Mózg w rozsypce
Choroba Alzheimera, Parkinsona, udary: czy jesteśmy gotowi, by z nimi walczyć
Alice Howland miała w oczach strach. Nie była pewna, co się z nią dzieje, traciła pamięć i orientację. Była naukowcem, uznaną profesor lingwistyki Uniwersytetu Harvarda, w wieku 50 lat nie czuła się jeszcze przygotowana na nadchodzącą starość. Może to tylko zmęczenie, spadek poziomu hormonów? Próbowała znaleźć różne wymówki, które by tłumaczyły dziwny stan umysłu. Zapominała słów podczas wykładów i rozmów, nie pojechała na lotnisko, z którego miała polecieć na konferencję, coraz częściej gubiła się w znanym od lat otoczeniu.
Błyskotliwa Alice, bohaterka książki „Motyl” Lisy Genovy, przekonująco zagrana przez Julianne Moore w filmie „Motyl Still Alice” (tegoroczny Oscar dla aktorki za rolę pierwszoplanową) osuwała się w otchłań. Podczas wizyty u lekarza, która miała wiele wyjaśnić, czuła się zawstydzona. Wydawało jej się, że do Poradni Zaburzeń Pamięci trafiają dużo starsi od niej, bez wykształcenia, zazwyczaj prości ludzie. Przez całe życie nie musieli pracować głową tak jak ona, więc – była pewna – mają w mózgu neurony uśpione i nieużyteczne. Przyprowadzani przez własne dzieci, którym coraz bardziej daje się we znaki dziwne zachowanie starych rodziców: „Panie doktorze, matka nie wie, jaki jest dzień tygodnia”, „Ojciec ciągle zapomina kluczy”, „Nie możemy wyjść z domu, bo może spalić mieszkanie”.
Alice Howland przyszła sama, choć doktor Davis pouczył ją, że następnym razem powinna mieć jednak przy sobie kogoś, kto ma z nią codzienny kontakt. Skoro narzeka na problemy z pamięcią, może nie być wiarygodnym źródłem informacji o samej sobie. Odpowiedziała na dziesiątki pytań, wykonała testy, zrobiła badania. Na kolejnej wizycie usłyszała diagnozę: choroba Alzheimera. To niemożliwe, w tym wieku? A jednak 0,5 proc. ludzi z alzheimerem doświadcza tej właśnie formy choroby o wczesnym początku w wieku poniżej 65 lat. W Polsce to ok. 1,5 tys. osób.
Początek drogi
Prof. Maria Barcikowska-Kotowicz, kierownik Kliniki Neurologii z Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie, do polskich danych epidemiologicznych podchodzi ostrożnie: – Opieramy się wyłącznie na szacunkach, bo nie ma centralnego rejestru pacjentów i nikt ich do tej pory nie policzył. Z danych europejskich wynika, że w Polsce pół miliona osób ma otępienie, z czego u ok. 300 tys. to alzheimer.
Te liczby będą rosły z każdą kolejną dekadą. Podobnie jak liczba chorych na parkinsona, depresje, udary – im dłużej żyjemy, tym częściej narażeni jesteśmy na choroby mózgu, które przytrafiają się w zaawansowanym wieku. Coraz lepsze leczenie stwardnienia rozsianego i padaczek również sprawia, że armia pacjentów będzie się poszerzać, oczekując coraz lepszej opieki. Według Europejskiej Rady Mózgu całkowity koszt leczenia chorób neurologicznych wzrósł z 386 mld euro w 2004 r. do 798 mld euro w 2010 r. To więcej, niż łącznie przeznaczamy na leczenie raka, cukrzycy i serca.
– Czy potrzeba innych dowodów, by zdać sobie sprawę, co nas czeka w obliczu starzenia się społeczeństwa? Czas dostrzec wyrwę, jaką mamy w systemie ochrony zdrowia, jeśli idzie o opiekę nad osobami dotkniętymi chorobami mózgu – stwierdza prof. Danuta Ryglewicz, krajowa konsultantka w dziedzinie neurologii. W ostatnich latach właściwie tylko leczenie udarów można w Polsce uznać za odpowiadające europejskim standardom – stworzono sieć 163 oddziałów, dobrze wyposażonych, z przeszkolonym personelem. Gorzej z dostępem do rehabilitacji już po wypisaniu z takiego ośrodka, ale to pięta Achillesa całej naszej medycyny, że opiera się na działaniach doraźnych, pomijając profilaktykę narastającego inwalidztwa.
W przypadku osób ze stwardnieniem rozsianym, różnymi postaciami otępień lub chorobą Parkinsona, większość chorych może liczyć wyłącznie na siebie, a właściwie na opiekunów, którzy dwoją się i troją, by dbać nie tylko o ich jak najlepszą kondycję psychiczną, ale przede wszystkim o sprawność. – Państwo zdejmuje z siebie ten obowiązek, przerzucając cały wysiłek i koszty opieki na rodziny pacjentów – ubolewa prof. Grzegorz Opala, przewodniczący powołanej w 2013 r. Polskiej Rady Mózgu. W tym gronie – zrzeszającym naukowców, lekarzy oraz stowarzyszenia zainteresowane rozwojem neurobiologii – ma powstać „Brain Plan dla Polski”, który systemowo uporządkuje nasze podejście do chorób mózgu i ich profilaktyki.
Nie ma on nic wspólnego z równolegle rozwijanym w Europie „Human Brain Project”, który ma ambicję doprowadzić – mówiąc w dużym skrócie – do stworzenia najbardziej szczegółowej mapy ludzkiego mózgu oraz jego komputerowej symulacji. Wielu naukowców bardzo krytycznie odniosło się do tych zamierzeń, oskarżając Komisję Europejską wprost, że źle inwestuje ponad miliard euro, gdyż nakreślone zadanie jest nierealne i nie przyniesie spodziewanych korzyści praktycznych. Nasz krajowy „Brain Plan” skupia się nie tyle na wyrafinowanej nauce, ile na poprawie stanu poinformowania o chorobach mózgu oraz na działaniach zapobiegających ich konsekwencjom. – To nie będzie mapa wirtualnego mózgu, lecz strategia dla rządu i decydentów pozwalająca przygotować zmiany organizacyjne i legislacyjne – zapowiada prof. Opala.
Dziury w systemie
Mamy już w Polsce „Cancer Plan”, jest Narodowy Program Profilaktyki i Leczenia Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego, a więc starania o podobny dokument odnoszący się do szeroko pojmowanej neurologii i psychiatrii warto docenić. Sprzyja tej idei m.in. prof. Irena Lipowicz, rzecznik praw obywatelskich, która na konferencję inaugurującą tworzenie strategii zaprosiła naukowców i lekarzy do swojego biura. Jedyną osobą, która nie skorzystała z zaproszenia, tłumacząc się innymi obowiązkami, była dr Beata Małecka-Libera, od niedawna sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, pełnomocnik rządu ds. zdrowia publicznego.
Nieobecność przedstawicielki resortu zdrowia była dla prof. Lipowicz afrontem, czemu dała wyraz, chłodno przyjmując skierowany na jej ręce list od pani wiceminister. To nie pierwszy przypadek, kiedy władze resortu zdrowia nie odpowiadają na inicjatywę rzeczniczki praw obywatelskich, od dawna zgłaszającej mnóstwo zastrzeżeń do współpracy z ekipą Bartosza Arłukowicza. Stan psychiatrii i neurologii jest opłakany, ale cóż się dziwić, skoro te dwie gałęzie medycyny traktowane są po macoszemu. Główne cele Narodowego Programu Zdrowia Psychicznego od pięciu lat nie są realizowane.
Tzw. centra zdrowia psychicznego – które miały oferować pacjentom różne formy opieki i pomocy poza szpitalami – praktycznie nie istnieją. Niedawno opublikowany raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego pokazuje, że pacjenci z depresją i innymi lekkimi zaburzeniami psychicznymi muszą czekać w kolejkach do specjalistów w 72 proc. poradni i szpitali. Pod względem liczby psychoterapeutów jesteśmy na 28 miejscu w Europie.
Tak samo marnie, choć jeszcze bez narodowego programu i strategii, rozwija się pomoc dla chorych na alzheimera. Wspomniana na wstępie bohaterka książki i filmu prof. Alice Howland nie miałaby się u nas gdzie zgłosić po szybką diagnozę, a kompleksowe badania – od neuroobrazowania mózgu po testy genetyczne – zabrałyby dużo więcej czasu niż w Bostonie. – To blamaż, że nie ma w Polsce poradni zaburzeń pamięci – ubolewa prof. Maria Barcikowska-Kotowicz. – Ale nie do uwierzenia jest też to, że bezskutecznie od 10 lat walczę o etaty dla psychologów w poradniach neurologicznych!
Krajowej konsultant w dziedzinie neurologii marzy się powołanie sieci poradni chorób neurodegeneracyjnych, by pod jednym dachem była możliwość otrzymania diagnozy w ciągu jednego dnia, a następnie by można było w takich miejscach zapewniać kompleksowe usługi: psychiatry, neurologa, rehabilitantów, logopedów, pielęgniarek i pracowników opieki społecznej. – W związku z wydłużeniem życia przybywa chorych na parkinsona, rozrasta się grupa otępień – ostrzega prof. Ryglewicz. – Jeśli nie stworzymy dedykowanych tym ludziom placówek, nie udźwigniemy ciężaru ich leczenia w szpitalach. W innych krajach już od dawna są na to przygotowani.
Co to zmieni?
Choroby mózgu, inaczej niż choroby serca lub nowotwory, otacza nimb tajemniczości. Ale kryje się za nią nie tyle fascynacja wciąż słabo poznanym organem, ile lęk, a nawet poczucie wstydu. Na pytanie, skąd bierze się w społeczeństwie opór przed chorobami psychicznymi, prof. Janusz Heitzman, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, odpowiada: – To, co niezrozumiałe i niepojęte, zawsze budzi strach. Otoczenie chorego psychicznie nie potrafi przewidzieć, w jaką stronę potoczy się jego zachowanie.
Z kolei Izabela Czarnecka, prezes Fundacji Neuropozytywni skupiającej osoby z chorobami neurodegeneracyjnymi, która sama od lat choruje na stwardnienie rozsiane, przypomina, że jeszcze 10 lat temu łatwiej było przyznać się w Polsce do alkoholizmu niż do SM: – Z telefonu zaufania wiemy, że młode nowo zdiagnozowane osoby, nadal unikają dzielenia się tą informacją nie tylko z pracodawcą, ale również z rodziną. Wszystkim łatwiej zaakceptować widzialne symptomy chorób niż to, czego nie widać.
U chorych na alzheimera – choć to zupełnie inna grupa wiekowa – problem jest podobny. „Neurony zaczynają obumierać, lecz proces ten odbywa się zbyt cicho, by można to było usłyszeć. Ciało nie jest w stanie ostrzec, że umiera” – pisze w książce o Alice Lisa Genova, która z wykształcenia jest lekarzem z doktoratem z neurobiologii. W wywiadzie dołączonym do polskiego wydania „Motyla” (polskie tłumaczenie książki ukazało się w Wydawnictwie Filia w ub.r.), autorka wspomina swoją babcię, która zachorowała na alzheimera w wieku 80 lat: „Jestem pewna, że chorowała od dawna, zanim nasza rodzina zorientowała się, co się tak naprawdę dzieje. Kiedy zaczęliśmy się nią opiekować, choroba była już bardzo zaawansowana. To był szok”.
Żadna rodzina nie może być w pełni przygotowana do udźwignięcia ciężaru opieki nad osobą chorą, kiedy defekt mózgu odbiera jej tożsamość, a diagnoza spada nagle niczym piorun z nieba. Źle jednak, jeśli całe społeczeństwo nie chce pogodzić się z faktem, że wkrótce w wyniku zmian demograficznych choroby te będą stanowić zdecydowaną większość, a decydentom brakuje wyobraźni, jak przygotować system opieki medycznej i socjalnej do nadejścia tej apokalipsy. Polski „Brain Plan” ma powstać do końca pierwszego kwartału 2016 r. To jeszcze nie oznacza, że cokolwiek zmieni.