Obietnice i kłamstwa nadziei
O Agacie Mróz miała powstać medialna historia z happy endem. Nie powstanie. Bo białaczka to ruletka. Co nie znaczy, że nie można wygrać.

Gdy na czerwonym pasku podano: Agata Mróz nie żyje, do pana Waldka z Kalisza zadzwoniła kobieta, która cztery lata temu oddała mu szpik. Pytała, co się dzieje, dlaczego się nie odzywa? Dawca i biorca ściągnęli siebie myślami. Fot. Paweł Strykowski (CC SA)

Leokadia Podpłońska śledziła historię Agaty Mróz jak doniesień o własnym dziecku. Tak ładnie wyglądała Agatka w programie u Ewy Drzyzgi po tym, jak w kwietniu urodziła dziewczynkę. Ostatni raz widziała ją w telewizji po przeszczepie. Z pokoju za szybą machała ręką do widzów. I nagle ten czerwony pasek u dołu ekranu. Siedziała w pracy w hotelowej recepcji. I czuła, że wyskoczy jej serce. Agata Mróz nie żyje. A przecież Marta, córka pani Leokadii, ma już dawcę.

Przypadek Marty

Marta ma 19 lat. Zrobiła maturę, ale na razie nie poszła na studia. Czeka, pracując w sklepie z zegarkami. Dawca szpiku dla Marty jest zgodny w prawie 100 proc. Z Niemiec, jak u Agaty. Niemcy mają dobre wyniki serologiczne, bo długo żyli w dobrobycie – myśli pani Leokadii biją się na argumenty. U Agaty, wysokiej siatkarki, dawcą była drobniutka Niemka, zaledwie 40 kilogramów. Może dlatego?

Trzy lata temu dopadło Martę to samo świństwo. Diagnoza – przewlekła białaczka. Najpierw działały lekarstwa, ale już przestały działać. To śpi, czekając na przeszczep. Myśli: ten sam prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Transplantologii Szpiku we Wrocławiu będzie opiekował się Martą. Po głosie przez telefon pani Leokadia czuje, że jest to człowiek złoty. Mówił: – Nie będę naciągał pani na koszty, żeby pani jechała do Wrocławia z wynikami, proszę przesłać je faksem. Wysłała. Profesor odczyta z nich, czy organizm Marty jest już przygotowany do przeszczepu.

W chorobie Agacie Mróz towarzyszyła kamera. Film miał być pokazany latem na spotkaniu dawców i biorców w Sopocie. Miał chorych podnieść na duchu morałem z zakończenia filmu – że z wiarą można wszystko, oraz zachęcić potencjalnych dawców.

Ale historia skończyła się źle. Więc pani Leokadia nerwowo czepia się przykładów pozytywnych, żeby nie zwariować. Weźmy – Konrad. Jest cztery i pół miesiąca po przeszczepie. Wczoraj dzwonił do Marty, co trzeba, ile piżam naszykować. Wiadomo, wymioty, jedna dziennie może być za mało.

Szpik

Szpik. Nietypowy narząd, bohater drugiego planu. Jeśli pojawia się w mediach, to przy okazji wstrząsających apeli o pieniądze potrzebne do znalezienia dawcy na przeszczep. Bo nie jest ani tak fotogeniczny jak serce, ani tak tajemniczy jak mózg. Niełatwo go pokazać: szczelnie ukryty we wnętrzu kości, opleciony siecią drobnych naczyń krwionośnych, przypomina gąbkę, coś w rodzaju siatkowatej substancji, w której powstają miliony komórek przedostających się do krwi. Odżywiają tkanki (przenosząc do nich tlen), bronią przed zarazkami, oczyszczają ze szkodliwych substancji. Bez nich krew byłaby tylko bezbarwną cieczą, a nasz ustrój nie przeżyłby nawet godziny.

Paradoksalnie, im więcej lekarze wiedzą na temat szpiku, tym bardziej gęstnieje spis nowych nazw chorób i zespołów zaburzeń. Nie ma dziś wspólnej dla wszystkich postaci białaczki ani uniwersalnego rodzaju niedokrwistości. Są typy, podtypy, grupy i podgrupy. Zespół mielodysplastyczny (MDS) – choroba, którą rozpoznano u Agaty Mróz, gdy miała 17 lat – różni się od tradycyjnych białaczek, choć w końcu w ostrą białaczkę ewoluuje. Paskudny i trudny w leczeniu problem hematologiczny – kwitują lekarze. – We krwi obwodowej pojawiają się niepełnowartościowe krwinki wszystkich typów, co zakłóca tworzenie prawidłowych komórek w szpiku. Gdy choroba pojawi się w starszym wieku, można nad nią zapanować. U młodych rokuje źle i wymaga transplantacji.

