Dlaczego łuszczyca bywa groźna

Nadmiernie odporni
Łuszczyca atakuje nie tylko skórę. Źle leczona może doprowadzić do groźnych powikłań. Tymczasem część lekarzy wie o tej chorobie niewiele.
W Polsce brakuje opieki koordynowanej nad chorymi z łuszczycą.
Mirosław Gryń/Polityka

W Polsce brakuje opieki koordynowanej nad chorymi z łuszczycą.

Na forach internetowych można znaleźć mnóstwo historii zrezygnowanych i zagubionych pacjentów, którzy z powodu łuszczycy nie widzą przed sobą żadnej przyszłości.
Mirosław Gryń/Polityka

Na forach internetowych można znaleźć mnóstwo historii zrezygnowanych i zagubionych pacjentów, którzy z powodu łuszczycy nie widzą przed sobą żadnej przyszłości.

Jedni uważają, że jest chorobą zakaźną. Inni, że pojawia się z brudu. – Zapytano mnie kiedyś, czy zostałam tak mocno pokąsana przez komary – zwierza się Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Poznała też kiedyś kobietę, przy której kasjer w supermarkecie założył foliowe rękawiczki, gdy musiał dotknąć towaru, który wyłożyła przed nim na ladę. – Mamy w Polsce milion dotkniętych tą chorobą osób, spośród których przynajmniej kilka tysięcy cierpi na najcięższą postać i wstydzi się wyjść na ulicę. Są niemile widziani na basenach, u fryzjerów, otoczenie traktuje ich, jakby mieli trąd.

Krzysztof Stefańczyk z Kielc choruje od ponad 20 lat i kiedy leczył się starymi metodami, które nie były tak skuteczne jak współczesne leki biologiczne, z negatywnymi reakcjami spotykał się wielokrotnie. – Cztery ściany zamykają powoli, ale trwale – powiada. – Można tego samemu nie zauważyć: najpierw wstydzisz się wyjść po zakupy, potem izolujesz od znajomych, w końcu zostajesz sam z telewizorem. Mniej odporni wpadają w depresję i alkoholizm.

Pan Krzysztof miał ciało pokryte zmianami łuszczycowymi w 90 proc. – To była jedna skorupa poza stopami, dłońmi i twarzą – wspomina. Dzięki leczeniu biologicznemu udało mu się doprowadzić skórę do dobrego stanu i znów zaczął żyć aktywnie, żałując, ile stracił przez minione 20 lat. Na forach internetowych można znaleźć mnóstwo historii zrezygnowanych i zagubionych pacjentów, którzy z powodu łuszczycy nie widzą przed sobą żadnej przyszłości. Klątwa, przekleństwo, kara – tak mówią o swojej chorobie. – Są młodzi, mają nieraz po 1820 lat. Z tym piętnem wielu nie potrafi żyć – opowiada Dagmara Samselska.

Uwierzyć w siebie

Czy wszystkie negatywne opinie o łuszczycy są uzasadnione, czy wynikają ze stereotypów i niewiedzy? Gdy rozmawia się z pacjentami zaangażowanymi w działalność na rzecz innych, dzięki leczeniu dobrze kontrolującymi swoją chorobę, można wysnuć wniosek, że nieszczęścia dotykają tylko tych, którzy nie chcą uwierzyć w siebie. Ale to tylko część prawdy. Bo okazuje się, że nawet wśród niektórych lekarzy wiedza o tej chorobie jest nikła. Co ma zrobić pacjent, kiedy w gabinecie słyszy: Nie ma sensu cię leczyć – po prostu taki los?

Tak można było mówić dekadę temu, kiedy nie mieliśmy możliwości stosowania nowych leków – twierdzi prof. Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Zwraca uwagę, że przez lata nie zmieniało się postępowanie w stosunku do tej grupy chorych: – Teraz warto planować leczenie długoterminowo, a nie jak dawniej w krótkiej perspektywie. Ktoś, kto traktuje łuszczycę, jakby była problemem wyłącznie samej skóry, robi błąd, bo to choroba zapalna, która z biegiem lat dotyka układu krążenia, stawów, wątroby.

Oczywiście każdy pacjent to inna historia – u niektórych mogą nie rozwinąć się powikłania związane z uogólnionym stanem zapalnym, ponieważ ich łuszczyca będzie miała zawsze lekką postać, ograniczoną do kilku niewielkich zmian na skórze. W tym wypadku leczenie miejscowe oraz fototerapia dadzą dobry rezultat, choć doraźny; nigdy nie wiadomo, czy po okresie remisji objawy choroby (czerwone i biało-żółte grudki na skórze) nie wrócą.

Co gorsza, dostęp do fototerapii – czyli naświetlania zmian kilka razy w tygodniu – nie jest w wielu miastach łatwy. – W województwie świętokrzyskim poza Kielcami praktycznie nie ma takich miejsc – przyznaje Krzysztof Stefańczyk, który zna sytuację w swoim regionie, ponieważ jest wiceprezesem Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę. Małgorzata Kułakowska z Bydgoszczy, która choruje od ponad 40 lat, ma podobne obserwacje: – Ambulatoryjnie można korzystać z naświetlań tylko w dużych miastach przed południem, co wymaga zwolnienia z pracy. W mniejszych ośrodkach trzeba na tydzień kłaść się do szpitala.

Dr Irena Walecka, mazowiecki konsultant w dziedzinie dermatologii, potwierdza doświadczenia pacjentów: – Fototerapia jest tania i efektywna, ale tak skandalicznie nisko wyceniana przez NFZ, że nikomu nie opłaca się w nią inwestować i kupować lamp za 200 tys. zł.

Wyczynem bywa już samo dostanie się do dermatologa. Narodowy Fundusz Zdrowia wymaga od pewnego czasu skierowań do tej grupy specjalistów, zwalniając z tego rygoru jedynie pacjentów z chorobami wenerycznymi. NFZ nie odróżnia więc doraźnej grzybicy od przewlekłej łuszczycy – i oto efekty: czas oczekiwania na wizytę waha się od dwóch tygodni do dwóch, trzech miesięcy. Przez tak długi okres stan skóry chorego może się dramatycznie pogorszyć.

Inaczej wygląda sytuacja przy postaciach bardziej zaawansowanych i uporczywych, które mogą skończyć się łuszczycowym zapaleniem stawów. – Pamiętam czasy, kiedy w ogóle nie wierzono, że łuszczyca może mieć związek z takimi powikłaniami – przyznaje prof. Owczarek. Na szczęście można je dziś likwidować, choć nie wszyscy pacjenci mają dostęp do takiej kuracji, a lekarze – co bardziej zastanawiające – o niej nie wiedzą.

Czytaj także

Aktualności, komentarze

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną