Przeczytałam artykuł Pawła Walewskiego „Zapomoga na Pompego” [POLITYKA 38]. Ja też jestem matką dziecka chorego na chorobę Pompego, u którego leczenie zostało przerwane. Stan mojej córki bardzo się pogarsza. Chodzi jeszcze i oddycha samodzielnie, ale z każdym tygodniem jest coraz gorzej. Sytuacja nasza jest tragiczna. Gdyby dostała teraz lek, uniknęłaby wózka inwalidzkiego i respiratora. (...) My rodzice chorych dzieci musimy żebrać o lek dla nich, chociaż to tylko 15 osób w kraju. W Unii Europejskiej obowiązuje dyrektywa nr 141/2000, nakazująca rządom objęcie leczeniem osób z rzadką chorobą. Ale u nas nikt tego nie przestrzega. Tyle mówi się o ochronie życia, nasze dzieci są, żyją i bardzo cierpią, ale nikogo to nie obchodzi. (...)
Agnieszka Bożek
Polityka
45.2007
(2628) z dnia 10.11.2007;
Listy;
s. 112