Nauka

Cena strachu

Amputacje profilaktyczne – tak, ale...

Angelina Jolie mogła w czasie operacji mastektomii poddać się rekonstrukcji. Angelina Jolie mogła w czasie operacji mastektomii poddać się rekonstrukcji. chris natt / Wikipedia
Życie bez piersi, bez jądra, nerki lub nogi to nie koniec świata, gdy można wygrać z rakiem. Ale jaka jest cena tego zwycięstwa?
Specjaliści są zgodni, że konsultacja psychologa przed profilaktyczną mastektomią powinna odbyć się zawsze.BEW Specjaliści są zgodni, że konsultacja psychologa przed profilaktyczną mastektomią powinna odbyć się zawsze.

Tekst został opublikowany w POLITYCE w maju 2013 roku.

Zwykle zaczyna się od lęku. Janinę w takim wychowano. Rak w jej domu – w opowieściach, niedomówieniach, aluzjach. Dla niej samej było oczywiste, że też prędzej czy później zachoruje. Nowotwór kojarzył jej się z cierpieniem, to jasne – ale był również czymś w rodzaju inicjacji, wejścia do rodzinnej wspólnoty kobiet. Taką inicjację przeszły jej prababka, babka i matka. Wszystkie zachorowały przed czterdziestką. Po chemioterapii wszystkie traciły nie tylko piersi, włosy, ale też menstruację. Z atrakcyjnych kobiet zamieniały się w istoty pozbawione płci, naznaczone czerwonymi plamami po radioterapii.

Prababka i babka zmarły po kilku latach choroby. Postęp medycyny był widoczny w przypadku matki, która niedawno przekroczyła niedostępną dla swoich poprzedniczek granicę siedemdziesiątki. Matka przekonana była, że sprzedała Janinie chorobę. Od dzieciństwa przygotowywała ją więc na przyjęcie nowotworu. Powtarzała, że ciało jest mało ważne, piersi przereklamowane, a macica i jajniki to tylko flaczki, które niczemu nie służą. Janina miała wrażenie, że matka wolałaby, żeby jej piersi nigdy nie urosły – ale kiedy jednak urosły, zamiast do sklepu z bielizną zabrała ją na pierwszą ultrasonografię do warszawskiego Centrum Onkologii. Wizyta pewnie miała być szczepionką przed trudami przyszłości. Ale zamiast uspokoić, napełniła Janinę przerażeniem. Już wtedy, w wieku 16 lat, postanowiła: pozbyć się tykającej w jej ciele bomby, czyli wyciąć sobie piersi, jajniki i macicę.

Iwona też miała to w rodzinie. Były badania profilaktyczne, wyczulenie na sygnały z ciała, na ewentualne pierwsze objawy – wszystko to przerobiła. Aż doszła do prostej konkluzji: im większa szansa na wyleczenie, tym, paradoksalnie, bardziej kosztowna wojna. Operacja, chemioterapie, farmakoterapie. Trauma, poczucie upokorzenia, spadek poczucia kobiecej, seksualnej, zwyczajnie ludzkiej wartości. Lęk, depresja. Utrata pracy. Może męża. Wypadnięcie z obiegu.

A jako alternatywa decyzja trudna do wyobrażenia. Usunąć część siebie, aby w przyszłości żyć bez strachu – tak mówi Marta, która po diagnozie, że ma w sobie ryzykowny gen, godzinami porównywała dane wygrzebane w Internecie, przeliczała procenty, ważyła za i przeciw. Teraz nie żałuje zarwanych nocy ani godzin spędzonych na roztrząsaniu wątpliwości, ale gdy pięć lat temu wróciła do domu z wynikiem badania genetycznego i potwierdzeniem, że nosi w sobie nieprawidłowy gen BRCA1, było się nad czym zastanawiać. To jest droga, którą przeszła samotnie. Jak inne. – Dziś mogę powiedzieć, że jestem jak Angelina Jolie – wyznaje. – To nic, że brzydsza od niej, biedniejsza i zupełnie nieznana. Po prostu silna, świadoma baba. Jaka to ulga, że jest nas więcej i mamy tak sławną ambasadorkę.

