Amputacje profilaktyczne – tak, ale...

Cena strachu
Życie bez piersi, bez jądra, nerki lub nogi to nie koniec świata, gdy można wygrać z rakiem. Ale jaka jest cena tego zwycięstwa?
Specjaliści są zgodni, że konsultacja psychologa przed profilaktyczną mastektomią powinna odbyć się zawsze.
BEW

Specjaliści są zgodni, że konsultacja psychologa przed profilaktyczną mastektomią powinna odbyć się zawsze.

Angelina Jolie mogła w czasie operacji mastektomii poddać się rekonstrukcji.
chris natt/Wikipedia

Angelina Jolie mogła w czasie operacji mastektomii poddać się rekonstrukcji.

Zwykle zaczyna się od lęku. Janinę w takim wychowano. Rak w jej domu – w opowieściach, niedomówieniach, aluzjach. Dla niej samej było oczywiste, że też prędzej czy później zachoruje. Nowotwór kojarzył jej się z cierpieniem, to jasne – ale był również czymś w rodzaju inicjacji, wejścia do rodzinnej wspólnoty kobiet. Taką inicjację przeszły jej prababka, babka i matka. Wszystkie zachorowały przed czterdziestką. Po chemioterapii wszystkie traciły nie tylko piersi, włosy, ale też menstruację. Z atrakcyjnych kobiet zamieniały się w istoty pozbawione płci, naznaczone czerwonymi plamami po radioterapii.

Prababka i babka zmarły po kilku latach choroby. Postęp medycyny był widoczny w przypadku matki, która niedawno przekroczyła niedostępną dla swoich poprzedniczek granicę siedemdziesiątki. Matka przekonana była, że sprzedała Janinie chorobę. Od dzieciństwa przygotowywała ją więc na przyjęcie nowotworu. Powtarzała, że ciało jest mało ważne, piersi przereklamowane, a macica i jajniki to tylko flaczki, które niczemu nie służą. Janina miała wrażenie, że matka wolałaby, żeby jej piersi nigdy nie urosły – ale kiedy jednak urosły, zamiast do sklepu z bielizną zabrała ją na pierwszą ultrasonografię do warszawskiego Centrum Onkologii. Wizyta pewnie miała być szczepionką przed trudami przyszłości. Ale zamiast uspokoić, napełniła Janinę przerażeniem. Już wtedy, w wieku 16 lat, postanowiła: pozbyć się tykającej w jej ciele bomby, czyli wyciąć sobie piersi, jajniki i macicę.

Iwona też miała to w rodzinie. Były badania profilaktyczne, wyczulenie na sygnały z ciała, na ewentualne pierwsze objawy – wszystko to przerobiła. Aż doszła do prostej konkluzji: im większa szansa na wyleczenie, tym, paradoksalnie, bardziej kosztowna wojna. Operacja, chemioterapie, farmakoterapie. Trauma, poczucie upokorzenia, spadek poczucia kobiecej, seksualnej, zwyczajnie ludzkiej wartości. Lęk, depresja. Utrata pracy. Może męża. Wypadnięcie z obiegu.

A jako alternatywa decyzja trudna do wyobrażenia. Usunąć część siebie, aby w przyszłości żyć bez strachu – tak mówi Marta, która po diagnozie, że ma w sobie ryzykowny gen, godzinami porównywała dane wygrzebane w Internecie, przeliczała procenty, ważyła za i przeciw. Teraz nie żałuje zarwanych nocy ani godzin spędzonych na roztrząsaniu wątpliwości, ale gdy pięć lat temu wróciła do domu z wynikiem badania genetycznego i potwierdzeniem, że nosi w sobie nieprawidłowy gen BRCA1, było się nad czym zastanawiać. To jest droga, którą przeszła samotnie. Jak inne. – Dziś mogę powiedzieć, że jestem jak Angelina Jolie – wyznaje. – To nic, że brzydsza od niej, biedniejsza i zupełnie nieznana. Po prostu silna, świadoma baba. Jaka to ulga, że jest nas więcej i mamy tak sławną ambasadorkę.

Męka wyboru

Angelina Jolie miała prawo wyboru. Odjąć piersi czy zachować. Mogła w czasie tej samej operacji poddać się rekonstrukcji. Ale lekarze podkreślają, że nawet nadzieja na szybką rekonstrukcję nie unieważnia dylematu: ciąć czy nie. – Wykonuję podobne operacje od 25 lat, ale jestem ostatnią osobą, która by do takiego zabiegu stanowczo namawiała – mówi dr Sławomir Mazur z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w warszawskim Centrum Onkologii. I nie chodzi tu o brak przekonania do słuszności takiej decyzji. Bardziej o ostrożność, aby nikt nie czuł się przymuszony do pójścia pod nóż, co może oczywiście uratować życie, ale nie wolne jest od ryzyka komplikacji i powikłań.

Prof. Piotr Rutkowski, szef Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w tym samym szpitalu, dodaje, że nawet już chorujący, wobec perspektywy wyleczenia, nie decydują się nieraz na amputację nóg. I lekarzowi nie pozostaje nic innego, jak uszanować wybór.

W gabinetach genetyków – te same dylematy. – Już samo zakomunikowanie kobiecie, że wykryto u niej nieprawidłowy gen BRCA1, to wielka odpowiedzialność. Bo różne bywają reakcje na tę wiadomość – mówi prof. Maria M. Sąsiadek, kierująca Katedrą Genetyki Akademii Medycznej we Wrocławiu. – Porada genetyczna powinna być jak intymna spowiedź, bez narzucania rozwiązań. Bo czy ja mam prawo, dając gotową receptę, budować czyjeś życie?

A w praktyce i tak większość pacjentek wobec tej decyzji pozostaje sama. Bo tak: partnera brak – jak u Janiny, która umawiając się z chłopakami, zawsze czuła się, jakby ich oszukiwała, więc w końcu zaczęła wybierać żonatych, skoro nie pytali o wspólne życie i dzieci. Bliscy nie rozumieją: rakowe rodziny całe są wręcz zapętlone w traumach. Matka Janiny w ogóle nie chciała rozmawiać z nią o profilaktycznym obcinaniu piersi. Kazała cieszyć się kobiecością póki można – bo na wszystko przyjdzie pora, na raka też. Jakoś po 30-ce Janina zrobiła badania genetyczne. Okazało się, że istotnie, odziedziczyła po matce uszkodzoną kopię genu BRCA1. Od matki usłyszała tylko, że w ich rodzinie czegoś takiego, jak wycinanie piersi, nie było. – Tak, jakby w etosie rodziny nie było miejsca na drogę na skróty – opowiada Janina. – Najpierw miał być rak, potem cierpienie, a wreszcie heroiczna walka zakończona wycięciem piersi, macicy i jajników. Oto prawdziwa kobiecość.

Czytaj także

Aktualności, komentarze

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj