PAWEŁ WALEWSKI: – Kiedy osoby ciężko doświadczone chorobami opowiadają o sukcesach w sporcie lub życiu zawodowym, niektórzy słuchacze zastanawiają się, na ile ich wyznania są szczere i czy trochę nie udają, próbując zarazić ludzi zdrowych swoim optymizmem?
PROF. TADEUSZ GAŁKOWSKI: – To jest dość skomplikowane. Nie każdy od razu potrafi odnaleźć się w sytuacji, kiedy los zsyła na niego ciężką chorobę. Ale po pewnym czasie wiele takich osób oswaja się ze swoim cierpieniem, znajduje motywację i radzi sobie całkiem dobrze. Są w tym szczerzy i prawdziwi. Nie ma powodu, by w to wątpić.
Dlaczego tak wielu zdrowych nie odczuwa podobnego dobrostanu?
Bo nie doceniają swoich możliwości. I chyba zbyt często rozgrzeszają się ze swoich różnych potknięć. Za rzadko, ciesząc się pełnią zdrowia – bo niewielkie problemy to jednak nie to samo co choroba przewlekła lub niepełnosprawność – zdają sobie sprawę z tego, jakimi są szczęściarzami. A wystarczy w codziennej bieganinie na moment przystanąć, uruchomić wyobraźnię i zastanowić się, czy człowiekowi byłoby równie łatwo pracować, podróżować lub osiągać sukcesy sportowe, gdyby nie widział, nie słyszał, poruszał się na wózku lub był dotknięty niepełnosprawnością intelektualną.
Osoby niepełnosprawne, pisząc o sobie książki i uczestnicząc w różnych akcjach społecznych, uświadamiają zdrowszej większości, jak narzekając na los, nie wykorzystuje się swojego potencjału?
Znam wiele takich osób. Ale zapewniam pana, że nie zawsze są znane publicznie, zresztą nie dążą do tego. Choćby mój dawny student, dziś profesor, Janusz Kirenko. Zaraz po maturze tak niefortunnie skoczył do jeziora, że doznał urazu rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym. Czterokończynowe porażenie nie powstrzymało go jednak przed rozwijaniem zdolności malarskich i pisarskich oraz przed rozpoczęciem studiów. Pod moją opieką napisał pracę magisterską i doktorat. I dziś – choć jeździ na wózku – kieruje Wydziałem Pedagogiki i Psychologii, jednym z największych na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Ma przy tym wspaniałe poczucie humoru. On na pewno jest dla ludzi w swoim otoczeniu wzorem, jak doceniać życie i jak w nim odnajdywać dobrostan.
Czy domyśla się pan, z czego czerpał siłę?
Było kilka źródeł. Studia skończył z wyróżnieniem, więc już w młodości musiał odczuwać satysfakcję z nauki i tego, czego może dokonać mimo poważnych naturalnych ograniczeń. Na pewno miał wtedy oparcie w rodzinie. A później, choć sam jej nie założył, miał szczęście do osób, które ufały, że mimo niepełnosprawności nie zawiedzie i pokona wiele trudności.
A zatem to nie tylko kwestia wrodzonych predyspozycji i siły do znoszenia przeciwności losu?
Na pewno niektóre czynniki są wrodzone. Trzeba mieć poważny stosunek do życia w ogóle. Prof. Kirenko, choć po wypadku zmienił wymarzoną politechnikę na pedagogikę, od samego początku chciał zdobyć wyższe wykształcenie. Później, w miarę zdobywania życiowych doświadczeń, nabywał odporności, dzięki której osiągał kolejne cele. Niewątpliwie też cennym wzmocnieniem było dla niego to, co dawało otoczenie – jego akceptacja i zaufanie bardzo pomagają w budowaniu pozytywnego obrazu siebie. Ale kluczowa, zwłaszcza na początku, jest rola rodziny.
Zna pan receptę na to, jak rodzice powinni opiekować się chorym dzieckiem, by wyrósł z niego odważny, samodzielny optymista?