Męka wyboru

Angelina Jolie miała prawo wyboru. Odjąć piersi czy zachować. Mogła w czasie tej samej operacji poddać się rekonstrukcji. Ale lekarze podkreślają, że nawet nadzieja na szybką rekonstrukcję nie unieważnia dylematu: ciąć czy nie. – Wykonuję podobne operacje od 25 lat, ale jestem ostatnią osobą, która by do takiego zabiegu stanowczo namawiała – mówi dr Sławomir Mazur z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w warszawskim Centrum Onkologii. I nie chodzi tu o brak przekonania do słuszności takiej decyzji. Bardziej o ostrożność, aby nikt nie czuł się przymuszony do pójścia pod nóż, co może oczywiście uratować życie, ale nie wolne jest od ryzyka komplikacji i powikłań.

Prof. Piotr Rutkowski, szef Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w tym samym szpitalu, dodaje, że nawet już chorujący, wobec perspektywy wyleczenia, nie decydują się nieraz na amputację nóg. I lekarzowi nie pozostaje nic innego, jak uszanować wybór.

W gabinetach genetyków – te same dylematy. – Już samo zakomunikowanie kobiecie, że wykryto u niej nieprawidłowy gen BRCA1, to wielka odpowiedzialność. Bo różne bywają reakcje na tę wiadomość – mówi prof. Maria M. Sąsiadek, kierująca Katedrą Genetyki Akademii Medycznej we Wrocławiu. – Porada genetyczna powinna być jak intymna spowiedź, bez narzucania rozwiązań. Bo czy ja mam prawo, dając gotową receptę, budować czyjeś życie?

A w praktyce i tak większość pacjentek wobec tej decyzji pozostaje sama. Bo tak: partnera brak – jak u Janiny, która umawiając się z chłopakami, zawsze czuła się, jakby ich oszukiwała, więc w końcu zaczęła wybierać żonatych, skoro nie pytali o wspólne życie i dzieci. Bliscy nie rozumieją: rakowe rodziny całe są wręcz zapętlone w traumach. Matka Janiny w ogóle nie chciała rozmawiać z nią o profilaktycznym obcinaniu piersi. Kazała cieszyć się kobiecością póki można – bo na wszystko przyjdzie pora, na raka też. Jakoś po 30-ce Janina zrobiła badania genetyczne. Okazało się, że istotnie, odziedziczyła po matce uszkodzoną kopię genu BRCA1. Od matki usłyszała tylko, że w ich rodzinie czegoś takiego, jak wycinanie piersi, nie było. – Tak, jakby w etosie rodziny nie było miejsca na drogę na skróty – opowiada Janina. – Najpierw miał być rak, potem cierpienie, a wreszcie heroiczna walka zakończona wycięciem piersi, macicy i jajników. Oto prawdziwa kobiecość.

Ale na podjęciu decyzji problemy się nie kończą. Janinie wprawdzie onkolog dał skierowanie na wycięcie jajników i macicy, ale rekomendacji na profilaktyczną mastektomię odmówił. Tłumaczył, że w Polsce nikt jej tego nie zrobi, uspokajał, że wystarczą badania. A kiedy wykrzyczała, że już dawno przestała ufać mammografii i USG, zapytał, czy nie powinna raczej pójść do psychologa. W rzeczywistości konsultacja psychoonkologa przed profilaktyczną mastektomią powinna odbyć się zawsze, a operacje dla kobiet z uzasadnionym ryzykiem są refundowane przez NFZ, choć istotna jest nie tylko determinacja kobiety, co również zgoda chirurga podejmującego się wykonać taki zabieg.

Odrzucenie części siebie

Choć to bardzo prymitywna medycyna, to w onkologii sprawdza się najlepiej: usunąć toczoną przez raka część ciała, wyrzucić ją poza organizm. Jednak decyzja Angeliny Jolie o profilaktycznym usunięciu obu piersi (choć budząca szacunek) prowokuje też pytanie, czy chcąc wykluczyć raka, trzeba zawsze uciekać się do tak radykalnych kroków?

Co dziesiąty nowotwór jest uwarunkowany genetycznie, co oznacza, że co najmniej pół miliona Polaków dziedziczy po rodzicach i dziadkach skłonność do choroby nowotworowej. Testy genetyczne dają szansę wczesnego rozpoznania zagrożenia, ale – jak podkreśla prof. Maria M. Sąsiadek – nie da się tych wyników analizować w oderwaniu od konkretnego pacjenta. Inne będą zalecenia dla młodej kobiety, która może urodzić zdrowe dzieci, a inne dla tej, która już je odkarmiła i wychowała. Inaczej przebiega rozmowa z osobą, w której rodzinie rak uśmiercał krewnych po 70 roku życia, a inaczej, gdy któreś z rodziców zmarło w wieku 40 lat. I wciąż na wiele pytań nie ma odpowiedzi, poza sugestią, że chcąc uniknąć poważnych następstw nowotworów, trzeba się regularnie badać, aby nie przeoczyć ich początku.

