Archiwum Polityki

Zapomoga na Pompego

W Polsce rzadkie choroby skazują dzieci na śmierć, a ich rodziny na żebractwo. Brutalne, ale prawdziwe.

Świat o nich milczy. – Większości dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi nie widać na ulicach – przyznaje Mirosław Zieliński, koordynator Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, skupiającego stowarzyszenia rodzin pacjentów z mukopolisacharydozą i chorobami pokrewnymi (to grupa zaledwie około 150 chorych w całym kraju), z chorobą Gauchera (70), chorobą Fabry’ego (50) oraz Pompego (15 pacjentów). Są to i tak reprezentacje najliczniejsze.

Polityka 38.2007 (2621) z dnia 22.09.2007; Nauka ; s. 108
Reklama
Ilustracja. Osoby czytające Politykę na różnych nośnikach.

Dołącz do nas!

Będziesz mógł czytać wszystkie teksty autorów „Polityki”.

Dołączam

Jesteś już prenumeratorem?

Zaloguj się >