W przypadku poważnego kalectwa, na przykład upośledzenia umysłowego, postawy rodziców są rozmaite. Oni są bowiem zmuszeni ingerować we wszystkie sfery zachowania, regulować kontakty z rówieśnikami, czuwać nad bezpieczeństwem w miejscach publicznych. Ta konieczność poważnie pogłębia zależność dziecka od nich. Jeśli matka i ojciec mają do niego superprotekcyjny stosunek, jego przystosowanie się do środowiska staje się znacznie trudniejsze niż samo kalectwo. Nadmiar opieki, zastępowanie go we wszystkich czynnościach, mimo że stać je już na samodzielność – na pewno nie wychodzi mu na dobre. A brak samodzielności dziecka w zwykłych, życiowych sprawach wytwarza w niektórych rodzicach przekonanie, że nieszczęście, jakie ich spotkało, jest nieodwracalne. Nie potrafią przyjąć do wiadomości, że ich dziecko może w dorosłym życiu uzyskać dobrostan i znaleźć wiele powodów do satysfakcji.
Czy źródłem takiego podejścia nie są panujące w całym społeczeństwie niesłuszne przesądy na temat osób niepełnosprawnych, głównie intelektualnie?
Oczywiście! Nie wszędzie ludzie potrafią traktować to kalectwo tak jak pozostałe schorzenia. A i długa tradycja złożyła się na to, że do dziś wielu rodziców upośledzonych umysłowo dzieci zdanych jest niemal wyłącznie na siebie. Widząc zaś beznadziejność swych wysiłków, izolują się od otoczenia, rezygnują z prób szukania pomocy na zewnątrz. Nic więc dziwnego, że wytwarzają się w nich postawy nieraz trudne do usunięcia, a wpływające ujemnie na samo dziecko.
A lekarze i psychologowie nie mogliby jakoś temu przeciwdziałać? Wyprostować błędne wyobrażenia, by wzmacniać w chorym poczucie jego własnej wartości?
Na szczęście coraz rzadziej diagnozy i opinie specjalistów formułowane są w taki sposób, że brzmią gorzej niż wyrok śmierci.
Jednak od momentu, gdy rodzice stawiają sobie pytanie „Dlaczego właśnie nas spotkał ten los?”, do momentu gdy zastępują je prośbą „Co jeszcze powinniśmy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?”, upływa zazwyczaj wiele czasu. Moim zdaniem za długo nieraz trwa uporczywe poszukiwanie przyczyn kalectwa i podejmowanie rozpaczliwych prób uwolnienia się od poczucia winy, które niepotrzebnie dręczy wielu rodziców. Im wcześniej zaakceptują sytuację, która jest nieodwracalna, tym szybciej uda się zbudować coś konstruktywnego.
Stopień akceptacji własnej choroby lub upośledzenia zależy od wielu czynników, wśród których niebagatelną rolę odgrywają zrównoważenie emocjonalne rodziców i rodzeństwa. Na przykład stwierdzono, że trudności w przystosowaniu emocjonalnym mają szczególnie dzieci z tych rodzin, gdzie panuje niewłaściwa atmosfera.
Jakie cechy osobowości predysponują ludzi do tego, że mimo ciężkiej choroby lub niepełnosprawności dobrze te przeciwności znoszą i nawet mogą być przykładem dla innych?
Przede wszystkim odporność psychiczna. Ale istnieje jeszcze jeden termin w psychologii, który wyraża kilka cech takiej osobowości: rezyliencja. Niektórzy tłumaczą to słowo z łaciny jako sprężystość psychiczną, zdolność elastycznego dostosowania poziomu samokontroli do sytuacji. Według mnie tego słowa nie można jednak w ten sposób przetłumaczyć na język polski i powinniśmy mówić właśnie o rezyliencji, rozumiejąc ją jako zbiór zawierający odporność, siłę, optymizm i plastyczność. Czyli zdolności do stawania na nogi nawet wtedy, gdy się nie ma nóg. To jest umiejętność odnajdywania w swoim życiu dróg, które pomogą wyjść z trudnej sytuacji, przy zachowaniu jednoczesnej równowagi.
Nie każdy rezyliencję w sobie ma?
Niestety. Ale można ją wykształcić. Tyle tylko, że jedni mają ku temu większe zadatki, a inni mniejsze. I tu znowu ważne zadanie ma rodzina: zapewniając dobre warunki, w których dorasta i przygotowuje się do życia, buduje w dziecku tę ważną cechę.
Istnieje jeszcze podobno coś takiego, jak podmiotowe umocnienie, które daje współpraca ze stowarzyszeniami chorych i grupami wsparcia.
