Lepsze życie niepełnosprawnych: dzięki nauce

Dzielni panowie dwaj
Naukowiec i aktor pokazali nauce kierunek, w którym ma podążać, by pomóc osobom niepełnosprawnym odnaleźć sens życia.
Christopher Reeve
Getty Images

Christopher Reeve

Stephen Hawking
Alamy Stock Photo/BEW

Stephen Hawking

Prof. Stephen Hawking jest astrofizykiem, prestiż przyniosły mu studia nad grawitacją kwantową i analiza czarnych dziur oraz bestsellerowa książka „Krótka historia czasu”. Ale masową popularność zdobył jako ambasador pacjentów skazanych na paraliż z powodu ciężkiej choroby neurologicznej, jaką jest stwardnienie zanikowe boczne. Zdiagnozowano ją u niego, gdy miał 21 lat, w 1963 r. Od tamtej pory stopniowo tracił władzę nad ciałem. Na co dzień żyje dzięki maszynom: porusza się na wózku inwalidzkim, ze światem zewnętrznym porozumiewa dzięki syntezatorowi mowy, do którego wprowadza wypowiedzi przez klawiaturę. Komputer włącza drgnieniem policzka (tylko taka możliwość ruchu mu pozostała; na oprawce okularów ma zainstalowany czujnik podczerwieni, który reaguje na skurcze mięśni), przy pisaniu korzysta ze specjalnego oprogramowania ACAT, które z kontekstu pierwszych liter i słów bezbłędnie domyśla się dalszego ciągu. W ten sposób powstają jego eseje i popularnonaukowe artykuły rozchwytywane przez największe wydawnictwa na świecie.

Mimo bowiem bardzo zaawansowanej niepełnosprawności, Hawking nie przestaje być aktywny – jeździ na kongresy, chętnie pokazuje się w mediach. Nikt nie ma złudzeń, że nie przetrwałby bez wsparcia technicznego, które otrzymał dzięki nowoczesnej medycynie. W 2017 r. kończy 75 lat i zapowiada, że poleci w kosmos. A ma już za sobą nietypowe podróże, jak choćby lot samolotem, który tak ostro pikował z pułapu 8 tys. m, by pasażerowie znaleźli się w stanie nieważkości.

Hawking nie ukrywa, że status naukowej gwiazdy (w dodatku bardzo majętnej) zdobył dzięki kalectwu, gdyż obraz szczupłego mężczyzny na wózku inwalidzkim z lekko przekrzywioną głową i grymasem na twarzy stał się jego znakiem firmowym, kopiowanym na T-shirtach i kubkach do kawy. Zainteresowanie mediów wykorzystał jednak dobrze, przyczyniając się do spopularyzowania nie tylko astrofizyki, lecz także osiągnięć naukowych, które mogą się przydać w codziennym życiu setek sparaliżowanych pacjentów.

Podobną drogą podążał na wózku inwalidzkim Christopher Reeve, gwiazdor Hollywood znany z roli Supermana (zagrał go czterokrotnie w latach 1978–87). Po upadku z konia w 1995 r. doznał rozległego paraliżu i aż do swojej śmierci w 2004 r. (na skutek zakażenia) z podniesioną głową pokazywał innym, jak mierzyć się z niepełnosprawnością. W tym wypadku również nie byłoby to możliwe bez wsparcia techniki i rehabilitacji, która musiała być intensywna, by zapewnić egzystencję bezwładnemu ciału.

Podobnie jak Hawking aktor stał się ikoną: w charakterystycznej wyprostowanej pozie na elektrycznym wózku inwalidzkim, z rękami przytwierdzonymi pasami do skórzanych oparć, w kołnierzu ortopedycznym lub z widoczną rurką umożliwiającą oddychanie podtrzymywane przez respirator, trudno go było nazwać supermanem. Ale dla wielu dopiero wtedy stał się bohaterem. Zwłaszcza że usilnie wierzył, iż uda mu się jeszcze stanąć na nogi o własnych siłach.

Publiczne występy Stephena Hawkinga i Christophera Reeve’a przyczyniły się do tego, by np. w Cambridge (oazie naukowej) obniżono krawężniki i zainstalowano rampy podjazdowe do wielu budynków, a uniwersytet przystosował akademik dla niepełnosprawnych studentów; tym śladem podążyło wiele innych miast i firm, dostrzegając problem tysięcy osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Promocyjna aktywność Hawkinga i Reeve’a zintensyfikowała również badania naukowe nad możliwościami leczenia porażeń i stwardnienia zanikowego bocznego. Wcześniej, ze względu na relatywnie niewielką liczbę chorych, problemy te nie były przedmiotem szczególnego zainteresowania placówek badawczych i koncernów farmaceutycznych.

W obydwu przypadkach mamy do czynienia z fenomenem, kiedy poważna kontuzja lub spustoszenia neuronów w mózgu powinny nie dawać szans na przeżycie 2–3 lat. Stało się inaczej. Niestandardowi pacjenci, z niestandardowym inwalidztwem, przechytrzyli podręczniki, udowadniając, że medycyna i biologia mogą nie mieć żadnych ograniczeń. Być może wielu uzna tę pointę za zbyt optymistyczną, ale przecież to właśnie Stephen Hawking zachęca, by w życiu starać się „patrzeć na gwiazdy, a nie pod własne nogi”.

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną