Jestem pląsaczem – mówi o sobie bez cienia zażenowania Wojciech Królikiewicz, były aktor, obecnie nauczyciel języka angielskiego. Przez cały czas jego ciało wije się we wszystkie strony. Pan Wojtek nieustannie wykręca ręce, nie może opanować ruchu tułowia. Zachowuje się tak, jakby pląsał w tańcu. – Już nieraz byłem zatrzymywany przez policję, wyrzucano mnie ze sklepów, obrzucano wyzwiskami w autobusie, gdy przez nieuwagę kogoś szturchnąłem lub kopnąłem. Mam chwiejny krok, więc ludzie sądzą, że jestem pijany – opisuje swoje pięcioletnie doświadczenia ze stale postępującą chorobą, która nie dość że jest nieuleczalna, to ze względu na dramatyczne objawy upokarza chorych i separuje od otoczenia.
Gdy mąż Barbary Krawczyk wyszedł wyrzucić śmieci w podkoszulce, nasłuchała się od sąsiadów, że powinna zamknąć go w szpitalu dla psychicznie chorych albo posłać na odwyk. Nauczycielka z gimnazjum syna wezwała ją, by przestrzec, że dziecko pewnie bierze narkotyki, bo ma „dziwne oczy bez kontaktu”. Pani Barbara z pokorą przyjmuje wszystkie te uwagi, gdyż brakuje jej sił, by każdemu tłumaczyć sytuację swojej rodziny: na chorobę Huntingtona choruje mąż, 17–letni syn, a los dwóch córek wciąż jest niepewny, bo nie wykonano u nich badań genetycznych. – Nie obwiniam męża, że przekazał dzieciom gen tej strasznej choroby. Ale mam pretensję do ludzi, że tak pochopnie wydają opinie o innych. Zerowa wiedza na temat choroby Huntingtona wymieszana z zerową tolerancją to koktajl, który zatruwa nam życie.
Choroba Huntingtona jest mało znana
nie tylko wśród laików, ale również samych lekarzy (nazwa pochodzi od nazwiska amerykańskiego lekarza, który opisał ją szczegółowo w 1872 r. na podstawie obserwacji pewnej nowojorskiej rodziny i nadał jej grecką nazwę chorei, czyli pląsawicy).