Tekst został opublikowany w POLITYCE w maju 2014 roku.
W latach 30. osoby z zespołem Downa (ZD) żyły średnio 10 lat, w latach 80. – przeciętnie dożywały trzydziestki. Dziś najstarsza osoba z zespołem świętowała 70 urodziny, a średnia życia to 50 lat. Efekt rozwoju medycyny i uspołecznienia chorych, a tak naprawdę – starań rodziców. Za czasów PRL dotkniętych tym problemem izolowano, zamykano przed światem i sobą wzajemnie. Pokazywał to film dokumentalny Jacka Bławuta z 1990 r. „Nienormalni”. Te czasy pamięta krytyk filmowy Tadeusz Sobolewski, tata 25-letniej Celi, która mówi o sobie, że jest rówieśnicą polskiej demokracji. Przypomina on sobie moment, kiedy pewna kobieta, widząc go z rodziną, podeszła i wyznała, że zazdrości dzisiejszym rodzicom, bo mogą mieć dziecko przy sobie. Ona oddała córkę do zakładu. Kiedyś mówiło się o ludziach z ZD Muminki. Dziś zwrot ten uchodzi za protekcjonalny. Poprawność polityczna, ale też po prostu ludzka wrażliwość zrobiły swoje. Coraz rzadziej używa się nawet określenia „dziecko z Downem”, ponieważ słowo Down stało się synonimem idioty.
Nowocześni rodzice mówią: moje dziecko z zespołem, z trisomią, z ZD, z dysfunkcją. Nazwa zespół Downa pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w drugiej połowie XIX w. wyodrębnił tę wadę, opisując jej charakterystyczne cechy (sam wtedy wymyślił określenie „idiotyzm mongolski”). W 1959 r. odkryto, że za problem odpowiada 21 chromosom, który nadmiernie się podzielił w życiu płodowym, zapisując w kariotypie zmiany dyktujące inny wygląd i szereg charakterystycznych cech, w tym predyspozycje do kilkunastu chorób i upośledzenia umysłowego różnego stopnia (mierzy się je standardowym testem Weschlera na IQ). Zdarza się, choć niezwykle rzadko, że osoby z ZD mają intelekt w normie, choć nieco obniżonej. Z zespołem Downa najczęściej współwystępują: wady serca, wiotkość mięśniowa – co powoduje opóźniony rozwój ruchowy, problemy hormonalne (tarczyca), metaboliczne (otyłość w starszym wieku), krótkowzroczność, choroba Alzheimera, białaczka i wiele innych. Szkopuł w tym, że mówiąc o ludziach z trisomią, mówimy o bardzo różnorodnej grupie, bo wymienione choroby mogą, ale nie muszą występować. Jednym ta „nadprodukcja” genetyczna pozwala funkcjonować społecznie dość dobrze, inni z trudem czytają, mówią, wiążą sznurowadła. Ci pierwsi to rzadkość, mieli po prostu więcej szczęścia przy losowaniu z genetycznej puli. Ich świetny stan w pewnym tylko stopniu zależy od pracy, jaką rodzice zainwestowali w dziecko, od tego, jaką zapewnili mu rehabilitację, terapię zajęciową. Jaką obdarzyli je miłością i wsparciem.
Choć przyczyny wady są dość dobrze znane i naukowcy robią nadzieję na lekarstwa mogące pomóc w sprawniejszym funkcjonowaniu, nie ma metody na wyleczenie zespołu Downa. Nadzieje na radykalny lek są jednak olbrzymie, szczególnie wśród młodych rodziców, którzy śledzą nowinki medyczne na forach internetowych. „Zespół Downa nieuleczalny? To mit!”. Licytują się paramedyczną wiedzą, używają profesjonalnej terminologii. Młodzi rodzice wierzą w postęp, bo skoro tyle udało się już zrobić – przedłużyć życie człowieka z trisomą do 70 lat, to może da się zrobić więcej? Paradoksalnie młodych rodziców dzieci z zespołem Downa jest dziś więcej niż starszych, bo choć najbardziej narażone na urodzenie dziecka z wadą genetyczną są starsze matki, to im właśnie przysługują refundowane badania prenatalne. Młodzi rodzice stają najczęściej przed faktem dokonanym, bo ciąża przebiega dobrze, kobieta czuje się w niej świetnie. Pojawienie się na świecie dziecka z trisomą jest szokiem.
