Jak sobie radzić z chorobą najbliższych?

Ciężka choroba w rodzinie zmusza nas do konfrontacji z mnóstwem problemów. Sytuacja jest tym bardziej skomplikowana, że zazwyczaj czujemy się zupełnie nieprzygotowani do zmagania z cierpieniem kogoś z naszych bliskich. Mając świadomość tego, że przemijanie i wszystko, co z tym związane, jest elementem życia, że nikt z nas przed tym nie ucieknie, jednocześnie w codziennym życiu na ogół staramy się omijać myśli na temat chorób, kalectwa, bólu (żyjąc np. irracjonalnym złudzeniem, że nasi rodzice zawsze będą sprawni i zdrowi), gdyż wywołują one w nas zbyt duży lęk. Kiedy więc ciężka przypadłość oraz widmo śmierci pojawiają się w rodzinie – niezależnie od tego, czy dotyczy to rodziców, partnera, dzieci – stajemy przed koniecznością poradzenia sobie z wieloma problemami i emocjami. To m.in.: • Zaburzenia rytmu życia (np. codzienne dojeżdżanie do szpitala do pacjenta) – szczególnie w sytuacji, gdy są małe dzieci, które wymagają stałego rozkładu dnia. • Kłopoty finansowe – wydatki na leczenie, zmiana sytuacji związana z utratą pracy przez chorego lub koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny. • Zaburzenia planów krótkoterminowych – rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów. • Zaburzenia planów długofalowych – konieczność przerwania czy zmiany pracy. • Utrata bliskości – szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych (uczucie wstydu, lęku); gdy choruje partner – utrata bliskości intymnej. • Konflikty w obrębie rodziny – sama choroba jest okolicznością stresującą, sytuacja staje się bardzo napięta i nietrudno o wywołanie kłótni. • Zaburzenie komunikacji w rodzinie – brakuje szczerości we wzajemnych kontaktach. W momencie uzyskania informacji, że nasz bliski jest albo będzie niepełnosprawny, przeżywamy bardzo silne negatywne emocje: od buntu, poprzez żal, gniew, złość, aż po agresję skierowaną na siebie lub na kogoś innego. Szczególnie intensywne są one u rodziców chorych i niepełnosprawnych dzieci. Potem przychodzi moment zastanowienia się, refleksji, pozornego przystosowania się, a wreszcie konstruktywnego zaakceptowania sytuacji. Prof. Tadeusz Gałkowski charakteryzuje te etapy tak: • I okres: szok (moment krytyczny, wstrząs) – następuje bezpośrednio po tym, kiedy dowiadujemy się o diagnozie. • II okres: kryzys emocjonalny (czas rozpaczy lub depresji) – trudno pogodzić się z myślą o chorobie bliskiego; szczególnie dotyczy to rodziców dzieci niepełnosprawnych – winią się wzajemnie za ten stan, pogłębiają się konflikty i kłótnie między nimi. • III okres: pozorne przystosowanie się – podejmujemy próby przystosowania się do sytuacji, odwiedzamy różnych specjalistów. • IV okres: konstruktywne przystosowanie – szukamy metod pomocy choremu, zorganizowania wspólnej przyszłości. Wraz z upływem czasu zmieniają się więc nasze uczucia oraz relacje między poszczególnymi członkami rodziny. Obowiązki Opieka domowa nad osobą chorą to wielkie wyzwanie, musimy jednak uwierzyć, że jesteśmy w stanie mu sprostać. Dla większości chorych dom i obecność osób bliskich jest wartością najważniejszą – przedkładaną nad to, co zapewniają fachowe placówki medyczne. To tutaj, z bliskimi, chory czuje się bezpiecznie. Tu jest jego świat, który pomaga mu być sobą w najbardziej pełnym sensie tego słowa. Tutaj nie czuje się nigdy pacjentem, tylko osobą znaną, akceptowaną i otaczaną troską osób kochających. Największym problemem i źródłem lęku rodziny jest fakt, iż główny ciężar opieki i odpowiedzialności za chorego spoczywa na osobach bliskich, a nie na wykwalifikowanym personelu medycznym. Najczęściej obawiamy się tego, iż zabraknie nam wystarczającej wiedzy i umiejętności, aby zapewnić opiekę na odpowiednim poziomie. Boimy się, że w sytuacjach nagłego pogorszenia się jego stanu zdrowia nie będziemy wiedzieli, jak się zachować i gdzie szukać pomocy. Opiekun nie powinien wyręczać chorego w wykonywaniu codziennych czynności i obowiązków, jeśli on jest w stanie sam je wykonać. Musi unikać nadopiekuńczości, która prowadzi do całkowitego odseparowania chorego od życia rodzinnego. Bo czuje się