Jak chorzy pomagają się leczyć

U Sary Riggare ze Sztokholmu w wieku 13 lat wystąpiły zaburzenia równowagi. Nie mogła tak jak inne dzieci klaskać w dłonie, nie potrafiła zapiąć guzików ani zawiązać sznurowadeł. Gdyby te kłopoty pojawiły się 50 lat później, lekarze natychmiast zakwalifikowaliby je jako objawy choroby Parkinsona. – Ostatecznie postawiono mi tę diagnozę, gdy miałam 33 lata, więc również zaskakująco wcześnie. Ale przynajmniej skończyłam już wtedy studia, zdobyłam prawo jazdy, założyłam rodzinę. Nie miałabym tyle odwagi, gdybym wiedziała jako nastolatka, na co choruję. Dla tak młodej osoby rozpoznanie nieuleczalnej choroby musi oznaczać wstrząs i każe myśleć o przyszłości z dużą ostrożnością. Sara podeszła jednak do problemu wyjątkowo – zamiast popaść w depresję i odizolować się od świata, zaczęła kompletować informacje na temat leczenia, by uniezależnić się od lekarzy i móc pomagać sobie samej w chorobie na tyle, na ile to tylko możliwe. Dziś ta 45-letnia informatyk z Karolinska Institute widuje się z neurologiem tylko dwa razy w roku na półgodzinnych wizytach, a 8765 godzin – co skrupulatnie wyliczyła – spędza na samokontroli własnego organizmu, starając się dbać o siebie najlepiej, jak potrafi. Wykorzystuje przy tym swój prywatny telefon komórkowy i aplikacje, które pomagają jej monitorować sen, dietę, aktywność fizyczną, przyjmować optymalnie leki sześć razy dziennie w pięciu różnych kombinacjach. – Parkinson, z którym muszę żyć, to trudny kompan – przyznaje Riggare. – Ale dzięki nowoczesnym technologiom można go uczynić mniej wymagającym. Choć nie skończyłam medycyny, stałam się badaczką własnej choroby. Wynalazki obywatelskie Od twierdzeń geometrycznych Talesa z Miletu po wynalezienie piorunochronu przez Benjamina Franklina historia nauki wypełniona jest odkryciami, których autorstwo przypisać należy amatorom. Rozkwit nauki obywatelskiej – tak przyjęto nazywać ten fenomen od 2013 r. – skupił się zwłaszcza na medycynie i biologii, gdyż tu najwięcej jest hobbystów, którzy poprzez własne doświadczenia próbują udoskonalać kuracje i wymyślać rozwiązania ułatwiające życie z chorobą. Kiedyś nazwalibyśmy ich majsterkowiczami, konstruującymi na własny użytek praktyczne podajniki leków czy chodziki do samodzielnego poruszania się po mieszkaniu. Dziś to raczej programiści komputerowi lub elektronicy, którzy w ramach ogólnoświatowego ruchu DIY (skrót od ang. do it yourself – zrób to sam) wyręczają przemysł i naukę w podsuwaniu pacjentom nowych, użytecznych rozwiązań. Nierzadko sami na co dzień borykają się z chorobą – jak Sara Riggare lub cierpiący na cukrzycę Tim Omer z Londynu – co rodzi w nich potrzebę wynalazku. Właśnie o takich ludziach – młodych innowatorach dążących do poprawy własnego losu – opowiada otwarta od połowy lipca wystawa w warszawskim Centrum Nauki Kopernik. Prezentuje siedem niezwykłych historii, które oby stały się inspiracją dla rzeszy pacjentów z Polski, mających dzięki dostępowi do internetu, urządzeniom mobilnym oraz portalom społecznościowym coraz większe możliwości współtworzenia nauki i wdrażania nowych pomysłów. Kiedy Sara Riggare była nastolatką z podejrzeniem choroby Parkinsona, nie wiedziała, co to Google, a Facebooka jeszcze nawet nie wynaleziono. Na szczęście świat się zmienił – w nowej erze social media tacy jak ona, zaangażowani w realizowanie własnych potrzeb, nie muszą siedzieć bezczynnie, obserwując postęp choroby. Sara sama stworzyła