Żeby go nie było
Reakcja na informację, że nasze dziecko ma zespół Downa, to wciąż jedno z tabu ciążących nad tą genetyczną przypadłością. Niewielu rodziców, niezależnie od wieku, ma odwagę publicznie powiedzieć, co tak naprawdę czuło i jak ta diagnoza zwaliła ich z nóg. Ból, poczucie końca świata, porażki, czarne scenariusze na przyszłość. Reakcja „nie chcę tego dziecka” jest typowa, mówi się o niej w fachowej literaturze. Ważne, żeby tych uczuć nie zakłamywać, dać im wybrzmieć. Nazwać. Tadeusz Sobolewski w książce „Jestem tatą!” porusza ten bolesny i wciąż nieobecny temat. Mówi: – Takie myśli nachodzą nas niezależnie od woli, są instynktowną, obronną reakcją na nadmiar bólu: żeby go nie było, żeby umarło. Ale to zwierzęce uczucie mija, jest jakby poza nami i nie warto się nad nim zatrzymywać, analizować go. Człowiek wobec siebie też ma takie myśli: kiedy stoi nad przepaścią, chce skoczyć, ale jednak tego nie robi.
Dziennikarka Aleksandra Więcka, 36-letnia mama dwuletniego Jonatana z ZD, wspomina, że pierwszą myślą było, żeby się schować. Nikomu nie mówić. – Ale Darek napisał na swojej facebookowej stronie, że urodził się nam syn Jonatan i ma zespół Downa. Post polubiło 500 osób. Zaczęła napływać fala wsparcia, dobra. Zebraliśmy się do kupy. Nie było to łatwe, bo nagle koleżance rodzi się zdrowie dziecko i myślisz: dlaczego ja? I od początku. Siła szczerego współczucia i ludzkiej życzliwości jest w takich chwilach nie do przecenienia – tak mówią wszyscy rodzice.
Równie częstą reakcją na nową rzeczywistość jest depresja. To czas żałoby po zdrowym dziecku, które było przecież oczekiwane. Trzeba przez to przejść, żeby cieszyć się tym, które przyszło na świat i rwie się do życia. Potem pojawia się też wstyd, bo dziecko nie dość, że wygląda inaczej, głośniej mówi, nie rozumie zasad społecznego funkcjonowania –„zachowuje się dziwnie”.
W pewnym momencie żałoba mija, przychodzi miłość. Oczywiście miłość i akceptacja nie przychodzą niektórym rodzicom szybko. Bywa, że wcale. Ale zwykle przychodzi czas na „damy radę”. Olbrzymi przypływ energii i wiary w to, że tyle da się zrobić. System opieki zdrowotnej nie ułatwia zadania, ale rodzice zrzeszają się, przekazują adresy dobrych rehabilitantów, logopedów, lekarzy. Dyskutują na forach również bardzo racjonalnie. Siłą rzeczy życie rodziny zaczyna się wtedy kręcić dookoła niepełnosprawnego dziecka. Bardzo często kobieta rezygnuje z pracy, stając się pełnoetatową mamą. Choć dziś mówi się, że to nie jest dobre wyjście z dwóch powodów: po pierwsze – izoluje się siebie i dziecko, co może zaowocować nadopiekuńczością i problemem z późniejszym usamodzielnieniem go; po drugie – jeśli w rodzinie są inne dzieci, mogą poczuć się zaniedbane, odrzucone, mniej ważne. – W Polsce wciąż pokutuje stereotyp rodzica dziecka niepełnosprawnego, szczególnie matki. Jest na nim skoncentrowana, nie daje mu prawa do swojego życia – zauważa Aleksandra Więcka, która wróciła do pracy, a opiekę nad Jonatanem przejął tata Dariusz Borowski, artysta występujący pod pseudonimem Kobas Laksa. Jako człowiek uprawiający wolny zawód może sobie na to pozwolić. – Przy dziecku z zespołem nie trzeba być non stop, bo sobie radzi. Nie chcę wpychać Jonatana w getto niepełnosprawności. Musi mieć kolegów bez zespołu, inaczej będzie się rozwijał tylko w obrębie swojej dysfunkcji – przekonuje Darek.