Każda amputacja niesie za sobą konsekwencje. Tak jak nowotworu nie leczy się aspiryną, tak obcięcie części ciała to nie wizyta u dentysty. Blizna po mastektomii może powodować przykurcze i obrzęki rąk, ofiary mięsaków z kikutami nóg ćwiczą, jak poruszać się dzięki protezom. Istnieje ryzyko powikłań – jak przy każdej innej operacji. A rehabilitacja wymaga miesięcy ćwiczeń.

Równie trudne bywają obciążenia psychiczne. Dr Hanna Tchórzewska-Korba, która w stołecznym Centrum Onkologii kieruje Zakładem Rehabilitacji, dodaje, że dla większości amputacja oznacza konieczność odrzucenia części siebie. To właśnie do niej trafiają tacy pacjenci, by nauczyć się, jak radzić sobie z niekompletnym ciałem. Prof. Piotr Rutkowski wprowadził dla swoich chorych wręcz obowiązkowe konsultacje u psychoonkologów przed zabiegiem odcięcia kończyny. Żeby jakoś się przygotowali.

Zdaniem dr Marioli Kosowicz, która kieruje Zakładem Psychoonkologii w warszawskim Centrum Onkologii, idzie w tym wszystkim o coś tak bazowego, jak tożsamość. Obraz ciała jest ważnym elementem budowania tożsamości człowieka. I jakby coraz ważniejszym. Z jednej strony często lekceważymy własne ciało, ryzykując styl życia, który naraża je na okaleczenia i choroby, ale ma wciąż ono dla nas wartość nadrzędną, nawet ponad miarę i rozsądek. – W dzisiejszym świecie kult ciała przekroczył wszelkie granice – zwraca uwagę dr Kosowicz. – Więc jeszcze trudniej pogodzić się z utratą atrybutu piękna, jakim są kobiece piersi.

W dodatku nie chodzi o to, jak nasze ciało oceniają inni, ale jak sami siebie widzimy – a to rzadko jest obiektywne. Do Marioli Kosowicz przychodzą zapięte pod szyję kobiety z doskonale dobranymi wkładkami zastępującymi naturalne piersi, świetnie dopasowanymi biustonoszami, ale żalą się, że na spotkaniu ze znajomymi wszyscy patrzą im na dekolt. Kto u mężczyzny przebierającego się w szatni jest w stanie dostrzec, że nie ma jądra? Opisując te fobie, psycholodzy wkładają pacjentom do głowy, że oprócz wsparcia z zewnątrz potrzebna jest im siła własnego charakteru.

A potem przychodzi zwyczajne życie poamputacyjne. – Nieważne, jaki jest powód operacji: rak jądra, odbytu, piersi czy mięsak w nodze. Na tym pierwszym etapie większość chce się za wszelką cenę ratować. Więc składa swój narząd na ołtarzu choroby – mówi dr Kosowicz. – Ale potem, kiedy wybudzasz się po zabiegu bez jądra, piersi, nogi lub z dziurą w brzuchu na worek stomijny, to pierwszą myślą będzie, jak teraz ma wyglądać twoje życie?

Życie po cięciu

Na przykład pożądanie seksualne. Lekarzom to umyka. Skoro ktoś zdruzgotany chorobą ma odzyskać kontrolę nad swoim ciałem, jak tego dokonać pomijając seks? Rozmowy z lekarzami koncentrują się zazwyczaj na dawkach leków i ich działaniach niepożądanych. Wymioty, nudności, zmęczenie... Onkolog pyta, chory potakuje. Jakby wymienione wcześniej efekty uboczne, depresja i ogólne osłabienie organizmu nie miały na to wpływu – choć w oczywisty sposób znacznie go obniżają.

Można byłoby tej tematyki nie poruszać, gdyby rak nie dawał żadnych szans na przeżycie – mówi prof. Zbigniew Izdebski z Zakładu Poradnictwa i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego. Tym bardziej że większość chorych miała wcześniej udane życie seksualne. Podjęli radykalną kurację i to z jej powodu utracili najważniejsze atrybuty swojej seksualności – nie tylko włosy, ale również narządy płciowe. – Jak to możliwe, że chirurg amputuje 40-letniemu mężczyźnie prącie z powodu raka i nie rozmawia z nim o sposobach radzenia sobie z napięciem seksualnym – zastanawia się Mariola Kosowicz. Gdy na terapię zgłosiła się do niej para z takim właśnie problemem, musiała sama zapytać urologów, co może im doradzić. Psychoonkolog niekoniecznie przecież musi się znać na seksuologii. – Dowiedziałam się, że jedynym w tej sytuacji sposobem na przywrócenie rozkoszy jest masaż prostaty przez odbyt.