Przypadek Konrada

Konrad Maksymowicz wracał z badania i cieszył się, że tak ładnie płytki idą w górę. Ma już ich 93 tys. (minimum to 150 tys.). Został jeszcze graft na języku. Grafty to objawy walki poprzeszczepowej dwóch układów, zanim się ze sobą pogodzą – jego i dawcy z Niemiec. W kalendarzu wpisana też wizyta u pulmonologa, bo grzybica zaatakowała płuca. Konrad, 133 dni po przeszczepie, odmierzający czas liczbą płytek, włączył radio w samochodzie…

Był w klinice wrocławskiej 22 maja. Nawet chciał wejść do Agaty, podnieść na duchu jako przykład pozytywny. Ale salę już zamknięto, bo Agata dostała megachemię, która wyzerowała odporność. O północy odbył się pierwszy set w tym meczu – przeszczep komórek macierzystych. Całkowicie zdrowe, w pełni zgodne.

Cztery i pół miesiąca wcześniej Konrad miał przeszczep na sali obok. Też od Niemca. To świństwo, identyczny jak u Agaty zespół MDS, dopadło go po maturze dwa lata temu. Po pół roku obudziła się białaczka. Życie Konrada zostało wysłane w kopercie do prof. Kałwaka. Obejrzał wyniki. Powiedział matce: – Takiego nieudacznika trzeba ratować.

Gdy Konrad usłyszał w telewizji męża Agaty, że przeszczep się udał, pomyślał: już? Dopiero teraz zacznie się walka. U niego zaczęła się w trzecim dniu po przeszczepie: od krwotocznego zapalenia pęcherza. Czwarta doba – grzybica. Ósma – wylewy w obu oczach. Walczył. Nie zmarnować tego, co zrobiono, dociągnąć, jak to się mówi.

Sterylną salę Konrada otworzono po miesiącu. Pojawiło się pierwsze tysiąc leukocytów, których zadaniem jest walczyć z infekcjami.

23 maja internauci pisali na forach: Agata, daj innym wiarę; wygraj ten mecz; wierzę w ciebie; tylko mnie nie zawiedź; mróz minął, nadchodzi lato, a w mróz chcę cię widzieć na boisku; musi być dobrze.

Nie musi. Po 10 dniach drugi set skończył się transferem do nieba.

Przeszczep

Jak przywracać życie, w którym szwankuje akurat to, co stanowi jego esencję? Era transplantacji szpiku rozpoczęła się 50 lat temu – od dwóch nazwisk: Francuza Georges’a Mathé’a i Amerykanina Edwarda D. Thomasa. Pierwszy wsławił się pionierskimi próbami dożylnych transplantacji u kilku napromieniowanych pracowników Instytutu Badań Jądrowych pod Belgradem w 1958 r. Drugi opracował najpierw w Nowym Jorku, a następnie w Seattle współczesne metody przeszczepień, za co w 1990 r. otrzymał Nagrodę Nobla. Władze Uniwersytetu w Seattle początkowo nie uwierzyły w powodzenie tej metody, negowały jej przydatność w leczeniu białaczek, a ponieważ Thomasowi udało się dopiero dwudzieste piąte przeszczepienie, zaś w pierwszej serii na sto wykonanych zabiegów przeżyło raptem 11 chorych – usunięto go z kliniki. Karierę uratował mu amerykański milioner Fred Hutchinson, który swój majątek zapisał Thomasowi na stworzenie ośrodka transplantacji.

Dziś na świecie przeprowadza się 50 tys. przeszczepień szpiku rocznie. Kiedyś chorym z białaczką długość życia liczono w tygodniach. Dziś średnio połowa cieszy się z trwałych wyleczeń. – Choroby krwi, nawet jeśli w pełni nie są uleczalne, przestały trwać krótko – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W 1984 r. przeprowadził w Polsce pionierski przeszczep szpiku między osobami różnymi genetycznie. Jednak pierwsi pacjenci, których spotykał z ostrą białaczką, umierali w ciągu 6 godzin od przyjęcia do szpitala.

Przypadek pana Waldka

Gdy na czerwonym pasku podano: Agata Mróz nie żyje, do pana Waldka z Kalisza zadzwoniła kobieta, która cztery lata temu oddała mu szpik. Pytała, co się dzieje, dlaczego się nie odzywa? Dawca i biorca ściągnęli siebie myślami.

Więc znów tamto wróciło. Przypomniał sobie, jak przed przeszczepem zanieśli go do mycia i zobaczył za oknem czarne kruki. Głośne, wstrętne. A sala miała numer 110. 9 września 2004 r. wszczepiono mu szpik kobiety z Krakowa. Majaczył, że po niebie latają strachy na wróble, które trzymały w rękach nadmuchane balony. Reakcja organizmu zatrutego chemią. Po 8 dniach miał 1 tys. leukocytów, wstał i umył się.

Czy psychika ma tu coś do powiedzenia? Nie ma tu logiki. Dużo osób umierało w obecności pana Waldemara. Na 30 łóżek, dwie, trzy osoby w tygodniu. Najczęściej młodzi, 18–21 lat. Pamięta ojca, który siedział przy synu, a syn mówił: tato, ty się nie martw, Bóg tak chciał. Miał 19 lat. Umierał świadomie. Cichutko. Czasem po śmierci czyjegoś dziecka pan Waldek słyszał wyrzuty, dlaczego nie on, 43-letni, tylko czyjś syn? Przecież młody, miał plany...

Czas

Transplantacja, implantacja – fachowe słowa, które niewiele znaczą w potocznym języku, dla chorych mają kluczowe znaczenie. Sam przeszczep, z punktu widzenia technicznego, nie jest skomplikowanym zabiegiem. Próba sił przychodzi później: czy przeniesione komórki zdołają odbudować naturalną odporność. Potrzeba na to z reguły od 10 do 30 dni. Agata została przed zabiegiem „wyzerowana” – jak każdy pacjent, który czeka na szpik od obcej osoby. To niezbędne, by zniszczyć podstawową chorobę i z niczego odtworzyć krew. Nie da się tego przejść na skróty – dopóki komórki macierzyste ze szpiku dawcy nie przemieszczą się do kości, nie wszczepią i nie zaczną z nich powstawać pełnowartościowe krwinki, pacjent jest zupełnie bezbronny, narażony na atak zarazków, których paradoksalnie więcej ma w tym momencie we własnym ustroju niż wokół siebie. Od kilku dni żyje przecież w jałowym świecie, w wysterylizowanej sali nazywanej „wyspą życia”. Niebezpieczeństwo może przyjść ze strony mikrobów, które do tej pory drzemały w organizmie. Naruszenie cienkiej równowagi u pacjenta po przeszczepie – za sprawą silnie działających leków i transferu obcych komórek – budzi w nich wroga. Lekarze wtedy są bezradni. Coraz więcej zarazków bywa opornych na antybiotyki.

Autotransplantacje, zabiegi polegające na przeszczepieniu choremu jego własnych komórek – stosowane w leczeniu szpiczaków, chłoniaków, ziarnicy złośliwej – są bezpieczniejsze niż transplantacje od obcych dawców. Nie wymagają tak silnego „wyzerowania” układu immunologicznego. Wprowadzone ponownie do organizmu komórki szybciej wnikają w macierz szpiku, a w konsekwencji łatwiej pacjenta wybronić przed infekcjami.

Trzeba powiedzieć jasno: przeszczep Agaty Mróz nie zabił ani nie przyspieszył śmierci. Zabiła ją choroba, z którą walczyła od dzieciństwa.

Przypadek Tomka

Pani Leokadia Podpłońska jest w kontakcie z Tomaszem Chruślińskim. Bo żyje. To jak łańcuszek. Niedawno Tomek był happy endem dla Agaty Mróz.

Historia Tomka: 11 maja 2005 r. ma przeszczep. W ciągu 3 tygodni przestaje pracować wątroba, wysiadają nerki, puchnie. Przez sześć tygodni chodzi z 10 litrami ropy w brzuchu. Robi się dziura w jelicie grubym, zapalenie otrzewnej. Traci przejściowo wzrok, waży 55 kg. Nawet biały gołąb, który usiadł na parapecie, daje nadzieję. Czyta w książce, że statystycznie 70 proc. z tego wychodzi. Czepia się tych 70 proc. Myśli: jak statystycznie jedną nogę wsadzi do ognia, drugą do lodu, to się powinno wyrównać. Czyli nie powinien nic czuć, a jednak czuje. To obala optymistyczną teorię. Nie zastanawia się, czy jeszcze zobaczy Giewont, ale czy do rana dożyje. A teraz proszę, Tomek kosi trawę, rąbie drewno do kominka, mrozi piwo w lodówce, nie chucha na siebie. Zaprosił Agatę Mróz na grilla. Śmiała się, układając ręce tak, jakby chciała wypchnąć piłkę. Jechał do niej do Wrocławia, gdy w drodze na dworzec zadzwonił telefon, że stało się to, co się stało.