Żeby było takie jak inni
Ewa Kowalewska ze Stowarzyszenia Bardziej Kochani wspomina, że gdy jej dziś 21-letni syn robił postępy, kupiła sobie poradnik „Jak wychować inteligentne dziecko” i wierzyła, że dokona rzeczy niemożliwych. Dlaczego nie? Przecież był zdrowy, miał tylko dodatkowy chromosom. Posłała syna do tzw. normalnej szkoły. – Początkowo sprawdzała się świetnie – mówi, bo dzieci nie odrzucały „innego”. Ze łzami w oczach wspomina, jak podczas biegu na czas syn dotarł na metę ostatni, a dzieciaki poprosiły nauczycielkę, żeby dała im jeszcze jedną szansę. Za drugim razem biegły tak, że ich niepełnosprawny kolega dotarł jako pierwszy. – Mam świadomość, że to była wyjątkowa sytuacja, dotycząca jeszcze małych dzieci. Problem zaczął się w czwartej klasie. Wtedy okazało się, że syn nie radzi sobie z nauką, a dorastający rówieśnicy zaczynają go izolować. Podjęła decyzję o zmianie szkoły na specjalną.
Anna i Tadeusz Sobolewscy, rodzice Celi, mają podobne doświadczenia. W ich przekonaniu integracja w wydaniu polskim się nie sprawdza. Dzieci niepełnosprawne intelektualnie doświadczają samotności, są odrzucane przez grupę. Dorastając, przestają być partnerami dla równolatków. Dr Izabela Fornalik zajmująca się edukacją ludzi z niepełnosprawnością też to potwierdza: – Teoretycznie ci pełnosprawni mają stymulować niepełnosprawnych, tyle że to działa do czasu. Jakim partnerem dla 14–17-latka jest upośledzony umysłowo rówieśnik? Dziecku z zespołem też nie chodzi o posiadanie opiekunki, tylko o przyjaźń.
Dr Fornalik wierzy w integrację społeczną rozumianą jako uczestnictwo w akcjach społecznych, imprezach, rozwijanie zainteresowań, pracę zawodową, jaką ludzie z ZD są w stanie wykonywać. Niezastąpiona jest jednak obecność w grupie rówieśniczej wśród osób podobnych do siebie. Wtedy tworzy się wspólny świat, rozwiązuje wspólne problemy. Rodzą się więzi. Młodzi jeżdżą na obozy, spotykają w domach na urodzinach, na zajęciach. Zdaniem rodziców dzieci dorosłych im szybciej zrozumieją to młodzi entuzjaści, tym lepiej dla ich dzieci z zespołem.
Zdarza się, że rodzice dzieci z ZD, podobnie jak inni ambitni, szarżują z tą rozwojową stymulacją. W efekcie w wieku kilkunastu lat młody człowiek popada w depresję, odmawia współpracy. Rzucony w „normalność”, nie czuje się doceniony w swojej odmienności. Nie ma jeszcze statystyk szacujących, ile osób z ZD doświadcza depresji, ale ludzie osadzeni w środowisku widzą, że takich przypadków jest coraz więcej. Na depresję częściej są narażeni ci o lekkim upośledzeniu umysłowym lub będący w intelektualnej normie. Bo to oni najbardziej czują przepaść między sobą a resztą. Są jakby między światami. Często malują, piszą wiersze, grają w kółkach teatralnych, muzykują. Wiedzą, że ich odmienność spowodowana jest dodatkowym chromosomem. Od rodziców zależy, czy pozwolą im na bycie sobą, uszanują, nie zechcą zmieniać za wszelką cenę i przez całe życie.
Gorącym wątkiem na forach rodziców dzieci z trisomią jest temat operacji plastycznych: lepszy wygląd miałby pomóc w znalezieniu w przyszłości lepszej pracy, partnera. W Polsce jeszcze się takich operacji nie robi, choć zainteresowanie jest; portale internetowe obiegła niedawno informacja, że para Brytyjczyków Kim i David Bussey zrobiła swojej pięcioletniej córce taką operację: „Żyjemy w społeczeństwie, w którym ocenia się ludzi po wyglądzie. To się nie zmieni, więc Georgia musi się dopasować”.
Tyle że wygląd dla osób z zespołem może być jak barwy ochronne, sygnalizujące, że potrzebna jest taryfa ulgowa, żeby mogli znaleźć sobie miejsce w życiu. – Prezentując moim podopiecznym wzorzec zaradnej osoby, nie pokazuję profesora, tylko człowieka, który sobie radzi, sprzątając, pracując na taśmie w jakimś zakładzie. Jeśli przedstawiam wzór zadbanej kobiety, to nie modelkę, lecz dziewczynę z ZD. Dlaczego oni mają wyglądać tak jak my? Niech mają swoją specyfikę, swój świat, który też jest ciekawy – mówi dr Izabela Fornalik.