on wtedy niepotrzebny i bezwartościowy. Drobne obowiązki domowe dają mu poczucie wartości, a jednocześnie zmuszają do ruchu, który ma nieocenione znaczenie. Opiekun powinien zachować cierpliwość i spokój, gdyż popędzanie chorego odniesie odwrotny skutek – rezygnację, niechęć i wycofanie z jakiejkolwiek aktywności, a w konsekwencji frustrację. Bywają sytuacje, gdy rodzina skarży się, że chory nie chce „współpracować”. Najczęściej dotyczy to niechęci do jedzenia i do podejmowania wysiłku fizycznego. Zdarza się, że zachowania takie są odbierane przez rodzinę jako wyraz buntu, chęć zrobienia na złość lub brak chęci wyzdrowienia. Bez jedzenia nie można przecież normalnie funkcjonować, a co dopiero mówić o walce z chorobą i wyzdrowieniu. Najczęściej jednak powodem niechęci do przyjmowania pokarmu czy aktywności fizycznej jest znaczne wyniszczenie organizmu – pacjent, mimo przyjmowanych preparatów na poprawę apetytu, nie jest w stanie jeść, jego organizm niejako odrzuca pożywienie, nie mogąc już czerpać z niego wartości odżywczych. Podobnie jest z wysiłkiem fizycznym: przychodzi taki moment, że osłabiony chorobą organizm nie ma już sił, aby zmobilizować się do najprostszych czynności, a przejście kilku kroków staje się dla chorego wyzwaniem, któremu nie jest w stanie sprostać. Emocje Czasem jest i tak, że chory, tracąc sprawstwo, sabotuje jedzenie i ruch – w ten sposób niejako odzyskuje poczucie wpływu na cokolwiek. W takiej sytuacji warto rozmawiać z nim o jego emocjach, szukać obszarów, w których nadal może być samodzielny, zachęcać do aktywności w nich właśnie. Opieka nad chorym w domu może być też trudna z powodu napięć i konfliktów, jakie rodzą się pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny. Doświadczenie ciężkiej choroby wywołuje czasami trudne reakcje u pacjenta. Złość, gniew, smutek, żal, przygnębienie i frustracja są czymś normalnym w sytuacji kryzysu i chory ma prawo ich doświadczać, a także je okazywać. Bywa jednak, że forma, w jakiej to robi, jest nieprzyjemna i trudna do zaakceptowania dla osób bliskich. Czasami frustracja oraz trudne emocje znajdują wyraz w nadmiernie wygórowanych oczekiwaniach w stosunku do opiekunów, czasami w drobnych złośliwościach lub też, w skrajnych przypadkach, w agresji słownej, a także w większej skłonności do wpadania w gniew, większej drażliwości i częstym poirytowaniu. Jak radzić sobie z takimi reakcjami? Przede wszystkim uzbroić się w cierpliwość i starać się zachować spokój. Warto zdać sobie sprawę, że tak naprawdę to nie my jesteśmy głównym powodem trudnego zachowania pacjenta, ale sytuacja związana z chorobą, będąca dla niego źródłem licznych frustracji i cierpień, zarówno psychicznych, jak i fizycznych. Bardzo często sam chory jest świadomy, iż jego zachowanie bywa dla najbliższych krzywdzące, i ma poczucie winy, ale jednocześnie nie potrafi znaleźć innego sposobu na rozładowanie emocji. Dlatego też zawsze, jeżeli tylko mamy taką możliwość, starajmy się rozmawiać z chorym na temat tego, co przeżywa w związku z chorobą, czego się szczególnie obawia, co jest dla niego najtrudniejsze w tej sytuacji – to najlepsza droga do poprawy jakości życia pacjenta, a także jego relacji z najbliższymi. Intymność Wielu problemów może przysporzyć rodzinie przełamanie bariery wstydu i wstrętu przy czynnościach pielęgnacyjnych, takich jak zmiana pieluchy czy też zmiana opatrunku na trudno gojącej się ranie. Bardzo ważny przy takich czynnościach jest fachowy instruktaż, np. ze strony doświadczonej pielęgniarki – pomoże nam to nabrać pewności siebie, sprawi, że czynność będzie trwała krócej, przez co będzie mniej kłopotliwa zarówno dla nas, jak i dla chorego. Istotną rolę odgrywa tu też nasze nastawienie: jeżeli z góry założymy, że nie jesteśmy w stanie tego zrobić, będzie nam bardzo trudno się przełamać. Natomiast jeżeli potraktujemy to jako naturalną czynność związaną z opieką nad osobą chorą, wówczas mamy duże szanse na powodzenie. Są też ludzie, którzy mimo szczerych chęci i kilkukrotnych prób nie będą w stanie się przemóc i nie należy ich za to obwiniać. Wówczas pozostaje poproszenie o pomoc