Wystarczyło podsunąć ten pomysł parze, choć wszyscy byli zażenowani. Kilka tygodni później terapeutka otrzymała kartkę z podziękowaniem: „Jeszcze nigdy nie odczuwałem z żoną takiej bliskości jak teraz”.

Wciąż dręczy ją jednak pytanie, dlaczego onkolodzy nie podjęli tematu wcześniej? Pewnie sami czuli się z tym problemem niezręcznie. Nie potrafili zaakceptować inności, a może uznali – jak czyni to większość – że dla mężczyzny bez prącia albo nogi lub dla kobiety po amputacji piersi seks to niekoniecznie najważniejszy problem w życiu. Bo i tak nie mogą być przecież szczęśliwi.

Dr Iwona Skoneczna z Centrum Onkologii, która od wielu lat bada mężczyzn z rakiem jądra, dodaje, że problemem jest też wstyd. Komu powiedzieć o chorobie i operacji, skoro wokół same kobiety: mama, nauczycielka, lekarka, pielęgniarka? – Radzę im, by się dobrze zastanowili – mówi Mariola Kosowicz. – Oni nie są Angeliną Jolie, więc nie muszą o sobie opowiadać wszystkim. Najważniejsze, by potrafić porozmawiać szczerze z najbliższymi.

Albo szczególnie ważnymi osobami. A właśnie to okazuje się najtrudniejsze. Jacek co prawda już na pierwszej randce powiedział Annie, że był chory, ale dopiero rok później wyznał, że nie był to „zwykły rak”. – Nie dopytywałam o szczegóły, bo bałam się, że go zrażę. Ale doszłam do wniosku, że nasza miłość narodziła się bez względu na chorobę i jeśli się kogoś kocha, to niezależnie od tego, ile ma palców lub jak wygląda.

To wszystko nic

Ale najtrudniejszym przeciwnikiem jest sam lęk. Bo nie mija. Dr Iwona Skoneczna podkreśla, że tylko u 5 proc. nowotwór dotyka obu jąder, więc profilaktyczne amputacje, tak jak u kobiet w przypadku stwierdzenia ryzyka rozwoju raka piersi, nie są praktykowane. – Ale tacy pacjenci ze strachu badają się kilka razy w roku – opowiada. Tym młodym pacjentom również potrzebne jest wsparcie psychoonkologa.

Lęk przed rakiem może być tak silny, że dewastuje życie. Jak u Elżbiety. Nie wystarczyły jej usunięte piersi. Tak bała się choroby, że chciała usunąć też jajniki. Lekarze, których prosiła o skierowanie, patrzyli na nią jak na wariatkę. Powtarzali, że ma zaledwie 30 lat, jest zdrowa, urodziła tylko jedno dziecko i może mieć kolejne. Tłumaczyli, że jest za młoda na sterylizację, którą może wykonać po urodzeniu i wychowaniu drugiego dziecka.

Uparła się. I znalazła lekarza, który – jak mówi – zrozumiał jej lęk. Skutkiem ubocznym sterylizacji była menopauza, której przebiegu nie mogła łagodzić lekami hormonalnymi. Zalewała się potem, nie mogła spać, niewiele jadła, ale każdego dnia ważyła więcej. Usiłowała z tym walczyć. Chodziła na siłownię, biegała, dojeżdżała do pracy na rowerze, ale waga szybowała w górę. W otyłej, wiecznie spoconej 32-latce nie mogła odnaleźć śladów siebie z czasów sprzed raka i sterylizacji. Widziała kobietę gorszą od swoich rówieśniczek, wybrakowaną. Kiedy zaczęła mieć wątpliwości, czy dokonała właściwego wyboru, powtarzała sobie, że to wszystko nic. Najważniejsze, że żyje.

Polityka 21.2013 (2908) z dnia 21.05.2013; Nauka; s. 64
Oryginalny tytuł tekstu: "Cena strachu"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Historia

O Niemcach, którzy z konieczności zostali Polakami

Książka naszego redakcyjnego kolegi Piotra Pytlakowskiego „Ich matki, nasi ojcowie”, której fragment publikujemy, opowiada o losach niemieckich dzieci mieszkających na ziemiach, które po II wojnie światowej przypadły Polsce.

Piotr Pytlakowski
15.09.2020
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną