliśmy, że sytuacja chorych w Polsce jest najgorsza spośród wszystkich krajów w Europie – mówi jeden z polskich lekarzy. – I nawet nie chodzi o to, że ze standardowego leczenia w Unii korzysta średnio co trzeci pacjent, a u nas zaledwie 2 proc. Brakuje centralnego rejestru chorych i systemu opieki, która kuleje od lat.
Izabela Odrobińska, szefowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, czuje zmęczenie i wręcz rozpacz, gdy po raz kolejny ma opowiadać o losach Narodowego Programu. Pracuje nad nim wspólnie z neurologami już od 9 lat. W lipcu ubiegłego roku gotowy projekt trafił do Ministerstwa Zdrowia. Decyzji nie ma do dzisiaj. Urzędnicy resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia, wsparci autorytetem niedawno powołanej Agencji Oceny Technologii Medycznych, wciąż deliberują, czy program jest potrzebny, opłacalny, czy warto w przyszłym roku zainwestować 80 mln zł, aby uregulować dostęp pacjentów do leków, otworzyć w każdym województwie poradnię leczenia SM i wreszcie stworzyć centralny rejestr chorych, by było wiadomo, ilu ich jest.
Wojciech Kropornicki niedawno skończył 25 lat.
Studiuje, prowadzi w Bojkowie pod Gliwicami restaurację, a od niedawna organizuje na Śląsku lokalne stowarzyszenie chorych.