Ostatni SMS Agata napisała do Tomka po przeszczepie, 29 maja o godz. 20.05. Pytała, jak się nazywa ta ślina w sprayu, bo miała sucho w ustach i problem ze śliniankami. Wiedziała z jego optymistycznych opowieści, że też to przechodził. Tego dnia skosił całą trawę, żeby nie zwariować.

Psychika

Przynajmniej u połowy pacjentów dotkniętych chorobami krwi pojawia się depresja. Trzeba uporać się z nudnościami, zmęczeniem, utratą apetytu, nierzadko bólem. Choć transplantacje szpiku rozpowszechniły się w latach 70., już w 1982 r. opublikowano pierwsze wyniki badań oceniających jakość życia chorych poddawanych tej metodzie leczenia. Okazało się, że najpoważniejszy kryzys przychodzi w 90 dniu po transplantacji. Po roku od przeszczepu ponad połowa była już w dużo lepszym stanie, ale 30 proc. nadal skarżyło się na depresję.

Transplantacja szpiku wymaga od chorego trudnej do zniesienia izolacji – mówi Justyna Pronobis, psycholog kliniczny. – Na skutek leczenia człowiek może dotkliwie odczuwać utratę kontroli nad własnym życiem. Dominuje lęk i niepewność co do skuteczności kuracji, obawa przed niepowodzeniem, nawrotem choroby.

Niektórzy starają się walczyć z samym sobą na przekór dolegliwościom, pustce. Próbują kapryśny przebieg choroby zneutralizować uśmiechem i wolą walki z losem, pokazać mu – jak robiła to Agata – że są od niego silniejsi. Efekty zmagań pozytywnego stanu ducha ze słabym ciałem na tyle zaintrygowały naukowców, że postanowili sprawdzić, czy terror optymizmu – któremu często poddawani są pacjenci chorzy na raka – wyzwala w nich życiodajną energię i faktycznie jest w stanie pokonać chorobę. Wnioski okazały się brutalne: nie znaleziono korelacji pomiędzy optymizmem a wyzdrowieniem ani czasem przeżycia. Jednak zwrócono uwagę na inny aspekt woli walki u chorych: motywowała ich do przestrzegania lekarskich zaleceń, pozwalała łatwiej znosić trudy leczenia, a wiara w zwycięstwo nie pozostawała bez wpływu na lepszą jakość życia nawet w ostatnim, najtrudniejszym okresie choroby.

Przypadek Agaty

W Medigen, banku dawców prowadzonym przez Monikę Sankowską, wisi kalendarz na ścianie. Rok 2008. Agata Mróz na zdjęciu ma czarną sukienkę i usta pomalowane szminką. Na pierwszej stronie odręczna dedykacja Agaty: Jeszcze większych sukcesów.

Ile osób powiesiło ten kalendarz przy łóżku na znak, że będzie dobrze, tylko trzeba wierzyć i walczyć? W pokoju z kalendarzem trwała dyskusja, czy warto, by powstała medialna historia z happy endem. Decyzja: warto. Anka Czerwińska, alpinistka i najstarsza dawczyni szpiku w Polsce, była przy tej rozmowie: – Z przeszczepem jest jak ze wspinaczką na szczyt. Lawina może przyjść nagle.

Lekarze przegrali batalię o życie Agaty Mróz, ale nikogo nie może opuścić nadzieja, że następne zakończą się sukcesem.

 
WIĘCEJ:

  • Kiedy milkną filozofie - Agata Mróz zaszła w ciążę, gdy była już chora. Stanęła przed wyborem: jej życie czy też bardzo ryzykowna decyzja o urodzeniu dziecka. Zdecydowała, że urodzi.
  • Kuracje na miarę - Dotychczas najlepszy efekt w leczeniu białaczek zapewniały transplantacje szpiku. Teraz mówi się o nowych, rewolucyjnych metodach.
  • Zbiórka na życie - W Internecie pojawia się coraz więcej dramatycznych, podobnie brzmiących apeli. Chodzi o darowizny na kosztowne procedury medyczne, ratujące życie. Białaczka występuje w apelach najczęściej.

Ważne w kraju

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj