Oferta na pierwszy rok:

4 zł/tydzień

SUBSKRYBUJ
Osoby czytające wydania polityki

Wiarygodność w czasach niepewności

Wypróbuj za 24,99 zł!

Subskrybuj
Nauka

Pomysłowi pacjenci

Jak chorzy pomagają się leczyć

Współpracująca z aplikacją opaska na nadgarstek, która monitoruje stan pacjenta Współpracująca z aplikacją opaska na nadgarstek, która monitoruje stan pacjenta Angela Moore
Wynalazki medyczne nie muszą powstawać w wielkich korporacjach. Wiele sprytnych urządzeń wymyślili sami chorzy, najlepiej zorientowani, co może pomóc w cierpieniu.
Cierpiący na cukrzycę Tim Omer – konstruktor osobistego programatora insulinowegoAngela Moore Cierpiący na cukrzycę Tim Omer – konstruktor osobistego programatora insulinowego

U Sary Riggare ze Sztokholmu w wieku 13 lat wystąpiły zaburzenia równowagi. Nie mogła tak jak inne dzieci klaskać w dłonie, nie potrafiła zapiąć guzików ani zawiązać sznurowadeł. Gdyby te kłopoty pojawiły się 50 lat później, lekarze natychmiast zakwalifikowaliby je jako objawy choroby Parkinsona. – Ostatecznie postawiono mi tę diagnozę, gdy miałam 33 lata, więc również zaskakująco wcześnie. Ale przynajmniej skończyłam już wtedy studia, zdobyłam prawo jazdy, założyłam rodzinę. Nie miałabym tyle odwagi, gdybym wiedziała jako nastolatka, na co choruję.

Dla tak młodej osoby rozpoznanie nieuleczalnej choroby musi oznaczać wstrząs i każe myśleć o przyszłości z dużą ostrożnością. Sara podeszła jednak do problemu wyjątkowo – zamiast popaść w depresję i odizolować się od świata, zaczęła kompletować informacje na temat leczenia, by uniezależnić się od lekarzy i móc pomagać sobie samej w chorobie na tyle, na ile to tylko możliwe. Dziś ta 45-letnia informatyk z Karolinska Institute widuje się z neurologiem tylko dwa razy w roku na półgodzinnych wizytach, a 8765 godzin – co skrupulatnie wyliczyła – spędza na samokontroli własnego organizmu, starając się dbać o siebie najlepiej, jak potrafi. Wykorzystuje przy tym swój prywatny telefon komórkowy i aplikacje, które pomagają jej monitorować sen, dietę, aktywność fizyczną, przyjmować optymalnie leki sześć razy dziennie w pięciu różnych kombinacjach. – Parkinson, z którym muszę żyć, to trudny kompan – przyznaje Riggare. – Ale dzięki nowoczesnym technologiom można go uczynić mniej wymagającym. Choć nie skończyłam medycyny, stałam się badaczką własnej choroby.

Polityka 32.2016 (3071) z dnia 02.08.2016; Nauka; s. 64
Oryginalny tytuł tekstu: "Pomysłowi pacjenci"
Reklama