Jest kogo pokazywać. Dobiegająca czterdziestki Karen Gaffney, pływaczka, uprawia też triathlon. Udało jej się przepłynąć m.in. kanał La Manche i jezioro Tahoe. Za upór w dążeniu do celu otrzymała tytuł doktora honoris causa Uniwersytetu w Portland. Fińska grupa punkowa Imieniny Pertti Kurikana – śpiewa antyrządowe teksty, koncertując po całej Europie. Film dokumentalny o życiu tych zbuntowanych facetów z ZD pokazywany jest na prestiżowych festiwalach. 40-letni Hiszpan Pablo Pindeda jest odtwórcą głównej roli w filmie Antonia Naharro i Alvaro Pastora „Ja też!”. To historia mężczyzny z zespołem Downa, któremu udało się skończyć studia, a teraz pracuje z ludźmi z ZD. Z Pindedem było podobnie. Mówi w wywiadach, że nie potrafił grać, że emocje na ekranie są prawdziwe, co czuć od pierwszego do ostatniego kadru. Twierdzi też, że dziś jako ikona ludzi z trisomą czuje się jak „żołnierz na froncie” – samotny. Nadal mieszka z rodzicami. I podobnie jak ludzie w jego wieku ma potrzeby seksualne.
Żeby było szczęśliwe
Seks – kolejne tabu. Nierozładowane napięcie seksualne może przejść w agresję. Pomysł rozwiązania problemu za pomocą sportu nie pomoże, bo aktywność fizyczna tylko wzmaga libido. Potrzeby seksualne są obecne niezależnie od stopnia upośledzenia, a im ono większe, tym większy problem. Od 75 do 90 proc. nastolatków masturbuje się. Takie samozaspokojenie potrzebne jest również ludziom z ZD. – Człowiek z obniżoną sprawnością intelektualną nie wie, jak reagować, gdy czuje podniecenie – wyjaśnia dr Fornalik, która od lat prowadzi warsztaty edukacji seksualnej dla ludzi z zespołem Downa. Jej wykłady bywają dla rodziców szokujące, choć o masturbacji rozmawia tylko z zainteresowanymi w cztery oczy. Na osobności prowadzi rozmowy również z rodzicami zaniepokojonymi zachowaniem dojrzewających dzieci. – Co mają tym swoim dzieciom powiedzieć? Że w przyszłości znajdą sobie partnera, pobiorą się i zrealizują bliskość? Tak się nie stanie – mówi realistycznie dr Fornalik. Z jej obserwacji wynika, że większy problem mają matki synów. Ojcom łatwiej przychodzi rozmowa z młodymi mężczyznami. – Traktują to jak zadanie i instruują syna: „Idź do pokoju, zdejmij majtki, chwyć penisa, po wytrysku posprzątaj i umyj ręce”. Mamom jest trudniej wydać takie komendy, ale też są dzielne.
A jak powiedzieć o masturbacji córce? Kobieca seksualność w naszej kulturze traktowana jest tak, jakby jej nie było; co najwyżej jej efektem bywa niechciana ciąża. Dr Fornalik pyta czasami rodziców, co by pomyśleli, gdyby weszli do pokoju i zobaczyli syna, który ogląda sobie penisa, a co, gdyby ujrzeli dziewczynę, która ogląda swoją łechtaczkę. Zdecydowanie bardziej szokujący jest widok córki. A instrukcja powinna być przecież podobna: „Połóż się na łóżko, włóż rękę w majtki i dotykaj łechtaczki”.
Z dziewczynami jest jeszcze jeden problem – niewyedukowane, nieświadome swoich granic, ufne, mogą być łatwą ofiarą nadużyć. Dlatego wiedza o tym, co się z nimi dzieje, a potem nauka asertywności to podstawa, by w ogóle myśleć o ich samodzielnej przyszłości.
Kolejnym krokiem jest pojawienie się sympatii. – Padają czasem pomysły, że może lepiej załatwić synowi prostytutkę. Tyle że seksualność nie zrealizuje się poprzez jednorazowy stosunek. Człowiek mający zespół Downa marzy o miłości jak większość ludzi, więc dlaczego prowadzić go do prostytutki? – pyta retorycznie dr Fornalik. I to jest największy dramat dorosłości człowieka z zespołem Downa. Bo jeśli jest seks, to może być i dziecko, a jeśli ono się pojawi, to kto się nimi wszystkimi zajmie? Natura tutaj pomaga, bo płodność ludzi z trisomią jest znacznie obniżona. Jednocześnie jednak para takich osób ryzykuje, że powoła do życia człowieka z tą samą wadą. Jak ich zabezpieczyć? Jeśli tabletka, to kto będzie przypominał o regularności brania? Na forach, wśród starszych rodziców, pojawia się temat sterylizacji. Pachnie to jednak eugeniką. Wielu rodziców opowiada się nieoficjalnie za takim rozwiązaniem i umożliwia dorosłym dzieciom współżycie. Jak to wygląda w praktyce? Ponieważ samodzielnie mieszka niewielki procent dorosłych z ZD, to dzieje się to pod dachem rodziców. Żeby było godnie i bezpiecznie, rodzice dbają o antykoncepcję. Ale to jest trudne psychologicznie: patrzeć na swoje niesamodzielne dziecko jak na dorosłą kobietę czy dorosłego mężczyznę.