aplikację, dzięki której może dopasowywać dawki leków do swojego stanu zdrowia. Wystarczyło o pół godziny przesunąć porę ich podania, aby objawy sztywności i spowolnienia ruchowego ustępowały wtedy, gdy musi być szczególnie aktywna w pracy. Czujniki zakładane na nadgarstki i kostki nóg przekazują sygnały do aplikacji smartfona, który po przeanalizowaniu sytuacji podpowiada jej, kiedy powinna przyjąć kolejną porcję medykamentów, by rozluźnić mięśnie i zmusić mózg do szybszej pracy. Szwedka podkreśla, że wciąż pracuje nad udoskonaleniem swojej innowacji, a najbardziej cieszy ją to, że neurolog potwierdził wszystko, co sama zauważyła w domu i co podpowiedział jej telefon. To znak, że zminiaturyzowana technologia może być rzeczywiście użytecznym narzędziem w nadzorowaniu stanu zdrowia. W czasach gdy dostęp do lekarza nie zawsze bywa łatwy, pacjent z chorobą przewlekłą (np. cukrzycą, astmą, chorobą Parkinsona) wyposażony w tego rodzaju aplikacje może żyć bezpieczniej i bez ryzyka komplikacji wynikających z niewłaściwej kontroli. Nowe zjawisko to odpowiedź na zmieniającą się współczesną medycynę, w której rola lekarzy maleje na rzecz coraz większej świadomości pacjentów. Każdy może być strażnikiem własnego zdrowia, uzbrojonym w telefon komórkowy lub podobne urządzenia odbierające i analizujące sygnały wysyłane przez organizm. A innowatorzy-hobbyści, zafascynowani ideą DIY, pomogą skonstruować coraz to bardziej złożone maszyny do domowego użytku. Tim Omer ma 31 lat i cukrzycę typu 1, która skazuje go na kilkakrotne wstrzyknięcia insuliny dziennie. Mógłby żyć tak jak miliony jego rówieśników, sprawdzając przed każdym posiłkiem na tradycyjnym glukometrze poziom cukru i podając sobie pod skórę starannie odmierzoną ilość hormonu. Ale Tim nie jest zwykłym pacjentem. Użył swojej wiedzy o komputerach do skonstruowania osobistego programatora insulinowego, który na bazie taniego glukometru współpracuje z tradycyjnym smartfonem. Czujniki działają pod skórą, przesyłając dane o poziomie glukozy we krwi wprost na telefon komórkowy, gdzie wyświetlane są w postaci wykresu, informując właściciela – niczym przeszkolona pielęgniarka diabetologiczna – jaką dawkę leku należy zaaplikować. Laboratorium domowe W tradycyjnym modelu nauki to profesjonalni badacze inicjują tego rodzaju eksperymenty i krok po kroku, z mniejszym lub większym sukcesem, opracowują swoje wynalazki. Za ich plecami wyczekują na wyniki wielkie korporacje, które dostrzegając potencjał nowego rozwiązania, szybko odkupują do niego prawa i podbijają rynek równie skutecznie jak cenę. W świecie tradycyjnych badań klinicznych pacjenci są uczestnikami tych eksperymentów, ale do tej pory nigdy nie byli ich kreatorami. Idea DIY wywraca ten porządek rzeczy do góry nogami. W garażu lub przy własnym biurku można za niewielkie pieniądze stworzyć małe laboratorium umożliwiające badania biotechnologiczne albo napisać program komputerowy, który będzie zarządzał własną opieką zdrowotną. Tim Omer swoje miniurządzenie do podawania insuliny zbudował w dwa miesiące i – jak opowiadał dziennikarzowi „The Guardian” – wymyślił swój wynalazek, nie mogąc doczekać się podobnego udogodnienia, które zaoferowałby markowy producent sprzętu dla diabetyków. No cóż, aplikacja Spotify do słuchania muzyki też nie jest dziełem przemysłu fonograficznego, a Skype’a nie spopularyzowały koncerny telekomunikacyjne. Dlatego Tim Omer bywa nazywany hakerem, co akurat żadnej ujmy mu nie