Przebywanie wśród osób podobnych do siebie jest zachętą do współpracy z profesjonalistami i może wykształcić w człowieku przekonanie, że jeśli inni dają sobie jakoś radę, to i on może. Każdy w takiej grupie pokazuje, na co go stać. To bardzo ważne. Nie mówiąc już o tym, że podtrzymywanie kontaktów społecznych jest niezwykle istotnym elementem udanego przystosowania do czekających wyzwań. Chodzi o to, że wymiana informacji poszerza wiedzę na temat możliwości leczenia i rehabilitacji.
Czyli w samotności ciężko o dobrostan?
Tak, bo ona wyklucza człowieka, ogranicza mu zdobywanie oparcia i zasobów, utrudnia przeżywanie klęsk i niepowodzeń, a także nabywania umiejętności dostosowania się do okoliczności. Żeby odczuwać satysfakcję w życiu, nie należy stawiać sobie zbyt wygórowanych celów, a potem narzekać, że się ich nie zrealizowało. W sytuacji osób chorych i niepełnosprawnych jest to szczególnie ważne. Wielkim błędem rodziców jest niedocenianie możliwości swoich niepełnosprawnych dzieci, a jeszcze poważniejszym – przecenianie. Zdarza się, że matka czy ojciec oczekują zaspokojenia swoich zbyt wygórowanych ambicji. A przeciążanie układu nerwowego takiego dziecka może mieć katastrofalne skutki. Nie tędy zatem droga, wszystko na miarę możliwości.
Stawianie przed sobą celów w życiu to dla niepełnosprawnych jedna z dróg pokonywania własnych ograniczeń. Z drugiej strony wiele chorób ma niekorzystny przebieg albo rokowania są niepewne. Jak w takiej sytuacji można w ogóle cokolwiek planować?
Satysfakcja z już odniesionych sukcesów jest jak przystawka, która zaostrza apetyt. Chce się coś jeszcze, coś więcej. A towarzyszące temu uznanie ze strony otoczenia wzmacnia i trochę łechce próżność: skoro udało się już przejść z punktu A do B i z B do C, to dlaczego nie wyznaczyć sobie kolejnych celów? Być może – mimo niesprzyjających okoliczności – da się przejść cały alfabet? Jeśli nawet miałoby być w tym samozadowolenie, nie widzę w tym wypadku nic złego. To daje tym ludziom przyjemność, że mimo tak ciężkich nieraz ograniczeń nie zmarnowali życia. Ta satysfakcja daje im napęd, jest paliwem na kolejne lata życia i pokonywania dalszych przeszkód.
Czy można powiedzieć, że w zależności od stopnia niepełnosprawności lub jej rodzaju jakość życia człowieka może być lepsza lub gorsza?
Przestrzegam przed takimi porównaniami. Są nieuprawnione. Bez cech, o których mówiliśmy, ktoś z lekkimi problemami i ograniczeniami może nie odczuwać dobrostanu. Ten zaś, którego bardziej pokrzywdził los, mimo swojej trudniejszej obiektywnie sytuacji, może być w znacznie lepszej kondycji psychicznej. Więc nie jest tak, że na przykład lepiej być głuchym niż niewidomym, albo zachorować na cukrzycę niż na raka.
Droga zawodowa zaprowadziła pana właśnie do środowisk osób niesłyszących i autystycznych. Czy skoro wielu z nich separuje się od społeczeństwa, tworząc własny język komunikacji, a niektórzy nawet nie próbują wystawiać nosa poza swój dom, to takie życie można w ich przypadku uznać za udane?
Ludzie niedosłyszący i głusi często mają poczucie, że są nierozumiani i niedoceniani, a nawet pogardzani. Nie zawsze jest to ocena obiektywna. Od dawna obserwuję w tym środowisku tendencję do celowego odgradzania się od świata dźwięków, zakładania własnych enklaw. A to, po pierwsze, nie ma uzasadnienia, po drugie, utrudnia osiągnięcie lepszej jakości życia. Bo np. czasem wręcz uniemożliwia dobrą rehabilitację, która jest dla tych ludzi – jak zresztą przy każdej niepełnosprawności – przepustką do otwartego świata.
A jak jest z osobami z autyzmem?