Rodzice dwuletniego Jonatana Dariusz Borowski i Aleksandra Więcka nie mają wątpliwości co do tego, że zrobią wszystko, by umożliwić w przyszłości synowi normalne życie. – Jonatan jest częścią tego świata, osobnym człowiekiem. Może będzie miał dziewczynę, modelkę z wybiegu? Nie wykluczam – mówi Dariusz Borowski.
Dr Izabela Fornalik: – Zdrowy intelektualnie partner dla osoby z zespołem Downa? Ja nie wierzę w bajkę o Kopciuszku. Gdybym miała dziecko z zespołem, nie życzyłabym mu tego. Przecież to nie jest proporcjonalna relacja damsko-męska. Kto w normie intelektualnej zwiąże się z kimś o obniżonej inteligencji? Tylko ktoś, kto chce drugiego człowieka wykorzystać.
Żeby żyło samodzielnie, ale nie samotnie
W polskim serialu „Klan” pojawił się wątek miłości Maćka Lubicza (granego przez Piotra Swenda z zespołem Downa) do Martyny. Para stara się o pozwolenie sądu na ślub, ale nie dostaje go i czuje, że to niesprawiedliwe. Art. 12 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego mówi: „Nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym”. Jeśli jednak stan zdrowia nie zagraża wspólnemu życiu i zdrowiu potomstwa i jeśli człowiek nie jest całkowicie ubezwłasnowolniony, sąd może wyrazić zgodę na ślub. W Polsce rodzice zazwyczaj przeprowadzają procedurę ubezwłasnowolnienia dziecka, co ułatwia decyzje w kwestiach prawnych i finansowych. Koło się zamyka.
Dziś światowe trendy są takie, by osoby z zespołem usamodzielniać, pozostawiając im pełnię praw. Do Polski powoli dociera idea tzw. mieszkań chronionych. To pomysł, który sprawdza się na Zachodzie. W zwykłym, kilkupokojowym mieszkaniu osiedlają się ludzie niepełnosprawni intelektualnie, prowadząc samodzielnie gospodarstwo domowe. Codziennie odwiedza ich jednak opiekun. Starsi rodzice ludzi z ZD upatrują w tym rozwiązaniu nadziei na przyszłość dla swoich dzieci. Dotychczas opiekę nad starzejącym się niepełnosprawnym człowiekiem przejmowała rodzina albo państwo – kierując go do ośrodka. Dla kogoś, kto przywykł do domowego ciepła, było to życiowym dramatem przyspieszającym starzenie i śmierć. Dlatego wielu starszych rodziców, choć nie mówi tego oficjalnie (kolejne tabu), marzy, by dziecko umarło przed nimi.
Mieszkania chronione byłyby również rozwiązaniem dla małżeństw z ZD. Są tańsze niż DPS. Nie ekonomia jednak, lecz stereotypy przeszkadzają, by myśleć o tym rozwiązaniu jako systemowym. Dr Fornalik opowiada, że gdy niedawno siedziała w kawiarni z trzydziestoletnią kobietą z ZD, „farciarą” będącą w intelektualnej normie, obsługująca je kelnerka zwróciła się do niej protekcjonalnie, po imieniu: „A co dla ciebie?”. Wspomniany Pablo Pindeda wciąż słyszy, jak ludzie zastanawiają się, kto mu dał prawo wyborcze, mówią „uroczy chłopczyk”, nie podają alkoholu w pubach albo chcą przeprowadzać przez ulicę. Sporo zrobiono dla ludzi z zespołem Downa, ale to dopiero początek. Darek Borowski mówi tak: – Wierzę, że nasz syn będzie miał większe szanse na samodzielność. Może założy rodzinę? To, co mówi dr Fornalik, jest przekonujące – że samodzielność ludzi z trisomią, ich odpowiedzialność jest ograniczona. Ale wierzę też, że to tylko stan na dziś.