U nich poziom rezyliencji zależy od stopnia niepełnosprawności intelektualnej. Proszę pamiętać, że mówimy dziś o spektrum autyzmu, w skład którego wchodzi wiele różnorodnych zaburzeń utrudniających codzienne funkcjonowanie: od mocno nasilonych, z brakiem mowy i licznymi deficytami sensorycznymi, które uniemożliwiają samodzielne życie, po kłopoty bardziej subtelne, jak problemy z organizacją czasu, rozumieniem otoczenia i emocji wyrażanych przez innych ludzi. Bardzo dobrze, że w ostatnich latach tyle się zmieniło w systemie edukacji i w podejściu do tych osób już na wczesnym etapie rozwoju. Przedszkole i szkoła mogą bardzo blisko współpracować z rodzicami. Przy dobrej współpracy dziecko się wzmacnia. Można stopniowo rozwijać w nim poczucie bezpieczeństwa i pomagać w radzeniu sobie w różnych sytuacjach, przygotowując stopniowo do coraz większej samodzielności. Pedagog szkolny powinien być źródłem informacji dla rodziców, co w szkole udało się osiągnąć i nad czym należy pracować w domu.
Ale czy w przypadku autyzmu możemy mówić o poczuciu dobrostanu?
A dlaczego to pojęcie ma budzić jakieś wątpliwości? Mamy wiele dowodów wskazujących na to, jak istotne jest zapewnienie właściwie dobieranych doświadczeń. Wczesne ich dostarczenie w kontakcie z przyrodą i przy zapewnieniu możliwości wyboru różnych form aktywności może dawać pożądane rezultaty. Jak na farmie prowadzonej przez Fundację Wspólnota Nadziei w Więckowicach pod Krakowem. Polecam też książkę „Za ścianą” Stephena Shore’a, amerykańskiego cenionego pedagoga specjalnego i profesora z Adelphi University w Nowym Jorku, który sam jest osobą z zaburzeniami autystycznymi.
To autobiografia?
Tak. Mówiliśmy na początku o tym, że osobiste doświadczenia mogą być dla innych bardzo cennym wsparciem i lekcją wyrabiania w sobie właściwych cech osobowości. W „Za ścianą” autor dzieli się swoimi osobistymi doświadczeniami z autyzmem i zespołem Aspergera. Znaleźć w niej można nie tylko fascynujące dane o rozwoju tak trudnych dla osób z autyzmem umiejętności nawiązywania i rozwijania interakcji społecznych, ale przede wszystkim wyjątkowe, szczere opisy doświadczeń odbieranych i widzianych oczyma dziecka. On w wieku trzech lat został zdyskwalifikowany, jeśli chodzi o jakąkolwiek edukację i rehabilitację. I tylko dzięki uporowi swojej matki – kobiety bez wykształcenia, która stworzyła mu poczucie bezpieczeństwa i kierując się własną intuicją, wymagała tyle, ile trzeba – osiągnął wszystko, co chciał. Stopniowo zaczął znajdywać satysfakcję w różnych sytuacjach codziennego życia i od reperowania roweru zaszedł naprawdę daleko. A był wyśmiewany przez rówieśników, ale przyjmował to jako rzecz normalną – że tak się po prostu w życiu dzieje.
Więc jaki ostatecznie jest przepis na osiągnięcie dobrostanu w tego typu przypadkach?
Nie ma jednej recepty dla wszystkich. Każdy musi przejść tę drogę samodzielnie, byle nie w samotności. Rodzina może zapewnić stopniowe wykorzystywanie indywidualnych zasobów, jeśli potrafi racjonalnie oceniać potrzeby i szanse chorego dziecka. Istotną rolę odgrywa wymiana doświadczeń między rodzicami i partnerska współpraca z profesjonalistami. Niezbędne są też dowody sympatii ze strony otoczenia. Chodzi w tym wszystkim o uzyskanie maksymalnej samodzielności. Wydaje mi się, że to ona stanowi istotny czynnik mający wpływ na dalsze losy i przystosowanie do życia.
ROZMAWIAŁ PAWEŁ WALEWSKI
***
Rozmówca jest kierownikiem Katedry Psychologii Rozwoju i Edukacji Wydziału Psychologii SWPS w Warszawie. Współpracował z ośrodkami badawczymi we Francji, w Wielkiej Brytanii, USA, Irlandii. Zajmuje się psychologicznymi aspektami rehabilitacji i wspomaganiem rozwoju dzieci z niepełnosprawnością fizyczną i umysłową.